Beiträge von Prayforhope

    Das Dr Lüdecke das nur mit eigener Tur-B macht, hatte ich hier so gelesen- ich versuche ja nur, möglichst umfassend informiert zu sein

    Ansonsten kann Mama sich eben nur auf die Empfehlungen eines Arztes verlassen, den sie bislang genau einmal gesehen hat.


    Dass AndreasW hier alles in absoluter Ausführlichkeit erklärt, sehe ich auch so - wenn es so rüber gekommen sein sollte, das dem nicht so ist, dann tut mir das leid. Wirklich!


    Vielen lieben Dank für die guten wünsche, ich habe hier wirklich nichts Böses gewollt, werde mir die Fragen aber vielleicht lieber durch lesen versuchen zu beantworten.


    Dass es wie ein Fragenkatalog rüber kommt, war nie meine Absicht. Ebenso nicht, als würde ich meiner Mutter das zepter aus der Hand reißen.

    Ich denke, das habe ich versucht, umfassend darzustellen

    ich glaub auch, dass es falsch rüber kommt bezüglich des „ich sage es ihr nicht, dass sie Krebs hat“


    Nun ja, die Gespräche mit dem Urologen und dem untersuchenden Arzt im Kh waren so, wie sie es schilderte. Zumindest in ihrer Wahrnehmung.

    Der Histobericht ging ohne ein gespräch per Fax an meine Eltern. Dort steht die Diagnose, die ich ja auch nur kenne, weil sie mir den Bericht gezeigt hat.


    Mama hat wenig Zugang zu Internet und dergleichen. Was wäre also zu tun?


    Mit dem Urologen kann sie urlaubsbedingt also erst frühestens am 9.1. sprechen, damit er ihr den Befund übersetzt


    Fragen stellt sie mir bislang nur häppchenweise und ich empfinde es als den gangbaren Weg, ihr auf genau diese Fragen auch ehrlich zu antworten. Alles was ich sage, muss wahr sein, aber nicht alles was wahr ist, muss ich sage - sie soll mir das Tempo vorgeben

    Hallo Christina,


    lieben dank für deine Antwort. Ich kann gut verstehen, wie es zu deiner Einschätzung kommt und dass es von außen betrachtet vielleicht sogar übergriffig erscheinen mag.


    Meine Mama ist eine absolut liebe Person, die den Weisskitteln leider unhinterfragt glaubt und vertraut. Nicht umsonst ist die Leberzirrhose, die letztlich zur Transplantation führte, 10-15 Jahre (da von den Ärzten nicht weiter beachtet) nicht entdeckt worden.


    Meine Mama ist wohl die Person mit der größten compliance, die ich kenne. Sie tut alles, was sie nur kann, um gesund zu bleiben bzw was die Ärzte empfehlen.

    Was nicht erwähnt wird, wird dann leider auch nicht hinterfragt und recherchiert.


    Durch die Ammoniakvergiftung des Gehirns (üblich bei einer Zirrhose im Endstadium) und das postoperative Delir bedingt, ist Mama manchmal nicht ganz so organisiert, wie sie müsste - bezüglich des Myoms weiß ich dann zum Beispiel nicht, ob es so gesagt wurde, oder ob sie es so verstanden hat.

    Das relativiert das biologische Alter dann schon ein wenig.

    Letztlich agiere ich nur im Hintergrund, recherchiere und informiere mich, trage die Infos zusammen und erkläre sie ihr. Die Entscheidungen über ihren Körper, ihre Behandlungen etc trifft alleine sie.

    Die nehme ich ihr nicht ab, bevormunde nicht oder bewerte nicht. Aber ich tue, was sie nicht tun kann. Sei es, weil es kognitiv nicht immer so will, oder weil die Psyche sie schützt.?

    Ich gehe jeden weg mit.


    Sie nimmt mich gerne mit zu Gesprächen, zeigt mir die Arztberichte etc. Ich vertraue darauf, dass sie das nicht täte, wenn sie das nicht als Unterstützung empfände


    Aber ich weiß wie gesagt sehr gut, auf was du hinaus willst. Beruflich habe ich mit Menschen zu tun, die die Konsequenzen ihrer Entscheidungen nicht immer überblicken können - da muss man schon feinfühlig sein, um nicht aus guter Motivation übers Ziel hinaus zu schießen.


    Sich da zu reflektieren und genau hin zu schauen finde ich sehr wichtig. Das tue ich!

    und an alle vielleicht nochmal eine allgemeine Frage:


    Bei dem Urologen, bei dem Mama war, war sie zuvor noch nie. Als sie das Blut im Urin bemerkte, war klar, dass sie zu ihrem vorherigen Urologen nicht mehr geht. Dort hatte sie sich zuvor schon nicht gut betreut gefühlt.

    der Arzt in Kamen resultiert also aus einer Empfehlung einer Freundin, die aber wegen harmlosen Dingen dort in Behandlung ist. Wie gut der Arzt also ist, können wir nicht beurteilen. Schwierig, wenn es darum geht, sich vertrauensvoll in die Behandlung zu begeben.



    Seit der Lebergeschichte meiner Mutter haben wir gelernt, nicht blind auf Ärzte zu vertrauen. Die Herren in Weiß sind nämlich oft alles andere als Allwissend und wenn man nicht selbst kompetenter Patient ist, spielt man im schlimmsten Fall mit seinem Leben.

    Ebenso war sie im Klinikum Dortmund noch nie. Hier hat der "neue" Urologe sie hinempfohlen. Ob es dort also gut ist, können wir ebenso wenig beurteilen.


    Schwierig, wie ich finde.


    Zum einen habe ich nun überlegt, bei Dr Lüdecke in Gießen einen Termin auszumachen (circa 181 km entfernt). So wie ich es hier gelesen habe, verlässt dieser sich ja nicht auf Untersuchungsergebnisse von woanders.

    Am 4.2. wäre die zweite Tur-B in Dortmund geplant. So wie ich die Leitlinien und euch verstanden habe, wäre nach einem ptaG3 aber auch bei einem tumorfreien Zweitbefund der TurB im Februar eine Instilattionstherpie angesagt (BCG geht nicht wegen Immunsupression).

    Warum also Zeit verlieren und nochmal eine Tur-B in Gießen machen müssen, wenn man vielleicht auch direkt dort hin könnte.


    Oder wie seht ihr das?


    Am 9.01. öffnet die Praxis des Urologen wieder. Am 10.01. gehe ich mit meiner Mutter in die Notfallsprechstunde, um das weitere Procedere mit dem Arzt durchzusprechen. Nun möchte ich gut aufgestellt sein. Habt ihr Fragen für mich, die ich auf jeden fall stellen muss?

    Hallo liebe Gioia,


    danke für deine Zeilen hier. Ich freue mich sehr, dass die Therapie bei dir so super angeschlagen hat und es dir gut geht. Ich wünsche dir, dass dies immer so bleibt!


    Danke für deine positiv Rückmeldung, ich brauche derzeit Lichtblicke, um den Kopf nicht hängen zu lassen.

    Aktuell google ich nach Dr. Lüdecke und würde gern einen Termin dort ausmachen.

    Gibt es von dir einen Beitrag, wo ich deine Geschichte nachverfolgen kann? Ich blick das Forum noch nicht so ganz und sehe zwar, dass du 50 Beiträge verfasst hast aber nicht, ob es einen originären Beitrag von dir gibt :)

    Wie bist du an die Uni Gießen gekommen, wie waren deine Erfahrungen - auch mit Synergo dort?


    Ich würde mich sehr über eine Rückmeldung von dir freuen!

    Guten Morgen!

    Danke für deine Einschätzung zu den SHG.

    Ich komme aus dem psychosozialen Bereich und habe mit anders gearteten SHGs zu tun, kann deine Sicht aber häufig bestätigen.

    Trotzdem finde ich das Gefühl „ich bin nicht alleine“, nicht zu unterschätzen.


    Und jemanden zu sehen, der trotz dieser Diagnose noch lebt und live vor einem steht, ist glaub ich Hoffnunggebender als vieles, was man sich ablesen kann.


    A propos Hoffnung und anlesen: ich hab die Tage ausführlich quer gelesen, in der Hoffnung positive Berichte zu einem pTag3 zu finden.


    Täuscht es, oder gibt es tatsächlich nur Berichte, bei denen der Krebs immer wieder gekommen ist?

    Ist das bei einem G3 immer so, das heißt, kann ich mir den pTa in die Haare schmieren? Hab ich die positiven Geschichten nicht gefunden oder woran liegt das, das ich nur horrormeldungen entdeckt habe?


    Beruhigt bin ich nämlich irgendwie so gar nicht, ganz im Gegenteil

    Hallo ihr Lieben,


    dass die Größe alleine nicht entscheidend ist, habe ich ihr gestern- wie bei euch gelernt- auch so vermittelt.

    Ich hab das vor allem erwähnt, weil ich zunächst dachte, dass der Bekannte hilfreich sein könnte weil er eben ganz eigene Erfahrungen hat und auch einer SHG angehört. Die Aussage bezüglich der Größe hat mich allerdings verunsichert.


    Der Aspekt, dass die nachresektion erst gemacht werden kann, wenn die Wunde verheilt ist, ist noch mal ein guter Hinweis, den ich ihr so weiter geben werd. Vielleicht erreich ich sie so!


    Und letztlich habt ihr Recht: sie muss ihre Diagnose kennen. Ich hätte mir nur gewünscht, dass mir das jemand abnimmt. Ich zwar erwachsen, aber an diesen Stellen eben primär Tochter.


    Deinen Infotext hatte ich ihr vor ein paar Tagen schon geschickt AndreasW , dazu leider aber nur oben zitierte Aussagen bekommen. Ich weiß, dass sie das nicht aus „böser“ Absicht macht, sondern weil sie - einst sehr selbständig und immer sehr autark- durch vielfältige Erkrankungen immer weitere Abstriche machen musste. Ich hab das Gefühl, sie versucht durch ihren Aktionismus im Haushalt sich ein wenig Selbstwirksamkeit zu erhalten.


    Aber dennoch: sie muss trinken und sich schonen. Ich werde mit ihr sprechen!


    Liebe Grüße an euch

    Guten Morgen!

    Gestern war Mama noch in der Urologie des Krankenhauses, das die TUr-B durchgeführt hat, weil ihr das Blut im Urin doch Sorgen macht.


    Nach einem Ultraschall und einer Urinprobe wurde sie mit einem Antibiotikum entlassen.

    Meine Aufforderungen viiiiel zu trinken, was ich hier ja gelesen habe, laufen ein wenig ins Leere („Ich trink ja schon zwei liter, mehr schaff ich nicht“). Ebenso die bitte sich zu schonen und eben mal nicht zu kochen, Wäsche zu waschen und zu saugen („ich mach ja gar nicht viel“).


    Naja, aber eben ZU viel.


    Ein guter Bekannter meines Vaters hat gestern mitbekommen, dass sie in die Ambulanz gefahren sind und ist hellhörig geworden. Er selbst ist Stoma-Träger aufgrund von Blasenkrebs und hat sich angeboten, da er mit seiner Diagnose auch Rat- und hilflos alleine da stand.

    Noch ist Mama ihre Situation ja nicht klar, sie glaubt, das sei kein Krebs.

    Gestern hat sie dann das erste Mal Fragen gestellt, wo ich mir nicht sicher war, ob sie die Wahrheit hören möchte. Ich habe mich dann langsam vorgetastet, hab’s qber nicht zu Ende ausgesprochen, weil ich nicht weiß, ob ihr das Wissen hilft, wenn der Urologe noch bis zum 8.1. im Urlaub ist und sie mit niemandem sprechen kann.


    Der bekannte war wegen der Größe besorgt (2cm) und sagte, das sei ja schon sehr groß. Das wiederum hat Mama besorgt, die davon ausging, dass das so groß ja noch nicht sei.


    Am 4. Februar soll sie zur Nachresektion. Mir wärs ja lieber, das würde noch Mitte Januar gemacht, vor allem auch wegen der Immunsupression.


    Was meint ihr?


    Soweit erstmal der Stand der Dinge.

    Hallo Kalif,

    Danke für den Hinweis! Ich werd da nachher mal nachschauen.


    Das ich gerade überaktionistisch unterwegs bin, weiß ich. Das ist das nächste Thema, das ich für mich und vor allem für Mama angehen werde, um ihr entsprechend eine Stütze sein zu können.


    Im Moment regiert einfach die blanke Angst, die ich seit dem Moment vor zwei Jahren als ich sie zur Transplantation in den Op begleitet habe und nicht wusste, ob ich sie wieder sehen werde, sehr.


    Informiert zu sein, also mich mit dem Kopf an die Themen zu nähern hilft mir, meine Gefühle besser steuern zu können. Das war irgendwie schon immer so.


    Lieben Dank für deine Antwort und ganz viele Grüße an dich! Wie schön, dass es dir schon so lange gut geht. Möge das immer so bleiben!!!

    Guten Morgen!


    Ich habe gerade das Thema hier entdeckt

    Wisst ihr, ob weitere Kliniken in NRW dazu gekommen sind?


    Gibt es mittlerweile schon Studien/Erfahrungen ob esdurch die Hybrid-Knife Methode tatsächlich zu einer geringeren Rezidivrate kommt?


    Viele liebe Grüße

    Guten Morgen liebe Melinda,


    ich freue mich sehr, dass es bei dir so gut angeschlagen hat und es dir gut geht.

    Solche Gespräche an seinem Geburtstag führen zu müssen ist sicher alles andere als leicht...aber wann sind solche Themen das schon? Gerade mit kleinem Kind.

    Oh je! Umso schöner, dass es dir jetzt schon so lange gut geht💕


    Du schreibst, du hast die drei Jahre als eine der Wenigen gut überstanden. Was meinst du damit? In Bezug auf die Nebenwirkungen?

    Mito las sich beim quer Lesen so, als mache es nicht so viel Nebenwirkungen.

    Wir sind da deine Erfahrungen? Kann ich das hier irgendwo nachlesen?


    Liebe Grüße

    Hallo liebe Melinda,


    einen ganz herzlichen Dank für deine Geschichte hier. Ich hab mir vorhin beim querlesen schon mal dein Profil angeschaut, aber den Originalbeitrag nicht gefunden. Das scheinst du gespürt zu haben.

    Karmisch scheinen wir also schon einmal verbunden zu sein ;)


    Du hast Recht, Signifikanz in Studien ist so ein Thema und das Mito nicht wirkt muss es nicht automatisch bedeuten.

    Warum ist bei dir denn mit Mito behandelt worden, wenn ich fragen darf?


    Sobald das Gespräch mit dem Urologen stattgefunden hat (ab dem 8.1. hat die Praxis wieder geöffnet) werde ich auf jeden Fall nochmal eine Kompetenz in Sachen „Operateur“ Anfragen. Ich sehe es wie du, dass das einen erheblichen Teil beiträgt.


    Ganz liebe Grüße an dich!

    ihr Lieben,


    vielen Dank für eure Antworten!


    Ich weiß, dass es schwierig ist, aus der Ferne Einschätzungen zu geben. Ich selbst kann es wiederum leider auch nur aus der Ferne beurteilen. Mama wollte nichts sagen, um uns die Feiertage nicht zu verderben und nun kommen die Informationen nur stückchenweise.


    Ich sehe, das sie große Angst hat und würde ihr so gerne etwas davon nehmen, aber eben auch nicht versäumen, die richtigen Schritte einzuleiten, wenn dies erforderlich ist.

    Aus persönlichem Interesse: hat sich jemand mal in die Studien zur Behandlung von Blasenkrebs mit Muttermilch eingelesen von der Uni in Graz und Schweden oder weiß sonst etwas darüber?

    Guten Morgen!


    Meine Nacht war eher schlaflos.

    Es sind ja nun ein paar Tage seit der TurB vergangen und Mama berichtet über sehr dunkles Blut im Urin.


    Nun hab ich in dem anderen Beitrag hier gelesen, dass Nachbluten durchaus normal sein soll, mit dem Appell die Notaufnahme nicht zu „blockieren“.


    Nun bin ich verunsichert. Auch bei so viel Blut? Ist das noch normal? Oder doch lieber nochmal ins Krankenhaus?

    Hallo Essi!


    Oh ja, das kann ich gut nachvollziehen. Ich hab im august melnen sohn bekommen und möchte so gerne, dass er mit Erinnerungen und gemeinsamen erlebnissen mit seiner Oma groß wird.

    Krebs war und ist immer mein Angstgegner.


    Weißt du, wieso keine Therapie zur Tumorprävention bei deiner Mama durchgeführt wurde?

    Hast du hier auch einen eigenen Strang?


    Liebe Grüße

    Danke für eure super schnellen antworten, das hilft mir grad ein wenig.


    Runter fahren kann ich mich aber grade dennoch nicht.


    Durch die Lebertransplantation vor zwei Jahren und die Immunsupressiva, die meine Mutter nehmen muss, wäre die BCG-Therapie doch nichts für sie, oder?


    Was hieße es dann, wenn nur die Zweitlinientherapie möglich ist (wenn überhaupt?). Warten darauf, bis der Krebs voranschreitet?


    Ich hatte mal gelesen, dass bei immunsuprimierten menschen das Krebsrisiko erhöht ist, weil der Krebs schneller wachsen kann?!

    Habt ihr da Erfahrungen? Macht es da vielleicht Sinn, die Blase doch zu entfernen?


    Allerdings ist das ja auch eine große Op :(


    Ach, ich mach mir solche sorgen. Gibt es etwas, das ich tun kann, worauf ich achten muss?

    Hallo esther,


    erst einmal mein mitgefühl wegen deiner Mama. Völlig egal, wie alt man ist. Man bleibt ja gefühlt doch irgendwie Kind.


    Was haben sie bei deiner Mama sonst noch gemacht? Gehts ihr echt gut?

    Hatte sie auch „nur“ eine Stelle?

    Wobei ich grad nicht weiß, ob das einen Unterschied macht

    Liebe Grüße

    Julia

    das Ergebnis ist da. Es zieht mir gerade den Boden unter den füssen weg. Kann mir jemand was dazu sagen bitte?

    hier nicht-invasises üapilläres urotheliales Carcinom, fokal mit high-grade-intraurothelialwr Neoplasie


    Die Ausdehnung entspricht pTa, high grade (früher G3)