Liebe Sandy, das ist verständlich wenn du im Moment nicht rumreisen willst. Da helfen erst Mal nur Hausmittel. Wärme, viel trinken und und und. Aber das weißt du ja allein. Auf den Combur Test würde ich mich nicht verlassen. Wenn die Niere staut, sieht man da doch unter Umständen nichts. Ich habe gute Erfahrungen
Mit Angocin, ein pflanzliches Arzneimittel zur Infektabwehr gemacht. PZN 06892904. Sind Filmtabletten .
Ich wünsche dir schnelle Besserung. LG Petra
Liebe Sandy, ich hoffe du sitzt mittlerweile beim Urologen. Ich hatte diese Schmerzen kurz nach der Pouch OP und da war die Niere gestaut. Lass dich nicht vertrösten , im CT sieht man mehr als beim Ultraschall!! Drück dir die Daumen. LG Petra
Hallo ihr Lieben, meine unendliche Geschichte geht weiter. Der letzte Stand (September) war ja nun keine OP und Immuntherapie schlägt gut an. Vorgestern nun der Befund vom letzten CT. In der Niere von 5mm auf 9mm gewachsen und im Harnleiter nun auch was zu sehen. Zitat:" neu aufgetretene kleinere Noduli im Nierenbecken und proximalen Ureter mit Hyperämie. Keine retroperitoneale signifikant vergrößerte Lymphknoten."
Kurz und gut, mein Onkologe rät weiter zu Entfernung der li Niere. Mit der Immuntherapie könne man das nicht ewig in Schach halten. Ich müsste in ein größeres urologisches Zentrum, wo man sich diese OP zutraut. Meine Frage nun an die Pouchis. Hat jemand Niere und Harnleiter entfernen lassen? Der Harnleiter muss ja aus dem Pouch raus geschnitten werden. Und ich habe Angst, dass das nicht wieder gut zuwächst und ich Probleme mit dem Pouch habe. Weiß echt gerade nicht weiter. Hoffentlich hat jemand diesbezüglich Erfahrungen. LG Petra
Liebe Sandy, ich freue mich sehr,dass du den Eingriff gut überstanden hast und die Dinger ihre Aufgabe erfüllen. Wünsche dir,dass du morgen heim kannst. LG Petra
Liebe Sandy, unsere Pouchis sind gleich alt und ich habe jedes Mal mit Bestürzung gelesen, welche Probleme du hast. Um so mehr freue ich mich, dass der Blasenschrittmacher offensichtlich seine Aufgabe erfüllt. Ich wünsche dir sehr,dass diesbezüglich endlich mal Ruhe in dein Leben einkehrt. Mein pouch funktioniert bis auf kleine Undichtheiten von Anfang an tip top. Leider habe ich nun Metastasen in der Niere. Aber dein Beispiel zeigt mir, was man alles erreichen kann, wenn man kämpft. LG Petra
Hallo Florian, vergiss bitte den ersten Teil vom gerade geschriebenen. Hätte das tatsächlich verdrängt. Es wurde auch nie wieder was festgestellt. Im Gegenteil. Die letzte Aussage vom Arzt war dass beide Nieren gut abfließen.
Ich will auch gar nicht mehr darüber nachdenken. Ich könnte ein Buch schreiben, was bei mir seit 2016 wegen der Blase alles schief gelaufen ist. Und da waren namhafte Leute unter anderem aus der Uniklinik Halle beteiligt. Aber vorbei ist vorbei. Ich werde jetzt das beste draus machen.
Lieber Florian, das obige zitat stammt nicht von mir.Im Forum ist noch eine andere Petra. Aus dem an der Niere nahe gelegenen Lymphknoten ist eine Probe entnommen wurden. Und danach sagten die, das ist ein Rezidiv von der Blase, die 2018 entfernt wurde. Da war ja unter anderem auch ein cis drin.
Danke für deine guten wünsche.petra
Lieber Dirk,
bei der vorstationären Aufnahme war das Ergebnis eines einstündigen Arztgespräches mit wieder einem für mich neuen Arzt, dass die Risiken der 6bis8stùndigen OP im Vergleich zum Nutzen viel zu hoch sind. Die Chance einer Heilung liegt bei 10% und das auch nur mit viel Glück. So genau hatte mir das noch keiner erklärt. Und da ich sehr gut auf die Immuntherapie anspreche, soll ich diese weitermachen. Hätte ich nach der OP auch gemusst. Es ist nicht einfach, sich jetzt damit abzufinden. Aber dieser Arzt hat mich überzeugt. Sein Chef war ja Anfang Juli gegen die OP, dann im August plötzlich dafür. Der hatte eigentlich in den drei Minuten unseres Gespräches nichts von Problemen gesagt.
Versuche jetzt erstmal wieder den ganzen Mist zu verdrängen. Kommenden Dienstag sehe ich meinen Urologen.
LG Petra
Liebe @anett 911, habe mich lange nicht gemeldet. Wie bekommt dir die Immuntherapie und wie lange wird das bei dir laufen? Mit meiner OP wird es nichts, bekomme seit Juli auch Avelumab. Bei mir sind alle Zehen taub und die Haare sehen aus wie Gänseflaum und sind furchtbar dünn geworden. Der Arzt meint, das hängt noch mit der Chemo zusammen. Die war aber Ende Mai schon beendet. Alles Mist. Liebe Grüße Petra
Lieber wolfgangm danke für deine Mut machenden Worte. Dann werde ich das auch schaffen.
Hallo @FlorianABC, bei mir haben seit der Entfernung der Blase 2018 vierteljährlich CT s zur Kontrolle stattgefunden. Es war bis Dezember 2021 alles in Ordnung. Da hat man eine kleine Stelle am Übergang Harnleiter Nierenbecken gesehen. Noch Ende Dezember wurde eine Biopsie gemacht mit dem Ergebnis " die entnommenen Proben waren zu klein, um Aussagen treffen zu können" der Arzt, der den Eingriff gemacht hat, meinte aber es sah optisch alles gut aus. 6 Wochen später hat das auf meinen Wunsch gemache CT Rezidive in der Niere und einem Lymphknoten gezeigt. Tübingen hat mir palliative Chemo verordnet. Mein jetziger Onkologen( nicht aus Tübingen) ist nach 4 Zyklen Chemo und Immuntherapie mit Avelumab der Meinung mit Niere raus hatte ich noch die Chance auf Heilung.
Übrigens ist Selbstmord keine Option. Sterbehilfe ist der letzte Weg für mich, meinen Lieben mein Dahinsiechen zu ersparen. Aber soweit bin ich noch nicht. LG Petra
Hallo ihr Lieben, jetzt nun doch. Am 19. August wird man mir die linke Niere raus nehmen. Bis heute war es ein ständiges Hin und her mit gegensätzlichen Informationen. Am Telefon hatte man meinem Onkologen gesagt, die Tumorkonferenz hat beschlossen Ende Juli zu operieren. Da sich bei mir kein Krankenhaus wegen Termin gemeldet hat, habe ich nachgefragt und die wussten nix von einer OP. Der Onkologen hat sich daraufhin das Protokoll der TK faxen ( jawohl faxen) lassen und da stand drin erstmal zwei Monate noch Immuntherapie und dann CT der Lunge( da war wohl beim letzten CT was zu sehen. Meine Zitterpartie ging also weiter. CT vom Freitag zeigte nichts In der Lunge. Vorhin kam vom Klinikum ein Anruf ,OP am 19.8.
Das ist ja mein wunsch, aber nun geht mir doch die Muffe.
Kann mir jemand von euch sagen, wie es sich mit nur einer Niere und Pouch lebt? Geht alles so weiter wie bisher oder hat man dann Einschränkungen? Und wie lange ist man nach so einer OP im Krankenhaus? Ich hoffe sehr, dass jemand von euch da Erfahrungen hat. LG Petra
Liebe Sandy, da bin ich ganz bei Dir.Augen zu und durch. Ich drück Dir ganz doll die Daumen. Petra
Danke liebe Antje für deine Antwort. Das war schon die Zweitmeinung. Die erste dafür, die zweite eher nicht. Muss halt die Tumorkonferenz abwarten. LG petra
Ihr Lieben, gibt es jemanden im Forum dem man eine Niere entfernt hat weil dort Metastasen vom Blasenkrebs aufgetreten sind? Ich hatte jetzt das Gespräch mit dem Urologen, der mir eigentlich eine Niere und einen Lymphknoten rausnehmen soll,
( mein Onkologe hat mir dazu geraten) und der Urologe sieht das eher skeptisch. Eigentlich würde man metastasierenden Krebs nicht operieren. Weil ich das so nicht akzeptieren will, hat er angeboten, nächste Woche eine Tumorkonferenz einzuberufen und meinen Fall dort zu besprechen. Ich hatte am 25. Mai die letzte Chemo, CT hat ergeben,dass die Metastasen geschrumpft sind. Ich finde, mir rennt die Zeit weg.Bin total verunsichert, wie es weitergehen soll. Onkologe hat erst Mal Immuntherapie begonnen.
Hoffe, dass irgendwer Erfahrungen mit Metastasen und OP hat. LG Petra
Hallo ihr Lieben, es gibt Neuigkeiten. Und zwar von den schlechten die weniger schlimme. Habe den vierten Zyklus mit vielen Nebenwirkungen hinter mich gebracht und am 2.6. das CT gehabt. Am 3. war dann schon das Auswertungsgespräch mit dem Onkologen. So schnell kann's gehen. Sonst müsste ich immer fast zwei Wochen warten.
Die Dinger sind geschrumpft und er rät mir zur OP. Der Arzt in Tübingen ist der gleichen Meinung. Habe mich entschieden, linke Niere und Lymphknoten raus. Das ganze soll zeitnah passieren, sonst würde er erst noch mit Immuntherapie anfangen müssen. Wenn ich einen Termin in der Klinik habe, finden dann natürlich erst noch weitere Untersuchungen und Gespräche statt.
Ich hatte eigentlich für mich schon vor dem Gespräch die Entscheidung getroffen. Entweder man kann das raus schneiden, oder ich lasse gar nichts mehr machen.
Nun scheint es ja doch noch weiter zu gehen.
Hoffentlich bin ich nach der OP nicht so lange außer Gefecht gesetzt. Fange wieder an , Pläne noch für diesen Sommer zu schmieden. Ein paar Haare habe ich auch noch😉
So das waren meine Neuigkeiten. Euch allen noch schöne Pfingsten. LG petra
Hallo liebes Forum, ich wünsche euch allen schöne Ostertage und möchte kurz berichten, wie es mir mit dem 2. Zyklus Chemo ergangen ist. Erst einmal, die in der onkologischen Tagesklinik sind total nett und professionell. Bin sehr zufrieden. Habe mir über eine bekannte Krankenschwester auch passende Dauerkatheter besorgen können. Insofern alles gut, aber dieses Mal hatte ich von Tag 2 an böse Nebenwirkungen bis Tag 8. Will die gar nicht alle aufzählen, ihr kennt das sicherlich. War überrascht, dass das jetzt schon kam. Nach dem 1. Zyklus wars nicht so krass. Außerdem nervt es mich total, dass ich haare wie ein Hund. Habe mir jetzt eine Hundebürste zugelegt, damit ich nicht in mühevoller Kleinarbeit Sofa und Bett ab sammeln muss. Ich scheue mich halt, die Haare ganz abzuschneiden. Na ja Rezept für eine Perücke habe ich schon mal.Noch sieht man keine kahlen Stellen.
Soweit ein Lebenszeichen von mir. Genießt das schöne Wetter.LgPetra
So wirds gemacht. Danke und schönen Abend noch.
Hallo ihr Lieben, Vorgespräch gestern in der onkologischen Tagesklinik war sehr gut. Ich glaube, dass ich dort gut aufgehoben bin.
allerdings habe ich keine Ahnung, wo ich einen Dauerkatheter mit gebogener Spitze herbekommen soll. Für den ersten langen Tag des neuen Zyklus sollte ich schon immer einen legen. Mein Versorger vom Sanitätshaus hat mir zwar Proben geschickt. Da die aber nicht diese gebogene Spitze haben, keine Chance, die rein zu kriegen. Habe ewig gefummelt. Und andere hat er nicht. Mein Plan für kommenden Mittwoch wäre, meinen Einmalkatheter mit Beutel die 8 Stunden drin zu lassen. Hat das schonmal jemand gemacht? Ich beweg mich ja nicht viel. Da dürfte doch eigentlich nichts passieren, oder?
LG Petra
Liebe Aretha, ich habe sehr gute Erfahrungen mit Cranberry Muttersaft. Lange bei Alnatura für fast 8€ gekauft und seit einiger Zeit im Internet bei Alonso unter 7€.
Trinke jeden Morgen so 100ml. Laut Apothekerin besser als Kapseln. LG petra
