Beiträge von Peti30

Danke Kerstin für die Bestätigung.Habe ja Dienstag Vorgespräch mit dem Onkologen. Da kläre ich das mit dem Dauerkatheter. LG petra

Juchhu ein kleiner Lichtblick. Habe ganz in der Nähe eine onkologische Tagesklinik bekommen. Dienstag erste Kontaktaufnahme.

Schönes Wochenende! Petra

Guten Morgen, nun endlich möchte ich kurz über meine Erfahrungen in der Uniklinik Tübingen berichten. Muss nur aufpassen, das zieht mich so runter, dass sich meine eh schon ständigen Magenschmerzen sofort verschlechtern. Also am Montag, 21.3 wurde der Port gelegt. Super Team und gar nicht so schlimm, außer dass ich alle Anweisungen des Arztes mit angehört habe. Für mich ist das gruselig.

Dienstag dann 8.30 Uhr urologische Ambulanz. Mir unbekannter Arzt hat ratz batz die Nadel in die Armbeuge gesteckt, um Blut abzunehmen. Fragen will er später beantworten. Jetzt müsse erst mal das Blut ins Labor. Gut so. Dachte ich jedenfalls. Habe dann doch gefragt, ob die Chemo heute schon durch den Port geht. Daraufhin war er sehr unwirsch, warum ich nicht gesagt habe, dass ich einen hatte. Erstens war es seine Kollegin, die mir den Termin für den Port gemacht hat und zweitens war der noch liegende Verband deutlich sichtbar. Ich dachte halt , der kennt seine Patientin. Aber er schien nicht mal zu wissen, dass ich einen Pouch habe. Auf Nachfrage, ob ich für die Chemo dann einen Dauerkatheter brauche, meinte er nicht nötig, kann ja während dessen zur Toilette. Im Nachhinein war das auch kein Problem. Aber beim ersten Mal weiß man halt nicht, wie der Hase läuft.

So dann kam das nächste Ding. Den Termin für die Chemo mit 6 Zyklen hat mir die Onkologin auf der Urologie gegeben. und zwar kurzfristig. Freitag Gespräch, Dienstag schon stationär. Ich habe gewiss nicht gedrängelt. Nun teilte mir der Doc mit, die Chemo kann nicht weiter bei denen im Haus laufen. Keine Kapazitäten. und wenn ich will, kann mich dann auch mein Hausurologe weiter betreuen. Dabei hatte der mich ja erst nach Tübingen geschickt. Er kümmere sich um eine Tagesklinik. Für mich kein Problem, aber in einem Satz hat er bestätigt, dass Tag 1 und 2 weiter stationär laufen muss und im nächsten Tagesklinik. Wie soll das gehen. Er würde mich dann anrufen. Ich weiß also heute noch nicht wo der zweite Zyklus am5./6. April startet. Für mich ist diese Ungewissheit und die noch vielen weiteren Aussagen zu Port und Chemo, die alle gegensätzlich waren, je nach Arzt und Pfleger

Fast schlimmer als die Diagnose selbst.

Eigentlich sitze ich seit 1. Dezember am Telefon und warte auf irgendwelche Anrufe oder Briefe, die dann nur nach ständigem Nachfragen kommen:

2018 in Tübingen Blase und Harnröhre raus, Li Harnleiter gekürzt, da war was.(Cis) im Nachresektat aber alles sauber, keine Chemo nötig

bis 1.12.21 alles prima, dann im Ct unklarer Befund Übergang Harnleiter ins Nierenbecken

29.12.21 Durch die Niere dorthin, Probe genommen

Mitte Januar Brief von der Pathologie, Probe zu klein, keine Aussage möglich, Kontaktaufnahme meinerseits aber auch nicht möglich, habe dann Ende Januar den OP Bericht angefordert, rein optisch alles schick, mit dem Hausurologen abgesprochen, erst noch ein Ct im März, wenns was ist`, würde es ja wachsen (meine Aussage)

der hat dann Gott sei Dank Ultraschall gemacht und in der Niere was gesehen, also sofort CT Mitte Februar, wieder 14 Tage gewartet auf den Befund und dann Raumforderung in der li Niere und Lymphknotenmetastase. Sofort nach Tübingen

1.3.2022 Punktion des Lymphknotens, 10 Tage Drängeln auf den Befund meinerseits und dann gings ganz schnell

Zum Schluss nur noch ein Zitat der Onkologin, dass mir immer im Kopf rum schwirrt:" Das wird eine Palliative Chemo, inoperabel,. An dem Krebs werden sie sterben."

So nun kann ich nicht mehr. Schon aus Gnatz über diese empathielosen Ärzte werde ich genau das nicht tun.

Liebe Grüße Petra(im Moment mit sehr dünnem Nervenkostüm)

Ich schreib euch morgen genaueres: Lg petra

Danke für eure aufmunternden Worte. Habe an Anett911 geschrieben, wie der heutige dritte Tag der Chemo war. Absolute Katastrophe. Hoffe, ihr könnt das auch lesen. Bin jetzt wirklich platt, um nochmal genaueres zu schreiben. Melde mich die nächsten Tage. Gruß Petra

Ihr Lieben, vielen Dank für die aufmunternden Worte.

War mit dem Gespräch über den Port beim Arzt etwas überfordert. Die müssen halt alle grässlichen Gefahren schildern. Ich lese ja sonst keine Beipackzettel und habe mich auch erst nach meiner Blasen OP im Forum angemeldet. Ich will mich nicht verrückt machen. Augen zu und durch. Aber jetzt grade bin ich froh, die positiven Erfahrungen von euch zu lesen. Montag also Port und Dienstag dann dritte Chemo.

Schönes Wochenende! Petra

Lieber JoFo76, vielen Dank für deine Nachricht. Ich habe die ersten zwei gaben von Gemcitabin und Cisplatin vorgestern und gestern stationär in der Uni-Klinik Tübingen bekommen. Da würde auch 2018 mein Pouch gemacht mit dem ich nie Probleme habe. Da aber unter anderem damals auch ein Cis in der Blase war, bestand wohl die Möglichkeit, dass das in einer anderen Schleimhaut wieder auftritt. Damals sagte man, es ist alles raus. Nun ist innerhalb von ca 8 Wochen plötzlich was auf

dem CT in der Niere und in einem Lymphknoten zu sehen. Den Lymphknoten hat man untersucht und klassifiziert und das gelumpe deutet darauf hin, dass Mikrozellen schon im gesamten Lymphsystem sind. Deshalb nach Aussage mehrerer Ärzte keine OP, nur stoppen der Ausbreitung. Nach 6 Zyklen erfolgt lebenslang eine Immuntherapie.. eine zweite Chemo werde ich definitiv nicht machen. Montag bekomme ich erst Mal den Port. Die Aufzählung dessen, was da alles passieren kann, hat mich schon geschockt. Aber da muss ich durch. Die meisten von euch haben das Ding ja auch. Dienstag dann ambulant gleich dadurch die dritte Chemo. Ist das nicht gefährlich in den frisch gesetzten Port? Infektionen...

So für jetzt genug. Mir ist ziemlich ùbel.

LG petra

Ihr Lieben, vielen Dank für eure Worte. Wahrscheinlich kann mir keiner sagen, wie es in einem halben Jahr oder später aussieht. Ich will auch nicht jetzt mein Leben vorzeitig beenden. Werde kämpfen. Aber ich werde definitiv nicht irgendwo vor mich hin dämmern. Vor dem Sterben habe ich keine Angst. Ich bin überzeugt, dass ich meine 2015 verstorbene Tochter wieder sehen werde. Wir haben sie 30 Jahre lang gepflegt und sehr viel Elend mit ansehen müssen. Das werde ich meinem Mann und Sohn mit mir ersparen. Unsere kleine Familie samt Schwiegertochter und zwei Enkeln ist sehr eng miteinander.

sie würden mich auf jedem Weg begleiten. Das will ich ihnen aber ersparen. lg Petra

danke barbara für die schnelle Reaktion. Die Lymphknotenmetastase ist 2,3cm groß und auf sdie Frage nach einer Entfernung von Niere und Lymphknoten meinte der Arzt, da schneidet man ständig dem Tumor hinterher.

Wüsste halt gern, ob bei der Diagnose eine Chemo was bringt. Petra

Hallo, ihr Lieben

habe lange nichts hören lassen, da ich von Dezember 21 bis vorgestern nur gewartet und gebangt habe. Nun ist es traurige Gewissheit. Ich habe eine Lymphknotenmetastasen des Urothelkarzinoms positiv für GAT A3,CK7 und heterogen für CK20. Außerdem in der linken Niere progrediente KM aufnehmende wandstændige Areale im proximalen Nierenbecken bis zur unteren Kelchgruppe.

Was immer das auch alles heißt..Es hat mich kalt erwischt, da ich seit der OP 2018 wunderbar mit meinem Pouch klargekommen bin und auch jetzt mich körperlich fit fühle. Hatte damals keine Chemo und nun soll übermorgen eine palliative Chemo mit 6 Zyklen beginnen.

Nun meine Frage an diejenigen,die sowas schon Mal gemacht haben: Lohnt sich das? Die Ærztin meine" Sie werden am Krebs sterben". Warum soll ich denn da jetzt die ganzen Nebenwirkungen ertragen. Ich will nicht um jeden Preis ein længeres Leben,aber dafür unbedingt Lebensqualität

. Im Anschluss an die Chemo soll dann für immer eine Immuntherapie folgen..

Zweite Frage: kennt jemand Sterbehilfevereine, die in Süddeutschland aktiv

sind? Im Netz habe ich nur einen mit Sitz in Hamburg gefunden.

In der Hoffnung bald von euch eine Nachricht zu erhalten, liebe Grüße Petra( die immer noch denkt aus einem schlechten Traum zu erwachen)

Liebe Sandy, es ist bewundernswert was du alles schaffst. Du bist das beste Beispiel für eine positive Lebenseinstellung. Ich hoffe so sehr, dass dein Pouch endlich mal Ruhe gibt und einfach das tut, wozu er da ist. LG Petra

Hallo ihr Lieben, will mich auch mal wieder melden. Mein Pouch ist jetzt fast auf den Tag genau 3 Jahre und macht mir Gott sei Dank nur wenig Probleme. Komme gerade von einem 2 wöchigen Ostseeurlaub und ich konnte die Insel Usedom genießen. Wer hätte das vor 3 Jahren gedacht. Bei körperlichen Anstrengungen (längere Strandwanderungen oder Fahrradtouren) musste ich zwar öfter kathetern, aber das ist kein Problem. Gegen die leichte Undichtigkeit habe ich kleine Kompressen, die beim Sonnenbaden im Bikinislip - der natürlich eine Nummer größer sein muss- verschwinden. Ich drücke allen Operierten ganz doll die Daumen, dass sie nach drei Jahren auch so ein Fazit ziehen können. LG Petra

Liebe Ulla,

mein herzliches Beileid. Ich wünsche Dir viel Kraft. Und wenn es gar zu weh tut, denk daran, deinem Mann geht es jetzt gut. Sein Leiden hat ein Ende.

Petra

Liebe Yvonne, ich habe seit über 2 Jahren einen Pouch und bin sehr zufrieden damit. Ihr solltet auf jeden Fall vor der OP mit dem Arzt besprechen, was es werden soll, wenn die Anlage einer Neoblase nicht möglich ist. Bei mir hat man unter der OP festgestellt, dass die Harnröhre auch mit raus muss. Damit wäre eine Neoblase nicht möglich gewesen. Nur gut, dass ich mich vorher schon für den Pouch entschlossen hatte.

LG Petra

Danke Maggi für die Info. Na dann kanns ja losgehen. LG Petra

Hallo ihr Lieben, ich habe nun am 23. März einen Termin zur Magenspiegelung. Hat einer von Euch das schon mal durch MIT Pouch? Ich habe Sorge, dass die mir meinen Ileum Pouch beschädigen. Der besteht ja nur aus Dünndarm, liegt direkt unter dem Bauchnabel, also sehr hoch. Nun habe ich gelesen, dass bei einer Magenspiegelung auch Teile des Zwölffingerdarms mit beguckt werden. Hoffe, dass irgend jemand schon Erfahrungen damit hat. Liebe Grüße Petra

Liebe Barbara, danke für deinen Anstoß. Habe am Montag einen Termin beim Hausarzt. Gruß Petra

Hallo, liebe Frauen

meine Frage kann wenn überhaupt nur von euch beantwortet werden. Bei mir wurden 2018 Blase, Harnröhre, Gebärmutter und Eierstöcke entfernt und ein Illeum Pouch angelegt. Der ist auch ganz friedlich. Allerdings habe ich seit ungefähr einem Jahr sehr häufig Magenschmerzen. Mein Urologe meinte, das könne durch diverse Narben sein, die auch auf den Magen drücken würden. Es ist ja auch viel rausgenommen worden. (Chemo hatte ich nicht)

Ich drücke auch beim Kathetern immer noch auf den Magen, um den Resturin rauszukriegen.

Heute spielt mein Magen wieder total verrückt. Deshalb : Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Habe ein wenig Angst, dass es nicht die Narben sind...

Liebe Grüße Petra

Liebe Sandy, ich hoffe, dass heute was vorwärts gegangen ist. Obwohl Samstag ist vielleicht nur die Notbesetzung da. Versuche irgendwoher noch ein paar positive Gedanken zusammenzukratzen. Du bist so stark und schaffst auch diese besch.... Hürde. Lass dir von den Ärzten nichts gefallen. Ich schicke dir alle guten Wünsche. Petra

Liebe Sandy, auch von mir ein großes Gott sei Dank. Ich wünsche Dir eine schnelle Genesung, damit Du bald wieder auf dein geliebtes Rad kannst, Obwohl derzeit werden es wohl eher ein paar Schneeschuhe sein. Liebe Grüße Petra