Beiträge von Peti30

Hallo ihr Lieben, ich möchte mich herzlich für die Geburtstagsgrüße bedanken.

Habe lange nichts von mir hören lassen und trotzdem fast täglich von euren Ratschlägen gezehrt. Auf vieles was in diesem ersten Jahr mit meinem Pouch aufgetreten ist, war ich durch eure Beiträge vorgewarnt bzw. informiert und das hat dem Ganzen den Schrecken genommen. Das Kathetern geht nicht immer gleich gut, besonders in stressigen Situationen, wenn z. B. auf einer öffentlichen Toilette jemand wartet, dauert es länger. Auch habe ich mittlerweile erlebt, dass ich mal gar nicht reingekommen bin. Eine halbe Stunde und einige Atemübungen später hat es dann geklappt. Habe mich auch daran gewöhnt, dass ich immer eine kleine Kompresse vorlegen muss. Aber das geht vielen so. Alles in allem ist meine Lebensqualität um vieles höher als vor der OP. Und gegen angeschwollene Beine gibt's jetzt Lymphdrainage.

Da wir 30 Jahre lang unsere pflegebedürftige Tochter zu Hause betreut haben, hole ich jetzt viel nach. Reisen,Konzerte usw. Sylvester ist auch meine erste Kreuzfahrt mit Pouch geplant. Ja und dann gibt's da zwei Enkel (6 umn7), die Oma auf Trapp halten.

Es ist toll, dass es diese Selbsthilfegruppe gibt. Hier wird man informiert und auch wieder aufbebaut, wenn die Psyche im Keller ist.

LG Petra

Liebe Monika, ich wünsche dir alles Gute. Ich habe meinen Pouch jetzt 7 Monate und meine Leben hat sich total zum Positiven gewandelt. Keine Krämpfe mehr, keine Toilettensucherei wenn man unterwegs ist. Alles rund um den Pouch lässt sich lernen und ist allemal besser als der vorherige Zustand.

Wenn du dann im Krankenhaus bist, denke dran, 7 Monate später geht es dir wie mir - gut.

Liebe Grüße Petra

Liebe Sandy,

ich trinke jeden morgen so um die 50 ml reinen Cranberry-Saft aus dem Sanitätshaus und habe das Gefühl, dass das meinem Bauch ganz gut tut. Hatte damit schon lange vor der OP angefangen. Schmeckt zwar für mich scheußlich und ist auch nicht ganz billig, aber es scheint positiv zu wirken. Bei meinem Magen habe ich von Anfang an das Gefühl, die haben den verkleinert. Habe schnell ein Völlegefühl nach den Mahlzeiten und oft leichte Krämpfe. Vielleicht drückt ja auch der Pouch dagegen. Komme mit dem Tiemannkatheter eh nur rein, wenn die Spitze Richtung Magen zeigt.

Ich finde es gut, wenn du dir noch einen anderen Arzt zu deinen Problemen anhörst. Allerdings habe ich das Gefühl, so richtig wissen die mal abgesehen von dem ganzen technischen Kram der OP auch nicht bescheid.

Liebe Grüße Petra

Liebe Sandy, ich wünsche dir, dass es weiter bergauf geht. Wir haben Pouchs im gleichen Alter und ich merke immer noch, dass bei Anstrengungen und dazu gehören schon lange Spaziergänge, der Bauch weh tut. Also schone dich noch. Liebe Grüsse Petra

PS. bei mir spinnt eher der Magen. Kennst du das auch?

Liebe bar65, ich weiß nicht, ob das hier der richtige Ort ist um dich um den von Rainer empfohlenen Hilfsmittelpass zu bitten. Habe noch nicht rausgekriegt, wie ich dich im Forum direkt anschreiben kann.

Wir denken gerade über eine Schiffsreise nach. Da ist der Pass ja bestimmt auch notwendig für die Landausflüge.

Ich wünsch dir noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße Petra

Vielen Dank für eure Tipps. Werde wohl den Rehasport erst mal abbrechen. Das ist mir gestern wirklich nicht bekommen. Lange Spaziergänge sind da besser. Werde auch wieder anfangen zu walken.

Mit den Nieren bin ich unter Kontrolle. Der Arzt meinte halt, wenn es sich nicht bessert, müssten eventuell die Harnleiter geweitet werden oder erst mal wieder ein Dauerkatheter rein. Will ich aber beides noch nicht. Es geht mir ja gut.

Liebe Grüße Petra

Liebe Sandy, da du wie ich im 4. "Pouchmonat" bist, würde mich interessieren, ob und welchen Sport du treibst. Ich habe zum 2. Mal am Rehasport teilgenommen und bei allen Übungen, die den Bauch belasten (Sit ups…) spuckt mein Pouch und zwar im wahrsten Sinne des Wortes. Und das obwohl ich vorher katheterisiert habe. Ist das alles noch zu früh? Denn innen sind ja viele Narben.

LG Petra

Danke. Das mache ich auch. Die sind aber schnell durchgeweicht. Das passiert nicht ständig, aber doch ab und zu. Wenn ich unterwegs bin, verunsichert mich das doch sehr.

Bin noch am Ausprobieren von verschiedenen Tipps aus dem Forum. LG Petra

Hallo zusammen, bei mir wurde nach einer Isotopennephrographie eine funktionelle Abflussverzögerung in beiden Nieren festgestellt. der Arzt vermutet, dass ein Reflux vorliegt.

Ich selbst habe keinerlei Beschwerden. Kennt das jemand von euch? Welche Konsequenzen ergeben sich? Ich habe in 3 Monaten eine Kontrolluntersuchung.

Liebe Grüße Petra

Liebe Barbara,

da bin ich wohl zu ungeduldig. Es sind ja erst 4 Monate um. Ich habe aber auch im Hinterkopf, dass der Arzt bei der Reha gefragt hat, wo ich operiert wurde. Der Pouch liegt komisch. Muss wohl auf jeden Fall erst um die Ecke. (laut Ultraschall)

Im Moment passen so um die 300ml rein.

Liebe Grüße Petra

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für das herzliche Willkommen. Jetzt bin ich froh, mich bei Euch angemeldet zu haben. Bei meiner Kur im November kam es mir so unwirklich vor, Blasenkrebspatient zu sein. Da habe ich mich irgendwie nicht dazu gehörig gefühlt.

Jetzt habe ich meinen Pouch seit 4 Monaten und bin ein wenig verunsichert weil der Bauchnabel immer etwas feucht ist und ganz besonders nachts das Ding nicht so dicht ist, wie der Arzt mir das erzählt hatte. Tagsüber klemme ich Saugkompressen in den Hosenbund (ich habe eine Pflasterallergie). Es gibt Tage, da sind diese nach 1 Stunde durchgeweicht. Gibt es irgend einen kleinen Verband, der nichts durchlässt? Damenbinden sind okay, aber tragen doch sehr auf.

Beim Kathetern muss ich immer noch ganz schön fummeln. Der Eingang scheint jedes mal woanders zu liegen. Benutze einen 16 er Tiemannkatheter. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht und kann ich hoffen, dass sich da mit der Zeit mehr Routine einstellt?

Kann man eigentlich Flug- oder Schiffsreisen mit den Kathetern machen? Habe Angst, dass entweder mal kein Katheter zur Hand ist oder ich nicht in der Lage bin, den einzuführen. Bisher haben 3 Urologen sich vergeblich bemüht, den K. reinzukriegen. Einzig mein Operateur hats geschafft.

Ich hoffe, ich habe euch nicht gleich mit meinen vielen Fragen erschlagen.

Liebe Grüße Petra

Hallo, ich habe mich endlich getraut und in der Selbsthilfegruppe angemeldet. Ich hatte am 17. September 2018 die OP mit Entfernung von Blase, Harnröhre, Gebärmutter und Eileiter. Der rechte Harnleiter wurde gekürzt. Seither muss ich meinen Ileum-Pouch über den Bauchnabel selbst katheterisieren. Bei mir lagen vor: ein multifokales invasives Urothelcarcinom der Harnblase high grade pT1 und ein Cis. Dazu eine Schrumpfblase und ständige Blasenkrämpfe und Entzündungen. Eine Chemo - oder Strahlentherapie ist nicht nötig.

Nach der OP war ich in Badenweiler zur Reha. Dort aber die einzige Patientin mit Pouch. Mittlerweile haben sich doch bei der Bewältigung meines Alltages einige Fragen ergeben.