Hallo,
bei meinem Mann hat leider Mannose nicht geholfen, dafür aber Methionin.
Viel Erfolg und liebe Grüße,
Chris
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Hallo,
bei meinem Mann hat leider Mannose nicht geholfen, dafür aber Methionin.
Viel Erfolg und liebe Grüße,
Chris
Hallo,
ich habe meinen Mann bei den Mito-Instillationen gefahren, obwohl es nur 10 min Weg war.
Es wäre von ihm aus nicht nötig gewesen, aber wir treten bei Ärzten gerne als Doppelpack auf und er kommte sich so ganz auf sich konzentrieren.
Zuhause hat er sich dann sofort ins Bett gelegt und ist für den Rest der 2 Stunden "gerollt", damit das Mittel überall hin kommt.
Viel Erfolg,
Chris
Aber wie verzweifelt und misstrauisch gegenüber Ärzten muss man sein, sich darauf einzulassen.
Hallo Steffen 56,
die Zystoskopien waren bis zum Ende der Mito-Instillationen 3-monatlich, dann einmal nach 6 Monaten und jetzt nur noch jährlich.
Schaun mer mal...
Liebe Grüße!
@jokey:
Nach der OP und TUR-B gab es für die ersten Monate Probleme, den Urin bis zur Toilette halten zu können.
Das hat sich aber durch Beckenbodentraining mit EMS-Gerät erledigt.
Die anfänglichen Blasenentzündungen verabschiedeten sich, nachdem mein Mann täglich Methionin einnahm. Mannose brachte ihm nix.
Toi, toi, toi!
Danke für den Glückwunsch, Dir auch gute Fortschritte!
Mein Mann hatte insgesamt 24 Mitos, kein BCG.
Chris
Und wieder (3 Jahre nach TUR) war eine Blasenspiegelung unauffällig.
Der Urologe meint, nun reichen jährliche Zystoskopien aus, wenn nichts Ungewöhnliches paassiert.
Wir sind erleichtert und wünschen allen Betroffenen ebenfalls viel Glück.
Ganz wichtig: In Antrag / Widerspruch / Klage nicht (nur) die medizinischen Befunde und Fachbegriffe aneinander reihen.
Viel wichtiger sind die Nachteile / Probleme im Alltag: was geht nicht mehr, was ist schwerer / komplizierter geworden, wo benötige ich wie viel Hilfe.
Dabei auch die psychischen Aspekte wie Depressionen, Konzentrationsprobleme durch ständige Schlafunterbrechungen oder auch Einschränkungen im Sexualleben nicht vergessen, auch wenn es dazu keine ärztlichen Feststellungen gibt.
LG und viel Erfolg!
Hallo,
mein Mann hatte auch anfangs bei seinen Mitomycin-Instillationen Verzögerungen durch Blaseninfektionen.
Ihm wurde dann Methionin bzw. Mannose empfohlen. Methionin hat gewirkt. Es säuert den Harn an, so dass Bakterienwachstum gehemmt wird.
Sprich ggfs. den behandelnden Arzt darauf an.
Toi, toi, toi,
Chris
Liebe Caroline,
auch ich möchte Dir Mut zusprechen und die Daumen drücken.
mein Mann erhielt Anfang 2019 die Diagnose PTa high grade, G2. Er wurde nach TUR und TUR-B bis Juli 2021 mit Mitomycin behandelt und regelmässig durch Blasenspiegelungen kontrolliert. Die Diagnose hat uns aus den Pantoffeln gehauen und etliche Sorgen gemacht. Aber bisher läuft alles gut.
In diesem Forum habe ich viele Antworten gefunden, auch auf Fragen, von denen ich noch gar nicht wusste, dass ich sie habe....
Dir alles Gute und Euch ruhige Feiertage,
Chris
Hallo,
mein Mann bekam im Feb. 2019 die Diagnose PTA high grade, G2 und wurde ab Mai 2019 bis Juli 2021 mit Mito behandelt, bisher erfolgreich.
Nebenwirkungen gab es nicht.
Am Anfang wurden wegen Entzündungswerten einige Instillationen verschoben und Antibiotika verordnet. Das hat uns recht nervös gemacht.
Dann bekam er den Tip, Methionin zu nehmen und das Thema war durch.
Wenn Mito bei Dir für ausreichend gehalten wird, ist das schon ein Lichtblick.
Alles Gute,
Chris
Hallo,
Dein Sozialverband wird es Dir sicher auch so raten, aber für ale Mitleser:
Es ist ganz wichtig, im Antrag/ Widerspruch/ Klage alle Beeinträchtigungen, Alltagshindernisse, negativen Folgen der Krankheit ausführlich in Alltagsbegriffen darzustellen, nicht nur Befunde aneinander zu reihen.
Also: ich kann ... nur noch für xy Minuten, danach muss ich mindestens yx Min. liegen.
Ich kann nicht mehr als xy kg heben, also Wäche nicht mehr selbst vom Keller zum Dachboden transportieren und Einkäufe nur noch in Kleinstmengen erledigen....
Depressionen, Burn out , Kopfschmerz, Migräne etc nicht vergessen, auch wennn dazu keine ärztlichen Feststellungen vorliegen.
Toi, toi, toi!
Hallo,
zu Deinen bisher positiven Ergebnissen herzliche Glückwünsche. Bitte schreibe weiter so regelmäßig.
Naturgemäß schreiben die Mitglieder mit problematischeren muskelinvasiven Befunden öfter. Aber für diejenigen, die nicht-muskelinvasive Befunde haben, ist es so hilfreich, von denjenigen zu lesen, bei denen noch Jahre nach dem Erstbefund kein Rezidiv auftritt.
Alles Gute weiterhin!
Chris
Hallo,
die heutige Blasenspiegelung war wieder unauffällig, wir freuen uns.
Damit hat mein Mann 24 Erhaltungs-Instillationen erhalten und der Doc meint, es langt.
Ich möchte nun hier etwas weniger mitlesen.
Wir danken für Eure liebe Unterstützung und wünschen Euch allen gute Behandlungserfolge.
Liebe Grüße
Chris
Hallo,
das Urteil kann Dein Anwalt z.B. im Verzeichniss dejure.org mit dem Aktenzeichen S 1 U 812/07] Sozialgericht Karlsruhe finden. Es ist dort anonymisiert veröffentlicht.
Das Merkblatt ist als Merkblatt zur BK 1301 bei baua.de veröffentlicht.
Mit diesen Angaben kann Dein Anwalt die kompletten Texte finden.
Viel Erfolg und langen Atem!
Hallo,
bist Du schon im VDK? Das lohnt sich, die Berater dort kennen sich aus, helfen Dir bei den Anträgen und vertreten Dich auch bei einer evtl. Klage.
Werde rechtzeitig aktiv, denn der Aktenstau bei den Behörden wird noch lange bleiben, wenn Corona sich - hoffentlich- abgeschwächt hat.
Es ist wichtig, alle körperlichen und seelischen Probleme anzugeben, auch wenn sie mit dem "Hauptproblem" medizinisch nicht zwingend zu tun haben. Ich kann Christina dazu nur beipflichten.
Besuche Deine Ärzte rechtzeitig im Vorfeld, so dass sie aktuelle Eintragungen auf Deiner Krankenakte haben, wenn sie von der Behörde angeschrieben werden.
Du solltest eine Klage nicht scheuen, wenn der GdB nicht so ausfällt, wie Du Dich fühlst.
Ein guter Bekannter von mir ist Richter am Sozialgericht und erzählte, dass die Erfolgsaussichten sehr gut sind, weil viele Behörden nach Schema vorgehen.
Schließlich gibt es auch noch die Möglichkeit, bei GdB 30-50% einen Gleichstellungsantrag zu stellen, der Dir dann den Kündigungsschutz und Mehrurlaub etc. bringen könnte.
Liebe Grüße,
Chris
Hallo,
mein Mann ist auch seit 1,5 Jahren in der Mito-Erhaltungstherapie.
Wir haben vor 3 Wochen die erste Moderna-Impfung bekommen und werden in 2 Wochen die zweite Impfung bekommen.
Sein Urologe, der selbst auch gelegentlich, also nicht bei ihm, Impfarzt ist, hatte keine Bedenken.
Die erste Impfung lief auch unauffällig.
Alles Gute,
Chris
Hallo,
mein Mann bekommt monatlich Mitomycin, zuletzt am 7.4., und wurde am 13.4. mit Moderna geimpft. Bisher keine Auffälligkeiten.
Alles Gute und LG,
Chris
Liebe Tinka,
bei meinem Mann wurde in 1/19 ebenfalls pTa G2 festgestellt und entfernt.
Er ist jetzt im 2. Jahr Erhaltungstherapie mit Mitomycin und bisher bei den Blasenspiegelungen unauffällig, gottseidank.
Am Anfang hatte er etwas mit Blasenentzündungen zu tun, die die Mitobehandlung verzögerten, aber Methionin hat geholfen.
Ich schreibe dies, weil Du hier im Forum verständlicherweise mehr über die schweren Befunde und Verläufe lesen wirst.
Es gibt aber (hoffentlich) auch die Fälle, die früh genug erkannt werden und bei denen Mito gut anschlägt. (Daumendrücker, Klopf auf Holz)
Liebe Grüße,
Chris