Beiträge von chris2013

Hallo,

bitte nicht zu früh aufstecken!

Bei Problemen mit Bewilligungen / GDBs gab mir ein früherer Kollege, heute Richter am (L)Sozialgericht, den Rat, auf jeden Fall (betreut von einem kundigen Fachanwalt oder VDK) zu klagen, wenn ein Widerspruch erfolglos bleibt.

"Das kennen wir und rücken es wieder gerade".

Traurig, aber wahr - und schade um die Lebensenergie, die für solche langwierigen Verfahren draufgeht.

Wichtig ist (auch schon im Widerspruch), nicht nur Arztberichte und Befunde aufzulisten, sondern im Detail zu schildern, was für Einschränkungen im tgl. Leben man hat. Schamhafte Zurückhaltung, z. B. bei Sexualität, ist fehl am Platz.

Alles Gute,

Chris

Hallo,

hier ein weiterer Zwischenstand, fast 2 Jahre nach Diagnose:

Nach 17 Mito-Istillationen war die Kontroll-Blasenspiegelung dieser Woche wieder mal unauffällig.

Der Urologe rät zu einem weiteren Jahr Mito.

Methionin hält weiterhin die Blasenentzündungen fern, die uns am Anfang so beunruhigt haben.

Wir konnten im Feb/März sogar die lange geplante Neuseelandreise machen und kamen genau passend vor den Corona-Einschränkungen zurück.

Euch allen schöne Feiertage, ein coronafreies 2021 und weiterhin gute Behandlungserfolge!

Chris

Hallo,

wenn ich von Problemen mit Bewilligungen / GDBs etc. lese, fällt mir immer ein Gespräch mit einem früheren Kollegen, heute Richter am (L)Sozialgericht, ein.

Der gab mir in einer GDB-Sache den Rat, auf jeden Fall (betreut von einem kundigen Fachanwalt oder VDK) zu klagen, wenn ein Widerspruch erfolglos bleibt.

"Das kennen wir und rücken es wieder gerade".

Traurig, aber wahr - und schade um die Lebensenergie, die für solche langwierigen Verfahren draufgeht.

Wichtig ist, nicht nur Arztberichte und Befunde aufzulisten, sondern im Detail zu schildern, was für Einschränkungen im tgl. Leben man hat.

Alles Gute,

Chris

Hallo,

wenn ich von Problemen mit Bewilligungen / GDBs etc. lese, fällt mir immer ein Gespräch mit einem früheren Kollegen, heute Richter am (L)Sozialgericht, ein.

Der gab mir in einer GDB-Sache den Rat, auf jeden Fall (betreut von einem kundigen Fachanwalt oder VDK) zu klagen, wenn ein Widerspruch erfolglos bleibt.

"Das kennen wir und rücken es wieder gerade".

Wichtig ist, nicht nur Arztberichte und Befunde aufzulisten, sondern im Detail zu schildern, was für Einschränkungen im tgl. Leben man hat.

Alles Gute, Chris

Liebe Ilona,

ich schreibe hier für meinen Mann, der mit "pTa, high grade" vor einem Jahr operiert wurde und mit Mitomycin nachbehandelt wird.

Da er immer wieder mit Mito wegen Keimen bzw. Entzündungen aussetzen musste, hatte ich unter "Instillation" den Strang "Mitomycin - immer wieder Blasenentzündung" gestartet.

Div. Tests ergaben immer wieder e-coli Bakterien ohne Resistenzen. Er bekam ein Antibiotikum, aber nach der nächsten Mito ging alles wieder los. Beschwerden hatte er allerdings nur einmal.

Mannose hat ihm nicht geholfen. Dann wurde ihm Methionin empfohlen, 2xp.T. Dadurch wird der Urin so angesäuert, dass sich die Keime nicht festsetzen können.

Das funktioniert für ihn.

Inzwischen bekommt er Mito monatlich. Die Kontrollzystokopien waren bisher unauffällig.

Ich wünsche Dir, dass Du gut durch diese Zeit kommst.

LG Chris

Liebe Gisela,

bei meinem Mann hat Mannose nicht gut gewirkt.

Die Keime ist er seit Herbst durch Methionin (2x p.T.) los geworden, das säuert den Urin so an, dass sich e-coli dort nicht hält.

Evtl. auch was für Dich?

Gute Besserung!

Chris

Auch von mir alle guten Wünsche!

Hallo,

inzwischen hat mein Mann 5 weitere Mitomycin Behandlungen erfolgreich bekommen und eine weitere Kontroll-Blasenspiegelung ohne negativen Befund absolviert.

Die Infekte haben sich auch verabschiedet, möglicherweise durch Methionin, 2xp.T zur Ansäuerung des Urin. Das scheint bei ihm besser zu wirken als Mannose.

So können wir in der nächsten Woche (hoffentlich) unsere Neuseeland-Reise starten. Es ist der 3. Anlauf, nachdem wir einmal wegen Beinbruch und im letzten Jahr wegen Blasenkrebs stornieren mussten.

Im März gehts dann mit Blasenspiegelung und Mito weiter.

Euch allen herzlichen Dank für Eure Unterstützung, weiterhin gute Behandlungserfolge und gute Nerven!

Chris

Liebe Ini,

auch mein Mann bekommt während der Mito-Behandlung häufig bakterielle Blasenentzündung.
Dadurch haben sich Initialtherapie und Erhaltungstherapie immer wieder verzögert.

D-Mannose aus Birke hat er gegen die Bakterien genommen. Sie hat aber leider nicht vollständig geholfen, so dass er immer wieder Antibiotika bekam.

Das Inkontinenzproblem hatte er auch. Ihm hat ein Gerät zum Kontinenztraining sehr geholfen (Inkontinenzstimulator). Das verschreiben auch Gynäkologen zum Beckenbodentraining. Evtl. wäre das was für Dich, wenn kein neuer Tumor vorliegt.

Gute Besserung und toi, toi, toi für die TUR,

Chris

Hallo,

heute hatte mein Mann die erste Kontroll-Blasenspiegelung nach TUR und Initialtherapie.

Nix Verdächtiges gefunden! Wir sind erleichtert.

Nun geht es mit Mitomycin zur Erhaltung monatlich weiter.

Wegen der e-coli Bakterien, die immer wieder auftraten, haben wir noch keine eindeutige Ursache oder Lösung gefunden.

Wir forschen weiter.

Euch allen ebenfalls gute Fortschritte und Besserung!

So, heute hätte die 8. Mito stattfinden sollen, aber mal wieder zu viel Bakterien in der Blase.

Da mein Mann keine Beschwerden hat, scheint es, dass die Mannose verhindert, dass sich die Bakterien festsetzen und Symptome auslösen.

Der Medizinmann lässt eine Kultur anlegen, dann bekommen wir das passende Antibiotikum und Göttergatte soll es nehmen, wenn Beschwerden auftreten.

Die 8. Mito will er ausfallen lassen. Ob 7 oder 8 Instillationen sei nicht so kriegsentscheidend. Mitte Aug. kommt eine Blasenspiegelung und dann die monatlichen Mitos.

Langzeitantibiotika wollte er nicht geben, da das letzte Antibiotikum immerhin für 2 Mitoinstillationen gewirkt hat und mein Mann beschwerdefrei ist.

Immerhin gibt uns das die Möglichkeit, nun für 2-3 Wochen Urlaub zu machen.

Euch allen guten Erfolg bei der Behandlung, toi, toi, toi,

Chris

Danke nochmal.

Auf D-Mannose sind wir schon gestoßen. Zu Langzeitantibiotika müssen wir nächste Woche mal nachfragen.

Liebe Grüße und ein gutes Wochenende!

Danke für Eure schnelle Reaktion.

Blasenentzündung ist eigentlich untypisch für meinen Mann.

Nachdem die zweite Blasenentzündung nicht weichen wollte, wurde jetzt eine Kultur angelegt und wir hoffen, dass mein Mann nun ein passgenaues Antibiotikum bekommen hat.

Liebe Grüße und toi, toi, toi für alle Betroffenen, die hier mitlesen,

Chris

Hallo,

ich schreibe hier für meinen Mann.

Bei ihm wurde Ende Jan. 2019 Blasenkrebs pTa high grade festgestellt und am 6.2. entfernt, mit Frühinstillation.

TUR-P fand am 20.3. statt. Es wurde kein Krebs mehr gefunden.

Dann konnte leider die Mitomycin-Behandlung wegen einer Blasenentzündung erst am Anfang Mai beginnen.

Nach der 5. Instillation hat er sich nun wieder eine Blasenentzündung eingefangen, so dass der Urologe die Instillationen wieder unterbrochen hat.

Das erste Antibiotikum hat nicht ausreichend gewirkt. Er bekommt nun ein anderes.

Der Urologe meint, bei akuter Blasenentzündung müsse die Mitomycin-Behandlung unterbrochen werden. Nun werden wir jedoch wegen der langen Unterbrechung immer unruhiger.

Wie sind Eure Erfahrungen mit Blasenentzündung bei Mitomycin?

Schon mal herzlichen Dank!