Beiträge von Antoine

Hallo liebe Leute,

vielen Dank für eure bisherigen Rückmeldungen, ihr seid toll!

Wie ich bereits in meinem ersten Thread erwähnt habe, habe ich einige Themen/Fragen, die mich sehr interessieren. Ich hoffe niemand nimmt Anstoß daran, dass ich diese Fragen nachstehend etwas lieblos aufliste. Vielleicht hat ja hier und da jemand eine Antwort für mich bzw. bereits Erfahrungen zu dem ein oder anderen Thema selbst machen können. Ich bitte auch um Nachsicht, falls ich Themen anspreche, die in einem anderen Thread eingestellt werden müssten.

Hier meine Fragen:

• Als meine Krebserkrankung diagnostiziert wurde, habe ich sofort mit dem Rauchen aufgehört. Ich war starker Raucher (ca. 30 Marlboro / Tag) und das über 30 Jahre lang. Das ist GsD Vergangenheit. Was ist eure Meinung über Alkohol? Wie gefährlich schätzt ihr den gelegentlichen Konsum von Alkohol ein? Muss man es ganz lassen, oder ist der gelegentliche Konsum ok?
• Ich bin laut Aussage meines Urologen zwar rezidivfrei, habe aber eigentlich immer leichte Schmerzen im Bereich der Blase. Zudem brennt das „Wasser lassen“ mal mehr und mal weniger. Ist das normal so?
• Bei meinen letzten 3 Blasenspiegelungen (also über einen Zeitraum von 6 Monaten) hat der Urologe viele kleine rote Punkte in meiner Blase gesehen. Diese wurden über mehrere Monate eingehender beobachtet, dahingehend ob diese sich verändern, also wachsen. Da dies nicht der Fall war, meinte mein Urologe, es handele sich wahrscheinlich um eine Entzündung, welche von dem Mitomicin/Urocin verursacht wird. Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?
• Offensichtlich gibt es ja nach dem heutigen medizinischen Stand keine Möglichkeit Blasenkrebs „komplett bzw. für immer zu heilen“. Die sogenannte Heilung von der immer gesprochen wird ist quasi eine Art „Momentaufnahme“. Gibt es nachweislich Menschen, die mit dieser Krankheit über mehrere Jahrzehnte überlebt haben (ohne dass die Blase entfernt werden musste)?
• Ich habe zeitgleich mit Beginn meiner Erkrankung eine Art Schwindel, mal mehr mal weniger intensiv. Ich sage Bewusst eine „Art Schwindel“, weil es sich nur sehr schwer beschreiben lässt, wie sich das genau anfühlt. Die entsprechenden Fachärzte für Schwindel habe ich alle durch. Hat jemand ähnliche Probleme?

So, das ist es für den Moment. Wie ich bereits sagte, hoffe ich sehr, dass sich niemand an den Fragen stört. Ich danke schon mal vorab für jede Rückmeldung/Antwort und wünsche Allen eine schönes Wochenende.

Liebe Grüße Antoine

Liebe Leute,

ich sitze hier vor meinem PC und muss weinen. Ich danke von Herzen für eure netten Worte, die mich irgendwie sehr berühren und mir Mut machen. Ich bin eigentlich keine „Heulsuse“, aber bei diesem Thema bin ich immer sehr „nah am Wasser gebaut“. Es ist unglaublich wie gut es tut, von Leuten zu lesen, die das gleiche Schicksal haben, wie man selbst.

Leider habe ich erst am Wochenende richtig Zeit, um länger zu schreiben.

Bis dahin erstmal liebe Grüße an Alle.

Hallo Barbara,

danke für das nette Willkommen!

Guten Tag liebe Community,

mein Name ist Antoine, ich bin 48 Jahre alt und lebe in Nordbayern. Ich habe lange überlegt, ob ich diesem Forum beitrete und mich letztlich dafür entschieden. Ich hoffe hier einige Antworten zu bekommen, um die sich die Ärzte, mit denen ich bisher gesprochen habe, gerne drücken. Vielleicht (hoffentlich) kann ich auch einen Beitrag leisten, anderen „Leidensgenossen“ weiterzuhelfen.

Zu meiner Historie:

Im September 2016 (damals 45 Jahre alt) wurde bei einer Ultraschalluntersuchung wegen anhaltender Magenbeschwerden, zufällig der Tumor in meiner Blase entdeckt. Dieser Tumor war bereits ca. 5 cm groß und die Ärztin meinte, es gäbe eine Raumforderung Richtung Prostata. Ich lasse jetzt mal alle Gefühlsregungen beiseite und konzentriere mich im Wesentlichen auf die Fakten. Der Tumor wurde an der Universitätsklinik in Heidelberg durch eine TUR-B entfernt. Es handelte sich, trotz der Größe, um einen pTa G1 low grade. 6 Wochen später erfolgte standardmäßig eine erneute TUR-B. Nach diesen Operationen war der Tumor gänzlich entfernt und eine entsprechende Nachtherapie mit monatlichen Instillationen (Mytomicin / Urocin) und einer vierteljählichen Blasenspiegelung folgten. Leider wurde nach einem Jahr (September 2017) ein Rezidiv festgestellt, es erfolgte erneut eine TUR-Blase. Histologischer Befund, wie beim ersten Mal. Seitdem bin ich Rezidiv frei.

Die monatlichen Instillationen wurden jetzt zu Jahresbeginn (2020) eingestellt, die Blasenspiegelung wird aber weiterhin im 3 Monatsrythmus durchgeführt.

Ich bin natürlich sehr froh, dass ich noch Glück im Unglück und einen vergleichsweise wenig aggressiven Tumor gehabt habe. Alles in allem komme ich ganz gut klar, aber vor allem die vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen machen mir immer wieder schwer zu schaffen, weil ich wahnsinnige Angst vor einem Rezidiv habe. Dazu kommt, dass mein Urologe mir „durch die Blume“ mitgeteilt hat, dass es sehr oft vorkommt, dass die Rezidive „progressieren“, also aggressiver werden. Seiner Erfahrung nach gäbe es kaum einen Fall, bei dem nicht irgendwann die Blase komplett entfernt werden musste. Ganz im Allgemeinen kann man sagen, dass mein Urologe nicht besonders feinfühlig bzw. empathisch ist, zudem auch sehr wortkarg, sodass ich mir alle Informationen mühselig „erarbeiten“ muss.

Der Grund, warum ich weiterhin zu ihm gehe, ist, dass er mir einfach den Eindruck vermittelt, dass er fachlich kompetent ist. Nicht unwesentlich, denke ich…

So, dass ist soweit alles, was mir für das Erste so einfällt.

Wie bereits erwähnt, hoffe ich auf einen guten Informationsaustausch und auch auf die Beantwortung einiger Fragen, auf die ich bislang keine Antworten bekommen konnte.

Herzliche Grüße

Antoine