Beiträge von Miss Lila

Ich bin gestern über folgenden Artikel gestolpert: https://www.mpg.de/9065135/neuer-tuberkulose-impfstoff und fand das sehr interessant. Werden wir weiter verfolgen.

Liebe ricka,

danke für Deine Antwort und Dein Mit-Warten! Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber wir haben ja nun schon seit 4 Wochen ein Kindergartenkind zu Hause, neben unserer beiden Jobs, und da kommt man gefühlt zu kaum etwas nebenbei. Wir sind froh, wenn wir alles so gewuppt bekommen. Noch dazu hatte der Urologe meines Mannes Urlaub und die Pathologie war erstaunlicherweise doch nicht schneller als sonst.

ABER jetzt die sehr gute Nachricht: der pathologische Befund war komplett unauffällig. Die geröteten Stellen waren an den Rändern der Divertikel, an denen vor einem Jahr geschnitten wurde und diese sind eindeutig entzündungsbedingt (durch die Chemo) gerötet. Kein Hinweis auf Malignität oder Spezifität bei keiner der drei genommenen Gewebeproben.

Wir sind nun erstmal unglaublich erleichtert und dankbar.

Weiter geht es jetzt mit der Mito-Behandlung. In 14 Tagen die nächste und dann noch 5 oder 6 mal alle 4 Wochen und Kontrollspiegelungen alle 3 Monate. Wir hoffen, dass der Urologe nun dann bei den Spiegelungen besser sehen kann, denn jetzt bei der TUR haben sie wohl auch von dem Fibrin etwas weggenommen.

Viele liebe Grüße

Miss Lila

Knapp über ein Jahr ist es her, dass ich hier geschrieben hatte. Vielleicht erinnert sich ja noch jemand an unsere Geschichte. Es war kein leichtes Jahr. Mein Mann hat sich mal besser, mal schlechter durch die Mito-Installationen gekämpft. Er hat zum Teil mit sehr starken Entzündungszeichen in der Blase reagiert. Dazu Juckreiz und Bläschen an Händen und Füssen. Trotzdem waren wir guter Dinge, dass dieser Weg so der richtige ist. Bei der letzten Kontrollspiegelung vor knapp 4 Wochen meinte sein Urologe allerdings, dass immer noch recht viel Fibrinbelag auf den Schnittwunden sei und zwar zum Teil so viel, dass er einfach nicht zufriedenstellend sehen und beurteilen kann. Er hat ihm ans Herz gelegt (gerade auch wegen seiner Divertikel), sich einer TUR zu unterziehen, um einfach mehr Sicherheit zu haben und im Zuge dessen auch das Fibrin etwas zu entfernen.

Das Ganze ist nun gestern passiert. Heute morgen war der Operateur bei ihm und teilte ihm mit, dass er eine rötliche flache Stelle Gewebe entfernt hätte. Man könne nun noch nicht sagen, ob das entzündetes Gewebe oder entartetes Gewebe sei. Es heißt also wieder warten auf die Pathologie.

Und ich weiß, bevor der histologische Befund nicht da ist, kann man nichts wirklich sagen. Aber es treibt mich natürlich trotzdem sehr um und ich mache mir große Sorgen. Bei mir sind die Alarmglocken angegangen, als mein Mann erzählte, dass der Arzt davon sprach, dass das auffällige Gewebe sehr flach auf der Blasenhaut aufsaß und nicht typisch blumenkohlartig war. Da musste ich sofort in Panik an ein CIS denken. Ich konnte leider bei dem Gespräch nicht dabei sein - Besuchsverbot wegen Corona. Sonst hätte ich den Arzt direkt darauf angesprochen.

Ist flaches, verdächtiges Gewebe immer ein CIS? Erkennt ein Operateur ein CIS ziemlich direkt bei der TUR oder macht da die Pathologie wirklich den feinen Unterschied?

Ich weiß, dass ist alles Orakeln und Herumspekulieren und bringt einen nicht weiter. Aber gerade treibt es mich sehr sehr um. Und meinen Mann will ich damit nicht belasten. Also lasse ich es hier

Liebe Ricka,

vielen Dank für Deine Antwort und Deine guten Wünsche.

Ich habe den genauen Befund der Nachresektion jetzt grad nicht greifbar, aber es war vom Grading her passend zum Befund der TUR-B ( das Grading war seinerzeit: pTa, G2, high-grade).

Danke für den Tipp mit Fenistil. Das Fenistil ohne Kortison haben wir sogar noch im Haus. Das mit werde ich nachher in der Apotheke besorgen. Vorhin haben wir festgestellt, dass es nun von den Händen auch Richtung Arme hochläuft. Dann soll er mal versuchen, ob ihm das hilft. Gekühlt haben wir gestern schon mit Coolpacks.

Er bekommt derzeit immer Mittwochs das Mito. An dem Tag arbeitet er von zu Hause. Morgens um 9 Uhr ist der Termin beim Urologen, danach ist er zu Hause und trinkt, trinkt, trinkt und arbeitet aber nebenbei. Ihm geht es am besten, wenn er so viel Alltag wie möglich leben kann. Und auch ich habe festgestellt, dass es mir am besten geht, wenn ich die Krankheit weitestgehend verdränge, nicht darüber rede und nichts dazu lese. Aber natürlich habe ich auch Momente, in denen mich die pure Angst wieder packt.

Wir wünschen uns nun einfach, dass das Mito anschlägt und bei der nächsten Kontrollspiegelung nichts zu sehen ist.

Einen Schwerbehindertenausweis hat er noch nicht beantragt. Es gibt gute Gründe seinem Arbeitgeber keinen Schwerbehindertenausweis vorzulegen, die ich hier aber nicht weiter ausführen mag. Das wiegt mehr, als die zusätzlichen Tage Urlaub und der Kündigungsschutz.

Steuerlich bringt der Schwerbehindertenausweis aber noch eine zusätzliche Entlastung, oder?

Das ist etwas, womit wir uns eigentlich noch mal mehr beschäftigen müssten. Also die Vorteile, die der Schwerbehindertenausweis noch so mit sich bringt.

Liebe Grüße

Miss Lila

Hallo zusammen,

lange hatte ich mich nicht mehr gemeldet. Ich wollte aber mal wieder ein Update geben. Wir leben unseren Alltag so gut es geht "normal". Für den Kleinen und natürlich für uns.

Die Nachresektion ist gut verlaufen- der Urologe hat letzte Mini-Reste entfernt und er geht davon aus, dass nun alles "sauber" ist. Im KKH konnte dann direkt nach ein paar Stunden die erste Mito gegeben werden.

Aktuell stehen 8 wöchentliche Gaben Mito an. Gestern hat mein Freund Nr. 5 bekommen und leider reagiert er zunehmend mit Juckreiz an Händen und Füssen, dazu bilden sich kleine durchsichtige Bläschen auf der Haut. Wir hoffen sehr, dass wir die ausstehenden 3 noch einigermaßen über die Bühne bekommen. Dann wäre 4 Wochen Pause, bevor dann mit einer Spiegelung kontrolliert wird.

Er soll Sonne meiden und klar, die aktuelle Hitze setzt der Haut (durch das Schwitzen) gerade noch mehr zu. Gestern hatten wir 39,5 C.

Kennt noch jemand diese Nebenwirkungen von Mito und hat vielleicht Tipps zur Linderung? Ich sehe gerade, dass es ja sogar ein Unterforum zum Thema "Installationstherapie" gibt. Da werde ich auch mal nachlesen.

Liebe Grüße

Miss Lila

Hallo und hey, wer hat mir denn die Erdbeeren verpasst?

Wir sind seit einer Woche zurück von unserem Kurzurlaub und versuchen so weit wie möglich Alltag zu leben: Kind, Arbeit und Freunde und Unternehmungen.

Mein Freund war Anfang der Woche nochmal bei seinem Urologen und hat ihn auf die Teilresektion angesprochen. Der Urologe hat sich wieder sehr viel Zeit genommen. Er sagte, dass eine Divertikel-OP bei ihm nicht so einfach wäre, da die Divertikel so klein seien, dass sie sich nicht wirklich richtig aus der Blase ausstülpen würden. Soll heissen, bei einer OP wäre es ziemlich schwierig diese auf Anhieb auch zu finden. Anders als es bei sehr großen Divertikeln der Fall wäre. Und er hat, ohne, dass mein Freund das thematisiert hat, einen Fall aus seiner Klinikzeit erwähnt, bei der man bei einer Frau die Blase für so etwas operativ eröffnet hat und durch das sich dann Tumorzellen, die bislang im "geschlossenen System" der Blase waren, in den Organismus verteilt hätten. Das Risiko wäre einfach da.

Der Urologe ist der Meinung, dass er die Divertikel im Rahmen der Nachsorge mit einer Blasenspiegelung ausreichend einsehen kann und er konnte in beiden Divertikeln bei der TUR-B mit seinen Instrumenten ausreichend arbeiten. So dass er diesen Weg eigentlich zunächst empfehlen würde. Er hat sehr viel Zuversicht und Klarheit ausgestrahlt.

Er war aber auch offen dafür, dass wir uns eine weitere Meinung in einem Tumorzentrum der nahegelegenen Unikliniken einholen, wenn wir das denn wollen. Er hat uns eine Überweisung dafür mitgegeben, hat aber nicht nur "Zweitmeinung" auf die Überweisung geschrieben, sondern auch weitere Untersuchungen zur genauen Beurteilung. Er meint, dass es sonst schwierig für andere Ärzte ist, die Divertikel zu beurteilen, wenn man sie nicht, wie er bei der TUR-B gesehen hat. Dh, es würde dann eine weitere Blasenspiegelung oder eine Röntgenuntersuchung mit Kontrastmitteln erfordern.

Wir sind nun noch unschlüssig, was wir tun sollen. Erst mal die Nachresektion abwarten und dann ggf. in ein Tumorzentrum gehen oder noch vor der Nachresektion? Sehr gerne würden wir dem Urologen vertrauen (die Zuversicht und Klarheit die er ausstrahlt tut gut). Aber es geht hier ja auch nicht nur um einen Schnupfen und wir möchten natürlich auch nichts versäumen. Einen Termin in der kommenden Woche im Tumorzentrum haben wir schon mal vorsorglich gemacht.

Mal sehen, wie sich mein Freund entscheiden wird.

Liebe Mandelauge,

hattest du nach der Teilresektion mit Einschränkungen bzgl der Funktion der Blase zu kämpfen oder gab es da keine Beeinträchtigungen?

Eine Kaiserschnittnarbe kann ich als Anschauungsobjekt schon mal bieten.

Liebe Grüße zurück aus den Bergen!

Liebe Mandelauge und liebe Kalif,

habt vielen lieben Dank für eure mutmachenden Beiträge. Genau mit eurer Argumentation haben wir uns bei Laune gehalten und den Kopf oben gehalten.

Allerdings haben wir nun am Montag mit dem Leiter der Urologie eines Klinikums hier in der Nähe gesprochen und wie schon befürchtet sieht er die Divertikelthematik kritischer als unser Urologe. Er ist dafür, die Divertikel im Rahmen einer Blasenteilresektion zu entfernen, um diesbezüglich (gerade auch wegen des Alters meines Freundes) dauerhaft auf der sicheren Seite zu sein. Diese Divertikel sind schon eine echt gefährliche Sache. Das wäre dann allerdings eine größere OP, die wohl nicht Minimalinvasiv gemacht werden könnte.

Der Arzt von Montag kennt unseren Urologen und hält große Stücke auf ihn, er würde sehr gründlich und genau arbeiten, was für uns schon mal schön zu hören war.

Man könne den Weg, den unser Urologe vorgeschlagen hat gehen, meinte er, wäre halt risikobehafteter.

Und er meinte auch, dass er die Divertikel ja nicht gesehen hätte und es schon ratsam wäre, dass die Nachresektion vom gleichen Arzt, der zuerst tätig war, gemacht werden sollte. Gerade wegen der Divertikel.

Tja, nun sitzen wir da (im Urlaub) und natürlich machen wir uns weiter Gedanken. Unser Plan, den wir hatten ist nun ins Wanken geraten.

Natürlich schreckt uns die Aussicht auf eine größere OP zunächst schon sehr ab. Und selbst wenn die Divertikel raus sein sollten, kann sich auch an anderer Stelle der Blase was Neues bilden. Andererseits haben diese Divertikel nur so dünne Wände und sind oftmals schwer zugänglich (was für die Resektion und eine Chemobehandlung) nicht schön zu reden ist.

Wir werden nun am Montag nochmal zu unserem Urologen gehen und ihn fragen, warum er bislang noch nicht zu der Divertikelentfernung geraten hat. Dazu haben wir einen Termin im Tumorzentrum der Uniklinik Mainz für Anfang April festgemacht. Eine Drittmeinung sozusagen.

Die 8 Wochen bis zur Nachresektion sah der Arzt von Montag nicht kritisch, trotzdem werden wir bei unserem Urologen anfragen, ob ggf auch schon 5 Wochen machbar wären.

Als hätte ein bösartiger Tumor nicht gereicht, nein, es braucht noch diese Divertikelscheixxe dazu.

Liebe Mandelauge,

ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht und die hilfreichen Links. Da ist alles in der Tat sehr kompakt und übersichtlich zusammengefasst.

Liebe PapaLove, auch Dir herzlichen Dank für Deine Nachricht!

Mein Freund hielt sich bislang sehr sehr tapfer. Aber seit gestern hängt er emotional echt durch. Die Tatsache, dass es jetzt sozusagen "amtlich" ist und die Aussichten auf die nächsten Monate (Jahre?) frustrieren ihn sehr. Er, der 53 Jahre lang kerngesund durchs Leben ging, sieht sich nun mit ständigen Krankenhaus- und Arztbesuchen und unangenehmen Untersuchungen/Behandlungen konfrontiert. Klar, es ist jetzt so und muss sein. Aber ich kann sehr gut nachvollziehen, dass ihn das fertig macht. Noch dazu nicht wissend, ob das Ganze "erfolgreich" sein wird.

Unser befreundeter Onkologe war übrigens der Ansicht, dass er es für sehr gut halte, wenn der gleiche Urologe, der die erste TUR-B gemacht hat nun auch die zweite machen würde. Einfach aus dem Grund, weil er genau weiß, wo er hinzuschauen hat. Und natürlich auch wegen dieser Divertikel-Geschichte. Klingt für mich logisch und nachvollziehbar. Problem ist aber, dass die Leitlinien eine Nachresektion innerhalb von 6 Wochen nach der ersten TUR-B vorsehen. Das wäre in unserem Falle aber die Woche vor Ostern und da ist der Urologe in Urlaub. Übrigens auch noch die Woche danach, so dass wir erst 8 Wochen nach der ersten TUR-B die Nachresektion machen könnten. Das macht mir irgendwie Bauchschmerzen zumal ja auch nach der ersten TUR-B keine Frühinstallation gegeben werden konnte. Wie seht ihr das?

Nächste Woche möchten wir erstmal für ein paar Tage in einen Kurzurlaub fahren. Ich hoffe sehr, dass wir dort etwas runterkommen, durchschnaufen und neue Kraft tanken können.

Der Befund ist da: Papillär gebaute Neoplasie mit atypischen Urothelien mit abschnittsweise deutlich form- und größenvariablen Kernen. Zytoplasma eosinophil. Baselmembran intakt. Blasenbiopsate mit Formationen eines hier mäßig differenzierten papillären Urothelkarzinoms ohne Nachweis investiven Tumorwachstums (pTa, G2, high-grade). Spärlich miterfasste muskuläre Blasenwand tumorfrei.

Zum weiteren Vorgehen meinte der Urologe: in 6-8 Wochen eine weitere TUR-B um zu schauen, ob wirklich alles entfernt werden konnte. Im Anschluß Installationstherapie mit Mitomycin über 1 Jahr hinweg. Wobei die Leitlinien, glaube ich sagen, dass eher BCG angesagt wäre, oder?

Am Montag haben wir Termin bei einem Bekannten einer Arbeitskollegin, der Oberarzt in der Urologie eines Klinikums hier in der Nähe ist. Wir wollen nochmal seine Einschätzung zum weiteren Vorgehen hören (Mitomycin-Therapie oder BCG?) und vor allem fragen, wie er die Divertikel in dem Ganzen einschätzt. Was heißt das genau für die nächste TUR-B? Ist es z.B. sinnvoll, dass der gleiche Arzt, der die erste TUR-B gemacht hat, auch die zweite macht? Weil er eben genau weiß, wo er wie geschnitten hat und wo die Divertikel sitzen. Im Rahmen der Nachsorge: sind die Divertikel in einer Spiegelung wirklich ausreichend einsehbar? Und sollte nicht schon allein wegen der Divertikel gleich zum BCG gegriffen werden? Fragen über Fragen. Und es werden vielleicht auch nochmal mehr dazukommen.

Aber für heute sind wir erstmal "froh" über den Befund, so wie er ist.

ricka: Dass es oft mehrere Tumore gibt, hab ich schon gelesen. Bei den Divertikeltumoren ist wohl aber das Problem, dass die Wände der Divertikel nur so dünn sind. Viel dünner als es die Blasenwände wohl sind. Und damit ist die Gefahr so groß, dass die Zellen da schneller durch wachsen können.

StefanRasch: Puh- da hast Du aber auch einen Weg hinter Dir. Toll, dass Dir Dein Optimismus nie abhanden gekommen ist.

Der Herzschrittmacher ist aber keine Folge der Zystektomie oder doch?

Ich danke Euch für Eure Beiträge.

Es ist nicht so, dass ich nicht selbst weiß, dass ich psychologische Hilfe und Unterstützung brauche. Im Gegenteil- ich habe mich durchaus schon darum gekümmert, aber die Therapeuten/Psychologen sitzen nicht da, drehen Däumchen und warten nur auf unseren Fall. Ich habe leider erst in 1,5 Wochen einen ersten Gesprächstermin bekommen können.

Ich freue mich für jeden von Euch, der über so eine Stärke verfügt und entsprechend mit der Krankheit und den Konsequenzen umgehen kann.

Aber jeder Mensch ist anders. Ich kann es derzeit (noch) nicht. Ich habe eine furchtbare Angst meinen Partner und den Vater meines Kindes zu verlieren. Und auch wenn ich weiß, dass Angst kein guter Ratgeber ist und lähmt, kann ich das nicht einfach so abstellen.

Und natürlich reiße ich mich so weit es geht vor meinem Partner und meinem Kind zusammen. Gerade mein Sohn soll noch so gut wie möglich seinen unbeschwerten Alltag leben können. Wir unternehmen Dinge mit ihm wie zuvor auch und ich halte auch den Haushalt auf Stand- ich sitze nicht 24/7 wie ein paralysiertes Kaninchen da.

Aber die unbändige Angst ist einfach wie eine dunkle schwere Wolke über mir.

wolfgangm: Natürlich war mir bewusst, dass es sich um eine OP innerhalb eines Organes handelt. Darum geht es gar nicht. Es geht darum, dass uns dieser eine Tumor schon mehr als genug gewesen wäre, und dass nun eben noch zwei Divertikeltumore dazugekommen sind. Das macht uns gerade noch fertiger.

hexhex: Für Deine Mama wünsche ich alles Gute und nur das Beste! Wie schön, dass Du ihr beistehst.

GiselaS und Norbert67: Vielen Dank!

Kema1978: Wir sind wirklich in einer sehr ähnlichen Situation. Mehr dazu in einer privaten Nachricht. Ich bewundere Dich, wie toll, Du das letzte Jahr gemeistert hast und für Deinen Mann und Deinen Kleinen da bist. Woher hast Du Dir Kraft in schweren/dunklen Momenten genommen?

StefanRasch: Ich würde sehr gerne einfach nur mein Gehirn ausschalten.

Chris1965: Ganz lieben Dank für den Link! Das ist von der Entfernung gut machbar.

Mein Freund ist nun zu Hause. Wir haben ihn vorhin abgeholt. Ich werde ihn jetzt zum trinken, trinken, trinken animieren. Der Kleine belagert seinen Papa natürlich sehr und möchte mit ihm spielen. Aber Oma und Opa sind zum Glück heute auch noch da und können ihn gut beschäftigen.

Im Moment hat er immer mal so krampfartige Gefühle in der Blase- ich denke, das ist normal, nach dem Eingriff, oder? Habt ihr noch Tipps, was man ihm Gutes tun kann?

Ich kann nicht viel schreiben. Ich bin fix und fertig und am Boden.

Bei der TUR gestern wurden 2 blasendivertikel entdeckt, in denen ebenfalls Tumorgewebe gesichtet wurde.

Ich habe die ganze Nacht dazu gelesen, ua. auch hier im Forum und weiß, dass das absolut nichts Gutes heißt.

Eine frühinstallation konnte übrigens nicht durchgeführt werden. Angeblich weil zu viel in der Blase geschnitten und die Spülung weiter sehr blutig wäre.

Ich kann nicht mehr und bin sehr hoffnungslos.

Leider kann ich mich heute wieder nur ganz kurz melden. Unser Kind hat seit gestern Scharlach. Was ein Gau.

Der Urologe gab die klare Anweisung an meinen Freund: so weit es geht vom Kind fernhalten.

Jetzt sind meine Nächte doppelt schlaflos - krankes Kind und krank vor Sorge.

Schickt mir bitte riesige Säcke voll Geduld und Energie!

Leider schaffe ich es gerade nicht, auf all Eure wertvollen Beiträge intensiver einzugehen.

Aber das hole ich zu einem späteren Zeitpunkt nach. Habt auf jeden Fall vielen Dank, dass Ihr Euch die Mühe macht und mir schreibt. wolfgangm, Riecka, Optimistin, PapaLove, Marion, Melora und hexhex. Ich sauge all das auf. Wirklich.

Ich habe eine fürchterliche Nacht hinter mir und werde nun erstmal in die Apotheke gehen und mir ein pflanzliches Beruhigungsmittel holen. Ich dachte an Neurodoron von Weleda. Hat da jemand von Euch Erfahrung mit? Liebe Optimistin, was hast Du seinerzeit genommen?

Was mir grad absolut keine Ruhe lässt ist, dass mein Freund vor 3 Jahren zuletzt beim Urologen war (das war allerdings ein anderer als der, der ihn jetzt behandelt) und der hatte damals im Ultraschall null, komma, null gesehen. War zum damaligen Zeitpunkt noch nichts sichtbar? War noch gar nichts da? Oder hat er damals was übersehen? In 3 Jahren ist das nun kirschgroß gewachsen??

Ich weiß, dass uns auch diese Gedanken keinen Schritt weiter bringen, aber sie treiben mich so wahnsinnig um.

Ich muss nun leider los- Einkaufen und weitere Dinge fürs Wochenende erledigen.

Muss man davon ausgehen, dass wenn jemand Symptome hat (wie z.B. Blut im Urin - viel/wenig oder Schmerzen), dass der Tumor dann schon sehr weit gewachsen oder besonders aggressiv ist oder gibt es da keine Zusammenhänge und keine Aussagekraft?

Vielen Dank Britta!

Ja, ich möchte nicht, dass mein Partner so etwas durchmachen muss. Er tut mir so unglaublich leid. Und natürlich habe ich riesige Angst ihn zu verlieren.

Danke Dir Kalif.

Die TurB an sich macht mir nicht solche Angst. Es ist die Angst, was danach kommt. Ich hab schon viel zu viel Horrorszenarien gelesen und im Kopf.

Ich muss mir jetzt Recherche- und Google-Verbot über das Wochenende erteilen.

Wenn ich hier jetzt alltägliche Dinge mache und versuche mich abzulenken, dann fühlt sich das irgendwie nicht richtig an. Ich kann nicht einfach so tun als wäre nichts.

Ich möchte unser altes Leben zurück.

Sorry für meine verschrobenen Gedanken.

Hallo Stez,

ja, das mit den Vollmachten werden wir erledigen.