Beiträge von Mascha

Hallo liebe Forenmitglieder,

nach einiger Zeit wollte ich mich mal wieder melden und gerade Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken wie ich Mut machen, Ihren eigenen Weg zu suchen, zu finden, zu gehen. Mein bisheriger Weg verlief eigentlich so, wie hier im Forum empfohlen, insbesondere von Mandelauge .

In Kurzfassung mein bisheriger Weg: Aufgrund von immer wieder auftauchender Makrohämaturie wurde bei mir am 18.01.2019 eine Blasenspiegelung durchgeführt und ein Tumor in der Harnblase diagnostiziert.

28.01.2019: TUR-B.

11.02.2019: Histologie: pt2a; Grading 3; kein Nachweis über Lymphknotenbefall oder Fernmetastasen-.

14.02.2019: Beratungsgespräch zum weiteren Therapieverlauf - neoadjuvante Chemotherapie (Eliminierung möglicher Mikrometastasen, 4 Zyklen, Gemcitabin, Cisplatin, anschließend Zystekotomie/Neoblase.

28.02.2019: Beginn neoadjuvante Chemotherapie.

17.04.2019: Staging nach 2 Zyklen Chemotherapie - Beurteilung: Deutliche Größenregridienz der tumorösen Wandverdickung mit noch schmalem Restsaum; kein Nachweis einer thorakalen oder abdominiellen Filialisierung. 20.06.2019: Ende der Chemotherapie.

Aufgrund von Empfehlungen, Reputation und eigener Recherche habe ich mich entschlossen, die Klinik zu wechseln. Und zwar vom AVK Berlin ins Klinikum am Urban Berlin. Nicht, dass ich Schlechtes von den Operateuren des AVK gehört hätte, aber eben auch nichts auffallend Gutes, im Gegensatz zum Urban. Ich will da jetzt ehrlich gesagt auch nicht weiter rumlästern .... habe einfach kein gutes Bauchgefühl gehabt und im Urban die Anfrage gestellt, ob die mich operieren würden. Sofort Zusage, Beratungsgespräch + OP Termin bekommen von Prof. Magheli. Habe in den vier fünf Wochen Erholungszeit zwischen Chemotherapie und OP zugesehen, mich konditionell in allerbeste Form zu bringen. Daran glaube ich: um mehr Kondition vor der OP vorhanden um so schneller stehst Du nach der OP wieder auf den Füssen.

Und nun ... ich bin eben auch eine Bewegungstante. Die Vorstellung drei Tage im Bett zu liegen ist ja schlimmer als die OP selbst. Außerdem habe ich mich in der Erholungsphase zwischen Chemo und OP noch mit der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr ( https://www.biokrebs.de/gfbk) in Verbindung gesetzt und mich über mögliche Optionen zur Operation beraten lassen. Diese Gesellschaft hat ihren Sitz in Heidelberg, in einigen größeren Städten sind Regionalstellen eingerichtet. So auch in Berlin. Sie verstehen sich als ein Verein, der komplementär zur Schulmedizin den/die Einzelne/n individuell unterstützen möchte, um den Weg in Richtung Gesundheit zu vereinfachen, zu unterstützen, angenehmer zu gestalten.

Ich selbst habe lange darüber nachgedacht, mir die Blase entfernen zu lassen und eben nach Alternativen gesucht. In einem Gespräch mit einer Ärztin (die machen das alles ehrenamtlich) ist mir sehr deutlich gesagt worden, dass die Operation meine einzigste und sicherste Chance, gemessen an dem Befund, darstellt. Darüberhinaus wurde ich von Ihr ganz persönlich beraten, mit welchen Mitteln und Methoden ich meinen Körper unterstützen kann. Bei mir war es insbesondere die Empfehlung Selen zu mir zu nehmen, außerdem Vitamin D3 und ein paar pflanzliche Medikamente, die die Ausleitung der Gifte bezügliche Chemotherapie unterstützen. Kann ich nur jedem empfehlen, nach individuellen Möglichkeiten zu suchen ... das hat bei mir sehr gut die zeitweilige Ohnmacht ganz gut kompensiert.

Ein Tag vorher im Urban, morgen ist der entscheidende Tag .... habe zeitweilig große Angst, dann wieder nicht, viele andere haben das auch geschafft. Ich bin gut informiert, habe mit Prof. Magheli einen Operateur mit hervorragendem Ruf. Mehr kann ich nicht tun. Um 10.00 Uhr die letzte Nahrung zu mir genommen, nicht weil ich musste, sondern weil ich meinem Darm, der ja nach der OP zu tun haben wird, nicht auch noch so viel Verdauungsaufgaben unmittelbar nach der OP zumuten wollte. Außerdem ist das delikate Thema Verdauung sowieso schon meine Sollbruchstelle. Im KH gab es am Abend noch eine kleine Abführmaßnahme (Reinigung des Enddarms) .... das wars. Keine Schlaftablette am Abend, da ich sehr müde war. Hab auch erstaunlich gut geschlafen .... Kopfkirmes ab 3.00 Uhr, aber tatsächlich gegen 4.00 Uhr noch einmal eingeschlafen.

25.07.2019 OP Tag

Kurz vor der OP ist mir noch einmal zum Heulen zu Mute und ich möchte am liebsten im Stechschritt aus der Klinik eilen. Kann mir a) nicht vorstellen so etwas zu überleben (obwohl hier mehrfach eines Besseren belehrt) und b) frage ich mich absurderweise wie ein Operateur jetzt noch schnell in sein Frühstücksbrötchen beißen kann, womöglich seine Kinder noch in die Kita oder Schule fährt, um dann zu mir zu eilen und Därme auseinander schneidet .....

Am Abend gestern wurde ich durch das Pflegepersonal über die morgendlichen Abläufe informiert. Dementsprechend kam um 7.30 das Pflegepersonal, da für diese Zeit der Transport bestellt war. Im OP-Bereich angekommen stand ich da erstmal noch ein wenig in den Vorfluren rum .... nichts rührte sich, Totenstille; '... haben die alle verschlafen?' ... um kurz vor acht jedoch reges Getue um mich herum. Und dann ging es auch schon in den OP Saal .... Vorbereitung .... ich musste mich auf eine Liege setzen, wurde verkabelt, Flexüle gelegt, erstes Medikament bekommen, so jedenfalls sagte man mir ..... und ab da ist dann schon wieder Totenstille um mich herum ....

Das erste was ich mitbekomme ist, wie ich vom Transportbett auf das ITS-Bett gehoben werden. Und, man mag es kaum glauben: Die Fersen tun mir weh! Das bringe ich auch gleich lautstark beim Pflegepersonal an! ( .... ich kann Euch jetzt schon sagen, darüber habe ich mit der Pflege die nächsten Tage mehrfach gelacht .... ) Dann spricht eine Stimme aus dem Off von dem Ileumcondoit (und meint die Platte für die Harnleiterschienen auf meinem Bauch) ....

Ich sofort aus dem Delirium: Habe ich die Neoblase?

Die Stimme aus dem Off: Äh .... warten Sie, ich muss noch Ihre Akte studieren. Ja, ja ..... ja hier steht Neoblase!

Ich: Gott sei dank!

Mein lieber Mann kommt mich dann noch besuchen .... ich glaube der sitzt mehr am Bett, um mir beim schlafen zuzuschauen, als dass wir ein Wort wechseln. Prof. Magheli hatte ihn um 13.10 Uhr angerufen und ihm mitgeteilt, dass die OP so gelaufen ist wie vereinbart/geplant. Ohne jegliche Komplikation. Dazu muss ich hier noch anbringen, dass ich mit ihm besprochen habe mir den rechten Eierstock (der linke hatte Zysten, den wollte ich loswerden, was Prof. Magheli auch unbedingt befürwortete), wenn möglich, zu belassen. Gebärmutter raus, da ich hier familiär vorbelastet bin. Im Ergebnis hat er dann doch beide Eierstöcke entfernt. Nicht weil er irgendetwas Verdächtiges vermutete sondern weil einfach die Funktion offensichtlich nicht mehr vorhanden war. Dies hat er aber nicht allein entschieden, sondern sich noch die Gynäkologen in den OP-Saal kommen lassen. Das finde ich übrigens schon mal großartig!

26.07.2019 1. Tag post OP

Heute schon etwas wacher. Aber immer noch sehr viel geschlafen. Das einzig Unerfreuliche war, dass ich doch ziemlich starke Schmerzen im Unterbauch verspürte. Ich hatte mir hier mit der der Anlage eines PDK wirklich etwas anderes versprochen. Man versucht in solchem Fall mit allen möglichen kleinen Selbstüberprüfungen, warum das so ist wie es ist. Beim Berühren meines Oberbauches konnte ich nichts spüren, fühlte sich an wie ein Panzer um den Bauch. Das gleiche Procedere am Unterbauch habe ich hingegen sehr deutlich gespürt. Sofort Meldung an das Personal ...

Dieses versuchte noch mit diversen kleinen für mich nicht ganz so einfachen Maßnahmen (ich musste mich immer auf die Seite drehen, das war dann doch sehr anstrengend, insbesondere wenn man sowieso schon Schmerzen hat) die Wirkungsstelle des PDK zu verändern. Leider haben die ärztlichen Maßnahmen nicht allzu viel bewirkt, so dass man sich entschied mir schmerztechnisch die zweitbeste Variante angedeihen zu lassen. Dipidolor! Ich kann Euch sagen, dass entwickelte sich für mich als die erstbeste Lösung! Ich war voll auf Droge, habe wirkliche tolle Filme gefahren .... ( z. Bsp. tanzend mit dem Personal über die ITS)! Und das Ganze schmerzfrei. Herrlich! Was will man mehr!

Weiter habe ich heute von der assistierenden Urologin erfahren, dass die OP-Dauer 5 1/2 Stunden betrug.

Ich: Ach doch so lange!

Sie: Ja. Prof. Magheli hat sich sehr sehr viel Mühe gegeben und sich ständig nachversichert, ob auch alles perfekt sitzt. Bei so jungen Frauen wie Ihnen, ist er noch einmal mehr darum bemüht, dass zum Ende auch alles gut läuft. ( .... im wahrsten Sinne des Wortes )

Später kam auch noch Prof. Magheli. O-Ton M.: Ich konnte sie super operieren. Sie haben so einen tollen dehnbaren Darm, da hätte ich noch zehn weitere Neoblasen bauen können. Und so ein gertenschlankes Bauchfell, (!!!!!!! ... ich habe unter der Chemo 6 Kilo zugenommen). Konnte das Netz damit super unterfüttern. Beste Beckenverhältnisse, nichts Verdächtiges entdeckt.

Ein Hoch auf Prof. Magheli und das gesamte OP Team für einen super Job! Ich bin so glücklich und habe offensichtlich so viel Adrenalin, dass ich mich gleich mal in den Stuhl wage (komme fast alleine aus dem Bett) und dort eine halbe Stunde sitze, mit spaßigen Superfilmen im Kopf glückselig aus dem Fenster starre!

27.07.2019 2. Tag post OP

Nicht wirklich was besonderes! Es ist Samstag .... alles geht irgendwie etwas ruhiger und langsamer. Man fängt an sich an den Alltag für die nächsten 14 Tage (ca.) zu gewöhnen. Kann ja hier kurz noch mal über meine ganzen Beutel aufklären. Ein Beutel gehört zum Dauerkatheder ... der kommt direkt aus der Neoblase. Dann gibt es noch einen, der kommuniziert mit den Harnleiterschienen. Die sind dafür gedacht, die eigentlichen Harnleiter, welche ja schon an die Neoblase angeschlossen sind, in Ruhe heilen zu lassen. Und dann habe ich noch einen dritten Beutel, da plempert das Wundsekret aus dem Bauchraum hinein.

Die Harnleiterschienen und der Dauerkatheder werden 2 mal täglich gespült. Das macht man, damit diese Ausgänge (Harnröhre/Harnleiter) nicht verstopfen.

Mein Hb-Wert liegt bei 6,3, obwohl ich wenig Blutverlust unter der OP hatte; normal bei Frauen sind 12-16 gr/dl. Man diskutiert mit mir über eine Bluttransfusion. Ich lehne die ab, a) weil ich einen Super-Blutdruck habe (110/70 mmHg), b) ich bin zwar etwas schlapp, was ja aber nach so einer OP auch sein darf, aber Schwindel, Ohnmacht davon bin ich weit entfernt und c) Fremdblut, d) Wundheilungsstörungen.

Die Blutkonserven bestehen ja nicht grundsätzlich aus nur meinem eigenen Blut ... sondern eben auch aus fremden Blut. Was ja schon eine Gefahr an sich ist. Klar wird sich hier tausendmal rückversichert, ehrlich gesagt glaube ich auch nicht, dass man sich hier irgendwie vertut. Dennoch was nicht muss, das muss auch nicht. Ein weiteres Argument für meine Ablehnung beruht auf der Tatsache, dass Bluttransfusionen unter Umständen Wundheilungsstörungen verursachen können (durch das Fremdblut). Die Ärzte haben mich total verstanden und mich in meiner Argumentation auch unterstützt. Wir haben uns auf folgendes geeinigt: Sollte der HB unter 6,0 fallen dann wird transfundiert. Darauf habe ich mich eingelassen!

Das ganze hat zudem den Vorteil, dass ich noch weiter auf der ITS bleiben kann. Nicht, dass dies schon immer mein innigster Wunsch gewesen wäre, für einige Tage auf der ITS zu liegen, aber draussen jagt eine Hitzewelle die nächste und ich liege hier schön klimatisiert bei angenehm sommerlichen Temperaturen (man kann sich wirklich alles schön reden)! Und diese Tatsache hat dann auch gleich zur Folge, dass ich 2h Stunden im Stuhl sitze und auch zwei Runden über die ITS drehe. Geht langsam aber gut! Komme ohne Hilfe ins und aus dem Bett. Juhu!

28.07.2019 3. Tag post OP

Mit Spannung erwarten wir alle meinen HB-Wert. Die Blutkonserven sind bereits geordert und liegen brav im Kühlschrank. Tata .... 6,1; gerade so am Unvermeidlichen vorbeigeschrammt!

Ich: YES!!!! und

Ärzte: Müssen herzlichst über meine Siegerpose lachen ....

Die Ärzte sind 'not amused', dass ich IMMER noch nicht abgeführt habe. HALLO, 3. Tag post OP. Schon unter normalen Umständen ist mein Darm ca. alle 3 Tage bereit von sich hören zu lassen. Und nun diese Situation, der Arme ist doch noch ganz irritiert. Ich kann ja die Besorgnis der Ärzte durchaus verstehen und finde es auch toll, dass sich so allumfassend (ich habe immer gedacht, dass das Thema Toilettengang mit 80 auf mich zukommt ...), finde aber trotzdem, dass man ruhig noch ein wenig Geduld mit ihm haben sollte. Bekomme ja schon seit gestern Abführmittel. Die machen bei mir übrigens ganz schöne Blähungen. Das kneift dann immer ganz schön dolle. Zudem ist ja da drinnen auch Alarm, da bewegt sich ja was und mein Bauch ist butterweich.

Wir einigen uns auf ab heute leichter Kostaufbau. Ersten Jogurt gegessen. Fühlt sich alles noch etwas pelzig an .....

29.07.2019 4. Tag post OP

So ab heute wird alles anders. Ich werde auf die Normalstation verlegt. Auf der ITS wird das Bett gebraucht, mein HB-Wert liegt heute bei 6,2; also ist nicht davon auszugehen, dass er noch weiter sinkt sondern erst einmal stabil ist. Mir ist außerdem noch eingefallen, dass ich ja hier den ganzen Tag bewässert werde und auch selbst sehr viel trinke (gewöhne mich schon mal langsam an die Zukunft). Da kann es auch schon mal sein, dass das Blut ganz schön dünne ist. Tja und es gibt eben Menschen denen es viel schlechter geht als mir. Gegen Mittag komme ich auf der Station 42 an und man schiebt mich in mein Zimmer. EINZELZIMMER mit Blick auf den Landwehrkanal + Fernsehturm. Komm mir vor wie auf'm Traumschiff.

Erstes Ordnen im Zimmer, eigene Klamotten angezogen, die Beutel in einen Beutel verstaut und kleiner Rundgang auf Station. ZVK gezogen und neuen Zugang gelegt. Dass der ZVK weg ist .... großer Gewinn, diese unendlich vielen Strippen haben einen ja doch erstmal ganz schön eingeschränkt, wie ich im Nachhinein feststelle.

30.07.2019 5. Tag post OP

Morgens 7.30 Uhr Visite: Waaaaaaas immer noch kein Stuhlgang???????

Ich: Nein, aber es ist Action in meinem Darm. Er braucht seine Zeit, man muss geduldig mit ihm sein.

Visite: Das waren wir. Jetzt sind wir mit unserer Geduld am Ende.

Anschließend erfolgte eine mir schier endlos erscheinende heruntergeratterte Aufzählung mit diversen Abführmitteln ......

7.35 Uhr in meinem Darm regt sich eine ganze Menge, ich schnellstens in Richtung Toilette ... der von den Ärzten heiß ersehnte Stuhlgang, es ist vollbracht!!!!! Mein Darm muss sich so erschrocken haben vor diesen ganzen Maßnahmen, dass er einen Gang zulegte. Meine Güte, bin ich froh, dass ich diesen Prozeduren zunächst erst einmal aus dem Weg gehen konnte.

Am Nachmittag habe ich meinen ersten kleinen Spaziergang am Landwehrkanal unternommen (mit Besuch). Musste erst mal schauen, wie das so geht an der frischen Luft. Es tut mir wahnsinnig gut. Bei schönem Wetter den Schwänen zugeschaut. Geplaudert, neugierig Leute beobachtet ... ein weiterer kleiner Schritt zurück ins Leben.

Am Abend .... mein Darm kriegt sich überhaupt nicht mehr ein. Weitere 4 Toilettengänge. Danach die absolute Erschöpfung. Ich bin fix und fertig .... plumpse nur mit lautem Stöhnen aufs Bett .... ein Glück habe ich das noch geschafft. Blutdruck ist im Keller, der Puls läuft auf Hochtouren.

Ach etwas Spannendes habe ich heute noch gelernt. Lachen, Husten, Niesen ..... alles Mist für das OP Gebiet. Das schmerzt ganz schön dolle. Wenn Husten oder Niesen angesagt ist, dann die Narbe mit beiden Händen festhalten und den Rumpf im Moment des Hustens oder Niesens nach rechts oder links rotieren ... das hilft wirklich ungemein. Lenkt den erzeugten Druck des Niesens/Hustens reflektorisch in eine andere Richtung, weg von dem OP Gebiet.

31.07.2019 6. Tag post OP

Prof. Magheli teilte mir heute mit, dass der nächste Woche Mittwoch (13. Tag post OP) meine Neoblase auf Dichtigkeit prüft und wenn dem so ist, dann können pö pö die Harnleiterschienen, der Dauerkatheder gezogen werden. Damit wäre ich dann auch alle Beutel los. Ja die Aussicht darauf freut mich sehr .... habe allerdings gedacht, dass er das schon am Montag (11. Tag post OP) macht und ich zum Wochenende nach Hause kann. Da hat mein Sohn Geburtstag ... nun auch dafür wird es Lösungen geben. Und wie sagte meine Bruder zu mir (weil ich immer so ungeduldig bin; was sich natürlich mit dieser Erkrankung gar nicht verträgt): Wenn es an Richtung fehlt, kann es nicht durch Geschwindigkeit wettgemacht werden. Übersetzt: Hauptsache die Richtung (Heilung) stimmt. Man kann sich eben nicht zur Gesundheit "hetzen".

Zudem habe ich heute eine Menge Organisatiorisches erledigt. Die Reha klar gemacht. Ich habe mich für Klink entschieden. Ostsee wäre natürlich schön gewesen, hätte da aber vermutlich ewig warten müssen. Das war mir irgendwie nichts. An der Müritz ist es auch schön. Den Antrag auf Schwerbehinderung habe ich mir von der hiesigen Sozialarbeiterin auch gleich aushändigen lassen. Physiotherapie war heute auch das erste Mal hier. Na ja, die hat gesehen, dass ich schon recht zügig unterwegs bin. Und Beckenbodentraining macht ja mit Katheder nicht so viel Sinn; also haben wir uns darauf geeinigt, dass wir uns noch einmal sehen, wenn die Schläuche alle gezogen sind. Da wird sie mir Übungen für die Kräftigung des Beckenbodens zeigen. Bin ich schon gespannt. Wir sind ja quasi Kollegen. In meinem Grundberuf bin ich Physiotherapeutin. Habe dann aber noch ein Studium rangehängt und bin seit 8 Jahren in der Erwachsenenbildung tätig.

Eine kleine Halbduschung habe ich heute auch gewagt. Waschen am Waschbecken ödet mich langsam an. Ging gut ... dauert alles etwas länger, Dusche an .... aus .... an .... aus, um die Verbände bzw. Schläuche nicht unbedingt nass zu machen. Aber hier hat man ja Zeit. Außerdem wieder kleiner Spaziergang am Landwehrkanal. Es wird wirklich alles von Tag zu Tag besser. Das erste mal auf der Seite geschlafen, auch großartig .... diese Rumliegerei auf dem Rücken ist ja auch nicht gut auszuhalten.

01.08.2019 7. Tag post OP

Heute ist nichts besonderes passiert. Alle sind zufrieden mit mir. Staunen über meine Kondition. Schmerzmittel brauche ich so gut wie gar nicht mehr. Habe immer noch morgens, mittags, abends, nachts eine Novalgin bekommen. Habe sie heute Mittag vergessen zu nehmen, was meinem Körper überhaupt nicht aufgefallen ist. Ganz weg lassen, traue ich mich noch nicht. Werde die Tablette aber einfach halbieren. Gehstrecke auf 5000 Schritt erweitert.

02.08.2019 8. Tag post OP

Heute ist mir die Wunddrainage gezogen worden. Ein Schlauch weniger. Davor muss man sich auch nicht fürchten .... geht ganz einfach und flott. Außerdem hat mir die Stomaschwester heute noch eine neue Platte für die Harnleiterschienen auf den Bauch geklebt. Davor hatte ich eine, die gefühlt die Größe eines Bullauges von einem Mittelklasseschiff hatte (war offenbar keine andere auf Station). Außerdem ist die auch immer wieder abgegangen, besonders nachts, wenn ich mich drehe und wende .... dann lag ich irgendwann im Nassen. Das muss ja nicht sein. Also solche Probleme wirklich ansprechen .... diese Riesenplatte, die ich da hatte, störte beim Sitzen, Liegen, Laufen. Die war wahrscheinlich für große korpulente Männer mit 150 kg gedacht, aber eben unpassend für mich. Gehstrecke wie gestern. Mit meinem Mann Kaffee trinken gewesen und erstes Stück Kuchen gegessen. Lecka!

03.08.2019 9. Tag post OP

Heute ist mir mein Zugang gezogen worden. Der war nur noch für die Antibiotika da und die brauche ich jetzt nicht mehr. Heute vormittag einen etwas ausgedehnteren Spaziergang am Landwehrkanal. Mein Darm läuft wie am Schnürchen, so vorbildlich war der noch nie in unserem Leben miteinander. Ich spreche auch jeden Tag mit ihm und sage ihm wie froh ich bin, dass er genau das macht was alle verlangen. Das Pfegepersonal hier auf der Station 42 muss auch mal erwähnt werden. Die kümmern sich so sehr um mich, sind stets bemüht, dass es mir so gut wie möglich geht .... dass es so etwas noch gibt bei dem aktuellen Pflegenotstand. Also Hut ab, was hier geleistet wird. Werde jetzt täglich meine Gehstrecke erweitern .... ich denke, dass irgendwie nicht mehr so viel passiert bis zum Schläuche ziehen, dann melde ich noch mal zurück und werde berichten. Bis dahin ....

11.08.2019

Huhu, seit gestern nun schlauchlos! War schon sehr gespannt, wie sich meine neue Blase so verhält. Gestern fand ich das alles ganz schön tricky! Das Gefühl bei jedem Lagewechsel sofort komplett auszulaufen. Wenn ich dann erst mal in der entsprechenden Position angekommen bin, dann ging es so einigermaßen .... nur noch ein Tröpfeln. Dank dieses Forums war mir schon klar, dass das alles normal ist .... nur wenn man vorher noch nie etwas mit Inkontinenz zu tun hatte ist das ja eine komplett neue Erfahrung.

Heute ging das alles schon besser. Eben habe ich einen mittellangen Spaziergang gemacht (45 min) .... problemlos. Das hat mich riesig gefreut. Lagewechsel sind aber immer noch irritierend für mein Bläschen; loslaufen auch, aber nach ein paar Schritten hat sie sich dann zurecht geruckelt und verhält sich ganz manierlich. Im Sitzen und Liegen passiert gar nichts .... da bin ich komplett trocken. War deshalb heute auch schon mit Freunden in einem der vielen Kaffee's hier Kaffee trinken .... Großartig! Gehe ca. alle Stunde auf Klo. Bekomme dort auch ordentlich was hingetragen. Und mit ein bisschen hin- und herruckeln habe ich auch das Gefühl, dass ich die Blase leer bekomme. Ein Ultraschall hat das auch schon bestätigt. Habe, wie es ja wohl häufiger vorkommt, auch keinen Nierenstau.

Für mich noch immer unfassbar, a) was zum einen die Medizin so leistet und b) dass bei mir bislang wirklich alles komplikationslos, wie ein Idealfall im Fachbuch beschrieben, läuft. Prof. Magheli ist auch ganz begeistert .... nun ich schiebe diese Tatsache ja auch auf die solide Grundlage, die er mit der Operation geschaffen hat, dass das Ganz problemlos läuft. Er schiebt das dann immer auf mich ... beste Voraussetzungen und Ausgangslagen mitgebracht. Nun, wie dem auch sei .... ich bin sehr zufrieden.

Noch eine Geschichte zum Schmunzeln: vorgestern war ich mit meiner Freundin und meinem Bruder Pizza essen. Die beiden philosophierten über einen Namen für mein Bläschen:

Mein Bruder: .... nen schönen Namen müssen wir uns noch ausdenken für Deine neue Blase:

Meine Freundin: Ja irgendwas mit Tropfen, Wasser oder so!

Mein Bruder: Nas(s)tasia!

Meine Freundin: Niagara!

Ich glaub ich entscheide mich für Heidi .... das klingt so heil und lieblich!

Morgen geht es dann nach Hause. Hätte auch heute schon gehen können möchte mich aber noch mal rückversichern ob ich die Blase auch leer bekomme + einmal Labor! Das ist mir alles sicherer ..... Freue mich auf zu Hause!

Link: http://mueritz-klinik.de/index.html

In der Zeit vom 13. September bis zum 11. Oktober 2019 habe ich meine Anschlussheilbehandlung nach Neoblase in der Müritz Klinik in Klink absolviert (aktuell bin ich noch dabei). OP mit Anlage Neoblase war am 25.07.2019. Das Bläschen ist seit 10. August (also 5 Wochen zum Beginn der Reha) in Betrieb. Ich selbst bin in unbelasteten Situationen tagsüber meist 2h, manchmal 3h kontinent. Flotteres Gehen im Freien oder sportliche Aktivitäten überstehe ich noch nicht komplett kontinent, ist aber insgesamt schon gut möglich. Fassungsvermögen liegt bei ca. 350-400 ml. Nachts gehe ich alle 2 1/2 h auf die Toilette. In diesem Zeitrahmen bin ich nicht immer, aber immer öfter trocken. Mal schauen wie es nach der Reha ausschaut .... das könnt Ihr dann in meinem Thema "Mein Weg zur Neoblase" nachlesen.

Folgende Schwerpunkte werden in der Klinik behandelt: Orthopädie, Kardiologie, Urologie, Transplantation, Dialyse. Die Urologie hat dabei die größte Bettenzahl und dahingehend für diesen Bereich auch einen sehr guten Ruf. Deshalb fiel die Wahl auch auf diese Klinik. Darüberhinaus ist die Klinik auch sehr beliebt, da sie eine der wenigen ist, die eine Dialyseabteilung innerhalb des Hauses hat. Was mir persönlich auffällt, dass ich, mit meinen 49 jungen Jahren, hier auch wirklich jung bin. Das hiesige Patientenklientel ist gefühlt 70+ .... Gehofft hatte ich auf Austausch mit einer anderen Frau, die auch eine Neoblase erhalten hat. Leider bin ich die einzige; ich hab nachgefragt. Schade, aber weder zu ändern noch dramatisch.

Medizinisches Personal: gemeint ist hier Pflegepersonal, therapeutisches Personal und ärztliches Personal. Allesamt sind sehr bemüht und durchaus als nett auf ihre mecklenburgische fischköpfige Art zu bezeichnen. Man muss das kurz angebundene und dennoch herzliche Wesen der Norddeutschen verstehen. Warum äußere ich mich hier etwas zurückhaltend. Leider gab es bei mir anfänglich ein paar Startschwierigkeiten mit den Therapieangeboten. Hauptsächlich hier bin ich ja, um meinen Beckenboden weiter zu trainieren und etwas fitter allgemein zu werden. Am fünften Tag meines Aufenthaltes hatte ich noch nicht ein einziges aktives professionelles Beckenbodentraining erhalten .... das habe ich dann auch mal geäußert. Mein Eindruck war, dass man solche Anmerkungen eher nicht hören will. Dennoch hat es Wirkung gezeigt und ab da lief alles wie am Schnürchen.

Meine behandelnde (Chef)Ärztin ist für alles sehr offen und nimmt sich auch eine Menge Zeit. Sie ist erst seit einem halben Jahr hier in der Klinik, hat davor 15 Jahre lang das operiert, was sie jetzt in der Nachsorge hat. Entsprechend sind auch ihre Erfahrungen und ihr Wissen ... weiterhin sehr wohltuend für mich (bisher habe ich tatsächlich mit all meinen behandelnden Ärzten nur positive Erfahrungen gemacht). Menschlich betrachtet sie den Patienten als kompetent und absolut auf Augenhöhe. Andere Ärzte habe ich hier in der Klinik bislang noch nicht kennengelernt. Ich denke aber, dass die Professionalität, einschließlich der menschliche Umgang ähnlich sein wird. Wie wir ja wissen, stinkt der Fisch immer vom Kopf her und umgedreht.

Da ich in meinem Grundberuf selber Physiotherapeutin bin, was ich hier aber bewusst nicht zum Besten gegeben habe, betrachte ich ich die Therapie sicherlich auch mit anderen Augen als die Nichttherapeuten. Wobei ich mich wirklich auch sehr bemühe, in der Patientenrolle zu bleiben. Die Therapeuten wirken auf mich insgesamt überwiegend (Ausnahmen gibt es immer) sehr wissend, professionell und auch überwiegend (nicht immer) emphatisch. Einmal begegnete mir eine Therapeutin, die "ach du scheiße" sagte, als sie hörte, dass ich eine Neoblase habe. "Ich hab in 15 Jahren noch nicht eine kontinente Neoblase kennengelernt." Ja was soll ich dazu sagen (zumal ich ja schon überwiegend kontinent bin) .... so was will man egal in welcher aktuellen Situation man sich befindet nicht hören. Das habe ich ihr auch auf sehr nette Art zu verstehen gegeben. Und was darüberhinaus auffällt ist, dass mir die Therapeuten zeitweilig sehr gestresst und gehetzt vorkommen. Irgendwie werde ich den Eindruck nicht los, dass es sich hier leider auch zunehmend um eine riesige Maschinerie handelt, die darauf ausgerichtet ist Geld mit Gesundheit oder besser Krankheit zu verdienen. Beispielsweise erhalte ich keine einzige Einzeltherapie. Was in der Regel dafür spricht, dass hierfür keine Kapazitäten vorhanden sind, bzw. derlei Therapieformen keine finanziellen Gewinne abwerfen und somit auch nicht angeboten werden. So ähnlich hat sich mir gegenüber auch eine Therapeutin im Gespräch geäußert.

Dennoch - auch wenn dieser letztgenannte Aspekt kritisch zu betrachten ist - kann und darf das nicht auf die insgesamt vorhandene Professionalität und Kompetenz des medizinischen Personals zurückgeführt werden. Das ist ja eher ein gesundheitspolitisches Problem. Insgesamt fühle ich mich gut betreut und die täglichen Therapien füllen meinen Tag sehr gut aus.

Therapieangebote: Beckenbodengymnastik, Beckenbodentrainer, medizinische Trainingstherapie, Vibrationsgeräte, Schwimmen, Aussentraining fit, Hydrojet, Wärmepackung, Elektrotherapie, Bogenschießen, Sport allgemein, Entspannungstherapie, diverse Fachvorträge (Ernährung Tumor, Ernährung Neoblase, Sozialrecht) sind die Anwendungen, die ich bislang erfahren durfte.

Beckenbodengymnastik findet zweimal die Woche bei immer unterschiedlichen Therapeuten statt. Vorteil: man lernt viele neue Übungen kennen. Nachteil: der Therapeutenwechsel erfordert immer wieder die Erklärung darüber wo man steht, was gelingt gut, was gelingt nicht so gut. Insgesamt tut mir das Training gut, es ist abwechslungsreich, macht Sinn, hilft.

Beckenbodentrainer: hier ist ein Hocker mit einem Sensor ausgestattet, dieser wiederum ist mit einem Computer verbunden. Setzt man sich auf den Hocker und spannt seinen Beckenboden an wird dies auf dem Bildschirm sichtbar. Hier geht es nicht nur darum den Beckenboden so stark wie möglich anzuspannen, sondern auch locker zu lassen, mit halber Kraft über einen längeren Zeitraum zu halten und so weiter. Umgesetzt wird dies durch Kurven, die der Computer vorgibt und die man dann mit unterschiedlicher Beckenbodenspannung nachzeichnen muss .... Pussy Painting also! In der Fachsprache heißt dieses Gerät Pelvic-Trainer. Wer genauer nachlesen möchte was der so bewirkt, hier ein Link zu einer Pilotstudie: https://www.excio.de/images/st…-pelvictrainer-vechta.pdf Ich finde diese Anwendung sehr spannend und habe auch das Gefühl, dass diese Art von Training etwas bewirkt.

Medizinische Trainingstherapie: = Fitnessstudio oder im Patientenjargon Muckibude. Durchführung mindestens 3/Woche, wenn man möchte auch mehr. Die Zeit kann man sich selbständig einteilen. Was meist gar nicht so einfach ist bei den gefüllten Therapieplänen. Leider werden die Räumlichkeiten in der Woche um 17.00 Uhr geschlossen, was zur Folge hat, dass ich das Programm hier häufig nicht vollständig durchführen kann. Besser machbar wäre das, wenn erst um 18.00 Uhr Schluss sein würde. Am Samstag ist von 7.00 - 12.00 Uhr geöffnet. Sonntag geschlossen.

Vibrationsgeräte: Hört sich erst einmal etwas merkwürdig an, gelle?! Das sind drei unterschiedliche Geräte die in unterschiedlicher Weise Vibrationen auslösen. Patientenaufgabe ist es, den Körper und Beckenboden so zu stabilisieren, dass den Vibrationen kontinent entgegen gewirkt wird. Die schnellen vibratorischen Erschütterungen (3 mal eine Minute) aller drei Geräte bewirken ein reflektorisches ausdauerndes Gegenspannen des Beckenboden. Na ja, nach meinem Dafürhalten (mir gelingt das immer ohne Probleme) ist es ganz nett diese Übungen durchzuführen. Ob sie mir wirklich helfen weiß ich nicht.

Schwimmen: Nur erlaubt für kontinente Patienten. Geprüft wird das Ganze durch den sogenannten PAD-Test. Hier muss über 24h dokumentiert werden, wieviel getrunken und ausgeführt wird. Außerdem müssen alle benutzen Vorlagen nach 24h abgegeben werden. Diese werden dann ausgewogen und damit der Urinverlust bestimmt. Ich hab den mit Bravour bestanden. Schwimmen ist täglich von 19.00 - 21.00 Uhr in fast badewannenwarmen Wasser. Ich nutze das häufig tut mir sehr gut. Werde meine Ärztin noch fragen, ob ich auch die angeschlossene Sauna nutzen kann.

Außentraining fit: 45 min sehr zügiges Gehen .... Das ist dann schon eine Probe aufs Exempel für das Bläschen, nicht so sehr für die Kondition. Das überstehe ich nicht immer vollständig kontinent. Denke aber, dass das genau das Training ausmacht, schließlich will ich da möglichst wieder hin, ganz flott mal schnell um die Ecke in den Supermarkt flitzen.

Hydrojet: Eine Art Wasserbett auf das man sich legt. Anschließend werden Düsen eingeschaltet, die einem dann den Körper massieren. Ganz nett, aber in keiner Hinsicht mit der angelegten Therapeutenhand zu vergleichen. Hier fehlen offensichtlich die Kapazitäten.

Wärmepackung/Elektrotherapie: wird immer in Kombination durchgeführt. Wärme soll vorbereitend auf die Elektrotherapie wirken. Die Elektrotherapie selbst soll die Beckenbodenmuskulatur stimulieren/kräftigen. Die Elektroden werden an Scham- und Steißbein angelegt. Der Strom selbst kommt im Intervall, in welchen der Beckenboden auch aktiv angespannt werden muss.

Bogenschießen: Das wollte ich einfach mal ausprobieren ...

Sport allgemein: .... eine Gymnastikgruppe. Ich habe das Ganze einmal mitgemacht. Fühlte mich tatsächlich zwischen den Damen und Herren ausschließlich 70+ nicht so wohl. Möglicherweise liegt das auch daran, dass ich seit einem Dreiviertel Jahr in all meinen Therapien/Behandlungen gefühlt immer mit geriatrischen Patienten zu tun hatte .... habe wirklich nichts gegen ältere Menschen, insbesondere wenn sie eine gewisse Weisheit und Lebensefahrung ausstrahlen. Das war leider bei dem Klientel hier nicht der Fall, so dass ich meine Ärztin gebeten habe, mich hier wieder raus zu nehmen.

Entspannungstherapie: = Muskelrelaxation nach Jacobsen ist eine Technik, die dem Prinzip Entspannung durch Anspannung folgt. Muskelgruppen des gesamten Körpers werden nacheinander angespannt und wieder losgelassen. Die Entspannung ist dann sehr gut spürbar. Ich mach das immer brav mit .... nutze aber die Musik + die bequeme Ausgangslage für zusätzliche Beckenbodenübungen.

diverse Fachvorträge: nehme ich dankbar an, habe aber bislang nichts wirklich Neues erfahren. Streitbar ist und bleibt offensichtlich, ob die basische Ernährung hilfreich in Sachen Azidose ist. Mein Urologe beispielsweise sagt nein, die Ernährungsberaterinnen hier sagen ja. Ich ernähre mich schon immer eher basisch .... von daher betrifft mich diese Diskussion eher peripher. Die Lehrküche steht mir noch bevor. Von anderen Patienten habe ich erfahren, dass hier ein vegetarisches Gericht gekocht wird. Ich selbst ernähre mich überwiegend vegetarisch, denke auch hier werde ich nicht wirklich was tolles Neues kennenlernen. Aber ich koche von Hause aus gerne .... also sehe ich auch dieser Veranstaltung mit Neugier entgegen.

Essen: Morgens und abends gibt es ein kaltes Buffett mit mehr oder weniger immer den gleichen Angeboten, die aber durchaus als vielfältig zu bezeichnen sind. Mittags kann man aus drei Gerichten (eins davon ist immer vegetarisch) wählen. Dies geschieht im wöchentlichen Turnus. Mittags und abends gibt es zudem ein Salatbuffett. Der Koch kocht gut. Für mein Empfinden ist das Essen insgesamt sehr fleisch- und wurstlastig; ganz entgegen dem, was die Ernährungsseminare hier propagieren. Zudem gibt es hier eine Cafeteria in der Dinge für den täglichen Bedarf sowie Kuchen, Eis, Süssigkeiten und diverse Getränke erworben werden können.

Zimmer: Insgesamt gibt es hier 240. Alle haben einen Balkon in südöstlicher Richtung. Die Zimmer, einschließlich Bad sind sehr großzügig. Was die Einrichtung betrifft .... nun über Geschmack lässt sich ja nicht streiten ..... praktikabel ist es allemal.

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Umgebung/Freizeit: Die unmittelbare Gegend ist für Spaziergänge oder auch Nordic Walking (ich habe meine Stöcker dabei) absolut geeignet. Das ist das, was ich sehr viel nutze. Ansonsten kann man Schifffahrten über die Müritz in alle Himmelsrichtungen mit unterschiedlichster Dauer buchen. Ich habe neulich Abend eine fahrt zu den Kranichgebieten gemacht. Das war wirklich sehr sehenswert, wie sich Massen von Kranichen in ihr 'Schlafzimmer' eingefunden haben. Man kann von hier aus in wenigen Minuten in den Ort Klink laufen (immer an der Müritz lang - sehr schön). Busverbindungen nach Waren sollen auch super funktionieren, hab ich bisher noch nicht genutzt. Und wenn man ein Auto hier hat, dann bietet die Umgebung eine ganze Menge an sehenswerten Orten, Museen usw. Was hier nicht zu finden ist, sind großartige Einkaufsgelegenheiten (also z. B. eine Drogerie oder so) ... das kann man erst in Waren.

Das soll es gewesen sein .... alles in allem eine empfehlenswerte Klinik. Mir tut es gut ..... und das ist doch das Wichtigste.

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Liebe Manu47,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zur geschafften OP + bis hierher relativ komplikationslosen Verlauf.

Zur Info: meine Schilddrüse hat unter der vielen Kontrastmittelgabe ebenfalls eine Überfunktion entwickelt. Ich sollte dann auch im Vorfeld der Nachsorge CT Medikamente nehmen .... die ich zwar vertragen habe aber irgendwie keine Lust drauf hatte, wenn die MRT doch genauso Anwendung finden kann. So habe ich das dann auch mit meinem Uro verhandelt. Seither bekomme ich bei der bildgebenden Nachsorge MRT Abdomen und CT Thorax ohne Kontrastmittel. Schilddrüsenwerte wieder im Normbereich .... alles schick!

So nun wünsch ich Dir weiter gute Genesung. Mach schön langsam und in Ruhe ....

LG Mascha

Lieber wolfgangm,

betrifft Dein Austausch mit Doreen hinsichtlich neoadjuvante Chemotherapie versus Mitomycin:

Neoadjuvante Chemotherapie bei invasiven Urothelkarzinomen zeigt laut aktueller Studienlage - so mein Urologe, der gerade zu dem Zeitpunkt meiner Diagnosenstellung auf einem Kongress in Barcelona war - eine bessere Überlebenschance als die adjuvante Chemotherapie. Und zwar egal wie tief das Karzinom bereits in die Muskelschichten eingedrungen ist. Diese Erkenntnis ist wohl noch nicht in die aktuellen Leitlinien aufgenommen.

Hintergrund ist, dass, wenn es sich um ein muskelinvasives Karzinom handelt, generell die Möglichkeit eines Venen- oder Lymphanschlusses besteht. Mit der neoadjuvanten Chemotherapie ist man bestrebt, falls ein Anschluss vorhanden ist, die bereits im Blut herumschwirrenden Tumorzellen rechtzeitig zu eliminieren, also bevor sie Metastasen bilden können. Die Prognose hinsichtlich Überlebensrate ist bei einer adjuvanten Chemotherapie in diesem Fall um einiges schlechter.

Der Grund einer neoadjuvanten Chemotherapie ist in keinem Fall das Bestreben zur Verkleinerung der Tumormasse. Macht ja irgendwie auch Sinn: Die Blase kommt eh raus und mit ihr der Tumor. Es spielt hinsichtlich der Zystektomie keine Rolle wie groß der Tumor ist, da er in der Regel, neben der Invasion, in den Blaseninnenraum wächst und damit bis zu einem pTa 3a/3b sehr gut operabel bleibt. Anders als bei Organen, die kein Hohlorgan sind. Dort werden in der Regel die umliegenden Strukturen ebenfalls befallen und es macht überwiegend Sinn, die Tumormasse zu verkleinern. Lunge, Pankreas .... etc.

Meine Diagnose belief sich auf ein pTa2a/Tumorgröße 1 cm und es stand auch nie ein mindestens davor. Und doch wurde mir wärmstens die neoadjuvante Chemotherapie empfohlen. Welche ich dann nach Einholen mehrerer Expertenmeinungen (Ergebnis 4:1 für Chemotherapie) auch gemacht habe. Im Nachgang - also mit dem abschließenden pathologischen Befund - stellte sich heraus, dass ich im Prinzip übertherapiert war, da eben keine Gefäßanschlüsse zu verzeichnen waren. Das ist die Gefahr, die man bei solchen Entscheidungen läuft. Es ist und bleibt schwierig ... für mich war die Entscheidung in Ordnung, da ich mit Hinblick auf meine Persönlichkeitsstruktur eher der Sicherheitstyp bin. Es gibt eine Menge Menschen, die sich vermutlich für die adjuvante Chemotherapie entscheiden würden, da eine Chemotherapie mit Sicherheit auch Spuren am Körper hinterlässt.

LG Mascha

Liebe Manu,
na das geht ja nun doch schneller als gedacht. Aber vielleicht ist es auch gut so .... dann hat die Warterei auch ein Ende. Egal wie man es dreht - die Zeit kurz vor der OP ist nicht ganz so einfach - einerseits Ängste, andererseits möchte man, dass es vorbei ist. Wie schon in meinem vorherigen Post, Angst zu haben halte ich für völlig normal. Hatte ich auch. Allerdings war ich nach der OP eher euphorisch, zumindest, dass ich die OP geschafft habe. Die Zeit mit den Schläuchen ist in meiner Erinnerung eher unproblematisch. Jeden Tag ein kleines Ziel gesetzt und so geht es dann ganz besonnen bergauf mit der Fitness. Falls das bei Dir alles ein wenig langsamer geht als hier im Forum beschrieben, gräme Dich nicht. Du hattest ein halbes Jahr Chemo - das hat ganz sicher auch Einfluss auf die Wiedererlangung der üblichen Fitness. Aber vielleicht geht es ja auch ganz flott.

Essen: entweder noch am OP Tg oder 1. Tag post OP. Aber insgesamt sehr schnell. Zu Beginn Schonkost und dann einfach ausprobieren. Das spürt man irgendwie, was man sich zutrauen kann. Das Essen generell im Urban hab ich nicht so gut in Erinnerung. Nachdem ich von der ITS runter war, bin ich häufig in das Bistro gegangen. Aber auch das ist ganz individuell. Des einen Darm macht das schon mit, des anderen eben noch nicht. Hab da natürlich auch keine Bratwurst oder so gegessen. Aber die hatten da in ihrem Essenplan auch immer was leichteres, meist vegetarisches, das habe ich ganz gut vertragen.

Auto fahren: Ich bin passionierte Radfahrerin ... fahre aus Überzeugung überhaupt kein Auto.Von daher fehlt mir die Erfahrung. Würde aber einschätzen, dass Du sofort fahren kannst, wenn Du aus dem Krankenhaus kommst. Aber ob Du bis nach Klink kommst? Das ist doch eine längere Sitz- und Konzentrationszeit. Probiere einfach wenn Du aus dem KH nach Hause kommst. Schau auch wie es Dir insgesamt geht ... und dann wirst Du entscheiden.

Arbeit: Ich bin nach sechs Monaten wieder gegangen (allerdings kam dann der Lockdown und die Schulen haben dichtgemacht) Hatte tatsächlich anfänglich - obwohl ich die Chemo ansonsten sehr gut verkraftet habe - mit Fatigue zu tun, was sich in überwiegend sehr starker Müdigkeit zeigte. Nun da hab ich meinem Körper gegeben was er brauchte. Und ein zweiter Aspekt war die (Dozenten)Taschenschlepperei. Das hab ich erst nach einem halben Jahr ungefähr wieder in Angriff genommen. Alles andere hätte meine Neo vermutlich nicht so gut verkraftet.

So nun bleibt mir abschließend nur noch, Dir die Daumen zu drücken. Es wird alles gut ....

LG Mascha

Liebe Manu Manu47

Tut mir leid ... es war viel los bei mir. Aber wolfgangm hat Dir ja schon weitergeholfen. Also ich war in Klink. Die haben richtig Ahnung von Neoblasen. Mir hat es wirklich sehr gut gefallen. Zum einen weil sich bei mir eine Menge getan hat im Hinblick auf Funktionalität Neoblase + körperliche Fitness. Zum anderen konnte ich mit meiner betreuenden Ärztin (Dr. Biel) in Sachen Therapieangebot alles verhandeln und nach meinen Bedürfnissen zuschneiden. Nun zu Deinen Fragen aus dem vorangegangenen Posting:

Schlafen: Rücken + Seite dürfte kein Problem sein. Wie Mandelauge schon berichtete .... die Schläuche sortiert man sich irgendwie. Entsinne mich aber, dass es für mich die ersten 2/3 Tage etwas schwierig auf der Seite zu liegen. Aufgestanden bin ich schon den ersten Tag postOP. Und auch schon über die ITS gelaufen. Handy hatte ich dabei ... das habe ich auch phasenweise bedient, ansonsten noch sehr viel vor mich hin gedöst ... Habe dieses schläfrig sein insgesamt aber in sehr guter Erinnerung. Sicherlich war da auch schon Euphorie über die geschaffte OP dabei.

Zur OP selbst: dass Du Angst hast, halte ich für völlig normal. Hatte ich auch. Im Nachhinhein: es ist schon ganz richtig, was @ Mandelauge sagt. Es wird so gut und allumfassend auf einen aufgepasst. Das war wirklich perfekt. Nach vier Tagen dann auf Normalstation. Bekam auch ein Einzelzimmer, obwohl Kassenpatientin. Es war Sommer und sehr warm. Mir haben kurze Hemdblusen, -kleidchen mit Knopfleiste vorn zum schnell überwerfen gereicht. Jetzt ist es bestimmt schon etwas frischer .... empfehle Jeanskleider mit dito vorn Knopfleiste + Leggings. Wie Du das dann mit den Schläuchen am besten machst weiß ich nicht ... aber Du wirst das schon rausfinden, bist ja vom Fach.

Steigerung Zeitintervalle Toilettengänge: Genau alle zwei Stunden ist die anfängliche Empfehlung. Ich hab das zu Beginn eher schlecht als recht geschafft. Bin eher alle 1h/1 1/2 h gegangen. Nachts die ersten 4 (?) Wochen ähnlich wie tagsüber. Und dann so alle 2 Stunden am Tage/Nachts alle 3h. Und das habe ich dann sehr sehr langsam gesteigert, auf jetzt 4-5h Stunden. Manchmal sind es auch weniger, hängt immer mit Trinkmenge/Form der Belastung/generell Tagesform zusammen. Nachts stehe ich noch einmal auf .... und mittlerweile spüre ich auch, wann ich auf Toilette muss. Ist also alles nicht mehr so uhrenlastig.

PH-Wert = Blutgasanalyse. Es geht also um den pH-Wert des Blutes. Der sollte immer zwischen 7,35 - 7,45 liegen. Geprüft wird das durch einen Lungenfacharzt. Ich mach das aktuell alle drei Monate. Bislang alles Tipi Topi. Gefahr ist in die Azidose zu rutschen. Und zwar deshalb, weil Deine Neoblase immer noch denkt sie sei Darm und fleißig weiter resorbiert. Nur, dass es sich jetzt um Inhalte des Urin handelt, die ja bekanntermaßen sauer sind. Und da muss man eben aufpassen, dass es nicht zu Verschiebungen kommt. Ich halte es so, auch wenn die Experten meinen es würde nicht allzu viel bringen, dass ich mich zu 80% mit basisch zu verstoffwechselnden und zu 20% mit möglichst gesunden sauer zu verstoffwechselnden Lebensmitteln ernähre. Und jetzt kommt das aber: ich mag Sweet‘s auch sehr. Esse ich auch ... in Maßen. Mit den ganzen tollen Früchten zur Zeit, lass ich mir selbstgebackenen Hefekuchen mit Butterstreusel auf keinen Fall entgehen. Im besten Fall kommt auch noch Schlagsahne oben drauf. Sorge dann allerdings immer wieder für Ausgleich .... abends gibt es dann eben ausschließlich Gemüse. Und damit konnte ich bislang jegliche Medikamenteneinnahme verhindern. Und ich halte im übrigen auch Bewegung diesbezüglich für einen protektiven Faktor, da sie den Stoffwechsel positiv beeinflusst. Fazit: iss das was Dir schmeckt und Dich fröhlich macht aber tue es bewusst, sorge für Ausgleich.

Pilates: Halte ich persönlich für sehr gut. Geht doch genau um die starke und stabile Körpermitte, einschließlich kräftiger Beckenboden. Ich hab das auch gemacht, auch schon vor meiner Erkrankung und mache es auch jetzt noch, je nach dem auf welche Work Out‘s ich gerade Lust habe ... aber Pilates spricht schon sehr die Körperteile an, die die gute Funktionalität der Neo unterstützen.

So nun ist es in einer Woche soweit .... Frag alles was Dir in den Sinn kommt ... Bescheid zu wissen, hat mich (und tut es auch immer noch) persönlich immer sehr beruhigt. Um so mehr ich weiß, um so mehr Optionen und Handlungsmöglichkeiten eröffnen sich .... in diesem Sinne! Wir hören voneinander ...

LG Mascha

Liebe Manuela,

Trinken: ich trinke so um die 2,5 - 3l pro Tag. Manchmal auch mehr, aber das ist dann in der Regel im Zusammenhang mit einem Biergarten oder so! 😋 Wenn es weniger wird, dann bekomme ich ein Problem mit der Schleimbildung in der Neo ... und der sucht sich dann seinen Weg und da kann es dann auch passieren, das einige Tropfen Urin sich gleich mit auf den Weg machen. Deshalb trinke ich möglichst immer so um die 3 Liter ... da hab ich das mit dem Schleim ganz gut im Griff (der verflüssigt sich und liegt dann nicht so ‚schwer‘ am (Neo)Blasenboden. Wenn es den denn da wirklich gibt, ist wohl eher ein Schlabbersack.

Aber ich denke Du verstehst was ich meine. Und dann findet er überwiegend auch nicht den Weg zur Harnröhre. Was Babara bar65 schreibt hinsichtlich Übersäuerung und Entleerung: sehe ich auch so. Allerdings gehe ich eher alle 4-5 Stunden. bar65: wer fordert Entleerung nach drei Stunden? Das ist mir total neu? 🤔 oder hab ich da was falsch verstanden? Zudem versuche ich mich zu 80% basisch zu ernähren. Und damit bin ich tatsächlich bis jetzt sehr gut gefahren ... bislang noch keine entgleisten Blutgase, im Gegenteil, hab es sogar schon geschafft den phWert auf 7,46 - also ganz dezente Alkalose - hochzufahren.

Das heißt nicht, dass ich keine Milchprodukte oder kein Fleisch mehr esse ... es gibt dann eben nur immer einen großen Salat dazu. Ansonsten: ich esse alles was mir schmeckt und worauf ich Lust habe. Am Nachmittag auch Kuchen ... achte dann aber am Abend eben drauf, dass es dann eben möglichst überwiegend Gemüse gibt. Ich habe auch keine Schwierigkeiten mit meinem Darm - so wie es ja einige Neoblasenträger*innen hier haben. Also sprich bei bestimmten Speisen oder auch nur einfach so öfter mal Durchfälle. Aber ich denke das hängt tatsächlich auch immer individuell von der Person ab.

Der eine hat einen empfindlichen Darm und des anderen Sollbruchstellen sind meinetwegen die Zähne. Das bleibt also einfach abzuwarten .... und wenn Du gerne Sweet‘s magst (die ja sauer verstoffwechselt werden), dann musst Du daneben eben schauen auch viel basische Lebensmittel zu Dir zu nehmen, wenn Du es ohne Bicanorm probieren willst. Im Endeffekt kann man auch immer darauf zurückgreifen, wenn das mit den Blutgasen mal nicht so passt. Vermutlich hört sich meine Herangehensweise mit dem Essen auch ein wenig kompliziert an ... ist es aber eigentlich nicht. An meinen Essensgewohnheiten, hat sich eigentlich nix Grundsätzliches verändert. Hab auch vor der Neo schon darauf geachtet, nicht übermäßig Nahrungsmittel zu verzehren, die sauer verstoffwechselt werden. So nun bin ich mal gespannt, wie der Termin lief.

LG Mascha

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Anmerkung Rainer.

Absätze :

Wenn Du Absätze in Deinem Beitrag richtig setzt, machst du es deinen Lesern beim Erfassen deines Beitrags generell einfacher. Du bietest ihm mit mit gut gemachten Absätzen einige Vorteile:

• Ein langer Fließtext ist schwer zu lesen (gerade auf Handys oder Tablets). Wird er in Absätze aufgeteilt, ermüdet der Leser nicht und man rutscht mit dem Auge nicht immer in eine falsche Anfangszeile.
• Durch Absätze kann das Mitglied den Inhalt besser verstehen.
• Absätze leiten das Mitglied durch deine Argumentation.
• Das Mitglied kann vor einem neuen Absatz gedanklich “pausieren”.

Rainer

Liebe Manuela ( Manu47),

schließe mich den Ausführungen von Mandelauge voll und ganz an. Allerdings sind bei mir sowohl Eierstöcke, als auch Gebärmutter (familiär vorbelastet) raus. Hat Prof. Magheli allerdings nicht selbst entschieden, sondern hat die Gynäkologen mit in den OP geholt. Habe trotzdem keine Schwierigkeiten mit der Liebe ... brauche auch keine Hilfsmittel.

Du hast außerdem nach Schmerzen gefragt. Also ganz viele Betroffene hier im Forum berichten, dass sie gar keine Schmerzen hatten. Leider war das bei mir nicht ganz so, der Schmerzkatheder saß nicht korrekt. Bei mir war der Oberbauch total betäubt, Unterbauch wenig. Ich habe das natürlich zügig kommuniziert und bin mit meinem Anliegen auch sofort sehr ernst genommen worden. Die Ärzte haben noch versucht, den Katheder besser zu platzieren. Hat aber nicht geklappt und dann wurde mir ordentlich Schmerzmittel (ich glaube es war Dipidolor) über den ZVK verabreicht und dann hatte ich auch wirklich keine Schmerzen mehr. Die Schmerzmittel konnte ich relativ schnell absetzen, ich glaube so spätestens nach einer Woche brauchte ich nichts mehr. Das alles sollte Dir aber jetzt keine Angst machen. In den allermeisten Fällen sitzt der Schmerzkatheder richtig und damit bleiben dann auch die Schmerzen von Anfang an aus; so jedenfalls berichten hier ganz Viele.

Und was den Sport betrifft: Wenn Du lieber Fahrrad fährst, dann fahr Fahrrad. Tanzen ist doch auch toll. Hauptsache Du bewegst Dich. Wichtig ist doch, dass es auch Spass macht. Wir wohnen hier einfach auch ganz wunderschön ... Park + Wasser direkt vor der Haustür sozusagen. Glienicker Brücke, Pfaueninsel, Schloss Cecilienhof, Jungfernsee ... alles fussläufig oder in wenigen Minuten mit dem Rad zu erreichen ... nun da ist die Auswahl 'wo lauf ich heute hin' sehr groß und immer wieder ein wunderbares Erlebnis.

Ich hatte während der Chemo das große Glück, dass ich den überwiegenden Teil meiner Haare behalten habe. Sind nur ein wenig dünner geworden, aber eben auch nicht so dünn, dass ich sie hätte abrasieren müssen.

So nun wünsch ich Dir für die nächsten Wochen Riesenportionen von Kraft, Zuversicht, Gelassenheit (im Rahmen des Möglichen). Dazu noch gute Ärzte, vertrauensvolle Gespräche, eine gute Pflege (all das wirst Du im Urban bekommen) und eine Familie und Freunde die Dir eine große Stütze sind auf Deinem ganz eigenen Weg ...

LG Mascha

Liebe Manuela ( Manu47),

Klinikverlauf original das Gleiche wie bei Mandelauge. Entlassung am 18. Tag postoperativ. Körperlich war ich relativ schnell wieder fit. Ich hatte präoperativ eine Chemotherapie so wie Du auch. Habe versucht währenddessen sportlich aktiv zu bleiben. Das hat auch sehr gut geklappt und ich war ganz gut unterwegs. Während des Krankenhausaufenthaltes (so ca. 4./5. Tag postoperativ bin ich mit meinem Besuch schon am Landwehrkanal gelaufen. Je länger der Aufenthalt im Urban um so länger die Strecken. Zum Schluss bin ich täglich 8.000-9.000 Schritte gelaufen + Treppe.

Dieses Programm ist denke ich gut machbar, aber eben auch immer abhängig von dem was man sich selbst zumuten möchte/erreichen möchte. Zu Hause habe ich dann vor der AHB (vier Wochen später) mit Nordic Walking als funktionelles Beckenbodentraining begonnen ... als Ersatz für isoliertes Beckenbodentraining (isoliertes BBT habe ich eher wenig/bis gar nicht betrieben). In der AHB selbst bin ich dann sogar schon schwimmen gegangen. Das war auch blasentechnisch schon möglich. Drei Monate postoperativ bin ich dann auch schon wieder auf's Fahrrad gestiegen ... sehr kleine Strecken und auch sehr vorsichtig (also kein Kopfsteinpflaster usw.). Aber auch das ging dann relativ zügig, dass ich wieder so auf meine 50/60km 2-3 mal die Woche gekommen bin. Soweit zu den sportlichen Aktivitäten ... das ging auch blasentechnisch alles einigermaßen gut; hier und da kleine ups-Momente aber kein Auslaufen oder im Nassen stehen oder so.

Haushaltsmäßig ging im Prinzip auch alles sofort. Die Frage war nur, was macht denn die Neo mit und was nicht. Also alles was mit Gewicht anheben zu tun hatte (wie Mandelauge ja auch schon schrieb) habe ich für einige Zeit unterlassen und dann pö a pö angefangen auszuprobieren (ab ca. 3 Monat ... ich weiß es nicht mehr genau). Bin aber beispielsweise relativ spät wieder arbeiten gegangen, da schwere Dozentinnen-Taschen von mir noch nicht zu bewältigen waren. Und ich muss einfach immer viel und schweres Zeug hin und her tragen. Damit habe ich bestimmt 6 Monate wenn nicht länger gewartet .... und dann kam der Lock Down und mit ihm die Fernlehre. Jetzt ein Jahr später ist aber Taschen schleppen kein Problem mehr. Erstaunlicherweise konnte ich nach der AHB auch schon kleinere/leichtere Gartenarbeit (8 Wochen postoperativ) bewerkstelligen, insbesondere was die Blase anbetraf.

Und das Reisen: 3 Monate postoperativ war ich für eine Woche in Weimar ... das hat schon wirklich einigermaßen gut geklappt. Musste allerdings häufig in Restaurant's einkehren, um die Neo für ca. alle 1-1 1/2 h startklar für die nächste Laufstrecke zu machen. Dieser Kurztrip war insgesamt aber noch wesentlich mehr mit Herausforderungen (blasentechnisch) verbunden als dann 3 Monate später 4 Wochen Asien. Es war auch noch nicht alles perfekt, insbesondere längere Wegstrecken (nur blasentechnisch), aber schon wesentlich besser als 3 Monate zuvor. Soweit erst einmal.

Also Du siehst, es kann insgesamt, gemessen an der doch schon sehr großen OP, relativ schnell gehen, bis man körperlich wieder so einigermaßen mithalten kann. Das heißt aber nicht, dass das auch bei Dir so sein muss. Ich wünsche es Dir natürlich auf's allerherzlichste. Und mit der Entscheidung Dich von Prof. Magheli operieren zu lassen, bist Du dem wahrscheinlich auch einen Riesenschritt näher.

Aber falls es mit der Fitness und Funktionsfähigkeit Blase nicht so schnell geht, dann wäre es auch kontraproduktiv, sich an dem zu messen, wie es anderen ergangen ist und womöglich daran dann auch noch zu verzweifeln. Jeder und jede sollte sein/ihr ganz ganz eigenes Tempo bestimmen. Der Kopf muss ja auch immer noch hinterher kommen und diese insgesamt doch schreckliche Geschichte mit gutem Ende richtig einordnen und verarbeiten.

Wenn es noch weitere Fragen gibt sehr gerne .... und wann ist der OP Termin wenn ich das fragen darf? Drücke Dir dafür jedenfalls alle Daumen und wünsche Dir einen so aufgeräumten Kopf, wie es in dieser Situation möglich ist; auf dass sich die nicht so angenehmen Gedanken und Gefühle bändigen und im Zaum halten lassen ...

LG Mascha

Liebe @Manu47,

ich begrüße Dich recht herzlich im Forum, auch wenn aus unschönem Anlass.

Zu Deinen Fragen: Ich musste tatsächlich erst einmal ein wenig nachlesen, um was es sich bei einem sarkomatoiden Karzinom der Harnblase handelt. Eine Mischform zwischen Sarkom und Karzinom aufgrund des Entstehungsortes des Tumors (Mesenchym versus Epithelgewebe) wenn ich das richtig verstanden habe. Fakt ist, dass der Tumor muskelinvasiv ist und damit die Standardtherapie Zystektomie heisst. Und ob es nun eine Neoblase oder ein Ileumconduit wird - diese Entscheidung musst Du tatsächlich ganz alleine treffen.

Ich bin eine der jüngeren Frauen, die sich für eine Neoblase entschieden haben. Ich habe meine Neoblase jetzt seit einem Jahr und ich bin insgesamt aktuell sehr zufrieden. Es gibt noch immer ein paar kleinere Baustellen ... aber in Anbetracht meines sehr guten Verlaufes könnte man sagen, dass das Jammern auf hohem Niveau ist. Ich würde mich immer wieder für eine Neoblase entscheiden, auch wenn der Weg insgesamt ein langer und hier und da auch anstrengender Weg ist, der sehr viel Ausdauer, Motivation, eine große Portion Zuversicht und Optimismus und Durchhaltevermögen bedarf. Daneben natürlich auch sehr viel Freude, und zwar immer dann, wenn man merkt, dass es schon wieder Fortschritte gegeben hat (diese haben sich bei mir wirklich kontinuierlich gezeigt). Aber das ist eben auch keine Garantie, dass es bei Dir auch so ist. Aber wie Du schon selbst beabsichtigst, ist es nach meinem Dafürhalten extrem wichtig, sich einen erfahrenen Operateur zu suchen. Neben mir gibt es hier noch einige andere jüngere Frauen, die auch sehr zufrieden mit den Ergebnissen ihrer Neoblase sind. Vielleicht melden die sich ja auch noch ( bar65, @Mandelauge). Ich habe mich auch von Prof. Magheli operieren lassen. Die Betreuung war exzellent. Ich habe mich sehr gut betreut gefühlt und auch die Ergebnisse können sich sehen lassen. Schreib ihn doch einfach mal an und lass Dich beraten. Ansonsten stell gerne Deine spezifischen Fragen, wenn ich kann werde ich sie Dir gerne beantworten. Ich komme übrigens aus Potsdam ... also ganz in der Nähe von Dir.

LG Jenny

Liebe Bettina,

Du fragst, ob das auch jemandem passiert wäre, von wegen Bein taub und so. Nein mir ist das glücklicherweise so nicht passiert. Ich kann mich allerdings entsinnen, dass ich anfänglich so ca. 4-6 Monate lang eine Art Missempfindung bei Berührung am rechten Oberschenkel hatte. Was ja im weitesten Sinne ebenfalls für eine Irritation am Nerven spricht. Für mich - ich bin anatomisch ganz gut aufgestellt, da ich mich beruflich damit beschäftige - durchaus denkbar, in der Leistengegend befindet sich ein Riesen-Nervengeflecht/Plexus welches a) die Beine inerviert und b) bei einer solchen OP durchaus irritiert werden kann. Und die Kommentare, dass der Heilungsprozess hierfür ein Jahr dauert, da gehe ich voll und ganz mit. Eher noch länger. Hauptsache ist, dass Du Gefühl im Bein hast. Nervengewebe heilt/wächst entweder sehr langsam nach bzw. gar nicht. Gut nachvollziehbar anhand unserer männlichen Mitstreiter ... hier wird auch versucht nervenschonend hinsichtlich Erektionsvermögen zu operieren, was nur in wenigen Fällen gelingt und wenn, dann nimmt der Prozess bis zum Erektionserlangen sehr viel Zeit in Anspruch. Also die Hoffnung und die Zuversicht und die Geduld werden irgendwann die Dinge richten.

So nun noch einmal zu Deiner Blase: ich halte das was Du beschreibst hinsichtlich Kontinenz und Fassungsvermögen für einen völlig normalen Werdegang. Ich denke nach wie vor, dass die Kontinenz als ein multifaktorielles Geschehen betrachtet werden muss: wieviel habe ich getrunken? Welcher Belastung bin ich ausgesetzt (hetze ich gerade von a nach b oder liege ich auf der Couch)? Wenn ich den Tag voller Termine habe und durchgängig auf den Beinen bin, dann gehe ich jetzt (nach einem Jahr) auch durchaus mal nach zwei Stunden; einfach um in den nächsten zwei Stunden sicher und ohne Ablenkung eine Vorlesung halten zu können. Da bin ich nicht in der Lage meine 600-700ml Fassungsvermögen automatisch zu halten. Hierfür ist noch immer Konzentration nötig. Bin ich entspannt zu Hause oder im Urlaub, gelingt mir das wiederum. Wirklich automatisch halten kann ich so ungefähr 400-500ml ... aber dahin zu kommen, das hat zumindest bei mir auch einige Zeit in Anspruch genommen, obwohl ich Urin nach ungefähr 8 Wochen für eine gute Stunde halten konnte. Auch jetzt nach einem Jahr bin ich sehr zufrieden, ich hatte glücklicherweise mit keiner einzigen Komplikation, bis auf anfänglich einen Darmstillstand, der aber sehr schnell in den Griff zu bekommen war, zu kämpfen. Bin immer noch ohne Bicanorm unterwegs, keine Harnwegsinfekte ... und dennoch bin ich noch immer dabei den Zeitrahmen der Kontinenz auszuweiten. Was ich sagen will, ich bin bis dato sehr zufrieden und trotzdem noch motiviert genug das eine oder andere noch mehr zu verbessern. Und auch mir ist es schon passiert, dass mir an dem einen oder anderen Tag der Geduldsfaden gerissen ist ... nur bringt das nichts. Bleib geduldig, sei gut zu Dir und Deinem Körper, der vieles geleistet hat und immer artig mitmacht und motiviere Dich jeden Tag mit Dir liebgewonnenen Ritualen neu. bar65 schrieb irgendwo einmal, dass sie selbst noch nach zwei Jahren kleine Verbesserungen bemerkt. Wenn es also danach geht, hast Du noch eine Menge Zeit. In diesem Sinne ... weiterhin ein gutes Trainingslager für Deine Neo ....

LG Jenny

Liebe Bettina,

Das freut mich wirklich sehr .... und: immer schön offensiv und proaktiv vorgehen. Das erspart eine Menge Sorgen und schlaflose Nächte. Übrigens: ich bekomme meine Ergebnisse auch immer erst über meinen Urologen mitgeteilt. Allerdings so ca. 2-3 Tage nach CT. Dass danach gleich das Auswertungsgespräch kommt, ist in meiner Praxis undenkbar... das geht da wie im Taubenschlag.

So nun wünsch ich Dir eine möglichst sorglose gute Zeit und fleißiges Trainingslager für Deine Neo ...

LG Jenny

Liebe @Pipi768,

So wie Du es jetzt machst ist alles richtig. Tja und ein G3 ist dann tatsächlich eine schlechtere Ausgangslage und eine ganz andere Hausnummer als ein G1 und ein Grenzfall zwischen BCG-Therapie und radikaler Zystektomie. Jetzt erst einmal Ergebnisse der nächsten TUR-B abwarten und dann entscheiden. Nicht einfach, das ist mir klar, aber auch nicht anders machbar. Versuch das Beste daraus zu machen, lenk Dich ab. Der Tumor ist entdeckt, Dein Glas ist mit diesem Befund immer noch halb voll. Was hat denn das CT gezeigt?

LG Jenny

Liebe @Pipi768,

Ich gebe wolfgangm recht, wenn er sagt, dass sich ein Blasenkarzinom nicht nach unseren Wünschen richtet und auch kalif, dass wenn nichts anderes mehr geht die Blase raus muss. Allerdings sehe ich bei Dir, wenn Dein Befund so wie ich ihn gelesen habe stimmt pt1G1- so jedenfalls in Deiner Legende - Gute Möglichkeiten blasenerhaltend zu therapieren. Was meint der Arzt, wenn er sagt der Tumor wäre ein aggressiver? G1 bedeutet eigentlich, dass die Aggressivität nicht so hoch ist. Das R1 bedeutet, dass noch ein Tumorrest vorhanden ist. Das ist durchaus im Bereich des Normalen, deshalb wird sechs Wochen nach erster TUR-B in der Regel eine zweite durchgeführt. Ein Augenmerk sollte - wie auch wolfgangm schon schrieb - tatsächlich auf dem mind. p1 liegen. Mindestens heißt in so einem Fall immer, dass ein tieferes Eindringen in die Blasenwand möglich wäre, aber eben möglich wäre. Genauso besteht die Chance, dass es bei einem p1 bleibt. Und dann hast Du sehr gute Chancen, dass eine blasenerhaltende Therapie greift. In diesem Forum gibt es Betroffene, die eine wesentlich schlechtere Ausgangslage hatten und dennoch ihre Blase behalten konnten. Nun bleibt nur noch zu hoffen, auf dass Du Glück im Unglück hast .... Und blasenerhaltend therapiert werden kann. Was allerdings dann niemals ausbleibt ist engmaschige Nachsorge.

LG Jenny

Liebe Bettina,

heute auf den Tag bin ich 1 Jahr tumorfrei und am 12.08.2020 ist meine Neo 1 Jahr in Betrieb. Deshalb kann ich mich noch sehr gut an die Zeit erinnern, als meine Neoblase so alt war wie Deine. Funktioniert - also einfach Wasser halten - hat sie relativ schnell (nach ca. 8 Wochen). Aber die Erweiterung des Zeitrahmens - also wie lange kann ich Wasser halten - das dauert ... jedenfalls bei mir. Deine ist so ca. 5 Monate alt ... da hab ich mich in einem ähnlichen Zeitrahmen wie Du bewegt. Und jetzt ... es klappt durchaus 4h bis 5h. Das geht aber eben nur pö a pö ... 4h/5h sind aber eher selten, da ich auch zusehe täglich 3 Liter zu trinken. Nicht ganz so vorbildlich wie Du ... bei mir ist durchaus auch mal ein Bier mit dabei und Kaffee zählt nicht extra.

Zudem schließe ich mich den Kommentaren von bar65 (Barbara) an. Es gibt Zeitintervalle, da hab ich nach 2h 500ml und nach 5h 200ml ... Und wann meine Nieren auf Hochtouren arbeiten ... da bin ich noch dabei, das ganze herauszufinden.

Weiter kommt hinzu, dass es auch noch bei mir gute und schlechte Tage gibt. Wenn es z. B. so warm wie aktuell ist, dann gehe ich auch in wesentlich kürzeren Zeitintervallen (2-3h). Ist ja auch logisch ... Hitze - Weitstellung der Gefäße - Muskulatur schlaffer, weil Durchblutung langsamer - Beckenboden lahmer ... Ist der Darm voll (ich habe nicht mit Durchfällen wie viele hier zu tun, wenn etwas nicht so ganz rund läuft, dann geht es eher in Richtung Verstopfung, hab ich aber sehr gut im Griff mit geschrotetem Leinensamen) dann hat die Neo weniger Platz, da will sie auch eher entleert werden.

5 Monate, davon 2 mit Rollator (das darf meiner Meinung nach in keiner Weise außer acht lassen) ... Du bist auf einem guten Weg. Die Neoblase zu 100% Safe über einen längeren Zeitraum zu bekommen ist sozusagen ein doppelter Marathonlauf ... und dafür brauchst Du Geduld, Ausdauer und Humor (ist manchmal nicht einfach, aber irgendwie besser als den Kopf in den Sand zu stecken) Lass Dich nicht entmutigen, auch nicht von 'Unfällen' die bei mir im letzten Jahr durchaus auch vor gekommen sind, eher selten aber dennoch, man kann nicht zur Gesundheit hetzen ... In diesem Sinne, wünsche ich Dir weiter ein erfolgreiches Trainingslager für Deine Neo ...

LG Jenny

Liebe Bettina,

Verstehe ... die Angst, insbesondere vor der ersten Nachsorge ist mir auch noch lebhaft in Erinnerung. Ich finde, dass Dein aktueller Befund (ich nehme an, dass weder Lymphknoten betroffen waren, noch Anschluss an das Venen- oder Lymphsystem stattgefunden hat) durchaus hoffnungsvoll und zuversichtlich stimmen kann. Du bist mit der Entscheidung zu einer Neoblase den sichersten Weg in Richtung Heilung gegangen. Viele Betroffene mit Deinem Befund versuchen zunächst blasenerhaltend zu therapieren. Von daher, die Angst kann Dir niemand nehmen, ich kann das auch sehr gut nachvollziehen, aber das was ich von Deinem Befund kenne sollte eigentlich nicht so sehr beängstigend sein.

Ich hatte gerade meine vierte Nachsorge und alles bestens. Und auch die Nieren arbeiten wunderbar, kein Rückstau, alles im dunkelgrünen Bereich. Und mein Befund war im Prinzip prognostisch gut, aber schlechter als Deiner.

LG

Liebe Bettina,

Willkommen hier im Forum - auch wenn aus widrigen Umständen heraus. Das was Du schreibst - Blasenkontrolle mal besser mal schlechter, die in Mitleidenschaft genommene Seele - all das kommt mir noch sehr bekannt vor ... ich habe meine Neoblase im Juli 2019 erhalten. Ich will damit sagen, dass das was Du zur Zeit erlebst schwer, aber eben auch völlig normal ist.

Zu den Harnwegsinfekten: hier bin ich Dir leider keine große Hilfe, davon bin ich bis jetzt verschont geblieben. Ich glaube bar65 hatte sich anfänglich auch mit Harnwegsinfekten auseinander zu setzen und kann Dir ganz bestimmt einige Empfehlungen aussprechen.

Ansonsten frag wenn was unklar ist und/oder schreib was Dich bewegt, Dir Angst macht .... usw.

Liebe Grüße

Jenny

Liebe Julia1287,

Auch ich habe vor der OP eine Chemotherapie erhalten. Laut Aussage meiner Ärzte und auch der aktuellen Studienlage geht es nicht darum den Tumor zu verkleinern - mein Ausgangsbefund war ein pt2a G3 bei einer Tumorgrösse von 1cm - sondern vielmehr darum, mögliche okkulte Tumorzellen in der Blutbahn im Vorfeld zu eliminieren. Man kann mit der TUR-B lediglich den Grad der Invasionstiefe des Tumors bestimmen; ob ein Venen- oder Lymphsystemanschluss bereits stattgefunden hat, ist häufig erst nach der Zystektomie diagnostizierbar. Sollte dem so sein, dann zeigt die aktuelle Studienlage eine höhere Überlebensrate bei neoadjuvanter versus adjuvanter Chemotherapie.

In meinem Fall stellte sich nach der Zystektomie heraus, dass ich im Prinzip mit der neoadjuvanten Chemotherapie übertherapiert gewesen bin, da weder Lymphknoten- noch Veneninvasion stattgefunden hat und damit auch okkulte Tumorzellen in der Blutbahn ausgeschlossen werden konnten. Der abschließende Befund war deckungsgleich mit dem Befund der TUR-B. Leider weiß man das im Vorfeld meist nicht. Deshalb muss jeder selbst entscheiden .... ich bin eher der Sicherheitstyp und deshalb habe ich mich proaktiv für die Chemotherapie eingesetzt.

Übrigens ist es m. E. nach auch wichtig und aufschlussreich, ob bei dem TUR-B Befund ein mindestens davor steht. Wenn dem so ist, sollte man immer davon ausgehen, dass die Invasionstiefe tatsächlich höher ist als die TUR-B aussagt. Das mindestens beschreibt von pathologischer Seite aus, dass mit einem tieferen Invasionsgrad gerechnet wird.

LG Mascha

Liebe Doreen,

Keine Ahnung, ob es hier im Forum schon einmal jemanden gab, bei dem bei der 2. TUR-B noch Restkrebs gefunden wurde. Diese Vorgehensweise ist aber medizinischer Standard. Die Gründe dafür liegen auf der Hand. Offensichtlich kommt es des Öfteren vor, dass noch vereinzelt Tumorzellen vorhanden sind. Man möchte dort aus medizinischer Sicht einfach auf Nummer sicher gehen. Und bisher wurde in Deinem Fall eben umsichtig gehandelt und auch der letzte Rest entfernt. Das ist erst einmal alles sehr gut. Wie es weiter geht, wird die Zeit zeigen. Deine aktuelle Histologie ist nicht schön, dennoch kann man durchaus hoffnungsvoll und zuversichtlich in die Zukunft schauen. In jedem Fall hast Du noch einen langen Weg vor Dir. Dafür wünsche ich Dir viel Kraft und vor allem Ausdauer.

Meine Neoblase ist seit 10 Monaten in Betrieb. Und zum jetzigen Zeitpunkt bin ich sehr zufrieden. Gerne beantworte ich Dir Fragen, falls Du welche hast. Nur zu!

LG Mascha

Lieber topedo,

Ich bin ca. 1 Monat vor Dir operiert worden. Ich schlafe schon seit einiger Zeit 4 h Stunden am Stück, in der Regel trocken. Ab und zu sind es jetzt sogar 5h. Tagsüber habe ich konsequent die Abstände bis zu den Toilettengängen verlängert, kleinere Unfälle dabei bewusst in Kauf genommen. So meine Theorie .... um so länger ich tagsüber den Urin mit Belastung halten kann, um so länger werde ich das auch nachts im Liegen können. Je nach dem wieviel ich getrunken habe und was ich mache (es ist ein Unterschied ob ich Einkaufen gehe oder mich von der Couch zum Esstisch bewege) gehe ich tagsüber alle 2-4 h. Also ich empfehle Dir, ähnlich wie rainer die Abstände zwischen den Toilettengängen zu erweitern. Meine Blase fasst inzwischen so um die 600-700 ml, das ist aber Oberkante. Problemlos halten kann ich allerdings etwas weniger.

LG Mascha