Beiträge von Mercedes

Nachdem ich zuletzt vor gut drei Monaten meine "Leidensgeschichte" geschildert habe, ist es jetzt mal wieder an der Zeit diesen Bericht fortzusetzen.

Vor dem am 27.01.2020 vorgesehenen operativen Eingriff (Konduitrevision mit HL Neueinpflanzung li.) erfolgte das übliche Vorgespräch im Krankenhaus, also eine Woche vorher am 20.01.2020,

mit einem Urologen und dem zuständigen Anästhesisten. Am selben Abend stellte ich zu Hause fest, dass ein dünner Schlauch an meinem Rücken herab hing.

Offensichtlich hatte sich der Katheter selbständig gemacht und wie ich später erfuhr, war der kleine Ballon, der den Katheter im Körper sichern sollte, geplatzt.

Es folgte noch am selben Abend die stationäre Aufnahme zur Nephrostomaanlage li., Entlassung am 22.01.2020.

Am 27.01.2020 begab ich mich wieder in stationäre Behandlung zur - wie schon erwähnt - Harnleiterneueinpflanzung li. Der Eingriff erfolgte am 28.01.2020.

Am 09.02.2020 wurde der einliegende PCN links entfernt. Am 10.02.2020 wurde bei einer sonographischen Kontrolle eine neu aufgetretene Harnstauungsniere rechts

festgestellt. Daher wurde eine Nephrostomiekathetereinlage rechts durchgeführt. In der Röntgenkontrolle am 17.02.2020 zeigte sich kein Paravasat, ampulläres

Nierenbecken rechts. Entlassung erfolgte am 18.02.2020.

Erneute stationäre Aufnahme am 27.02.2020 mit der Diagnose fieberhafter Harnwegsinfekt mit Pseudomonas aeruginosa und Enterococcus faecium, Mono-J Schienen-

anlage rechts über das Ileum-Conduit (2 Mono-J Schienen) bei Stauungsniere rechts. Der Patient konnte am 06.03.2020 - wie immer - bei subjektivem Wohlbefinden

in urologische Weiterbehandlung entlassen werden. Mittlerweile komme ich mir vor wie ein altes Auto: Nachdem einer der Kotflügel wegen Rost erneuert

werden musste, folgt als nächstes die schadhafte Stoßstange, usw. Mir ist schon klar: Eine alte Karre läßt sich wohl reparieren, einen Neuzustand kann man aber nicht

mehr erreichen. Aber so lange sie läuft.....und läuft........

Gruß

Mercedes

14.03.2018 Urothelkarzinom der Harnblase G1,pTa, low grade

26.02.2019 Harnblasentumorrezidiv G2,pT1, low grade

29.04.2019 erneuter Rezidiv G2,pT2, high grade

04.06.2019 radikale Zystektomie G2,pT2b,pNO(0/16) LO,VO,RO

29.10.2019 Nephrostomie Anlage li.

21.01.2020 Nephrostomie Anlage li. (Neuanlage)

Hallo Kiki64,

erfreulicherweise zumindest zwei positive Erfahrungen (s. auch Skat27), die mich ein wenig zuversichtlicher machen. Trotzdem werde ich mich um ein weiteres Vorgespräch mit dem Operateur bemühen und möglichst Antworten auf einige Fragen erhalten:

Hat er eine derartige Op. schon eigenständig und evtl. wie oft durchgeführt?

Wie beurteilt er die Erfolgsaussichten?

Dauer der Op.?

Gefahr einer erneuten Vernarbung trotz Op.?

Versorgung mit Harnleiterschiene anstelle der aufwendigen Op.?

Was spricht für bzw. gegen eine Schiene anstelle des Katheters?

Weitere Fragen fallen mir im Moment nicht ein. Für weitere Fragen, die ich stellen könnte bzw. sollte, wäre ich sehr dankbar.

LG Mercedes

Hallo Marion,

vielen Dank für deinen Hinweis. Ich bin für jede Alternative dankbar, die zu einer Erleichterung (z.B. Wegfall des Beinbeutels) führen kann.

Vielleicht erhalte ich ja noch weitere Vorschläge von Forumsmitgliedern, die bei den Besprechungsterminen hilfreich sein könnten.

Herzliche Grüße

Mercedes

Hallo Wolfgang,

ich habe die Beiträge im Thread Marion gelesen und muss feststellen, dass eine Revisions-Op. seitens der Ärzte wohl eher nicht positiv bewertet wird. Im Augenblick bin ich stark verunsichert: Soll ich mich tatsächlich operieren lassen, ist es ratsam den Nierenfistelkatheter entfernen zu lassen und damit Nierenstaus zu "riskieren" ? Bisher hat mich weder mein Urologe noch der operierende Krankenhausarzt entsprechend aufgeklärt bzw. auf eventuelle Folgen, z.B. Eintritt einer möglichen Vernarbung trotz Neueinpflanzung eines Harnleiters hingewiesen. Ich werde daher kurzfristig mit beiden Ärzten neue Termine vereinbaren und mich zum Für und Wider detailliert aufklären lassen. Schließlich habe ich keine Lust dem Operateur als Versuchskaninchen zu dienen.

Sollte mich jemand aus dem Forum bei der Fragestellung im Hinblick auf wichtige Aspekte unterstützen können, wäre ich ihm bzw. ihnen sehr dankbar.

Herzliche Grüße, Mercedes

Hallo phrixos,

herzlichen Dank für deine Ausführungen. Bisher war ich eigentlich der Auffassung, dass die beabsichtigte Op. mich einen Schritt weiter zur "Normalität" (was immer man darunter verstehen mag) bringen würde, mittlerweile habe ich doch erhebliche Bedenken, ob diese Op. zu dem von mir erhofften Erfolg führen wird. Ich würde mich sehr freuen, wenn weitere., evtl. ähnlich Betroffene ihre Erfahrungen hier einbringen und dazu beitragen würden, das Bild zu vervollständigen und mir Hilfestellung bei Gesprächen gegenüber den Ärzten vor der Op. zu geben.

Weihnachtliche Grüße

Mercedes

Hallo Wolfgang,

das Stirnrunzeln der Ärzte hilft dir wohl kaum weiter, aber welche Alternativen gibt es denn? Sieht deine Zukunft so aus, dass du mit Katheter und Stoma dein hoffentlich noch langes Leben gestalten musst? Machbar ist das sicherlich, aber bei diesem "Leiden" optimal? Wie sieht's denn bei dir aus hinsichtlich einer Prognose? Eine Woche vor meiner Op. findet ein Vorgespräch statt. Ich werde dabei auf die vermutlich nur 50prozentige Erfolgsquote und das Stirnrunzeln deiner behandelnden Ärzte verweisen. Schau'n wir mal, welche Antworten ich erhalte.

Liebe Grüße Mercedes

Hallo zusammen,

meinem Bericht vom 23. September 2019 war zu entnehmen, dass ich nach der AHB und der Einhaltung der Schonfrist von 100 Tagen der Meinung war mich wieder voll auf das Alltagsgeschehen konzentrieren zu dürfen. Erst schien es auch so, doch bei der ersten Kontrolluntersuchung stellte der Urologe fest, dass meine linke Niere nur noch eine 20prozentige Leistung brachte. Als Ursachen kamen drei Möglichkeiten in Frage: a) Knick im neuen Harnleiter b) Vernarbung im neuen Harnleiter oder c) ein Rezidiv. Zur Vermeidung einer irreparablen Schädigung der linken Niere wurde daher am 29.10.2919 eine Nephrostomie eingelegt. Seit diesem Zeitpunkt habe ich es nicht nur mit dem Stoma, sondern auch noch mit einem Nierenfistelkatheter, also einem zweiten Ausgang, zu tun. An den Stomawechsel hatte ich mich zwischenzeitlich gewöhnt, er klappt auch ohne jegliche "Nebenwirkung", auf das zusätzliche "Vergnügen" mit dem zweiten Beutel hätte ich gerne verzichtet.

Trotz dieser zusätzlichen Einschränkung habe ich es mir nicht nehmen lassen, an der gebuchten und bezahlten Mittelmeerkreuzfahrt mit meiner Frau teilzunehmen. Sie verlief völlig reibungslos, selbst bei den Kontrollen am Flughafen sowie bei der jeweiligen Rückkehr aufs Schiff nach Landgängen ergaben sich keine Probleme. Ein einziges Mal - bei der Kontrolle bzw. beim Abtasten durch eine weibliche Zollbeamtin - wurde das Stoma bemerkt. Als ich das Wort Stoma aussprach, war die Kontrolle sofort beendet.

Bezüglich des weiteren Procedere wurde durch die behandelnden Ärzte eine Harnleiter Neueinpflanzung im Verlauf empfohlen. Die Operation wird am 28.01.2020 erfolgen, hofffentlich erfolgreich, so dass der Nierenfilterkatheter entfernt werden und die Niere wieder "normal arbeiten" kann. Die Op. dauert voraussichtlich 4 Stunden, der stationäre Aufenthalt circa drei Wochen.
Zum gegebenen Zweitpunkt werde ich mich dann wieder melden und meine "Leidensgeschichte" fortschreiben.

Im Moment bleibt mir nur allen Lesern oder Betroffenen ein fröhliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr zu wünschen.

Mercedes

Hallo Wolfgang,

du hast recht, es wird Zeit, dass ich mich mal wieder melde und meine "Geschichte" weiter erzähle bzw. schreibe.

Am 04.06.2019 wure ich stationär aufgenommen und einen Tag später operiert. Die Diagnose lautete: Harnblasenkarzinom G2, pT2b, pNO (0/16), LO, VO, RO.

Therapie: Radikale Zystektomie mit Ileum-Conduit-Anlage, pelvine LAD.

Nach der Op. wurde ich für zwei Tage in die nagelneue Intensivstation verlegt: 12 offene Räume für maximal 24 Patienten, zig Computer oder andere elektronische Messgeräte,

die jede Auffälligkeit beim Patienten durch unterschiedliche Töne meldeten. Ich habe mich damals gefragt, wie man bei diesem "Lärm" einschlafen solle. Aber es klappte trotzdem. Die stationäre Behandlung verlief bzw. gestaltete sich insgesamt unauffällig. Das histologische Resultat wurde mit mir vor der Entlassung besprochen: Blase weg, Krebs weg (Scherz).

Aber mit diesem positiven Gefühl konnte ich das Krankenhaus am 19.06.2019 verlassen und es begleitet mich auch weiterhin.

Die AHB vom 03.07. bis 24.07.2019 erfolgte in Bad Wildungen-Reinhardshausen. Wegen irgendwelcher entzündlicher Werte im Körper durfte ich zwei Tage im dortigen Wachzimmer verbringen, es handelt sich wohl um eine Art Intensivstation. Zur Weiterbehandlung wurde mir ein Zugang gelegt, so durfte ich die nächsten 10 Tage morgens um 06.00 Uhr, mittags um 14.00 Uhr und abends um 22.00 Uhr in einem der Behandlungsräume erscheinen und mich "flüssig" behandeln zu lassen.

Ein Höhepunkt (zumindest für mich) war anfänglich die dortige Stomaversorgung. Trotz einwandfreier Versorgung schaffte ich es dreimal für Leckagen zu sorgen. Die Mitarbeiter der Klinik traf kein Verschulden, dennoch probierten wir kurz vor der Entlassung noch das Produkt eines anderen Anbieters. Mit diesem Stoma-Artikel habe ich keinerlei Schwierigkeiten mehr und bin damit rundum zufrieden. So soll es auch bleiben. Fast 4 Monate nach der Op. kann und darf ich wieder alles essen, Sport betreiben, spazieren, radfahren usw. Für November haben meine Frau und ich eine Kreuzfahrt durch den Süden Europas gebucht. Ich hoffe, dass dort auch alles "normal" abläuft. Hinsichtlich des Verfahrens beim "Check-in" bzw. Zollkontrolle am Flughafen in Deutschland sowie in Spanien muss ich mich noch schlau machen.

Soviel für heute.

Gruß

Mercedes

Hallo Siggi,

ich denke auch, dass ein Zweibettzimmer die bessere Lösung sein wird. Seit 2013 habe ich wegen einer anderen Erkrankung (Polyneuropathie) zahlreiche (erfolglose) stat. Behandlungen über mich ergehen lassen müssen und habe Vor- und Nachteile sowohl in Einbett- als auch in Zweibettzimmern kennengelernt. Mit den Bettnachbarn bin ich bisher ausnahmslos sehr gut ausgekommen. Ich wüsste nicht, aus welchem Grund sich das ändern sollte. An mir liegt´s dann sicherlich nicht.

LG Mercedes

Hallo Siggi, Rainer, Phrixos, Wolfgangm und alle mitlesenden Leidensgenossen,

ihr habt schon richtig vermutet, dass in meinem Fall nureine radikale Zystektomie und Conduit-Anlage in Betracht kommt. Die Operation wird in der ersten Juni-Woche im Prosper-Hospital in Recklinghausen erfolgen. Wackelige Knie hatte mir der vorläufige Entlassbrief bereitet, in dem zum Sonografie-Befund ein dringender Verdacht auf Nierentumor re. beschrieben wurde. Meine telefonische Unterredung mit Herrn Professor Herrmann am 06.05.2019 ergab aber, dass der Verdacht unbegründet war und auch nach erneuter Durchsicht sämtlicher Aufnahmen kein Hinweis auf einen Nierentumor zu finden war. Solche Fehler im Entlassbrief tragen nicht unbedingt zur Beruhigung bei.

An Rainer:

Bisher bin ich mit meinen Bettnachbarn im Zweibettzimmer immer sehr gut ausgekommen, ob nach der jetzt anstehenden Op. ein Einzelzimmer vorzuziehen wäre, kann ich (noch) nicht beurteilen, aber ich werde darüber nachdenken.

An Siggi:

Wolfgangm hat meine bisherigen Beiträge zusammengefaßt und hierhin verschoben. Danke für den Hinweis auf Probeanlage des Urostomas.

Gruß

Mercedes

Allgemeine Fragen zum oberflächlichen Tumor

Hallo zusammen,

nachdem in meinem Fall die Erstdiagnose im März 2018 Z.n.TUR-B primäres Harnblasencarcinom (pTa G1 low grade) lautete und am 28.03.2018 und 06.04.2018 jeweils eine Tamponadenausräumung und Nachkoagulation erfolgte, war vom 22.02. bis 25.02.2019 erneut stationäre Behandlung wegen Harnblasentumorrezidiv, Makrohämaturie mit Harnblasentamponade erforderlich. Es wurde ein kirschgroßer Tumor am Übergang Trigonum zum Blasenboden reseziert (pT1 G2 low grade). Bei der jetzigen stationären Behandlung vom 29.04. bis 02.05.2019, die durch meinen Urologen veranlasst wurde, lautete die Diagnose Urothelkarzinom der Harnblase(G2 pT2 high grade). Nach dem kritischen (histologischen) Bericht vom 30.04.2019 handelt es sich in dem TUR-Material aus der Blase um Infiltrate eines mittelgradig differenzierten und flächig nekrotischen Urothelkarzinoms (G2) mit partieller plattenepitheliarer Differenzierung und Muskelinvasion. Die Therapieempfehlung: radikale Zystektomie mit Conduit-Anlage. Zum Wochenbeginn steht ein (tel.) Gespräch mit dem Chefarzt an. Aber welche Fragen stellt der Laie einem Experten? Hat jemand Ideen? Von der Anlage einer Neo-Blase wurde bereits abgeraten.

Im März 2018 wurde bei mir ein großer papillärer Tumor am Blasenboden ausreseziert. Im Juli 2018 wurde an der alten Resektionsstelle der Hinterwand sowie am Blasendach zusätzlich ein kleiner oberflächlicher Blasentumor reseziert. Jetzt im Februar 2019 wurde ein kirschgroßer Tumor am Übergang Trigonum zum Blasenboden reseziert, dabei (wiederholt) eine Tamponade ausgeräumt. In den nächsten zwei bis drei Wochen ist erneut stationäre Aufnahme vorgesehen: Kontrolle hinsichtlich neuer Tumore.

Hallo Wolfgang,

danke für den Hinweis.

dann werde ich noch einmal starten:

im März 2018 wurde ich wegen eines primären Harnblasencarcinoms G1,pTa, low grade stationär aufgenommen. TUR-B am 13.03.2018, Makrohämatorie mit Blasentamonadenausräumung und Nachkoagulation am 28.03. und 06.04.2018, weitere Feststellung: Obstruktive Prostata mit Trabekelblase sowie Prostatavarizen. Erneute stationäre Behandlung im Juli 2018 wegen Rezidiv Harnblasentumor. Es handelt sich um Anteile eines noch gut differenzierten nicht invasiven papilären Urothelkarzinoms, Gewebe von der Hinterwand ist tumorfrei. Februar 2019: Stationäre Behandlung wegen Harnblasentumorrezidiv - Makrohämaturie mit Harnblasentamponade, TUR-B und Tamponadenausräumung am 22.02.2019, Kirschgroßer Tumor am Übergang Trigonum zum Blasenboden, Zustand nach pTa, G1 in 3/2018. Kritischer Bericht der Pathologie: Es handelt sich um zum Teil nekrotische Anteile eines gut- bis mittelgradig differenzierten papillären Urothelkarzinoms mit teilw. plattenepithelialer Differenzierung und fokal beginnender Infiltration des subepithelialen Bindegewebes (G2, pT1, low grade). Erneute stationäre Untersuchung/Kontrolle/Operation voraussichtlich noch im April 2019. Ich habe weder Schmerzen noch Beschwerden in diesem Bereich, aber Zuversicht sieht anders aus.

Liebe Grüße

Mercedes

Hallo Wolfgang,

ich habe am 04.04.2019 einen Termin bei meinem Urologen (ambulant). Er will veranlassen, dass ich stationär aufgenommen werde und dann anhand eines Kontrastmittels festgestellt wird, ob und gfls. wie viele Tumoren (noch) vorhanden sind. Ich hoffe, dass ich den Sachverhalt - so wie hier beschrieben - richtig mitbekommen habe. Es läuft auf jeden Fall wieder auf eine stationäre Maßnahme hinaus, bei der mir das weitere Procedere erklärt werden wird. Es wäre schön, wenn mein Körper erst einmal zur Ruhe käme, ohne weitere Operationen, aber......... das Leben ist kein Wunschkonzert. Ich melde mich wieder.

Liebe Grüße und gute Nacht

Mercedes.

P.S.

Ich bin regional in urologischer Versorgung, stationär bei einem (angeblich) kompetenten Professor. Aber die Erkenntnis kommt meistens erst später.

Hallo Moderatoren,

ich hatte mich (Mercedes) am 01.04.2019 hier bzw. bei der Online-Selbsthilfegruppe angemeldet, bisher 3 Beiträge geschrieben und angekündigt über das weitere Procedere zu berichten. Wenn ich jetzt hier die neuen "Erfahrungen" niederschreibe, erscheinen sie dann bei den 3 bisherigen Beiträgen?