Beiträge von Tschulie

    Hallo ihr Lieben,

    Meiner Mutter hat die Reha sehr gut getan. Inzwischen ist sie fast wieder die Alte- körperlich geht es ihr gut und seelisch geht es langsam ebenfalls bergauf.

    Der Alltag ist erst mal wieder eingekehrt.



    Am Donnerstag hat sie ihr erstes Ganzkörper- MRT nach der Diagnose im April.

    Ich mache mir ziemliche Sorgen, weil sie seit einigen Wochen Schmerzen im vorderen Teil des Beckens hat. Kann das eventuell mit den entnommenen Lymphknoten zusammen hängen? Vielleicht hat jemand von euch Erfahrung damit. Man muss sich schon sehr am Riemen reißen, um nicht wieder vom Schlimmsten auszugehen.



    Alles Liebe für euch! ♥

    Hallo zusammen,

    Ich hab mich lange nicht gemeldet. In den letzten vier Wochen ist sehr viel passiert.


    Meine Mutter befindet sich nun im 2. Zyklus der Chemo- mehr möchte sie nicht machen. Mitte Juli wird sie zur Reha nach Bad Brückenau gehen. Ihr geht des den Umständen entsprechend gut.

    Nächste Woche steht ein MRT an. Ich hoffe inständig, dass sich keine neuen Katastrophen auftun.


    Leider ist Mitte Juni mein Papa verstorben. Mit gerade mal 62 wegen einer Lungenentzündung. Er war zwar schon länger chronisch krank, aber das hat uns allen den Boden unter den Füssen weggerissen. Trotz, dass meine Eltern schon seit 15 Jahren voneinander getrennt sind, leidet auch meine Mama sehr.


    Dieses Jahr und meine Familie werden keine Freunde mehr.




    "Atme! Es wird alles gut.

    Atme und erinnere Dich daran, dass du schon einmal an diesem Punkt warst. Dass du schon einmal ängstlich und verunsichert darüber warst, was die Zukunft dir bringt. Wisse, dass diese Gefühle dich nicht brechen werden, weil sie es auch in der Vergangenheit nicht getan haben!
    Ja, es ist unangenehm und irgendwie musst du da durch. Aber es wird der Moment kommen, an dem du zurückblicken und dich selbst dafür belächeln wirst, wie du jemals an deiner Stärke zweifeln konntest."

    Hallo ihr Lieben,

    Heute fand nun endlich die erste Chemo- Sitzung statt. Das Gemcitabin ist verabreicht und morgen geht es weiter mit Cistplatin.


    Eigentlich sollte es ja schon viel früher los gehen. Allerdings hatte meine Mutter zuk ersten Termin leichtes Fieber und so wurde sie unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt.

    Und auch heute stand es wieder auf der Kippe wegen 38,4 Grad Temperatur.

    Sie fühlt sich aber nicht krank, also hat das Krankenhaus jetzt die Neoblase in Verdacht und so wird zusätzlich mit Antibiotika behandelt.

    Würde man eine Blasenentzündung denn selbst bemerken? Laut letzten Ultraschall und Urinprobe ist alles im grünen Bereich.


    Auch die Pouchmenge hat sich leider noch nicht wirklich eingependelt. Regelmäßig führt die große Menge nachts (nach wie vor alle zwei Stunden) dazu, dass sie mehr Urin produziert, als sie mit Getränken und Flüssigkeit überhaupt zu sich nimmt. Der operierende Professor meinte, es könnte eventuell an einer verminderten Herzleistung herrühren, die durch den Port verursacht wird. Auch der macht ein paar Probleme. Es schmerzt immer noch und auch nach über zwei Wochen hat sie ein großes Hämatom auf der Brust.

    Wir hoffen nun, dass es mit Abschluss der Chemo und Entfernung des Ports wieder besser wird.


    Also, wie so oft, abwarten und Tee trinken.


    Ich wünsche euch alle ein wundervolles, sonniges Pfingstwochenende!


    Schön, dass es euch gibt! 😊

    Dankeschön, liebe Gabi!



    Chemo wurde nun doch verschoben. Der Port soll ein bisschen Zeit bekommen einzuheilen. Kommenden Dienstag beginnt der erste Zyklus.


    Leider gibt es nachts nun doch Probleme. Sie muss alle nun wieder alle zwei Stunden pouchen, obwohl sie ganz normal trinkt. Trotzdem zieht sie nachts fast 2 Liter Urin ab... Tagsüber ist alles okay.

    Ist das normal, oder kann man irgendwas anders machen? Ihr Gemüt ist ja doch mehr als angeschlagen, der Schlafmangel tut gerade sein übriges. Wir sind ein bisschen ratlos. Urologe ist im Urlaub und die Pouchberaterin kann leider sich nicht helfen.

    Hallo ihr Lieben,

    Wieder ein kurzer Zwischenbericht:

    Pouchen klappt wunderbar, ca. alle 3-4 Stunden. Auch nachts haben sich bislang keine Probleme eingestellt.



    Heute war der Termin beim Onkologen. Nächsten Dienstag wird der Port gelegt, Mittwoch geht es mit Chemo los. Der erste Zyklus lieber stationär in der Klinik. Damit fühlen wir uns alle wohler.

    (Meine Mutter wohnt unter der Woche alleine, ich bin dreißig Kilometer weg mit kleinem Kind und selbstständigen Mann, meine Geschwister wären ebenfalls auf die Schnelle nicht greifbar - und das nächste Krankenhaus ist im Notfall auch eine gute halbe Stunde entfernt.)


    Zwischen zwei und vier Zyklen sind angedacht. Es wird Zystplatin kombiniert mit Cemzythopatin (keine Ahnung, ob das richtig geschrieben ist?) gegeben. Eine Woche später dann nur Cemzythopatin.. Dann eine Woche Pause und dann der nächste Zyklus.




    Irgendwie geht jetzt doch alles viel zu schnell und zu heftig für meinen Kopf (...das merke ich jetzt erst so richtig und meiner Mama geht es genauso), aber wir nutzen die verbliebende 'Schockstarre' und realisieren dann später lieber das große Ganze. Und dann kann man alles zusammen und gemeinsam aufarbeiten. So der Plan.

    Nun ist doch eine brennende Frage aufgetaucht... Hab schon hier gesucht, konnte allerdings nicht wirklich etwas dazu finden.


    Meine Mutter muss gerade jede Stunde pouchen, weil sie sonst Schmerzen in den Nieren bekommt. Nach dem pouchen ist es besser und verschwindet kurzzeitig ganz.

    Die Urinmenge liegt gerade bei 140-240ml pro Leerung. Trinkmenge ist ca. 2,2 Liter seit heute morgen um 7.00 Uhr.


    - trinkt sie zu viel?

    - oder muss man die Schmerzen einfach aushalten und strikt 'nur' alle zwei Stunden pouchen?

    Hallo ihr Lieben,

    Wollte gerne wieder einen kurzen Zwischenbericht abgeben.


    Seit gestern sind endlich alle Katheder weg, der Pouch wird fleißig benutzt und es klappt wirklich wunderbar. Seit heute morgen macht es meine Mutter aus selbstständig ohne Hilfe. Durfte vorhin live dabei sein... Und ich fand es faszinierend.

    Ca. 1600ml konnten in den letzten 24 Stunden 'abgezapft' werden. Durchschnittlich sind es ca. 250ml pro Leerung.



    Bezüglich Chemo noch keine wirklichen Neuigkeiten. Montag wird sie entlassen, dann ist der erste Gang zu ihrem Urologen und zum Onkologen.



    Nochmal von Herzen vielen, vielen Dank für euere Tips, den Beistand und die guten Wünsche - auch im Namen meiner Mama. <3Ohne euch wären wir ganz schön aufgeschmissen gewesen!

    Dankeschön ihr beiden!


    Der genaue Befund liegt uns leider noch nicht vor, wird aber auf jeden Fall in Kopie mit nach Hause genommen.


    Heute bei der Visite wurde angesprochen, dass die prophylaktische Chemo sogar noch vor der Reha sinnvoll wäre. Wären dann wohl ca. 9 Wochen in 3-wöchigen Intervallen. Wir sind jetzt doch wieder verunsichert. Macht eine Reha so lange nach der OP dann überhaupt noch Sinn?

    Hallo zusammen,

    Der histologische Befund aller entnommenen Lymphknoten war unauffällig. Die umliegenden Ränder des Tumors ebenfalls. Gott sei Dank!



    Meine Mutter gilt also nun als krebsfrei. ❤️


    Allerdings war das P2- Stadium schon fast ein P3, also Tumor bereits im Fettgewebe infiltrierend.


    Der operiende Professor hat sich deswegen nun doch auch noch für eine Chemo ausgesprochen. Vorbeugend, um die bestmögliche Therapie zu gewährleisten und alle Möglichkeiten auszuschöpfen.


    Was haltet ihr davon?

    Hallo ihr Lieben,

    Ich wollte einen kurzen Zwischenbericht abgeben.


    Meine Mutter ist seit Donnerstag wieder auf der normalen Station, isst vorsichtig wieder, läuft regelmäßig ihre Route auf dem Flur und geht mittlerweile auch schon wieder alleine zur Toilette. Stuhlgang klappt seit Tag 3 nach OP ganz prima. Schmerzmittel braucht und nimmt sie seit gestern früh auch keine mehr. :)


    Der histologische Befund der Lymphknoten steht leider weiterhin noch aus.



    Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende! Macht es euch schön warm daheim.

    Hallo liebe Gabi,

    gestern war die Lage wieder etwas entspannter. Anscheinend hat es die Klinik doch noch geschafft, ihr eine Diätberaterin (?) zum Gespräch zu organisieren und nun kriegt sie dort auch halbwegs vernünftige Kost. Meine Suppe wurde dann aber doch dankbar angenommen von ihr. :)

    Stuhlgang hat sie bereits seit vergangenen Sonntag regelmäßig. Toitoitoi.


    Ich ahnte schon, dass die Zeit auf der Intensivstation nicht schön sein wird- aber meine sowieso schon geringen Erwartungen wurden noch weit untergraben. Wirklich ganz unangenehm und bedrückend. Einzig einzelne Pflegerinnen geben ein bisschen Mut.

    Ein Gespräch mit Seelsorger oder Psychologen wurde meiner Mutter bislang auch nicht angeboten. Da werde ich aber auf jeden Fall nochmal nachhaken.

    Allgemein ist die Informationspolitik dort wirklich nicht gut.


    Aber wir trösten uns damit, dass die OP wie geplant geglückt ist und hoffen weiterhin, dass der histologische Befund der Lymphknoten unauffällig ist. Das würde nochmal eine große Last von unseren Schultern nehmen,

    Oooh, vielen herzlichen Dank für die hilfreiche Antwort zu später Stunde, liebe Barbara! <3

    Da musste ich jetzt glatt ein Tränchen verdrücken.


    Morgen bring ich ihr auf jeden Fall Suppe und ne Packung Johannisbeersaft. Den hat sie sich gewünscht.

    Vielen Dank, liebe Gabi! <3


    Ich war vorhin bei ihr... Nachdem sie gestern richtig positiv gestimmt war, war sie heute das krasse Gegenteil. Mutlos, frustriert und wütend.

    Leider liegt sie nach wie vor auf Intensiv. Sie hatte gestern Abend (wohl aufgrund ihrer Histaminintoleranz) einen heftigen Asthmaanfall. Leider war bislang niemand bei ihr (sowas wie eine Ernährungsberatung gibt's da anscheinend nicht...), der ihr etwas bezüglich der aufbauenden Kost erklärt hat. So wird sie nun lediglich mit ungetoasteten Toast, Zwieback, Wackelpudding, fettarmen Joghurt (?!) und dünner Brühe 'versorgt'. Dafür aber stündlich von sämtlichen Pflegern gedrängt, doch endlich was zu essen, damit der Darm in Schwung kommt und sie wieder auf die Beine.


    Hat jemand eine Idee, was ich ihr gutes tun kann? Ist eine leichte, selbstgekochte Gemüsesuppe für den ledierten Darm noch zu viel? Was darf sie denn so kurz nach der OP zu sich nehmen?



    Erneut vielen, vielen Dank für eure Geduld mit mir und den lieben Ratschlägen!

    Da bin ich wieder. :)


    Es geht ihr gut soweit. Magensonde und Schmerzpumpe ist sie seit heute los und morgen wird sie auf die normale Station verlegt.


    Der Histo- Befund der entnommenen Lymphknoten steht noch aus- der operierende Arzt meinte aber, optisch sahen alle unauffällig aus. Also macht sich vorsichtiger Optimismus breit.



    Wie ist denn der normale Ablauf (falls es sowas überhaupt gibt...), wenn der ausstehende Befund unauffällig sein sollte? Würde man eventuell trotzdem zur Chemo oder Immuntherapie raten?



    Liebe Grüße und gute Nacht,

    Julia

    Hallo zusammen,

    Eben kam der Anruf vom Krankenhaus- die OP ist wie geplant verlaufen und der Pouch konnte gesetzt werden.

    Sie liegt jetzt erstmal auf der Intensivstation, morgen dürfen wir sie aber schon besuchen.

    Jetzt kann es nur noch bergauf gehen. ❤️

    Lieben Dank, bar65 !


    Einige Fragen haben sich noch aufgetan:

    -wie groß wird die Narbe der OP ausfallen?

    -wann darf man wieder aufstehen?

    -wie stark ist der Wundschmerz hinterher?

    -gehen mit Entfernung der Gebärmutter auch automatisch die Eierstöcke mit? Und

    -ist eine Reha immer zwingend notwendig?


    Alles Fragen, die eigentlich die zuständigen Ärzte beantworten können sollten, für deren Fragestellung aber bislang noch keinerlei Zeit war.

    Herzlichen Dank, Hans! Du bist ja der Wahnsinn! Viel Freude beim Saunagang!

    Deinen Text habe ich ihr eben weitergeleitet. Das macht wirklich Mut! :)

    Hallo liebe Gabi,

    Wie toll- auch eine Oberfränkin! :)

    Wir kommen aus der Nähe von Bamberg.

    Tatsächlich war geplant, eine Zweitmeinung der Ärzte in Würzburg einzuholen. Das haben wir dann aber verworfen, weil er Gesprächstermin erst in zwei Wochen stattgefunden hätte und die Ärzte in Fürth ihr eben kurzfristig den Termin zur OP stellen konnten. Zumal die Diagnose ja wohl auch recht eindeutig ist und sich auch in Würzburg wohl keine neuen Lösungsansätze aufgetan hätten...

    Leider kann ich dein Profil nicht aufrufen (oder ich stelle mich blöd an?) - ich hätte dich gerne privat angeschrieben.

    Herzlichen Dank für deine Zeilen! <3