Beiträge von keke654

    Hallo aus Niederösterreich !


    Heute vor 2 Wochen hatte ich wieder Zystoskopie !

    Das Ergebniss war gottseidank wieder Sauber (mit einer roten Stelle). :thumbup::thumbup::thumbup:

    Die Erleichterung ist enorm !

    Obwohl.... Diese Rote Stelle verfolgt mich.

    Meine Urologin sieht da aber kein Problem, und ich vertraue Ihr.

    Die nächste BCG Instillation muss jetzt 4 Monate warten, weil ich am 29. August gemeinsam mit meiner Lebensgefährtin 3 Wochen auf Kur fahre (Bewegungsapparat - spez. HWS). Kurz vor der Kur wollten wir die BCG nicht machen... also auf Nachher verschoben.

    Vielleicht dehnen wir das Intervall der BCG zuküftig aus von 3 auf 4 Monate.

    Die Spiegelung bleibt im 3 monatlichen Abständen!


    einen schönen Abend !

    Erwin

    Hallo Leute,


    ich möchte Euch wieder mal mitteilen wie es bei mir läuft...

    Anfang Mai war wieder Zystoskopie, die erfreulicherweise wieder Sauber war (mit einer roten Stelle). :thumbup:  :)

    Mitte Mai die 33. BCG Instillation... Dieses mal mit verkürzter Verweildauer (1h 45min) um die immer stärker werdenden Nebenwirkungen zu reduzieren.

    Tatsächlich war ich dieses mal nach 3 Tagen wieder annähernd Beschwerdefrei. (die letzten Male hat es doch schon etwa 1 Woche lang gedauert)

    Es geht weiter im 12 Wochen Intervall (Spiegelung und BCG).

    Diese verkürzte Verweildauer der BCG Instillation wäre vielleicht eine Option für Patienten, die wegen zu grosser Nebenwirkungen die BCG Therapie abbrechen müssten ? Es ist natürlich schwer abzuschätzen, in wie weit die Wirkung reduziert wird... aber die Reaktion ist ja vorhanden. Jedenfalls ist es wahrscheinlich besser, als ganz abzubrechen.


    Viele Grüsse

    Erwin

    Guten Abend Allerseits,


    bei mir läuft es eigentlich wie bisher...

    Anfang Dezember war die 31. BCG Instillation.

    Mitte Jänner war Zystoskopie geplant,

    ABER am 30.Dez hat sich eine fiese Nebenhodenentzündung eingestellt.

    Urologin natürlich auf Urlaub für 2 Wochen.

    Der Hausarzt hat AB verschrieben die aber nicht richtig angeschlagen haben.

    Dann ab 9.Jan wieder AB für 2 Wochen, danach noch 1 Woche anderes AB.

    Woher diese Nebenhodenentzündung kam ist rätselhaft...

    vielleicht Nebenwirkung von BCG ?

    Aber 6 Wochen nach der letzten Instillation...?

    Jedenfalls KEIN Vergnügen diese NH-Entzündung !!!

    Ist hier ein Fall bekannt, in Zusammenhang mit BCG ?

    Zystoskopie haben wir auf Anfang Feb. verschoben um nicht evtl. Bakterien der NH-Entzündung

    in die Blase zu verschleppen.

    Die Zystoskopie war dann gottseidank Sauber (mit einer roten Stelle). :thumbup::thumbup::thumbup:

    Heute hatte ich die 32. BCG Instillation und sitze die NW ab.

    Wir machen weiter im 12 Wochen Intervall !


    Beste Grüsse aus dem Weinviertel


    Erwin

    Guten Abend Leute,


    möchte Euch kurz mitteilen wie es bei mir läuft...

    Inzwischen hatte ich (vor 2 Wochen) die 30. BCG Instillation mit moderaten Nebenwirkungen.

    Am Montag war wieder Zystoskopie... Alles in Ordnung !!! :thumbup::thumbup::thumbup:

    Zwie rote Stellen, die warscheinlich durch das BCG verursacht werden, aber sonst SAUBER !

    War wieder sowas von erleichtert !

    Zur Zeit schaffe ich es, erst wenige Tage vorher nervös zu werden... ;)

    Ganz ohne Beeinträchtigung durchs BCG gehts aber nicht.

    Meine Blasenkapazität liegt nur mehr bei 300 - 400 ml und dadurch muss ich Nachts 2 mal raus.

    Wenn mal 500 ml zusammenkommen dann schmerzt es schon einigermassen.

    Es geht bis Anfang nächsten Jahres weiter mit 8 wöchentlichen BCG´s und 12 wöchentlich Kontroll-Spiegelungen.

    Danach ist angedacht die BCGs auf 12 wöchentlich auszudehnen.

    Mir ist bewusst, dass dies ein sehr individuelles BCG Schema ist... aber bin überzeugt, für mich passt es genau!


    Viele Grüsse

    Keke

    Hallo und schönen Abend,


    am Montag war wieder Zystoskopie, und ich hatte wieder mächtig Respekt davor !

    Gottseidank war wieder alles in Ordnung !!! :thumbup:

    Diese Untersuchung ist zwar nicht angenehm, aber inzwischen relativ gut auszuhalten.

    Man gewöhnt sich irgendwie daran... bzw. man lernt irgendwie locker zu lassen und sich nicht dagegen zu wehren.

    Die ersten Male hatte ich echt Bammel vor der Untersuchung selbst.

    Jetzt ist es halt die Sorge um das Ergebniss... alle 3 Monate wieder...

    Es geht weiter mit 8 wöchentlichen BCG´s und 12 wöchentlich Kontroll-Spiegelung.

    In 2 Wochen habe ich wieder BCG-Instillation ... (es müsste jetzt die 29. sein)

    Hoffentlich kann ich Euch weiterhin mit positiven Berichten versorgen!


    schöne Grüsse aus dem Weinviertel !

    Keke

    Hallo @Franz888 ,

    meine Geschichte begann genauso beim Urologen!

    Mein Urologe hat mich allerdings gleich in die Uro-Ambulanz des nächsten Krankenhaus geschickt.

    Dort bin ich am nächsten Morgen auch gleich erschienen.

    Meine Wartezeit wäre damals 6 Wochen gewesen, was mir aber auch zu lange erschien.

    Nach intervenieren beim Abteilungsvorstand der urologischen Station habe ich erfahren, dass es eine Warteliste gibt falls Op´s ausfallen.

    Auf diese Liste habe ich mich setzen lassen !

    Die Voruntersuchung zur OP habe ich in den nächsten Tagen schon gemacht, obwohl diese nur 4 Wochen gültig ist.

    Siehe da, nach ca. 1 Woche erhielt ich den Anruf vom Krankenhaus: "Es ist jemand ausgefallen, können sie morgen Früh 6 Uhr nüchtern kommen?"

    Klar bin ich eingerückt... war Erster Punkt an diesen Tag...

    Das CT wurde dann nach der TURB im Zuge des Krankenhaus Aufenthalts gemacht!

    Versuche es vieleicht auch so FRANZ !


    LG + alles Gute für Dich

    Keke

    Hallo Leute,


    am 31. März hatte ich meine 27. BCG-Instillation (um 10 Tage verzögert), da auch Ärzte nicht von Corona verschont werden.... :/

    Die Nebenwirkungen sind inzwischen schon ganz schön stark.

    Am 21. April war wieder Zystoskopie - und alles in Ordnung!!! :thumbup::thumbup::thumbup::thumbup::thumbup:

    Ich hatte wieder mächtig Respekt davor.... aber gut gegangen. :)

    Weiter geht es ab jetzt in 8 wöchentlichen Abstand mit den BCG´s.

    12 wöchentlich Kontroll-Spiegelung.

    Ich hoffe, Euch weiterhin positive Berichte schreiben zu dürfen und halte Euch auf dem Laufenden ! :thumbup:


    einen schönen Abend !

    keke

    Hallo @Pauwela ,


    auch bei mir wird ein abweichendes BCG Schema angewendet!

    Du kannst es gerne bei meinem Thema: Vorstellung... längst Überfällig ! nachlesen.


    LG

    keke654

    Hallo JoFo76


    Wie Du es beschreibst, trifft es ganz gut !

    Ich habe nicht vor deswegen etwas zu unternehmen, da es keine grösseren Probleme macht.

    Hab ohnehin fast jede Woche einen Arzttermin... das reicht mir eh! ;)


    Vielen Dank für den Tipp ! :thumbup:

    Einen schönen Guten Abend !


    Es freut mich sehr Euch gute Nachrichten schreiben zu können !!! :thumbup:

    Meine 25. BCG-Instillation hat doch noch am 27.Dez geklappt !

    Es war wirklich knapp mit der Lieferung. Habe es direkt von der Apotheke zum Arzt mitgenommen. (ist am Morgen geliefert worden)

    Jetzt habe ich noch 2 BCG´s beim Arzt im Kühlschrank. :thumbup:

    Am 20.Jan. war Zystoskopie und es war wieder in Ordnung ! :):):)

    Ich kann Euch gar nicht sagen wie erleichtert ich wieder war!

    Hatte mir zwar vorgenommen es diesesmal lockerer anzugehen, aber die Spannung ist die letzten Tage schon gestiegen!

    Manchmal habe ich das Gefühl, wenn ich ziemlich zuversichtlich bin, wischt mir das Schicksal eine....

    Es soll aber auch nicht heissen, dass ich jedesmal furchtbare Angst haben muss.....

    Habe beschlossen die Sache immer mit grossen Respekt zu behandeln, dann bleibt es hoffentlich gut! ;)

    Diesesmal war auch jährlicher Check: Sonografie, Tastuntersuchung, Blutbefund .

    Auf meinen Wunsch wurde auch noch ein Staging CT - Abdomen und Thorax angeordnet, welches gestern erledigt wurde.

    (war günstig, weil ich aktuelle Nieren und Schilddrüsenwerte vorlegen konnte)

    Der Befund ist heute gekommen, und liest sich meinerseits ganz gut.

    Der Urologin lege ich den Befund am Montag vor.

    Das Einzige am Befund ist diese "Pannikulitis messenterialis" worüber ich mich noch schlau machen muss.

    Hat von Euch schon wer damit zu tun gehabt?

    Ich interpretiere das als Weichteil-Rheuma... erklärt auch meine zeitweisen Bauchschmerzen und Bauchdecken-Druckempfindlichkeit.

    Am Montag ist übrigens schon wieder BCG-Instillation... die 26.

    Weiter gehts im 6 Wochen Rhythmus.

    Inzwischen ist das letzte Mini-Rezidiv wieder 1 Jahr her und das macht mir Hoffnung das Ganze doch noch loszuwerden!

    Meine guten Nachrichten sollen auch Euch Mitkämpfern Mut machen!

    Zieht Euere Mito/BCG Behandlungen durch... ertragt die Nebenwirkungen!

    UND macht jede Kontrolluntersuchung !


    Ich grüsse Euch !


    Keke

    Danke Erwin für den Tipp!


    Ich weiss... habe bei Dir mitgelesen. ;)


    ZITAT:

    BCG Engpass seit November 2019 – voraussichtlich bis Ende 2021. Die Firma MEDAC Hamburg gibt schon im November 2019 bekannt, dass es gelegentlich zu einem Engpass bei der Lieferung des Medikaments BCG (Bacillus Calmette Guerin) kommt, bei Ihnen voraussichtlich bis Ende 2021.


    Die Meldung bezieht sich anscheinend nur auf Deutschland.

    In Österreich laufen die Uhren anscheinend anders (im wahrstem Sinne...) .

    Mal schauen wenn bei uns der Lieferengpass vorbei ist... :/

    Vieleicht kommt ja die Lieferung vom Onco Sii BCG noch diese Woche für mich.

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    LG keke654

    (Erwin)

    Hallo zusammen,

    inzwischen hatte ich BCG - Instillation Nr. 24....

    Diesesmal mit weniger Nebenwirkungen, was ja nicht unangenehm ist.

    Andererseits fragt man sich ob es auch richtig wirkt?

    Vieleicht liegts ja auch an den 6 wöchigen Intervall (statt vorher 4 wöchentlich).

    Anscheinend erholt sich die Blase etwas besser mit 2 Wochen mehr Ruhe.

    Die nächste BCG hätte ich am 27.12 ....

    Leider ist bei Uns wiedermal BCG nicht lieferbar.

    BCG-MEDAC gibts sowieso seit 2 Jahren nicht mehr, sondern dieses Sii-onco-bcg von Indien.

    Habe ich vor 4 Wochen bestellt... am 2.12. Apotheke angerufen: Grosshändler kann nicht liefern...

    Diesen Montag habe ich wieder nachgefragt: Lieferung vorraussichtlich Ende Dezember.

    Das würde sich vieleicht ausgehen... Das ist soooo mühsam!!!

    Man fragt sich da schon, warum in unseren Ländern solche Medikamente nicht in ausreichender Menge verfügbar sind?

    Alles auslagern nach China... oder Indien (wenn China schon zu teuer wird).

    Es könnte ein bisschen einfacher sein wenn nicht auch noch diese Lieferprobleme wären.

    Vollzeit arbeiten und die BCG Therapie ist so schon schwierig genug zu managen.

    Ausserdem hat man ja auch noch andere Baustellen. ;)


    Ich grüsse Euch,

    und wünsche frohe Weihnachten !

    Cari


    Liebe Cari,


    wie geht es Dir inzwischen und wie war die letzte Spiegelung?

    Ich hoffe wirklich sehr.... :thumbup: ohne Befund !

    Hat sich der Harndrang und das Brennen wieder normalisiert?

    Ich selbst bin inzwischen bei BCG Nr. 23

    Wäre schön, wieder mal von Dir zu lesen !

    Obwohl... ich würde auch verstehen wenn Du eine Zeit lang mal nichts von Krebs wissen willst!



    Liebe Grüsse

    Erwin

    Mopedfahrerin


    Liebe Christiane,


    wie war die letzte Spiegelung?

    Ich hoffe wirklich sehr.... :thumbup: ohne Befund !

    Wie geht es Dir inzwischen ? Hast Du noch manchmal Blut im Urin?

    Ich selbst bin inzwischen bei BCG Nr. 23

    Wäre schön, wieder mal von Dir zu lesen !

    Obwohl... ich würde auch verstehen wenn Du eine Zeit lang mal nichts von Krebs wissen willst!


    Liebe Grüsse

    Erwin

    Hallo an Alle,

    inzwischen hatte ich BCG - Instillation Nr. 22 und 23....

    Am Montag war Spiegelung --- einige rote Stellen aber kein Gewächs!!! :thumbup:

    Urinzytologie war auch Sauber !!! :thumbup:

    Die BCG Instillationen werden jetzt auf 6 Wochen Intervall ausgedehnt,

    Zystoskopie bleibt 3 monatlich !

    Die letzte Woche vor der Spiegelung bin ich immer sehr unentspannt....

    Das wird sich wohl nie ändern....


    Ich grüsse Euch

    Hallo Allerseits,

    inzwischen hatte ich BCG - Instillation Nr. 19 - 21....

    Am 15. Juli war Spiegelung --- Gottseidank SAUBER ! :thumbup:

    Urinzytologie war auch negativ ! :thumbup:

    Die 21. BCG war heute .... und ich sitze die Nebenwirkungen ab...(das übliche brennen, sehr starker Harndrang, Gewebestückchen im Urin und etwas blutig.)

    Die nächste BCG habe ich erst in 6 Wochen statt 4 Wochen, da meine Urologin in Urlaub ist.

    Hoffentlich wirkt sich das nicht negativ auf den Behandlungserfolg aus... :/


    Herzliche Grüsse

    Keke (Erwin)

    Hallo Leute,

    ich war inzwischen am 25.März wie geplant zur BCG - Instillation Nr. 17 (moderate Nebenwirkungen...)

    Am 15.April hatte ich Spiegelung... SAUBER ! (Diesesmal war ich wirklich unentspannt.... Gottseidank okay!)

    Morgen gehts weiter mit BCG - Instillation Nr. 18.

    Geplant ist mal bis Ende des Jahres mit monatlichen BCG - Instillationen fortzufahren bei engmaschiger Kontrolle.

    Ob jetzt Spiegelung alle 2 oder 3 Monate weiss ich noch nicht.

    Die monatliche Instillation BCG ist eine Alternative zur 3 monatlichen - 3 Wochen hintereinander Instillation.

    Meine Urologin hat mit der Methode sehr gute Erfahrungen gemacht bez. Rezidiv Bildung!

    Die Methode hat sich eigentlich entwickelt in VOR Corona Zeiten.....

    Damals mussten wir in Österreich das SII - Onco BCG von der Kasse bewilligen lassen... (und zwar EINZELN !!!)

    D.h. es war eine wöchentliche Instillation nicht möglich, denn: Rezept abholen, zum Bewilligen einreichen, bewilligtes Rezept zurückbekommen,

    in der Apotheke bestellen, in der Apotheke abholen und zur Urologin mitbringen --- in einer Woche unmöglich !

    Jetzt, durch Corona geht das einfacher... auch der Datenschutz ist sehr gelockert: Befund telefonisch oder per EMail... wäre vorher undenkbar gewesen!


    Ich grüsse Euch

    KEKE