Beiträge von Marc1988

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Hallo,

    schonmal lieben Dank für eure Unterstützung!

    Sage euch ehrlich: Der Austausch tut gut.

    Bin gerade auf dem Sprung, muss zur Arbeit, deswegen nur eine kurze Frage:


    Ich hatte hier in verschiedenen Beiträgen oft gelesen, dass Tumorfreiheit eine Bedingung für den Start der BCG-Therapie ist.

    Was macht man aber in so einem Fall wie bei meiner Mama, wo nun nach der 3. immer noch was nachweisbar ist?

    Ist das nicht ein Widerspruch, dass man BCG bei CIS macht, aber gleichzeitig sagt Tumorfreiheit, was bei CIS über die Resektionen ja zum Teil nicht immer machbar ist?


    Habe mir übrigens auch Eure Rückmeldungen zu Herzen genommen. Das Thema Frühzystektomie ist nicht mehr völlig undenkbar.

    Auch die vielen Hinweise von Euch bzgl. Lebensqualität. danke dafür!


    Bis bald


    Marc

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Lieben Dank für Eure Beiträge,

    und ich weiß natürlich, dass ihr es einfach nur gut meint! Danke dafür und das gibt ja auch massive Lichtblicke, dass einfach eine gute Lebensqualität da ist und freut mich vor allem für Euch! Bitte versteht jedoch, dass natürlich der Wunsch groß ist, die Blase zu erhalten. Zumindest jetzt bei der aktuellen Lage.

    Die Aussagen der Ärzte sind auch zum Teil unterschiedl.: Radikale Zystektomie vs. BCG vs. Nichts machen und nur Kontrolle

    Ich glaub halt auch, dass jeder Mensch individuell ist. Und aktuell fällt es schwer, meine Mutter bei der Zystektomie oder bei BCG zu sehen. Auch ihr persönlich, was das wichtigste ist. Nichts machen steht natürlich auf keinen Fall zur Debatte. Bleibt als Mitomycin kalt oder Mitomycin kombiniert mit reg. Tiefenhyperthermie oder Synergo oder immucothel??

    Termine bei ambulanten Urologen sind gemacht. Ich denke die werden klar auf BCG hinwirken.


    Beim Ultraschall am Sonntag wurde zum Glück keine Vergrößerung der Niere festgestellt. Ich konnte meine Mutter am Sonntag nach Hause bringen.

    Jetzt hoffe ich natürlich das alles frei bleibt und da nicht später noch Nierenfistel und Doppel-J notwendig werden. Müssen wir auf jeden Fall im Blick behalten.


    Der Befund ist auch schon da. Leider wurde wieder böses Gewebe entdeckt. Jedoch war die eine fragliche Stelle nicht muskelinvasiv. Aber wir hatten so auf tumorfrei gehofft...


    Hier der Befund:


    Befund geschwärzt 3. TUR.pdf


    Würdet ihr jetzt noch eine 4. Resektion machen (wäre dann 4. in 3-4 Monaten seit Diagnosestellung)? Das wurde auch schonmal beiläufig erwähnt von den Ärzten am Wochenende.

    Oder würdet ihr die Instillationstherapie jetzt starten?


    Ich habe hier im Forum auch Fälle gesehen, wo es bei T1G3 mit Mitomycin gut geklappt hat. Vielleicht weiß jemand hierzu was? Hat vielleicht jemand von euch das mit regionaler Tiefenhyperthermie kombiniert (komplementär-medizinisches Verfahren)?


    Bin für jede Hilfe dankbar.


    Viele Grüße


    Marc

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Hallo zusammen,

    ich melde mich mal wieder, leider aus nicht so schönem Anlass :(. In der 2. TUR wurde über das Nachresektionsareal hinaus noch eine weitere Stelle entdeckt. Hier war wohl kein Muskel vorhanden außerdem waren generell noch Restbestände beim Nachresektionsareal enthalten.

    Daher wurde eine 3. TUR vereinbart und im Anschluss daran soll die weitere Therapie starten, sofern weiterhin keine Muskelinvasivität.

    Naja die 3. TUR war heute und einige Stunden später wurde uns mitgeteilt, dass bei der Resektion evtl. das Ostium vom Harnleiter (also quasi die Öffnung vom Harnleiter in die Blase) verletzt wurden sein kann, da entzündliches oder bösartiges Gewebe direkt am Ostium vorhanden war und das Ostium wohl wegen Entzündung nicht erkennbar war.

    Das ist jetzt natürlich ein Schock. Am Sonntag kommt es zum Ultraschall und Blut und Urinwerte werden genommen, um zu schauen, ob die Niere gestaut ist und tatsächlich das Ostium geschädigt wurde bzw. ob die Schädigung zum Nierenstau führt.

    Wenn ja, dann soll es einen sogenannten Schlauch geben, also Ableitung aus der Niere nach außen. Dann war von weiteren Verfahren im Anschluss die Rede. Operation unter Bildgebung ist gefallen und Doppel-J könnte schwierig sein, weil das Ostium nicht gut erkennbar ist und ggf. müsste der "Schlauch" dauerhaft bleiben. Das hat vor allem meine Mama aber auch mich total umgehauen. Daher kann ich das alles nicht exakt wiedergeben. Vielleicht könnt ihr mir helfen das einzuordnen?

    Hat jemand von euch Erfahrungen mit so einer bescheidenen Situation?

    Ich bin auch viel kritischer geworden dem Glauben zu schenken was die Ärzte erzählen. Da haben wir mittlerweile einige nicht so schöne Erfahrungen gemacht. Der Fokus wird mit Vorliebe auf besonders düstere Szenarien gelenkt, wo dann nur große Eingriffe helfen. Ich weiß, dass Metastasen auch beim T1G3 ein Thema sein können. Aber realistischerweise sollte man vielleicht auch erwähnen, dass das einfach ein sehr kleiner Teil ist und das nicht ungefiltert in den Raum werfen, wenn offensichtlich eine Patientin vor einem sitzt, die emotional schwer angeschlagen ist. Nur auf meine Nachfrage wurde das erwähnt. Der Schwerpunkt liegt m.E.n. darauf zur Zystektomie zu drängen. Mir ist klar, dass eine blasenerhaltende Therapie nicht immer der beste Weg ist, aber ich finde man sollte dem Patienten das auch differenziert und etwas einfühlsamer vermitteln. Das hilft momentan leider überhaupt nicht, sondern lässt die Belastung für meine Mutter total steigen.

    Aber zurück zum aktuellen Problem :|:

    Vielleicht weiß jemand von euch etwas zu diesem Thema mit dem Ostium/evtl Nierenstau, so dass ich vorbereitet in den Sonntag gehen kann?

    Wir hoffen natürlich sehr, dass am Sonntag alles passt und es keinen Niernstau gibt und meine Mama optimalerweise wie geplant am Sonntag heim kann.

    Aber falls nicht...Möchte ich vorbereitet sein und die Vorschläge der Ärzte kritisch hinterfragen können. Kann mir da jemand helfen bitte?

    Wir sind total fertig mit den Nerven gerade. Bin gerade heim vom Krankenhaus.

    Viele Grüße

    Marc

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Hallo liebe Community,

    im Begrüßungsforum hatte ich die Lage nach der 1. TUR-B geschildert:


    Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen


    Jetzt haben wir das Ergebnis der Nachresektion und ich werde nicht schlau daraus :(


    Hier nochmal eine Zusammenfassung:


    Geht um meine Mutter, 71 Jahre, Ergebnis nach 1.TUR-B, Mitte Juli, nicht unter Hexvix, Myto-Frühinstillation wurde gemacht: Mind. T1G3, keine Muskulatur in der Gewebeentnahme enthalten

    Wir wollten ursprünglich an die Uni Mainz, mussten dann aber nach Frankfurt ausweichen, da der Termin in Mainz erst später geklappt hätte und die Anspannung groß war.


    1. Befund ist beigefügt


    1. Befund_1.jpg


    1. Befund_2.jpg


    2. TUR-B, vor einer Woche, dann in Uni Mainz. Nach der 1. TUR-B war mir auch klar, man muss sich ja leider immer selbst informieren :-/, dass wir auf jeden Fall Hexvix wollen. Ist mir nicht klar warum das in Frankfurt nicht gemacht wurde.

    Also 2.TUR-B dann in Mainz unter Hexvix, neben dem Nachresektionsareal haben noch 2 weitere Stellen "aufgeleuchtet" unter Hexvix. Wir hatten große Sorgen, dass bei der Nachresektion Muskelinvasivität festgestellt wird. Jetzt ist der Befund da und ich werde nicht ganz schlau daraus, da keine Klassifikation enthalten ist. Was ich rauslese ist, dass es nicht invasiv ist. Von den beiden zusätzlichen Stellen, die man jetzt unter Hexvix gesehen hat scheint auch eine bösartig (Blasenhinterwand) zu sein, die andere nicht.


    2. Befund ist beigefügt.

    2. Befund.jpg


    Meine Fragen:

    Im 1. Befund ist von soliden Verbänden (also für mich Tumor, die eben kein CIS sind, sondern lokal begrenzt, papillär) die Rede, außerdem von einem invasivem ("Invasion in Harnblasenstroma") Urothelcarcinom mind. T1G3.

    Im 2. Befund wird keine Tumorklassifikation aufgeführt. Jedoch steht dort kein stromainvasives Wachstum und es wird von flachen Ausläufern gesprochen.



    Wie kann es sein, dass es jetzt nicht mehr invasiv ist? Verstehe ich das richtig?

    Wie kann es sein, dass im 1. Befund von solide gesprochen wird und jetzt von Ausläufern? Bedeutet das CIS? Oder evtl. sogar "nur" Ta?

    Wie kann es sein, dass bei der 1. TUR bei der Probenentnahme der Hinterwand nichts festgestellt wurde, jetzt aber doch?

    Wie ist das ganze zu werten?


    Bin zwar froh, dass es, zumindest nach meiner Lesart, nict muskelinvasiv ist. Aber ich bin auch einfach nur erledigt von der letzten Zeit und den viele Fragezeichen, die jetzt schon wieder für mich da sind. Eine ausführliche Rücksprache mit Ärzten war aktuell nicht möglich. Ich hoffe das klappt bald, ich bin da dran.

    Ein Termin geht erst Anfang September, aber es wäre wohl aktuell auch kein akuter Handlungsbedarf und das würde ausreichen...Wie seht ihr das?


    Lieben Dank für Eure Hilfe.


    Ich hoffe jemand macht sich die Mühe, das zu analysieren und eine Einschätzung abzugeben.


    Viele Grüße


    Marc

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Hallo zusammen,

    ich hatte ja versprochen Euch auf dem Laufenden zu halten:

    Wir hatten diese Woche die Nachresektion bei meiner Mutter. Es ist alles gut gelaufen und ihr geht es körperlich gut. Es ging alles viel besser als bei der 1. TUR, der Katheter konnte zum Glück schon sehr früh wieder raus und nach 2 Tagen gings am Freitag nach Hause


    Die Histo steht noch aus... die Ungewissheit und Belastung ist daher hoch :(


    Wir hoffen natürlich, dass es bei T1/g2-3 bleibt, aber selbst das ist natürlich eine Diagnose, die nicht einfach ist...


    Aktuell gibt es bei meiner Mutter viele Fragen und Sorgen, falls es zur Zystektomie kommen sollte..


    Nur Stoma kommt in Betracht. Ich denke soviel steht schon fest.


    Was ich als erstes gemacht habe ist ihr natürlich auch von Euch zu erzählen Elbfrau und Siggi und davon, dass ihr trotzdem eine tolle Lebensqualität habt. Was mich total freut :)! Das hat geholfen, allerdings sind die Ängste wieder da, auch weil die Ärzte, die jetzt an der Uni was darüber gesagt haben, dass die Komplikationsrate und Mortalität relativ hoch sind...

    Das ist die Wahrheit, aber gibt einem natürlich zu denken.


    Für weitere Erfahrungen dazu bin ich sehr dankbar.


    Mir fällt es aktuell echt schwer, da drüber nachzudenken, da mir das natürlich auch Sorgen macht. Es ist einfach ein massiver Eingriff.


    Soviel zum aktuellen Stand.


    Hoffe es geht allen gut und Ihr könnt das Wochenende genießen:)


    Lg


    Marc

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Liebe Barbara,

    vielen Dank auch dir für deine schnelle Hilfe!

    Ja die Blase ist leider ziemlich in Mitleidenschaft gezogen wurden durch etliche Blasenentzündungen. Inkontinez ist auch ein Thema.

    Wie ist die Einschätzung zum Therapieansatz bei solchen "Vorschädigungen"? Da hast du ein wichtiges Thema angesprochen. Auch ich hatte mir darüber bereits Gedanken gemacht. Auf der einen Seite natürlich will sie gerne die OP auf jeden Fall vermeiden (angenommen es bleibt bei t1g3), auf der anderen Seite stellt sich mir die Frage in wie weit können blasenerhaltende Ansätze bei ihren Vorproblemen überhaupt voll wirken?

    Danke auch für deinen Tipp mit "milden" Antidepressiva, ich habe heute gehört, dass neurexan gut helfen soll.

    Viele Grüße

    Marc

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Liebe Martina,

    vielen Dank Mutmacherin :)! Auch deine positive Erfahrung nehme ich auf jeden Fall mit ins Wochenende zu meinen Eltern.

    Das mit der inneren Einstellung stimmt. Leider sehe ich dabei die größte Schwierigkeit für die nächsten Wochen und Monate. Gibt es da Tipps? Ehrlich gesagt habe ich auch schon mal psychoonkologische Beratung durchklingen lassen, weil es teilweise sehr düster war und ich da leider oft machtlos bin. Aber dafür ist sie aktuell nicht so offen.

    Meinst du damit, dass sie sich dafür entscheiden soll, alles zu tun, damit sie gut leben kann in Bezug auf die Behandlungsoptionen oder eher in Bezug auf Achtsamkeit und Einstellung?

    Liebe Grüße

    Marc

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Zitat von Siggi

    Hallo Marc,

    nun möchte ich mich auch bei dir melden und dir meine Erfahrungen mitteilen. Ich gebe dir recht, daß es das beste Forum ist. Ich glaube, ohne die vielen User hier, würde ich vielleicht schon palliativ behandelt. Deine Mutti ist nur 2 Jahre älter als ich. Wenn es zur Entfernung der Blase kommen sollte, dann lege ich dir wärmstens ans herz über ein Stoma nachzudenken. Ich hatte mich absichtlich für diese Ableitung entschieden, eben weil ich nicht mehr die Jüngste bin.;). Einige Vorteile wurden ja schon genannt, aber ich finde die lange OP Dauer und das anschließende erlernen sowie das Entleeren und inkontinent für mich keine Option war. Ich wurde im Dez. 2018 von dem lästigen Untermieter, der noch dazu muskelinvasiv war befreit. schon 11 Tage später wurde ich aus dem KH entlassen und bin am nächsten Tag mit meiner Fam.zu Griechen essen gegangen. Du siehst, ich war schnell wieder "Fit". Den richtigen Schliff bekam ich dann in der AHB. Ich mache wieder alles wie früher, ob Haushalt ,Kochen ,Backen, Shoppen gehen, ins Freibad und und und.

    Rede bitte mit deiner Mama und erzähle ihr von uns. Es werden sich bestimmt noch andere "Beuteltierchen" melden.

    Stell deine Fragen oder Fragen die der Mama auf der Seele liegen.

    LG Siggi

    Liebe Siggi,

    vielen Dank. Das ist eine tolle Nachricht. Meine Mutter geht sehr gerne schwimmen und das ist auch eine ihrer Sorgen, dass das alles nicht mehr möglich wäre. Das hilft sehr und das nehme ich definitiv mit zu meinen Eltern am Wochenende :)!


    Liebe Grüße


    Marc

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Hallo zusammen:) ,

    ganz vielen lieben Dank für Eure empathischen und hilfreichen Antworten. Da freue ich mich total. Heute geht es bei meiner Mutter mental auf jeden Fall besser und auch ich atme etwas durch. Wir müssen jetzt einfach dagegen vorgehen.

    Die PDD wird sehr wahrscheinlich gemacht werden und auch sonst macht alles aktuell einen guten Eindruck und wir haben einige tolle Tipps bekommen, die sich übrigens auch mit Euren Empfehlungen decken (bevorzugt Stoma bspw.).

    Ich denke es ist jetzt wichtig, die Kräfte zu erhalten und dann anhand des Befunds der Nachresektion weiter vorzugehen. Dann müssen wir die Behandlungsoptionen durchgehen.


    Ich bin vom Grundsatz her ein Mensch, der eher den Ansatz hat zu sagen, es muss auch für einen selbst vom Bauch her passen, unabhängig davon was die vorherrschende Meinung ist. Meine Mutter ist da ähnlich und entwickelt z.T. Ängste wegen einer radikalen OP. Ich bin da hin und hergerissen. Auf der einen Seite will ich natürlich, dass sie sich mit der Behandlungsoption identifiziert. Auf der anderen Seite will ich für sie ein langes Leben mit weiterhin guter Lebensqualität. Vom Grundsatz her ist sie alternativen Ansätzen ggü. aufgeschlossen, weswegen ich auch das Thema Synergo hier im Forum aufgebracht hatte. Auch was BCG betrifft bin ich aktuell aufgrund der durchaus heftigen Nebenwirkungen skeptisch. Aber das steht ja alles noch nicht fest. Entscheiden ist die Histologie der 2. TUR-B.


    Aber ich merke gerade selbst beim Schreiben, dass ich schon wieder gedanklich sehr tief einsteige und ich eigentlich erstmal meine Gedanken ordnen sollte. Ich versuche jetzt mal alles sacken zu lassen. Am Wochenende besuche ich meine Eltern und hoffe, dass das die Stimmung etwas entspannt.


    Was fest steht: Ich weiß es sehr zu schätzen, dass ihr euch so schnell unseres Problems angenommen habt. Vielen Dank! Und ich werde hier mit Sicherheit regelmäßig schreiben und weiter berichten. Weiß jetzt was das wert sein kann, der Austausch hilft.


    Muss es leider schon ankündigen ;) ...komme bestimmt bald wieder mit einigen Fragen durch


    Liebe Grüße


    Marc

  • Diagnose nach 1. TUR-B: Mindestens T1G3, ich habe so viele Fragen und hoffe Ihr könnt helfen

    Hallo liebe Community,


    zunächst erstmal herzlichen Dank dafür, dass es Menschen gibt, die eine tolle Möglichkeit zum Austausch geschaffen haben und hier ehrenamtlich so viel Mühe reinstecken! Taten sagen mehr als Worte und diese Möglichkeit, die hier geschaffen wurde, spricht für sich! Das ist für alle Betroffenen und Angehörigen einfach nur Gold wert. Gerade in der Situation, wenn Ängste und Sorgen übermächtig werden. Vielen lieben Dank!


    Wir sind sehr verzweifelt und hoffen, dass Ihr uns helfen könnt!


    Ich möchte Euch gerne die Situation schildern:


    Zu mir


    Ich bin Angehöriger. Meine Mutter ist leider betroffen. Ich bin 30 Jahre alt und will alles versuchen, um sie zu unterstützen und wichtige Informationen einzuholen. Wir kommen beide aus dem Rhein-Main-Gebiet (Wiesbaden, Frankfurt, Mainz).


    Zu meiner Mutter


    70 Jahre alt, Nichtraucher, in den letzten Jahren immer große Probleme mit Blasenentzündungen. Außer der Diagnose Blasenkrebs bestehen keine weiteren Erkrankungen und ein ansonsten guter körperlicher Zustand. Allerdings ist sie ein Mensch, der sich grundsätzlich sehr viele Sorgen macht und große Ängste entwickelt. Das ist, natürlich neben der eigentlichen Diagnose, ein sehr großes Problem für sie. Ich versuche so gut ich nur kann dagegen anzugehen. Jedoch gelingt es mir leider nicht immer.


    Wie kam es zur Diagnose?


    Nach Hämaturie wurde sie Anfang Juni 2019 in der Notaufnahme vorstellig. Es wurde ein Antibiotikum verschrieben und die Empfehlung mitgegeben, einen Urologen aufzusuchen. Aufgrund von großen Ängsten, hat sie sich zunächst dagegen entschieden einen Urologen aufzusuchen. Dann kam es Ende Juni zu erheblichen Schmerzen im Unterleib, so dass direkt am nächsten Tag ein Urologe aufgesucht wurde und die Blasenspiegelung erfolgt ist.

    Es wurden zwei kirschkerngroße Tumore festgestellt. Es folgte ebenfalls ein MRT, hierbei war der Befund, dass ein Durchdringen der Tumore durch die gesamte Blase (meine es hieß Serosa) nicht erkennbar ist (genauer Wortlaut liegt mir gerade nicht vor).

    Im Anschluss kam es Mitte Juli zur ersten TUR-B an einem KH in Frankfurt, ohne PDD. Es erfolgte eine Mitomycin Frühinstillation. Hier der genaue Wortlaut des Arztbriefs:

    ·         Transurethrale lnzision, Exzision, Destruktion und Resektion von (erkranktem) Gewebe der Harnblase: Resektion: Nicht fluoreszenzgestützt

    ·         Transurethrale Biopsie an Harnorganen und Prostata: Harnblase Mitomycin Frühinstillation


    Wie ist die Diagnose (Wortlaut aus Arztbrief, das m.E.n. wichtige habe ich fett markiert)?


    ·         Bösartige Neubildung: Laterale Harnblasenwand, rechts mindestens pT1, G3/high grade

    ·         Histologie: Material/klinische Angaben

    o   Spülzytologie rechter Harnleiter, 2. Spülzytologie linker Harnleiter, 3. PE Blasenboden,4. PE Hinterwand, 5. PE Blasendach, 6. PE linke Seitenwand, 7. PE rechte Seitenwand, 8. TUR-Blase /sVsg

    o   Histologie: Makroskopischer Befund 1. und 2. Spülzytologien rechter und linker Harnleiter.

    3. bis 7. Jeweils eine PE.

    8. Zahlreiche Resektionsspäne von der Harnblase. Vollständige Einbettung.

    3. bis 8. Aufarbeitung in Stufenschnitten und zusätzliche Untersuchung mittels der PAS-Reaktion.

    ·         Histologie: Mikroskopischer Befund

    o   1. und 2. Zellarme Flüssigkeit mit reaktiv veränderten oberflächlichen Urothelien mit leichten Kerngrößenschwankungen sowie einzelnen Leukozyten.

    3. bis 7. Oberflächlich teilweise erodiertes, im übrigen dysplasiefreies Urothel. Angrenzend fibrosiertes Gewebe mit unterschiedlich dichten Rundzellinfiltraten.

    8. Atypisch proliferierte solide Verbände atypischer Transitionalzellen mit erheblicher Kernpleomorphie und erhöhter Mitoserate. ln der Tiefe eine lnvasion in das Harnblasenstroma, Detrusormuskulatur gelangt nicht zur Darstellung.

    ·         Histologie: Patholoqisch-Anatomische Diaonose

    o   und 2. Spülzytologie des rechten und linken Harnleiters ohne Nachweis von Tumorzellen.

    3. bis 7. Tumorfreie PE vom Harnblasenboden, der Blasenhintenrvand sowie vom Blasendach und der linken und rechten Seitenwand mit chronisch-fibrosierender Urozystitis.

    8. TUR-Material der Harnblase mit einem gering differenzierten, invasiven Urothelcarcinom. Detrusormuskulatur gelangt nicht zur Darstellung: mindestens pTl,G3/high grade.


    Der nächste Schritt:


    Es erfolgt in einer Woche die Nachresektion an der Uni Mainz. Ob eine PDD gemacht wird, werde ich definitiv noch in Erfahrung bringen.


    Meine Fragen:


    Ich weiß Ihr seid keine Mediziner, aber meine Erfahrung zeigt mir auch, dass man nicht immer alle Aussagen von Ärzten so hinnehmen sollte und auch Nicht-Mediziner mit Ihren Erfahrungen wertvolle Tipps geben können:


    ·         Ich weiß es ist müßig…Aber warum wurde in Frankfurt keine PDD gemacht? Mich ärgert das. Mittlerweile weiß ich, dass das an vielen (renommierten) Kliniken Standard ist.

    ·         Macht es unter Berücksichtigung des Befunds Sinn, bei der Nachresektion in Mainz eine PDD zu machen? Sollte man darauf bestehen?

    ·         Wie sind eure Erfahrungen mit der Uni Mainz?

    ·         Angenommen es bleibt bei T1G3:

    o   BCG-Therapie: Wie sind eure Erfahrungen? Ich habe gelesen, dass die Nebenwirkungen stark sein können und die Abbruchquote relativ hoch ist und es auch Probleme bei der Verfügbarkeit geben kann?

    o   Wie steht Ihr zur Frühzystektomie? Diese große OP macht Angst und deswegen gehe ich meiner Mutter gegenüber aktuell auch nicht darauf ein, dass das, auch wenn es bei T1G3 bleibt, eine mögliche Therapie ist.

    o   Was sind die Erfahrungen zu Synergo/Thermo-Installation?

    o   Gibt es hier jemanden, der das liest und welche Therapie habt Ihr gewählt und welche Erfahrungen hattet Ihr damit? (Mitomycin vs. BCG vs. Frühzystektomie vs. Synergo)

    o   Habt Ihr sonst noch Tipps und Empfehlungen

    ·         Angenommen es wird leider >t1G3

    o   Gibt es bei Euch Erfahrungen mit blasenerhaltenden Therapien?


    Ich habe noch viel, viel mehr Fragen. Ich denke aber, dass diese dann im Zusammenhang mit dem 2. Befund und einer evtl. Zystektomie stehen und melde mich wieder. Aktuell brummt mir der Kopf vom Leitlinien und Fachartikel lesen. T1G3 ist einfach nicht eindeutig. Eine Zystektomie würden wir trotzdem möglichst vermeiden.

    Aktuell bin ich etwas überfordert. Aber ich will nichts unversucht lassen.



    Meine ganz große Bitte:


    Bitte liebe Community, für positive Erfahrungsberichte und Erfolgsgeschichten bin ich sehr dankbar. Wie oben geschrieben, ist die mentale Situation sehr herausfordernd und ich bin immer auf der Suche nach Wegen, meine Mutter aufzumuntern bzw. ihr Hoffnung zu geben. Ich sage aktuell, wenn sie auf das Thema muskelinvasiv zu sprechen kommt, dass auch dann ein Leben mit guter Lebensqualität möglich ist. Vielleicht könnt Ihr mit mir Eure hoffentlich positiven Erfahrungsberichte teilen.


    So das war jetzt echt viel fürs Erste. Vielen Dank fürs Lesen und Eure Hilfe.


    Viele Grüße


    Marc