Beiträge von Eddy1980

    Hallo,

    Nur um das richtig zu stellen. Tilidin ist ein Opiat und macht schnell süchtig.

    Natürlich muss ein Arzt die Schmerzen gegen die Sucht abwägen.

    Ich hab im KH und danach die Höchstdosis Novalgin genommen, ohne eine Wirkung zu spüren. Oftmals war ich in Embrionalstellung auf der Couch gelegen und hab vor schmerzen gewimmert.

    Mein Arzt fand, dass ich eine kurze Zeit schmerzfrei sein sollte. Nach dem teilweisen Abheilen der Blasenwand waren die Schmerzen weg und ich hab nichts mehr eingenommen.


    Gruß Eddy

    Hallo Manfred,

    bei mir was es nach der zweiten TUR-B auch schmerzhaft und der Harndrang war stak vermehrt.

    Gegen die Schmerzen gab‘s Tilidin. Ist zwar aus der Gruppe der Opiate, hat aber sehr gut geholfen. Hab es nur eine Woche eingenommen.

    Was den starken Harndrang angeht, habe ich eine App genutzt. „Toilet Finder“ , grade an unbekannte Orte wars Gold wert. Für den Notfall hatte ich immer eine gebrauchte Getränkeflasche mit großer Öffnung im Rucksack. Meistens kamen eh nur ein paar Tropfen raus...

    Gruß Eddy

    Hallo,

    Ich stand Ende August 19 vor der gleichen Entscheidung. Befund war T1 G2 und Cis.
    Die Blase zu erhalten ist natürlich toll, aber der Krebs kann noch im Körper sein und sich ausbreiten. Mir war das zu risikoreich.
    Ausserdem hab ich mich mal in den Nebenwirkungen der BCG Therapie eingelesen und ehrlich gesagt, fand ich den Weg zu schwierig.


    Im September habe ich eine Neoblase bekommen und komme aktuell gut zurecht. Manchmal spüre ich wenn die Blase voll ist. Es ist ein ganz anderes Gefühl als vorher, aber es ist immer gleich.
    ich bin Tag und Nacht Kontinent, was den Alltag erleichtert. Das war ich aber bereits kurz nach der OP.
    Auf der AHB hab ich gelernt wie ich auch beim Druck auf die Neoblase, etwa beim Niesen, den Urin halte.
    Aber, ich denke, dass ich eher die Ausnahme bin...


    Wie du dich auch immer entscheidest, Du solltest schauen, dass es für dich passt...


    Gruß

    Eddy

    Hallo,

    Ich hab auch eine Lösung nach der Neoblasen OP gesucht.


    Dazu habe ich eine Armbanduhr mit Vibration bestellt, bei der man auch eine vorbestimmte Countdown Zeit einstellen kann.
    Für nachts verwende ich fest eingestellte Weckzeiten. Tagsüber verwende ich den Countdown-Wecker da ich auch Zwischendrin mal auf Toilette bin. Manchmal kann ich spüren wenn die Blase voll ist und warte da nicht ab bis die Zeit abläuft und die Uhr vibriert. Der Countdown kann von der Uhr aus gestartet und gestoppt werden.


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    Gruß

    Eddy

    Hallo Leute,


    vielen Dank für eure netten Worte. Es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist.


    Meine OP vom 06.09.19 war ein voller Erfolg, zumindest aus meiner Sicht. Der Prof. Kübler hat sich allen Anschein richtig Mühe gegeben. Das ganze dauerte wohl an die 8 Stunden.

    Danach bin ich auf der Intensivstation aufgewacht. Vier Tage später war ich auf der Normalstation. Absolut geschwächt, konnte grade mal 20m laufen. Kleine Komplikationen kamen auch dazu, wie Erbrechen durch den lahmen Darm incl. Magensonde und höllische Schmerzen durch einen verrutschten PDA-Schlauch. Aber irgendwie glaub ich, dass nur selten alles Glatt geht.

    Die Nachsorge auf der Station war durch den Mangel an Zeit und Personal dürftig, aber ich war ja im KH und nicht im Ritz. Nach 23 Tagen und einen ausgeprägten Krankenhaus-Koller bin ich wieder in die Freiheit entlassen worden. Ohne Schläuche und mit dichter Neoblase!


    Ein paar Schreckmomente gab es seit dem auch schon.

    Nach dem ziehen des Katheders tröpfelte es nur ganz leicht. Das stellte sich innerhalb von 10 Minuten ein. Ich dachte natürlich sofort an einem Schleimpfropfen der den Ausgang verstopft.

    Es stellte sich heraus, dass alles in Ordnung war. Ich konnte es halten, die Beckenbodenmuskulatur war wohl nicht verletzt und gut ausgebildet. Natürlich habe ich seit dem Vorlagen drin. Seit dem ersten Tag kann ich es halten! Bei plötzlichen Bewegungen, Husten, Niesen und beim Aufstehen, wenn ich die Bauchmuskulatur anspanne geht schon mal ein Tropfen in die Vorlage, aber es fließt nicht dauerhaft. Das ist für mich wie ein sechser im Lotto!


    Am Anfang, die erste Woche, musste ich auch etwa alle 45 Minuten Pipi machen. Es war merkwürdig. Mein Unterbauch wurde ganz hart und ich hatte das Gefühl von Blähungen. Mittlerweile hab ich kapiert, dass mein Körper mir damit sagen will, dass ich mal muss. Die Nächte habe ich auf Windelhöschen verzichtet und bin im regelmäßigen Rhythmus raus. Im KH mit Flasche am Bett. Zuhause dann jede Stunde...


    Aktuell bin ich Tag und Nacht dicht. Ich muss allerdings alle zwei Stunden raus, ansonsten schlaf ich im Nassen. Hab mir eine günstige Smartwach bestellt, die nachts alle zwei Stunden vibriert. Davon wache ich auf. Ist eine elegante Lösung, damit meine Frau weiter schlafen kann.

    Ich hab mal früh die Vorlage gewogen. Es sind unter 50g drin. Das schieb ich mal auf die Bewegung beim Aufstehen. Da schießen manchmal ein paar Tropfen rein. Dazu fürchte ich jeden Pups. Man weiß nie was vorne raus kommt...


    Das wird die AHB auch etwas erleichtern. Ich muss nur noch lernen, wie ich in den genannten Situationen nicht auslaufe.


    Die Potenz wird sich zeigen. Aktuell rührt er sich manchmal beim Stuhlgang...merkwürdig. Steif wird er nicht wirklich, aber er wächst auf die Hälfte seiner Größe an. Also ist da leben drin. Auch das betrachte ich als Erfolg.


    Ich will erstmal die AHB hinter mich bringen, dann ist auch Zeit sich um die Potenz zu kümmern. Meine Urologin meint, wenn schon Leben drin ist, bekommen wir das hin.

    Aber der Körper braucht Zeit zum Heilen. Die gebe ich ihm...


    Die AHB geht am 17.10.19 los in der Sinntalklinik in Bad Brückenau. Aktuell bin ich recht erwartungslos was die AHB angeht. Ich lass es auf mich zukommen und hab nur die Hoffnung, dass ich nicht von einer Anwendung zur nächsten sprinten muss. Ich brauche nach der Diagnose und der OP ein wenig Entspannung.

    Mir geht der Krebs nicht auf die Psyche, aber ich kann Termindruck nicht ausstehen.


    Ach ja, als Bonbon zum Schluss. Pathologisch ist es nachgewiesen, dass ich den Krebs los habe. Kein Befall außerhalb der Blase.


    Gruß

    Eddy

    Hallo Leute,


    vielen Dank für den Zuspruch.

    Für die OP ist erstmal alles geklärt. Hatte jetzt noch ein paar Tage Urlaub. Viel Zeit mit der Familie verbracht. Nochmal alles gefuttert was mir schmeckt, damit ich es in nachhinein nicht zu sehr vermisse.

    Meine Frau hat mir "Freizeit" von den Kindern verschafft, damit ich nochmal ein wenig Moped fahren kann. Das kam diese Saison sehr kurz. Also auch hier nochmal zwei Tagestouren im Spessart und im Taubertal gemacht. Das war wieder richtig befreiend.


    Am Donnerstag hatte ich das präoperative Gespräch. Danach hätte ich erstmal einen kurzen gebraucht. So genau wollte ich die verschiedenen Pläne falls etwas schief geht gar nicht wissen wollen. Aber der Arzt macht ja nur seine Arbeit.

    Ich hab abends mit meiner Frau mit einem Glas Wein auf die OP angestoßen. Viel mehr bleibt ja nicht übrig.


    Grundsätzlich betrachte ich schon von Berufswegen alles Sachlich und bin sehr Lösungsorientiert. Das wird eine interessante Zeit im Krankenhaus, weil ich sehr gespannt bin, wie mein Körper reagiert.


    Für die Zeit danach habe ich mir ein paar Ziele gesetzt. Vielleicht etwas voreilig, aber das werde ich sehen.

    Ich brauche Ziele um mich anzustrengen. Da ist aber jeder Mensch anders.


    Grundsätzlich mal nicht sterben. Wobei das ja nicht beeinflussbar ist. Da muss das Karma mitmachen.

    Kontinent werden. Als Zeitraum vielleicht bis Ende April 2020. Da wird meine Tochter 3. Wir können quasi tagsüber gleichzeitig trocken werden.

    Nächste Saison wieder Moped fahren. Da ich ein warm Wetter Fahrer bin, hab ich da auch bis Mai/Juni Zeit. Das Moped wiegt etwa 200kg. Das könnte gehen.

    Das wichtigste aber, meine Frau mit jedem Handgriff den ich leisten kann zu unterstützen.


    Grüsse

    Eddy

    Hallo Rainer,


    vielen Dank für Deine Antwort und den Links. Allgemein finde ich, dass das Forum gut aufgestellt ist um Informationen für fast jede Therapie zu bekommen.


    Also bei mir scheint es jetzt Konkreter zu werden. Der Befund der letzten Resektion ist da. Es wurden aus sechs Teilen der Blase Proben entnommen. Vier davon sind von Entzündungen befallen, jedoch keine Tumore. In einem Bereich sind mehrere pT1 G2 Tumore und ein großflächiger Cis, welches sich in den zweiten Bereich schnell ausbreitet.


    Am 12.08.19 hatten meine Frau und ich ein Gespräch in der Würzburger Uniklinik beim Prof. Kübler. Er hat eine BCG Therapie erwähnt. Man könnte es versuchen, er hält sie aber für sehr riskant bei dem Befall.

    Seiner Meinung nach bin ich mit einer Neoblase besser dran, obwohl das ein schwerer Eingriff ist und ich ein sehr schweres 1/4 Jahr vor mir habe. Die Umstellung auf die Neoblase hält er für machbar in Anbetracht meines Alters.


    Er ist im Gespräch unglaublich feinfühlig vorgegangen und hat alles wirklich gut erklärt. Er wird probieren nervenerhaltend zu operieren, da der Tumor nicht metastasiert hat. Ich hatte das Gefühl, dass er Ehrlich ist und wirklich an meiner Seite steht. Das schätze ich an Menschen.

    Erfahrung mit Neoblasen hat er. Er war vor 2017 in der Klinik rechts der Isar bei Prof. Gschwind.


    Durch die Vorwarnung seiner Fachärzte nach der letzten TUR-B hatte ich eigentlich schon genügend Zeit mich mit dem Gedanken Neoblase zu befassen. Meine Urologin in Würzburg hat sich ebenfalls vorab für eine Neoblase ausgesprochen. Auch eine unglaublich einfühlsame, aber ehrliche Ärztin.

    Wir haben den Termin auf dem 06.09.2019 gelegt.

    Ich wollte noch ein paar Tage mit der Familie in den Urlaub fahren, bevor die schwierige Zeit nach der OP und AHB losgeht. Soviel Zeit ist noch...


    Die AHB werde ich natürlich mitmachen, da ich ja möglichst schnell wieder Fit werden will. Der Schwerbehindertenausweis wird in der Klinik beantragt. Laut meiner Urologin Dr. Christine Höfling-Streitenfeld gibt es erfahrungsgemäß bei Neoblase, die ersten 5 Jahre 100%. Mal sehen...


    Am 05.09.2019 geht's also in die Uniklinik Würzburg für den neuen Lebensabschnitt...

    Ich werde versuchen mich nach der OP zu melden und einen hoffentlich ausführlichen Bericht der Genesung zu schreiben.

    Mir hat es sehr geholfen zu lesen was auf mich zukommen wird.


    Gruß

    Eddy

    Hallo Leute,


    anscheinend gehöre ich nun auch zu den Blasenkrebsbetroffenen. Vor ein paar Wochen bin ich auf diese Seite gestoßen und muss mal ein Lob aussprechen. Die Seite ist wirklich gut aufgebaut und sehr informativ. Ich werde wohl in Zukunft auch einiges dazu beitrage können mit dieser Altmännerkrankheit. Wieso habe ich nur den Eindruck, dass es keine Altmännerkrankheit mehr ist?


    Nun zu mir.

    Ich bin 39J alt, hab eine wundervolle Frau (naja, nicht Verheiratet, aber trotzdem ist sie meine Frau) und zwei Kinder. Einen Jungen mit 9J und eine Tochter mit 2,5J. Ich bin in einem mittelständische Betrieb mit 3500 Mitarbeitern in der Instandhaltung Ausbilder. Alles in allem ein ganz normaler Typ.


    Zu meinen ganz persönlichen Risikofaktoren: Ich hab nie geraucht, trinke bei gutem Wetter 3-4 Mal in der Woche mal ein Radler oder ein Weizen. Im Winter über Wochen mal nichts, oder mal zum Essen ein Glas Wein. Ich habe nie in der Kautschukindustrie oder mit Lösemittel gearbeitet.

    Ein Arzt sagte mal, dass ich einfach Pech gehabt habe.


    Der Krebs kam für mich sehr überraschend.

    Seit etwa 2-3 Jahren habe ich immer wieder Blasenentzündungen. Die Beschwerden waren aber nach 1-2 Tagen wieder weg. Natürlich bin ich nicht zum Arzt. Wieso auch? Die Beschwerden waren ja wieder weg.

    Im November 2018 sind die Beschwerden nicht von alleine Weg gegangen. Also bin ich zum Hausarzt. 5 Tage Antibiotikum, danach wars besser. Nicht Beschwerdefrei, aber besser. Im April 2019 wieder eine Blasenentzündung. Wieder Antibiotikum. Diesmal wurde es nicht besser. Die angelegte Kultur zeigte keine Bakterien. Leichtes Blut im Urin messbar, jedoch nicht sichtbar. Der Urin war meist klar. Nach zwei Wochen Antibiose und keine Besserung, der Besuch beim Urologen.

    Diagnose, Harnwegsverengung. Blasenspiegelung nicht möglich, da der Harnweg sichtlich sehr eng ist. Die Symptome wären erklärbar. Blut im Urin messbar. Das ist untypisch.


    Einweisung in die Uniklinik Würzburg. Harnwegserweiterung und eine Blasenspiegelung unter Vollnarkose durchgeführt. Dabei eine "Auffälligkeit" an der Blasenwand entdeckt. Mögliche Ursache für die Blutung. Eine Gewebeprobe wurde bei einer anschließend nicht fluoreszierende durchgeführte TUR-B entnommen. Bin ziemlich down. Möglicherweise KREBS.


    Eine Woche später die Diagnose. Harnblasenkarzinom pT1 G2. Anschließendes CT ergab keine weiteren Tumore. Er hat nicht gestreut. ja, es ist Krebs, aber Blase kann drin bleiben. Schwein gehabt.


    Eine Woche nach der Diagnose, Nachblutung aus der Blase, geronnenes Blut. Hab ein riesen Schrecken bekommen. Man(n) sollte kein Blut pinkeln. Sieht einfach erschreckend aus.

    Wieder drei Tage in der Klinik. Blasenspülung. Dabei hat man mir erklärt, dass der Tumor entfernt wurde. In einer Nachresektion müssen noch die Ränder entfernt werden. Blase bleibt drin. Bin in einem regelrechten Höhenflug. Riesen Schwein gehabt.


    Etwa 4 Wochen nach der ersten TUR-B nochmal eine TUR-B, die Nachresektion. Diesmal mit dem fluoreszierendem Mittel, um alle Krebszellen sichtbar zu machen. Diesmal wurde die ganze Bandbreite des Elends sichtbar.

    Meine Blaseninnenwand muss geleuchtet haben wie ein Weihnachtsbaum. Mehrere Tumore drin, sowie eine große auffällige Fläche. Etwa 20% der Blase sind betroffen. Wieder proben entnommen.

    In der Nacht nach der TUR-B hatte ich starke Schmerzen und immer wieder Nachblutungen. Sie konnten nicht gestillt werden. Also am nächsten Morgen wieder in den OP. Blutungen stillen.

    Beide Operateure kamen noch zu mir. Haben mir erklärt, dass sowas passieren kann.

    Sie waren auch sehr ehrlich über den möglichen weiteren Verlauf. Keiner der beiden Ärzte hat mir Hoffnung gemacht, dass die Histologie positiv ausgehen wird. Die Gewebeproben sind eher zur Absicherung den Diagnose. Wenn alle Proben das Gleiche ergeben, wie die erst, geht's mit großen Schritten Richtung Neoblase. Das hat mir gut getan. Diese Klarheit und Offenheit. Aber...ich war wieder richtig down.


    Was bedeutet das für mich? Neoblase. Was hängt damit zusammen? Inkontinenz? Impotenz? JA, möglicherweise.

    Was bedeutet das für meine Familie? Auf jeden Fall eine schwere Zeit. Meine Frau wird in Zukunft oft mit beiden Kindern alleine sein. Ich kann Sie möglicherweise nicht mehr so gut unterstützen. Das belastet mich fast noch mehr als die Krankheit an sich. Wir sind ein gutes Team und meistern unseren Haushalt und unser Leben gemeinsam. Ich lasse Sie jetzt in stich.


    Natürlich sieht Sie das nicht so. Wir schaffen das, keine Frage.


    Zwei Wochen später die Diagnose. Alle entnommenen Proben ergeben das Gleiche pT1 G2.


    Diese Woche muss ich immer wieder geronnenes Blut pinkeln. Teilweise riesengroß. Naja, 5DM Stück groß. Die älteren erinnern sich. Urin ist aber schnell wieder klar. Sind wohl die Folgen der TUR-B und der entnommenen Proben. Trotzdem fühlt sich das an als würde ich ein Kind bekommen...


    Termin in einer Woche in der Uniklinik Würzburg. Optionen besprechen...


    Ich denke nur, dass mir die Optionen langsam ausgehen. Also Neoblase


    Mein Seelisches Auf und Ab hat sich irgendwo bei Akzeptanz eingependelt.


    So Leute, soviel zu mir. Ich werde Versuchen immer wieder was rein zu schreiben. Mir hat es sehr geholfen hier seit Juli 2019 still mit zu lesen. Vielleicht hilft das was ich schreibe auch anderen.


    Grüsse

    Eddy