Beiträge von Luca

    Hallo JuliaWe

    herzlich willkommen hier im weltbesten Forum, auch wenn der Hintergrund der Anmeldung natürlich weniger schön ist. Es gibt für die Urothelkarzinome des oberen Harntrakts (engl.. Abkürzung UTUC) eine Leitlinie der europäischen Urologenvereinigung eau, leider nur auf englisch, >> Klick hier . Die S3-Leitlinie für Blasenkrebs berücksichtigt die UTUC nicht gesondert.

    Falls Du reinlesen magst und Dir das nicht zu viele Antworten auf nicht gestellte Fragen beinhaltet, findest was zu den Installationen von BCG und Mito unter 7.1.6.1 - allerdings nach nierenerhaltender Behandlung bei low risk Tumoren.

    Die Entfernung der Niere ist bei high Risk Tumoren Standard. War das in der Niere ein pTa G1 oder ist das der Befund der Stellen am Harnleiter und/oder der späteren Rezidive in der Blase? Mich erstaunt ein bisschen die relative Geringradigkeit nach 2 Jahren Makrohämaturie (das war bei mir in der Zeit ein T3 geworden) und schon mehreren Stellen in Niere und Harnleiter und die trotzdem ausgeprägte Neigung zu schnellen Rezidiven in der Blase. Wenn Du magst, dann lade doch die Befunde hier hoch (alle Namen usw schwärzen oder abdecken).

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Rutschgi

    ich drücke Dir alle Daumen, dass die Ursache der Symptome schnell gefunden wird! Ich glaube auch, dass Du in der Infektiologie erst mal gut aufgehoben bist. Mich erinnert Deine Schilderung an die einer Freundin, bei der sich die Fieberschübe und geschwollenen Lymphknoten als Symptome einer Borelliose herausstellten. Dies nur als zusätzlichen Tipp, wird häufig nicht oder sehr spät in Betracht gezogen.

    Alles Gute und liebe Grüße

    Luca

    Hallo Bernd

    soweit ich weiß darf man als Patient frei wählen, wo man die Reha machen möchte. Eine Klinik mit onkologischem Schwerpunkt und mit Urologie ist dringend zu empfehlen.

    Falls es für Dich in Frage kommt bin ich auch bei der Empfehlung für die Klinik in Bad Oexen, s. Link oben bei Mary2023 . Ich war 2022 zur AHB und jetzt im Januar zur Reha dort und beide Male hat es mir sehr gut gefallen. Allerdings habe ich keine Erfahrung, wie mit den verschiedenen Ableitungen dort umgegangen wird.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo MichaelaG

    ich kann Dir bei Deinen speziellen Fragen gar nicht helfen, bin aber beim Lesen über den schwarzen Stuhlgang gestolpert. Wenn Du den haben solltest, dann geh damit bitte dringend zu Deinem Hausarzt zur Abklärung. Bist Du denn Deine anderen Darmprobleme von Ende letzten Jahres losgeworden oder hast Du weiterhin Verstopfungen usw?

    Schöne Ostertage und viele Grüße

    Luca

    Danke JoFo76 , dass Du den ganzen Thread rüberkopiert hast, das klingt doch sehr interessant. Für mich persönlich finde ich es spannend, weil die Chemo bei mir den Tumor nicht sichtbar angegriffen oder gar reduziert hatte und sämtliche Marker/PD-L1 für die IT auf 0% ermittelt wurden. Da freut es mich, wenn sich anscheinend auch noch Alternativen auftun könnten - man weiß ja nie. Und Dr. Michael Schmitz ist sicher eine sehr verlässliche Quelle. Ich habe nach vielen Jahren meinen Twitter-Account gelöscht und warte darauf, dass nun alle „Guten“ zu Bluesky kommen. „Doc Onco“ ist da bislang leider noch nicht so präsent.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Mana777

    üblicherweise besteht die Chemo der Erstlinientherapie beim Urothelkarzinom aus Cisplatin (teilweise auch Carboplatin) zusammen mit Gemcitabin. Es gibt unterschiedliche Schemata, wann in einem Zyklus was verabreicht wird (z.B. Tag 1: Cis+Gem, Tag 8 Gem, Pause bis Tag 21, dann wieder von vorn - so war es bei mir).

    Aus der Notiz lese ich heraus - es ist mehr ein raten als ein Lesen:

    Neoadjuvante

    Chemotherapie

    Var C+

    (?)

    WV (Wiedervorlage?) nach 2

    Zyklen mit Staging

    Unterschrift/Kürzel


    Würde bedeuten, dass nach 2 Durchgängen mittels CT/MRT untersucht wird, ob sich der Tumor verändert hat.

    Das mittlere Wort kann ich nicht entziffern. Und der Rest ist natürlich auch ohne jede Gewähr.

    Viele Grüße

    Luca


    PS: und denkt an den Port! Der ist wirklich gut und hilfreich und es lohnt sich, darauf zu bestehen. LG

    Danke Lioma und Micky für Eure Rückmeldungen. Ja, ein bisschen helles Blut ist bei mir dann beim ersten Toilettengang auch immer dabei, und dann brennt das natürlich noch mal mehr nach der Blasenspiegelung. Dann scheint das ja zumindest nicht ganz normal zu sein.


    Die Praxis wird ja wahrscheinlich immer die gleichen Katheter als Dauerbestellung irgendwo bestellen. Ich könnte mir doch bestimmt auch einen eigenen Katheter besorgen, mitnehmen und dann beim nächsten Mal schauen, ob das damit besser geht, oder? Bekomme ich den in der Apotheke und worauf achte ich da am besten?


    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Fleur,

    also rein geht wie gesagt immer ganz gut, das machen die Urologischen Arzthelferinnen dort sehr umsichtig. Deswegen wundert es mich ja so, dass es gerade beim Herausziehen schmerzt. Das lässt mich an irgendeinen „Material- oder Produktfehler“ denken.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Getuli

    tolles Ergebnis, so soll es immer bleiben!

    Ich bekomme auch CT (Thorax) + MRT (Abdomen), wobei der Urologe nun anregte, die Intervalle dazwischen ggf. doch weiter zu strecken als 6 Monate, um die Belastung zu reduzieren.


    Was ich mich immer frage: muss man denn eigentlich noch eine Mammographie machen und würde man etwaige Tumore dort nicht als „Beifang“ mit in den CT/MRT-Aufnahmen erkennen können? Genauso wie Tumore in der Gebärmutter?


    Liebe Grüße

    Luca

    Hallo zusammen,

    „Der Urologe ist sehr zufrieden!“ sagte der Urloge am Dienstag nach der Blasenspiegelung freudestrahlend. Das will man doch hören. Es fällt mir nur etwas schwer, seinen großen Optimismus bezüglich jetzt noch auftretender bzw gerade unwahrscheinlich werdender Rezidive zu teilen. Ich glaube, da möchte ich gern noch dieses Jahr abwarten, bevor ich mich da innerlich wirklich entspannen kann (obwohl - warum eigentlich, es handelt sich ja auch „nur“ um eine innere Fallhöhe).


    Vor der Spiegelung wird immer auch Urin durch einen Katheter abgenommen. Der tut beim Einführen nicht weh, es gibt aber einen sehr stechenden Schmerz beim Herausziehen - so als hätte das Röhrchen einen Grat oder „Widerhaken“ oder so, der dann die Haut der Harnröhre kratzt. Ist mir beim letzten Mal schon aufgefallen. Und das ist auch wirklich sehr unangenehm.

    Ist das normal und Gewöhnungssache (für die, die regelmäßig kathetern)? Oder liegt es am Hersteller? Habt Ihr dazu Erfahrungen?


    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Sandra, ich kann zur Neoblase nichts beitragen, aber ich meine dass Rutschgi Frau Dr. Krabbe positiv erwähnte…

    Viele Grüße und alles Gute für den Start der Chemo - wird schon gut werden, Daumen sind gedrückt

    Luca

    Hallo Daniela , nur ganz kurz: schau Dir mal das Angebot der Klinik Bad Oexen >> Link an - da können Kinder mitfahren und werden betreut und beschult. Außerdem sind recht viele jüngere Leute dort. Mir hat es sehr gut gefallen, war schon zweimal dort (ohne Kind allerdings). Alles Gute für die OP!

    Liebe Grüße

    Luca.

    Hallo Lorenz Montesa

    ich hatte vorher schon eine „Lücke“ in den oberen Frequenzen und die Chemo hat bei mir zu einer Verschlechterung des Gehörs geführt. Ich trage heute die meiste Zeit zwei Hörgeräte (damit kann ist mein Sprachverständnis deutlich besser, ich bin nicht taub oder so). Die Auswirkungen auf das Gehör und die Sehkraft scheinen aber insgesamt eher seltener zu sein und fallen nicht so gravierend aus, deutlich häufiger sind dagegen Polyneuropathien in Händen und/oder Füßen. Die habe ich nun wiederum gar nicht bekommen.

    Das alles hat aber in meiner persönlichen Abwägung der Vor- und Nachteile einer Chemo nur eine untergeordnete Rolle gespielt.

    Viele Grüße

    Luca