Beiträge von Luca

Danke liebe Antje Leseratte und auch alle anderen für die guten Wünsche.

Ich meine, dass irgendjemand zu der Problematik des Wegkippens der Neoblase schrieb und auch einen Operateur/Prof dazu namentlich nannte. Ich finde es nur nicht wieder. Es sieht allerdings für die Zimmernachbarin wohl so aus, dass beide Harnleiter im unteren Bereich (inzwischen) undurchlässig sind. Daher konnten auch keine DJ-Schienen verwendet werden. Es ginge daher gar nicht mehr nur um eine korrigierende Fixierung der Blase mittels Netz oder ähnlichem, sondern inzwischen auch darum, beide Harnleiter wieder durchgängig zu bekommen bzw. die undurchlässigen Stellen zu überbrücken oder Teilstücke zu entfernen, um die Ableitungen nach außen wenigstens mittelfristig los zu werden.

Da wir beide heute entlassen wurden, haben wir Nummern ausgetauscht und falls sich der Hinweis nebst Operateur/Prof vielleicht doch noch findet, sende ich ihr das zu.

Viele Grüße

Luca

PS: Schlaf gab es nicht mehr viel. Auch nach den ersten Nebenwirkungen kann man offensichtlich die Uhr stellen. Allerdings auch nach dem Ende derselben - ab Mitte nächster Woche ist die Welt wieder freundlich. Da tun dann nur wieder die Haare weh und es werden Pickel für drei Tage im Gesicht erscheinen. 🤷🏻‍♀️

Guten Morgen zusammen,

eine etwas sehr unruhige Nacht, wenig Schlaf. Ich habe eine Frage an die Frauen mit Neoblasen - es geht gar nicht um mich, sondern um meine Zimmernachbarin. Wir haben uns etwas über unsere Krankheitsgeschichten ausgetauscht und vielleicht kann jemand was empfehlen, auch wenn es sich nicht um Blasenkrebs handelt. Kurz zum Hintergrund: gerade zweite Nierenfistel bekommen, erste erst vor kurzem, Grund war beidseitig Nierenstau. Davor ursächlich ein Darmkrebs (mit 37 Jahren), operiert vor rd 3 Jahren, Rezidiv im Darm und Meta in der Gebärmutter 2022. Letztere wurden ebenfalls entfernt, Q1/22. Nun sieht man neben dem beidseitigen Nierenstau „irgendwas“ an den alten OP-Narben, das entweder als erneutes Tumorwachstum oder aber auf Verwachsungen/Vernarbungen eingestuft wird. Der Plan ist, nun 3 Monate abzuwarten, ob es dort Progress gibt. Wenn nicht, sind es wohl Verwachsungen. Klingt für mich überhaupt nicht nach dem besten Plan, ist aber nicht der Hintergrund der Frage an die Neoblasenfrauen.

Ich meine, dass ich in verschiedenen Beiträgen gelesen hätte, dass die Neoblase nach Entfernung der Gebärmutter nach hinten kippt und diverse Probleme verursacht. Kann das hier auch der Fall sein? Es scheint mir vergleichbar, weil ja wie bei der Neoblase zusätzlich auch ein Teil Darm fehlt - könnte man evtl. so nicht bedacht haben. Wird eine Neoblase dann mit einem Netz o.ä. stabilisiert?

Zweite Frage: bleibt man bei dem Plan wie oben beschrieben, dann verbleiben die Nierenfisteln beidseitig mind. für die Zeit. Zusammen mit derzeit noch künstlichem Darmausgang erschweren schon mal die Beutel bzw. v.a. die Schläuche an den Nieren den Schlaf erheblich. Hat da jemand von Euch Tipps für den Alltag?

Danke, viele Grüße

Luca

Hallo zusammen,

die dritte von vier Chemos läuft (aktuell nur noch der zweite Liter NaCl - momentmal, der dritte kann dran, dann kann ich vielleicht auch ungeschlaucht schlafen…). Nebenwirkungen sind im großen und ganzen so geblieben. Direkt nach der letzten stationären Chemo hatte ich das Gefühl, die Nieren laufen nicht „rund“ - der Arzt fand aber drei Tage ok und noch nicht bedenklich. Dann lief es ja wieder. Gleiches nun ab Montag nach Kontroll-CT mit Kontrastmittel (als schauderhaftes 1-Liter-Getränk und intravenös), da passte am Tag danach auch erst die Flüssigkeitsbilanz nicht, das erholte sich erst Mittwoch Nachmittag.

Das CT setzt natürlich das Kopfkino in Gang. Ich schreib dazu was, wenn der schriftliche Befund des Radiologen vorliegt. Der Urologe in der Uniklinik hat keine Veränderung erkennen können, allerdings war die Spätphase mit KM nicht so gut aufgenommen wie beim CT im April - also bestenfalls hat sich nichts am Tumor getan. Es bleibt eine Blackbox.

Ich habe viele Berichte hier im Forum gelesen. Einige haben mich sehr zuversichtlich gestimmt, einige sehr erschüttert. Vielen Dank an alle, die hier offen schreiben. Und ganz herzlichen Dank an alle, die hier mit Rat zur Seite stehen. Guter Rat ist in den beschriebenen Situationen teuer, also echt wertvoll.

Aber auch: Ein zufällig gefundener Bericht ist von der Lebensgefährtin meines langjähriges, wirklich sehr geschätzten Chefs, der es letztendlich leider nicht gegen den Krebs geschafft hat und den ich während seiner Krankheit vertreten habe und ihn nun sowohl im Büro als auch mit einem Urothelkarzinom beerbe. Seine Geschichte von einer anderen Seite zu lesen hat mich sehr berührt und auch nachdenklich gemacht.

Ich habe aus den verschiedenen Geschichten den Eindruck, dass man um den Krebs einzufangen, den Sack nicht zu passgenau sondern ordentlich groß wählen sollte - sonst kriegt man ihn nicht dauerhaft zu. Ist das so?

Viele Grüße,

Luca (schlaflos auf Station 16b, 3. Liter NaCl läuft und läuft…)

Auweia, Chris1965 , wenn ich mir das vorstelle - unangenehm mit der Spritze an den Tumor und dann in einer Gruppe von betroffenen Frauen, die sich die Brüste massieren- was für eine skurrile Situation! Da gab es gar kein passendes „Kraftpaket“ als Symbol. Lachen wollte ich auch nicht.

Ich hatte mir halt vorgestellt, dass man die Niere nach Entfernung direkt untersucht und schaut, um was für einen Tumor es sich handelt. Also zuallererst mal, wie weit der sich schon in Richtung Niere ausgedehnt hat. Denn bislang sieht/sah man ja nur den Teil, der ins Nierenbecken ragt. Vom Grad der Invasion hängt doch aber letztendlich auch ab, wie viele Lymphknoten man entfernen sollte. Da würde es ja wenig bringen, wenn erst Tage nach OP ein Befund vorliegt. Wie gesagt, in meiner laienhaften Vorstellung. Ich frag da bei passender Gelegenheit mal nach.

Viele Grüße

Luca

Ok, trotzdem danke Steffen 56 . Vielleicht weiß das noch jemand von den anderen - ist ja wahrscheinlich bei der Zystektomie nicht anders. Ich weiß auch gar nicht, ob und wieviele Lymphknoten für den Körper eigentlich entbehrlich sind. Andererseits wäre es bei einem möglichen Befall ja gut, sie möglichst vollständig loszuwerden. Bei einem Bekannten, der vor 4 Jahren an Blasenkrebs erkrankte (Tumorstadium weiß ich nicht) wurden bei der Neoblasen-OP wohl „zahlreiche“ Lymphknoten im Becken- und Bauchbereich mit entfernt. Ich gehe davon aus, dass der bei der TUR B bereits entsprechend hoch eingestuft wurde.

Sollte ich also darauf drängen, bei meiner OP möglichst viele Lymphknoten mit rauszunehmen?

Viele Grüße

Luca

Zitat von Steffen 56

…während der Operation wurden bei mir zur Sicherheit zwei Lymphknoten mit entfernt und im Nachgang untersucht.

Die Lymphknoten waren aber zum Glück in Ordnung.

Hallo Steffen Steffen 56

jetzt muss ich doch noch mal nachhaken. Was hätte man denn gemacht, wenn die entfernten Lymphknoten befallen gewesen wären? Noch mal nachoperiert?

Wäre es da „strategisch“ nicht sinnvoller, die Lymphknoten auch direkt zu untersuchen und dann ggf. weitere herauszunehmen? Oder, falls das direkt während der OP nicht geht, einfach gleich „so viele wie möglich“ mit zu entfernen? Es handelt sich ja immerhin um bereits weit fortgeschrittene Tumorstadien.

Viele Grüße

Luca

Hallo Ihr beiden wolfgangm und Steffen 56

danke, das ist gut, dass Ihr den Da Vinci Roboter erwähnt. Den möchte die Uniklinik in Münster nämlich auch gern bei mir zur Nephrektomie Ende September einsetzen. Mein behandelnder Urologe stützt das und sprach auch vom Vorteil durch kleinere Schnitte, kürzere Aufenthaltsdauer im KH und unkomplizierterer Abheilung. Würdet Ihr die Methode zur Nephrektomie also empfehlen? Steffen 56 , hat man bei Dir dann auch gleich Lymphknoten mit entfernt und wenn ja, wie ist man da vorgegangen? Untersucht man erst den Tumor in der Niere, also noch während der OP, um Entscheidungen zu fällen - zB wie viele Lymphknoten man herausnimmt und ebenfalls untersucht?

Und zuletzt: wo habt Ihr Eure AHB gemacht - gibt es da zB eine Klinik für Nephrektomie-Patienten?

Viele Grüße

Luca

Lieber Steffen Steffen 56

danke für den Hinweis. Nach dem, was ich jetzt hier so im Forum lesen und mir zusammenreimen konnte, denke ich auch, dass die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv sehr hoch sein wird. Mir wird auch immer bewusster, dass der Tumor im Nierenbecken im Vergleich zu denen in der Blase eine absolute Blackbox ist. Zumal bei mir die Histo ja unbrauchbar war und die Biopsie auch nicht wiederholt wurde. Durch die neoadjuvante Chemo (die ich nach wie vor richtig finde - toi, toi, toi) wird man ja auch später bei der OP nicht wirklich sagen können, wie der Tumor vor Chemo mal war. Jedenfalls wenn man davon ausgeht, dass er sich durch die Chemo verändert, ggf sogar verkleinert. So oder so wird es doch ein Geselle der Größenordnung T3 sein und damit vermutlich auch G3. Damit werden doch Rezidive wahrscheinlich, die dann auch G3 sind. Oder habe ich da was falsch verstanden?

Bislang war wohl angedacht, CTs alle 6 Monate anzusetzen bei Kontrolle der Blase alle 3 Monate durch Spiegelung. Ich werde da noch mal nachhaken, wenn die Nachsorge konkret festgelegt wird.

Nächste Woche gibt es jedenfalls ein erstes Kontroll-CT ob oder wie sich die Chemo ggf. auswirkt…nur nicht drüber nachgrübeln.

Viele Grüße

Luca

Hallo Claudia,

danke für Deine schnelle Reaktion. Die starken Einlagerungen hatte ich beim letzten Mal auch, aber es zog sich nicht lange hin. Momentan habe ich wie schon beschrieben das Gefühl, dass seit heute Mittag nun deutlich größere Mengen Urin ausgeschieden werden. Ich werde trotzdem mal versuchen, im UKM jemanden dazu zu erreichen.

Das mit dem Wiegen vorher/nachher (auf der selben Waage) habe ich fürs nächste Mal auf dem Schirm.

Danke, viele Grüße

Luca

Hallo zusammen,

ich würde gern noch mal auf Euer Schwarmwissen zurückgreifen: vorgestern startete bei mir der 2. Zyklus mit Cisplatin und Gemcitabin an Tag 1, zusätzlich u.a. 3 Liter Kochsalzlösung. Gestern früh wurde ich entlassen, es ging amMorgen, dann auch den Tag zu Hause schon nur wenig Urin ab und ich hatte, wie schon in der ersten Runde, deutliche Wassereinlagerungen in Händen in Füßen.

Ab heute Morgen habe ich, um die Menge einmal besser im Blick zu haben, den Urin gesammelt: es waren von 6:00 Uhr bis 13:00 Uhr nur 400 ml - dabei war es den Tag zuvor auch ohne Messung sicher auch nicht mehr und ja noch die Menge Kochsalzlösung im Körper. Gewicht stieg insgesamt seitdem um zusätzliche 4 kg an. Jetzt scheint sich die Sache gerade zu entspannen, es sind nun schon 1000 ml Urin im Sammelbehälter, Gewicht ist rd 0,5 kg runter. Stärkere Beschwerden habe ich ansonsten nicht, es zwickt und zwackt ein wenig überall und auch im Nierenbereich, ohne dass es echte Schmerzen wären. Aber die Bilanz der Flüssigkeiten passt halt (noch) nicht. Ansonsten fühle ich mich schlapp und auch etwas aufgeschwemmt vielleicht, aber so war es beim 1. Zyklus letztendlich auch direkt danach.

Hatte jemand von Euch vielleicht auch Probleme mit zu geringer Urinmenge nach den Infusionen? Auf welche Symptome muss ich hinsichtlich Nierenversagen achten und vor allem ab wann muss ich eigentlich „Alarm“ schlagen?

Viele Grüße, schönes Wochenende

Luca

Hallo Mucki,

stimmt, das damalige MRT war ohne Befund, ein CT wurde erst dieses Jahr gemacht (mit Kontrastmittel und ohne) und zeigte den Tumor im Nierenbecken deutlich als Kontrastmittelaussparung. Der Arzt hat das noch als möglichen Tumor oder als Koagel angesprochen und die Endoskopie empfohlen.

Damals 2019 war - jetzt mal abgesehen von dem anfänglichen Gerenne und der Reaktion bzw Nichtreaktion der HÄ und dem Nephrologen - ab Besuch beim Urologen alles soweit korrekt und plausibel, da kann man niemandem einen Vorwurf machen. Erst rückblickend ist man (wie immer) schlauer.

Das ist nun natürlich das große Rätselraten, ob die Blutung vor drei Jahren schon der heutige Tumor war. Verdammt lange Zeit! Aber wenn etwas quakt und watschelt und sich hinterher rausstellt, dass es eine Ente ist, dann war es vorher mit Sicherheit keine Fahrradspeiche 😉.

Ich wollte Dir aber mit meinem Posting auf keinen Fall Sorgen bereiten! Nur das mit dem Blut im Urin konsequent abzuklären wird Dir im Nachgang sicher mehr Erleichterung verschaffen, als das jetzt nur so halbherzig anzugehen. Ich drücke Dir in jedem Fall die Daumen!

Viele Grüße

Luca

Hallo Mucki,

vor dem Hintergrund meiner eigenen Geschichte kann ich Dir rückblickend nur empfehlen, dem Ursprung der Blutung konsequent nachzugehen. Irgendwo muss es ja herkommen.

Zitat von Mucki

Er versicherte mir, dass man Blasenkrebs ausschließen kann. Nächster Schritt wäre wohl CT um Harnleiterkrebs und irgendwas bei den Nieren auszuschließen, was jedoch wohl sehr selten vorkommt.

Genau an dem Punkt war ich auch, alles war korrekt abgeklärt (Blasenspiegelung, MRT, alles ohne Befund) und da sogar die Hämaturie aufhörte wurde der nächste Schritt, die endoskopische Untersuchung von Harnleiter und Nierenbecken aufgeschoben, bis die Symptome wieder auftauchten. Eben weil Harnleiterkrebs und Karzinome im Nierenbecken ohnehin selten sind und ich als Frau Mitte 40 überhaupt nicht ins Schema passte. Die Symptome tauchten bei mir drei Jahre später erst wieder verstärkt auf - im Zweifelsfall kostbare Zeit. Heute würde ich rückblickend gleich auch diese Untersuchung ansprechen bzw. vorantreiben. Wenn dann da nichts gefunden wird - was nicht nur wünschenswert sondern vielleicht sogar wahrscheinlicher ist - umso besser.

Viele Grüße

Luca

Liebe alle,

ich danke Euch. Habe den Pass immer dabei, musste ihn aber bisher noch nicht vorzeigen. Bei den Portnadeln empfiehlt der Hersteller 20 mm, und die werden wohl auch in dem beiliegenden Päckchen sein. Beim allerersten Anstechen im KH saß die Nadel ja erst nicht richtig und Kochsalzlösung ging daneben. Danach wurde mit einer neuen Nadel sicherheitshalber auf 25 mm gewechselt, wohl auch, weil die Stelle ein bisschen geschwollen war. Bei der ambulanten Infusion an Tag 8 hatte ich dann gleich auf die vielleicht notwendigen 25 mm hingewiesen. Hat der Arzt auch genommen - musste trotzdem aber auch zweimal stechen 😩. Das läuft irgendwie noch nicht rund. (Aber die betäubenden „Memmenpflaster“ (Emla) sind super).

Blut wurde einmal über den Port abgenommen, da war er aber ohnehin im Betrieb. Ging problemlos. Bei Blutabnahmen „außer der Reihe“ wurde ganz normal im Arm abgenommen - da lohnt ja wahrscheinlich auch der Aufriss mit dem Portanstechen nicht.

Liebe Grüße

Luca

Lieber Heidelöwe Löwe ,

vielen Dank. Eine Perücke kann ich mir für mich nicht so richtig vorstellen. Aber ich habe heute schon mal diverse vorhandene Tücher und sonstige Kopfbedeckungen ausprobiert. Bei mir fallen die Haare (noch?) nicht büschelweise sondern eher gleichmäßig, daher sieht man es mit Zopf noch nicht so deutlich. Aber da kann es sich bei der Intensität nur um wenige Tage handeln. Ich warte noch auf den „richtigen“ Moment, die restlichen Haare abzurasieren.

Viele Grüße

Luca (bald nur noch mit Haaren auf den Zähnen)

Klar gibt es Schlimmeres - ist trotzdem nicht angenehm. Wobei es vielleicht weniger darum geht, keine Haare mehr auf dem Kopf zu haben, als um den Prozess des Ausfallens an sich. Jedenfalls jetzt gerade.

Der Start des 2. Zyklus heute wurde kurzfristig (hatte schon „eingecheckt“) um eine Woche verschoben, weil die aktuellen Blutwerte zu schlecht waren (Leukozyten).

Ultraschall hat nichts ergeben, keine Stauung o.ä. Die Nierenwerte sind auch super.

Auf das Brennen in Händen und Füßen und den Hinweis auf Neuropathie ist die Ärztin nicht tiefer eingestiegen. Soll mal noch beobachtet werden, könnte auch mit den anfänglichen starken Wassereinlagerungen zu tun haben. Der „Portarm und -Schulter“ sind etwas druckempfindlich, es lässt sich aber kein Hinweis auf Entzündung oder gar Thrombose entdecken. Liegt vielleicht an der steifen Schulter, die ich auch noch seit letztem Jahr schon mitschleppe. Zum Haarausfall nur ein mitfühlender Blick und ein von mir als solches interpretiertes Schulterzucken.

Bin ein bisschen frustriert, dass es heute nicht weiter ging.

Schönen Abend Euch, viele Grüße

Luca

Hallo zusammen,

seit ein paar Tagen habe ich bei Berührung schon so Schmerzen an der Kopfhaut, so als wenn man Haare grob gegen den Strich bürstet - heute nun fallen sie vermehrt aus. Hrmpf… Ich gehe mal davon aus, dass das nichts ist, was nach zwei Tagen wieder aufhört und damit dann wohl auch alle Haare ausfallen werden, oder? Zumal es ja morgen mit dem zweiten Zyklus losgeht.

Hatte von Euch jemand Haarausfall nach Cis/Gem? Wie lange zieht sich das wohl hin?

Viele Grüße

Luca

Moin Dirk, ja genau, das ist eine DJ-Schiene - hatte ich schon so reingelesen.

Trotzdem danke ☺️,

viele Grüße

Luca

Hallo Claudia,

oh Mann, das klingt ja wirklich nach einer schrecklichen Zeit - es tut mir sehr leid zu lesen, dass Du Dich so über die Zeit gequält hast, ich fühle das mit.

Ich bin selbst gerade sehr dankbar dafür, wie es mir geht (trotz allem). Es ist physisch und vor allem psychisch eine unglaubliche Herausforderung, ohne Frage. Aber mir ergeht es gut und ich bin auch in der Situation, dass ich mich zumindest für das kommende halbe Jahr ganz auf das was kommt konzentrieren kann und mir beruflich, privat, finanziell und so weiter erst mal keine Sorgen machen muss. Das nehme ich nicht als selbstverständlich. Was danach kommt, wird sich ergeben.

Liebe Grüße

Luca

Hallo Dirk, hallo Claudia,

danke für Eure schnellen Rückmeldungen.

Dirk, ja, bestenfalls ist es die Schiene. Meistens merke ich die auch nicht, manchmal habe ich allerdings das Gefühl, sie „kratzt“ an der Blase und es fühlt sich an, als würde sie jeden Moment rausrutschen (was natürlich Quatsch ist). Den Flankenschmerz kenne ich aus dem KH, als der Katheter noch drin war und sich über die Schiene irgendwie ein dauerhafter Unter(?)Druck aufgebaut hat. Jetzt habe ich den eigentlich nur gelegentlich in dem Moment, wenn die Blase ganz geleert wird. Viel Trinken hilft dagegen. Habe trotzdem ein bisschen Sorge, dass sich da gerade was staut. Ich gehe davon aus, dass am Donnerstag im UKM vor der stationären Aufnahme wieder ein Ultraschall gemacht wird, ansonsten spreche ich das an.

Claudia, das wäre ja schön, wenn die Nebenwirkungen so in dem Rahmen blieben. Ich habe mir den ersten Zyklus über immer alles notiert und mir für die nächsten Wochen einen „Ampelkalender“ erstellt („rot“=fixe Termine, „gelb“=Nebenwirkungen, „grün“=ok). An den „grünen“ Tagen würde ich gern mal - statt Urlaub dieses Jahr - ein paar Tage über ein langes Wochenende wegfahren und ein paar kurze Auszeiten nehmen. Das muss ich ja auch im Vorfeld irgendwie ein bisschen planen, aber ich bin ganz zuversichtlich und habe mir auch nichts allzu Großes vorgenommen. (Habe im Übermut vorgestern den Vorgarten in Angriff genommen und nun zusätzlich „Rücken“, das ist mir eine Lehre).

Danke für den Hinweis mit den Neuropathien, das behalte ich im Auge bzw. spreche das am Donnerstag direkt an. Verstehe ich das richtig, dass diese Taubheitsgefühle dann irreversibel sind? Können auch die Augen betroffen sein? Denn mir ist aufgefallen, dass ich nun deutlich häufiger als sonst und auch bei eigentlich normaler Schriftgröße beim Lesen zur Lesebrille greifen muss.

Viele Grüße

Luca

Hallo zusammen,

jetzt wollte ich doch einmal kurz berichten, wie es mir ergangen ist: der erste Zyklus Cis/Gem (von 4 geplanten) ist um, nächste Woche geht es in eine neue Runde. Die Nebenwirkungen haben sich gut erträglich in Grenzen gehalten und waren in Summe vor allem in den ersten 8-9 Tagen deutlicher, aber jeweils immer nur wenige Tage spürbar: Benommenheit, Gefühl eines Brennens in Händen und Füßen, Sodbrennen und wellenweise Übelkeit (zum Glück ohne Erbrechen), deutliche Wassereinlagerungen gerade in den ersten Tagen, Verstopfung (das und Sauerkrautsaft auf nüchternen Magen war schlimmer als alle Nebenwirkungen zusammen und verstößt sicher gegen die Genfer Konvention! Habe inzwischen Macrogol, ist aber auch schon so besser geworden), ein pickeliger Ausschlag im Gesicht ist nach wenigen Tagen wieder verschwunden. Wenn es so bliebe, dass die Nebenwirkungen überschaubar bleiben und auch schnell wieder verfliegen, dann wäre ich gut zufrieden (wenn es denn dann auch hilft).

Wie sind denn da Eure Erfahrungen - werden die Nebenwirkungen über die späteren Zyklen eher andere und schlimmer oder bleibt es eher so, wie es sich zu Beginn ankündigt?

Ein bisschen Sorge macht mir regelmäßiger Flankenschmerz auf der „schlimmen Seite“ - da tut sich irgendwas. Allerdings sitzt da auch noch die Schiene drin, die erst bei der OP Ende September mit entfernt werden soll.

Viele Grüße

Luca