Beiträge von Luca

Hallo Claudia,

das mit dem Rumprokeln hab ich jetzt boshaft so geschrieben. Mein Urologe hat selbst lange in der Uniklinik gearbeitet, wo ich nun auch behandelt werde. Insofern ist er mit den Anforderungen und Abläufen ganz sicher bestens vertraut und würde das auch nicht anbieten, wenn er es nicht dürfte. Ich hatte nur Sorge, dass ihm die notwendige Übung fehlen könnte - jetzt wo ich das Prozedere mitbekommen habe und auch, dass es auch geübten Pflekräften mal nicht gelingt. Immerhin hat er extra Portnadeln bestellt - scheint also nicht Tagesgeschäft dort zu sein. Ich probiere das aus. Wenn es nicht gut läuft, mache in die ambulanten Behandlungen auch an der Uniklinik. Ist halt deutlich weiter zu fahren, und das erfordert ja auch immer noch zusätzliche Organisation.

Die Uniklinik war ganz froh über die Möglichkeit, die ambulanten Infusionen auszulagern, weil sie mich wegen des Streiks nicht bzw. nur schwer termingerecht unterbekommen hätten.

Danke Dir trotzdem für Deine Erfahrungen. Wenn alles so neu ist, fällt die Einordnung des Ganzen schwer. Ich nehme mir Deinen Ratschlag zu Herzen, und wenn es auf Anhieb nicht gut klappt, dann wechsele ich bei den Ambulanten Infusionen. Über die Sache mit dem Pflaster denke ich aber noch mal nach, ist schon verlockend… 😏

Viele Grüße

Luca

Danke, Claudia.

Ein bisschen Memme bin ich ja zugegebenermaßen schon und das zweimalige Anstechen hat mich im Hinblick auf die kommende Infusion ein bisschen ängstlich gemacht. Die ambulanten Infusionen werden bei meinem Urlogen stattfinden, zu dem ich wirklich sehr großes Vertrauen habe, ist ein prima Arzt. Aber mit dem Anstechen von Ports hat er wahrscheinlich deutlich weniger Erfahrung als die Pflegekräfte auf der Station, wo das täglich gemacht wird. Kurzum: hilft so ein Lokal betäubendes Pflaster aus der Apotheke, das Kinder vor venösen Zugängen oder Impfungen bekommen können? Dann kann er meinetwegen mehrfach rumprokeln…

Viele Grüße,

Memme Luca

Nun hat es mit dem Beginn der Chemo gestern doch geklappt und die ersten beiden Tage stationär liegen hinter mir (bin heute Vormittag schon entlassen worden - es drängt mit den Betten, hab ich ja selbst gemerkt). Yeah.

Es lief alles nahezu problemlos ab. Die Inbetriebnahme des Ports gestaltete sich holprig, der war bei ersten Anstich nicht gut getroffen und/oder die Nadel doch zu kurz (war die vom Hersteller empfohlene Länge). Jedenfalls merkte ich schon beim Anspülen einen Druck und kurz darauf ein deutliches Brennen - da ging was daneben. Zum Glück habe ich was gesagt, obwohl ich erst dachte, dass das Brennen vielleicht auch normal ist und die frische Einstichstelle ja in den ersten Minuten auch ein bisschen zwickte. Ist schwierig, wenn man das alles noch nicht so einordnen kann. Mit dem zweiten Setzen saß dann aber alles richtig (fühlte sich auch schon beim ersten Spülen ganz anders an).

Bekommen habe ich Cisplatin und Gemcitabin, hintereinanderweg zusammen mit div. „Hilfsstoffen“ und 3 Litern Kochsalzlösung über den ganzen Nachmittag verteilt. Nebenwirkungen habe ich gestern gar nicht gespürt. Heute etwas Wasser in Händen und Füßen und ein schlappes Gesamtgefühl, wenig Appetit, bisschen Gummimagen. Das ist aber alles gut auszuhalten, ich würde mich natürlich freuen, wenn es so in dem Rahmen bliebe. Nächste Woche Donnerstag gibt es wieder Gemcitabin, diesmal ambulant. An den Tagen zu Hause jeweils verschiedene Medikamente als Tabletten. Dann geht es am 22. Tag wieder von vorn los.

Viele Grüße

Luca

Heute sollte die Chemo starten… leider hatte man bedingt durch Streik (die Unikliniken in NRW werden bestreikt), Corona und Notfälle trotz des Termins dann doch kein Bett für mich frei. Da steht man dann in der Klinik mit gepackter Tasche und angespannten Nerven, gleichzeitig aber froh, dass es nun endlich losgehen soll - und dann das. Das war heute der erste Tag in den letzten Wochen, an dem mir tatsächlich fast die Tränen gekommen wären.

Naja, nun soll es Donnerstag werden. Ich hoffe sehr, dass es dann auch mit dem Termin klappt.

Viele Grüße

Luca

Hallo Birgitvl ,

ich weiß nicht ob Dir das weiter hilft, aber ich habe eine DJ-Schiene seit der Endoskopie liegen. Nach der Untersuchung wurde einmalig Mito über den Katheter gegeben - allerdings nur für ziemlich kurze Zeit, vielleicht so 30 Min (kann es nicht mehr so genau sagen, weil ich von der Narkose immer noch platt war und alles mögliche durchgespült wurde). Zumindest technisch also anscheinend machbar (falls Deine Frage darauf abzielte).

Viele Grüße

Luca

Hallo zusammen,

ich schließe hier mal meine Fragen zum Port an: ich habe vorgestern so einen PowerPort bekommen. Zwickt noch ziemlich, aber o.k.

Dazu gab es eine Art Handbuch, zwei so kleine „Ausweise“ mit meinen Kontaktdaten, ein Päckchen mit irgendwas drinnen (sind das wohl Zugangsnadeln?) und ein Gummiarmband mit PowerPort-Aufdruck. Was davon ist denn für wen wichtig - und nehme ich immer alles mit zur Chemo / zum Arzt / überallhin?

Viele Grüße

Luca

Danke, liebe Antje, das werde ich mir in Ruhe anschauen. Ich hatte auch eine Dissertation aus 2021 dazu gefunden: https://edoc.ub.uni-muenchen.d…rschall_Vanessa_Elgin.pdf

Viele Grüße

Luca

Hallo Antje, danke für Deine Antwort. Die neoadjuvante Chemo scheint ja noch eine vergleichsweise neue Vorgehensweise zu sein. Ich fand in meinem Fall den Vorschlag aber sehr nachvollziehbar, da die Chemo dann über beide Nieren laufen kann (auch die mit dem Tumor im Nierenbecken funktioniert - noch - einwandfrei). Zöge man die OP vor, dann müsste die verbliebene Niere die anschließende Chemo „allein stemmen“. Und ggf. hätte man auch Einschränkungen bei der Wahl des Mittels oder der Dauer.

Ich denke, dass ich an dieser Sache wohl nichts mehr ändern werde. Dienstag geht es ja auch schon los.

Aber wie wird denn wohl die Nachbehandlung bzw. das „Monitoring“ nach OP aussehen? Wenn ich das richtig verstanden habe, dann ist die Blase die erste Adresse für ein Rezidiv. Wartet man da, bis bei einer Blasenspiegelung was sichtbar ist oder wird prophylaktisch mit Mito o.ä. gespült?

Viele Grüße

Luca

Danke, Ricka, für das erneute Willkommen und den Tipp mit Heidelberg. Sollte man denn eigentlich immer auch noch eine Zweitmeinung einholen? Die von der Uniklinik in Münster vorgeschlagene Therapie mit Chemotherapie vorweg und anschließender OP fand jedenfalls auch Zustimmung bei meinem Urologen.

Ein bisschen Sorge habe ich allerdings, dass man noch vom Cisplatin absehen könnte. Es wird nämlich vorher noch ein Hörtest gemacht - und ich weiß dass ich schlecht höre (piepsige Geräusche und Grillenzirpen z.B auch gar nicht) und beidseitig Tinnitus habe. Aber wenn das Cisplatin die beste Behandlung darstellt, dann würde ich auch weitere Einschränkungen im Gehör in Kauf nehmen. Ich mein, was ist denn die Alternative?

Ich würde mich freuen, wenn sich dazu noch mal jemand mit Erfahrungen diesbezüglich melden würde.

Liebe Grüße

Luca

Hallo zusammen,

so, nun melde ich mich zurück - tut mir leid, auch zunächst ohne weitere körperliche Beschwerden war einfach zu viel los, nicht nur coronabedingt.

Ich berichte mal: nachdem die Makrohämaturie Ende 2019 aufgehört hatte und auch Blasenspiegelungen sowie MRT ohne Befund blieben, passierte bis Anfang diesen Jahres nichts. Dann aber trat die Makrohämaturie wieder auf, erst ganz sporadisch, dann kontinuierlich. Im April war ich wiederum beim Urologen, der bei der Blasenspiegelung einen Blutfluss aus dem rechten Harnleiter sehen konnte. Im darauffolgenden CT war eine KM-Aussparung im Nierenbecken zu sehen. Ende Mai wurde eine Spiegelung des Harnleiters und Nierenbeckens vorgenommen (was für eine Prozedur!) und eine Gewebeprobe entnommen. Letztere war letztendlich nicht weiter brauchbar, aber der optische Befund für die Ärzte eindeutig: es ist ein solider großer Tumor im Nierenbecken (Urothelkarzinom). Puh.

Bei einem weiteren CT wurde zum Glück nichts weiter auffälliges entdeckt, trotz der langen Zeit hat der Tumor anscheinend nicht gestreut, jedenfalls sagt der Befund „keine Metastasen“ (Lymphknoten „höchstens reaktiv“ und eine kleine Läsion in der Lunge - kann das auch eine andere Ursache haben?).

Gestern wurde mir ein Port gesetzt, die Behandlung startet nächste Woche mit einer Chemotherapie (4Zyklen Cisplatin/Gemcitabine) und danach wird die Niere komplett entfernt.

Ich habe mir meine Einträge aus 2019 noch mal durchgelesen - da hatte mich mein Bauchgefühl also doch nicht getrogen.

Jetzt sind diese Nierenbeckentumore ja nicht allzu häufig und ja auch kein Blasenkrebs. Bin ich trotzdem richtig in Eurem Forum?

Viele Grüße

Luca

Hallo Danina,

das mit dem Drauf-Bestehen ist ja so eine Sache. Ich werde wohl morgen direkt zum Urologen, weil der Urin wieder auffällig ist, natürlich prompt am Wochenende - und wie ich mein „Glück“ kenne, ist morgen wahrscheinlich wieder alles normal. Ich habe jetzt eine Urinprobe von heute morgen im Kühlschrank deponiert. Weiß jemand, ob das überhaupt sinnvoll ist? Wie lange kann man Urin fürs Labor lagern bzw. wie „frisch“ muss eine Probe sein?

Viele Grüße

Luca

Zitat von Bee

Sie schreiben: "Also kaffeeschwarzbraun"

Ich vermisse eine Aussage zur Anzahl der Erythrozyten in einem ml Urin.

Bilirubin?

Leber?

Ist der Stuhlgang hell bis weiß?

Alles anzeigen

Hallo,

es gab bislang nur eine blutige Urinprobe, die bei der HA mittels Schnelltest untersucht wurde, Ergebnis war Erythrozyten „massenhaft“. Die Probe wurde dann leider entsorgt und in der Nephrologischen Praxis, in die ich geschickt wurde, wollte man keine Urinprobe vorab. Zur angesetzten 24h-Probe 2 Wochen später war der Urin dann unauffällig.

Da es also bislang keine genaue Untersuchung des rotbraunen Urins im Labor gab, ist mit dem Urologen nun vereinbart, dass ich bei erneutem Auftreten direkt eine Probe vorbeibringe.

Alle Blutwerte bis auf ANA und C3 unauffällig, Stuhlgang ebenfalls.

Viele Grüße

Luca

Liebe alle,

Danke noch mal für Eure Rückmeldungen und das Daumendrücken. Die Blasenspiegelung (war auszuhalten, hattest Recht Siggi) blieb ohne Befund. Das ist ja zum einen eine sehr gute Nachricht, bedeutet aber jetzt auch eine weitere Suche nach der tatsächlichen Ursache. Die Blasenspiegelung wird spontan wiederholt, wenn die Hämaturie akut wieder auftritt, um ggf. sehen zu können, ob das Blut nur aus einem Harnleiter austritt. Gleichzeitig wird dann der Urin noch mal genauestens untersucht. Ergänzend wird ein MRT durchgeführt, da sind die nächsten Termine allerdings erst ab November zu bekommen.

Jetzt bin ich also ganz offensichtlich in Eurem Forum nicht „richtig“, falls Ihr meinen Post also löschen mögt, sei das freigestellt. Ihr habt hier eine wirklich tolle Plattform für Betroffene und Angehörige geschaffen, bewahrt Euch das, die professionellen Informationen und Euren tollen Umgang mit Eurer Krankheit. Vielen Dank an alle, die sich hier engagieren. Und viel Glück und alles erdenklich Gute für alle, die vom Harnblasenkrebs betroffen sind.

Ich schau nun mal, was weiter herauskommt. Es ist weiterhin ziemlich viel offen.

Liebe Grüße

Luca

Ich habe einen Termin bekommen, vor Ende letzter Woche ging allerdings nichts - jedenfalls bei den gut bewerteten und wahrscheinlich deswegen auch mehr als gut ausgelasteten Ärzten. Ich würd mich gern wieder melden, wenn das durch ist und ein Ergebnis vorliegt.

Bis dahin, viele Grüße

Luca

Euch auch vielen Dank, Victor und Siggi - und auch Elisabeth und Karel für den Tipp mit der Urologin in Kleve. Eine Empfehlung für Münster habe ich schon bekommen, was für mich auch gut zu erreichen wäre.

Alles Gute, viele Grüße

Luca

Ich danke Dir, Rainer, für die nette Rückmeldung. Mal schauen, wie es ausgeht.

Grüße, Luca

Hallo zusammen

und danke erst einmal für dieses tolle informative Forum und die Zeit, die Ihr Euch für Betroffene nehmt. Ich habe hier im letzten Jahr schon einiges nachgelesen, damals weil ein Bekannter an Blasenkrebs erkrankte und ich einfach auf der Suche nach ein paar Informationen dazu war. Kurz: ihm geht es mit seiner Neoblase inzwischen wieder super.

Jetzt hätte ich mir nicht vorstellen können, hier in so kurzer Zeit mit einem eigenen Thema aufzuschlagen. Ich bin weiblich, 44 Jahre alt und seit Ende April 2019 zeitweise sehr deutlich Blut im Urin. Also kaffeeschwarzbraun. Ansonsten aber keine anderen Beschwerden. Das erste Mal trat das im Urlaub auf, 2 Tage nachdem ich mit der Malariaprophylaxe begonnen hatte, so dass ich das mangels Beschwerden als Nebenwirkung betrachtet habe. Da es auch nach dem Absetzen des Mittels nach dem Urlaub doch wieder auftrat, bin ich zur Hausärztin. Blut und Urin waren im Ergebnis völlig ohne Befund, obwohl der Urin noch 12 Std vorher die o.g. Farbe hatte. HA etwas ratlos, da keine Beschwerden vorlagen und eine Nebenwirkung des Malariamittels plausibel schien, wollten wir das weiter beobachten. Da habe ich zum ersten Mal gemerkt, wie blöd sich das anfühlt, wenn man da ohne konkrete Beschwerden sitzt und, da der Urin ja ok war, nichts „vorweisen“ kann. Die Laborhilfe sprach es dann auch aus: vielleicht hätte ich einfach ein bisschen wenig getrunken und deswegen dunklen Urin.

Einige Zeit später trat das Blut wieder auf und ich bin, diesmal mit einer Probe davon, wieder zur HA. Erschrockene Gesichter, Ultraschall von Nieren und Blase gemacht, aber nichts gesehen. Ich sollte, so die HA, direkt zum Nephrologen um die Ecke gehen, der hätte die besseren Geräte und sollte noch mal nachschauen. Meine mitgebrachte Probe hatte die Labormitarbeiterin weggeschüttet - machte ja nichts, hätte ja eine neue abgeben können. Beim Nephrologen war erst wieder in 4 Wochen ein Termin frei, mit meinem Einspruch, es wäre ja jetzt irgendwie akut und ich könnte sofort eine aussagekräftige Urinprobe abgeben, kam ich nicht durch. Zu dem Termin 4 Wochen später musste ich eine 24h-Urinsammelprobe erstellen. Ich hätte ja selbst erwartet, dass bei dieser neuerlichen Untersuchung mal irgendein Wert eine Idee der Ursache liefert, zumal das Blut in den vier Wochen mehrmals wieder aufgetreten war. Aber wieder Urin und Blutbild ohne Befund (irgendwelche Werte erhöht, was aber nicht zu deuten war) und Ultraschall der Nieren ok. Arzt: „Das muss man ja jetzt auch nicht überpathologisieren“ - klang für mich irgendwie nach „ist nichts, stell Dich mal nicht so an“. Ich sollte mich auch nicht weiter an ihn wenden, sondern wieder an die HA.

Ich mache seitdem ein Urinfototagebuch, um beim nächsten Mal wenigstens irgendwas in der Hand zu haben. Meine Schwester hat einen Urologen im Bekanntenkreis, dem sie das erzählte und der meinte, ich solle umgehend zu einem Urologen zur Blasenspiegelung gehen. Nachdem ich hier im Forum noch mal einiges über Eure Anfangssymptome gelesen habe, erscheint mir das auch mehr als dringlich geboten. Hätte ja auch mal jemand früher drauf kommen können. Ich ärgere mich, dass ich mich vorschnell wie ein Hypochonder gefühlt habe und nicht engagierter eine Klärung eingefordert habe.

Jetzt mache ich mir ja schon so meine Gedanken. Seit April sind 4 Monate vergangen, bis ich einen Termin beim Urologen bekomme, vergehen ja vermutlich wieder Wochen. Wie kann ich am besten die Dringlichkeit klar machen, wenn ich für einen Termin anrufe?

Habt Ihr ein paar Tipps, worauf ich beim Urologen achten oder worauf ich bestehen sollte? Ist es besser für einen von Betroffenen empfohlenen Urologen eine weite Anfahrt (50km) in Kauf zu nehmen oder lieber kurze Wege innerhalb der eigenen Stadt und dafür einen Urologen „per Zufall“ auswählen? Hat jemand eine Empfehlung für PLZ-Bereich 49...?

Natürlich habe ich auch Angst vor der Blasenspiegelung.

So, tut mir leid, dass ich das jetzt hier alles mal so abgeladen habe. Das allein hat mir schon gut getan, das Gedankenkarussell etwas zu bremsen.

Und ganz vielleicht ist es ja auch was ganz anderes - mein Bauchgefühl bestätigt das allerdings gerade nicht so.

Ich danke Euch fürs „Zuhören“

Viele Grüße

Luca