Hallo zusammen,
im aktuellen CT/MRT sieht alles soweit gut aus. - Hurra! 🥳
Was mich ein bisschen wundert, ist eine im Bericht erwähnte „bereits bekannte Kalzifizierung der Nebenniere rechts“, also auf OP-Seite. Stand so bisher noch nicht in den Befunden (Befundbesprechung steht noch aus). Bisher hatte ich Kalkablagerungen nur in der Schulter. Kennt jemand von Euch solche Probleme mit der Nebenniere und sollte man dem noch mal nachgehen?
Viele Grüße
Luca
Hallo Montesa
herzlich willkommen hier und auch noch eine kurze Schilderung meiner Erfahrungen: da bei mir das Nierenbecken betroffen war, war von Beginn an klar, dass die Niere entfernt werden sollte. Um die Chemo über zwei Nieren „laufen zu lassen“ entschieden wir uns für eine neoadjuvante Chemo über 4 Zyklen Cisplatin und Gemcitabin. Durch eine während der Zeit einliegende Schiene im Harnleiter waren die Kontroll-CT-Bilder uneindeutig (Verplumpung, eine Verwirbelung des Kontrastmittels) und der Tumor nicht (mehr) zu sehen. In der trotzdem später entfernten Niere war er aber noch trotzdem da, die Chemo hatte ihn also gar nicht (sichtbar) beeinflusst.
Lass Dich beraten, und frag alles nach, was Du wissen willst - bei Deinen Ärzten und hier. Du allein entscheidest dann, wie und welcher Weg sich für Dich am besten anfühlt.
Viele Grüße
Luca
Hallo kneni
herzlich willkommen hier! Ich habe es anders gemacht als meine Vorrednerinnen und bin sehr offen mit der Diagnose umgegangen. Für mich war das der richtige Weg. Ich wollte keinen Flurfunk und keine Gerüchteküche. Wir sind bei uns im Büro in guten sozialen Beziehungen, ich hatte da keine Bedenken. Außerdem habe ich mit Chemo meine Haare verloren, das war ohnehin unübersehbar (und ich war auch so mal zu Besuch im Büro). Klar, die ein oder andere unbeholfene oder gar ungeschickte Bemerkung muss man dann schon mal überhören. Es lernt ja auch das Umfeld erst, mit der Diagnose und allem drumherum umzugehen. Es gab (und gibt es immer noch, denn ich bin noch nicht wieder „die Alte“ geworden) aber auch viel Verständnis für eingeschränkte Leistung und weniger Zeit, für die lange Krankschreibung und notwendige Vertretungen und Arbeitsumstrukturierungen. Dies vielleicht als „Argumente“ für den eher offenen Umgang. Aber Du musst schauen wie es für Dich in Deinem Umfeld richtig ist.
Viele Grüße
Luca
Hallo Schnuckelina , im Arztvortrag während der Reha in Bad Oexen wurde vom Urintest als IGEL-Leistung abgeraten.
Viele Grüße
Luca
Hallo zusammen,
seit Donnerstag bin ich zurück aus der Reha in Bad Oexen bei Bad Oeynhausen, wo ich nach der AHB im November 22 nun zum zweiten Mal war.
Ich kannte ja nun schon das meiste und wusste, was mich erwartet - trotzdem hat mir auch dieser zweite Aufenthalt wieder einiges gebracht. Wann kann man sich schon mal drei Wochen aus allem rausziehen und sich bei gemäßigtem Sportprogramm und Vollverpflegung nur um sich selbst kümmern? Allein das ist schon toll. Ich konnte ein bisschen abnehmen und bin körperlich wieder deutlich fitter geworden (seit Anfang Dezember mit Corona auf dem Sofa und dann Weihnachten hat allen Fortschritt des letzten Sommers dahinschmelzen lassen).
Leider musste ich erkennen, dass ich die Fatigue nicht losgeworden bin und sie nun auch nach Ansicht der Psychologen zum Teil chronisch bleiben wird. „Zum Teil“ deswegen, weil ich ein bisschen Hoffnung haben kann, dass es sich noch etwas bessert. Aber nach mehr als 6 Monaten anhaltender Symptome wird man sie wohl nicht mehr ganz los, was mir bislang so nicht bewusst war. Bislang hatte ich erwartet, dass die Symptome einfach irgendwann verschwinden würden. Nun muss ich mir Gedanken darüber machen, mit welchen Strategien ich meinen Gedächtnis- und Wortfindungsschwierigkeiten sowie dem Konzentrationsproblem im Alltag begegnen kann.
Wer sich mit dem Gedanken trägt, eine weitere Reha zu beantragen - ich gebe eine Empfehlung dazu ab, macht das, wenn es Euch möglich ist! Infos übrigens hier klick>> Infos zum Reha-Antrag
Viele Grüße
Luca
Lieber PetAir , wie schade, dass Du gehen möchtest - ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn Du bliebest. Viele haben schon geschrieben, wie gern gelesen Deine Beiträge waren und sind. Ich hatte gehofft, dass Du selbst auch viel Positives aus dem Forum und der, wenn auch nur virtuellen, Gemeinschaft hier ziehen kannst. Etwas, das schwerer wiegt als eine fehlplatzierte Meinungsäußerung im Blogbereich.
Vielleicht lässt Du Dein Profil noch ungelöscht und gehst erst einmal nur ein bisschen auf Distanz? Konsequenz hin oder her - ich freue mich auf ein Wiederlesen 😉
Viele Grüße
Luca
PS: wenn ich das bei Dir und bei Getuli so lese, dann könnte ich ja dieses Jahr mal meine 250er Vespa aus der Garage holen, die mich schon von England bis Bratislava durch mehrere Urlaubstouren getragen hat…
Ihr Lieben,
auch aus dem Teutoburger Wald kommen die besten Weihnachtsgrüße und viele gute Wünsche fürs kommende Jahr. Ich wünsche Euch schöne Feiertage, wie auch immer Ihr sie verbringt. Und Gesundheit fürs nächste Jahr und alle Tage.
Allen aktiven Foristi und den Moderatoren sage ich herzlichen Dank - für die nicht müde werdende Hilfestellungen für alle Ratsuchenden, für den immer freundlich verbindlichen Umgangston hier und für die gute Leitung des Forums, die Ihr als Moderatorenteam übernommen habt. Danke schön!
Viele Grüße
Luca
Lieber Peter PetAir
ich drücke die Daumen, dass die Beschwerden vorübergehend sind und Du bald wieder auf den Beinen bist. Ich kann zu den Wechselwirkungen auch nichts beitragen, habe hier aber einen Artikel über Antibiotika aus der Gruppe der Fluorchinolone, die für sich genommen ja schon diese Nebenwirkungen haben können:
Antibiotikum Flourchinolone
Vielleicht verstärken Deine Vorerkrankungen die Nebenwirkungen?
Viele Grüße
Luca
PS: Man muss schauen, dass man den Link erwischt, sonst landet man im Glossar des Forums… LG
Liebe Claudia sylt313
das sind ja supergute Nachrichten (auch wenn der Weggang Deines Arztes natürlich ein Wermutstropfen ist). So soll es bitte immer sein!
Liebe Grüße
Luca
Hallo Armin
natürlich können wir uns weiter austauschen, dafür sind wir ja hier im Forum. Ich kann den Befund lesen - es hat also alles geklappt. Aber mehr als zuvor kann ich auch nicht beisteuern. Es wird sich bestimmt noch jemand hier melden. Ich drücke die Daumen für Dein Gespräch in der Klinik.
Schreibe Dir alle Fragen im Vorfeld auf und lass Dir alle Antworten, Optionen und Abwägungen ausführlich erläutern. Gerade in den Kliniken sind die Ärzte manchmal ein bisschen schnell unterwegs, da darf man sich nicht von beeindrucken lassen. Frage alles ganz ungeniert nach, es geht ja um Dich und Du musst letztendlich die Entscheidung treffen, der Empfehlung der Fachleute zu folgen.
Hast Du jemanden, den Du mitnehmen kannst und der/die in so einem Gespräch einen „kühlen Kopf“ bewahrt?
Viele Grüße
Luca
Hallo Armin
ob der eingeschlagene Weg der Richtige war oder ob man im Nachhinein mit dem Wissen von heute anders über die Therapie entscheiden würde, ist nicht wichtig. Es hilft Dir nicht. Und es ist nicht mal sicher richtig. Das Vorgehen mit neoadjuvante Chemo und anschließender OP ist schon der Weg, dem die meisten Studien statistisch das bessere Ergebnis attestieren. Und bei der bestehenden Wahrscheinlichkeit, später nur eine Niere zu haben, ist die neoadjuvante Chemo natürlich auch zum Schutz der verbleibenden Niere ein guter Ansatz. Dass es bei Dir dann bereits unter der Chemo nach kurzfristiger Rückbildung doch noch zum Progress kam, ist sicher ungewöhnlich (zumindest nach dem, was ich bisher so mitbekommen habe). Also gräme Dich nicht mit dem Gedanken, irgendwo eine falsche Entscheidung getroffen zu haben.
Es ist ein bisschen schwierig, Dir was zu raten, wenn der gesamte aktuelle Befund unklar ist. Von der Meta an der Nebenniere berichtest Du nun zum ersten Mal, oder? Und welchen Status haben die Metas, die bestrahlt wurden, denn jetzt - sind sie verschwunden oder noch da und das Wachstum stagniert?
Evtl. magst Du ja auch die entscheidenden Textstellen aus Deinem Befund hier einstellen? Es gibt hier so versierte Befundleser und -leserinnen im Forum, die aus der Erfahrung sicher gute Ratschläge geben können.
Mit Deinen letzten Informationen, auch zur Metastase an der Nebenniere und der jetzt schon bekannten Größe des Primärtumors am Harnleiter möchte ich Dich doch ein bisschen zu Eile drängen. Die Zeit ist hier nicht Dein Freund. Wenn noch eine OP machbar ist und die Ärzte wollen sie durchführen, dann führe schnell eine Entscheidung herbei. Ansonsten gehen Dir möglicherweise Optionen verloren.
Viele Grüße
Luca
Hallo Armin
ich habe keine Erfahrung mit Enfortumab oder Bestrahlung. Letzteres ist ja bei den Blasentumoren nicht so die Therapie der Wahl. Die Tumore in den oberen Harnwegen sind selten, die in den Harnleitern noch mal seltener. Und tückisch, weil das Gewebe so dünn und der Harnleiter so filigran ist. Soweit ich mich erinnere, bekam der Kerl von Leseratte Enfortumab im fortgeschrittenen Stadium seiner Erkrankung.
Da der Primärtumor im Harnleiter offensichtlich wächst würde ich ganz persönlich - und wirklich rein aus dem Bauchgefühl heraus - die OP (Niere, Harnleiter, Blasenpatch) wählen, wenn die Ärzte jetzt noch operieren wollen. Diese Op habe ich bekommen und wirklich sehr gut vertragen. Und danach würde ich schauen, ob anschließend zusätzlich eine Immuntherapie sinnvoll sein kann.
Hier die aktuelle Leitlinie fürs UTUC, leider gibt es die immer nur von der Europäischen Urologenvereinigung auf Englisch. Schau selbst, ob und wieviel Du darin lesen magst. UTUC Guideline
Berichte gern wie Du Dich entschieden hast. Bestimmt melden sich noch erfahrene Forenmitglieder zu Wort. Ich drücke alle Daumen!
Viele Grüße
Luca
Hallo Hampy-Dampy
hast Du denn zu Deinen Schmerzen und Beschwerden mit dem Arzt gesprochen? Hatte er keine Vorschläge, wie die Magenschleimhaut ggf geschützt oder „gepflegt“ werden kann? „Chemo gut überstanden“ ist halt relativ - Du fühlst Dich natürlich gebeutelt und hast starke Schmerzen, aber „Chemo nicht gut überstanden“ ist halt noch mal mit mehr Nebenwirkungen und Schäden, auch dauerhaften Schäden, verbunden. Da gibt es Leute, erzählte mir mein Urologe, die z.B. so starke dauerhafte Übelkeit und ewiges Erbrechen (aber bei anderen Chemomitteln) entwickelt haben, dass sie noch 10 Jahre nach Chemo durch den Anblick des Krankenhaus-Eingangsschildes einen Würgereiz entwickelt haben.
Viele Grüße
Luca
Hallo Blackbox
ich drücke die Daumen für eine verträgliche Chemo. Achtet gut auf die Nierenwerte (sollten vor jedem Durchgang mittels Sammelurin und Blutabnahme geprüft werden). Viel trinken hilft. Das Cisplatin kann leider stark auf die Niere schlagen, wahrscheinlich sollen es deswegen nicht mehr als die 4 Zyklen sein? Wobei man ja ggf auch noch für zwei letzte Zyklen auf Carboplatin wechseln könnte. Meine Nieren haben die Chemo aber sehr gut weggesteckt, ich hatte allerdings die Chemo neoadjuvant vor der Entfernung der Niere.
Wenn die Klinik keine Immuntherapie vorsehen möchte und das noch nicht einmal begründet, dann würde ich mich um eine zweite Meinung an einer anderen Klinik bemühen.
Alles Gute, viele Grüße
Luca
Lieber Reinhard1956
so soll es sein - und so soll es immer bleiben! Gute Nachrichten, ich freue mich für Dich.
Viele Grüße
Luca
Hallo Blackbox
herzlich willkommen hier! Ich habe aufgrund der Empfehlungen des Forums den Port gewählt und es nicht bereut. Ich weiß ja nicht, ob das schon Thema mit den Ärzten war, aber im Anschluss an die Chemo könnte ja auch noch eine Immuntherapie verabreicht werden. Verstehe ich das richtig, dass der pTa dann als Rezidiv auftrat und deswegen per TUR-B entfernt wurde? Wieviel Zeit lag zwischen Erstbefund und Rezidiv und welche Therapie wurde nach dem ersten Befund gewählt?
Viele Grüße
Luca
Lieber PetAir ,
ach, menno, Du musst nicht immer „hier“ Rufen, wenn’s was blödes zu verteilen gibt. Vielen Dank für Deinen Bericht, ich kann mir vorstellen, dass die Rückfahrt in Deinem Zustand und mit dem, was das an Kopfkino auslöst, wirklichIch anstrengend gewesen sein muss. Und nun wieder Krankenhaus - dahin sende ich Dir viele, viele Grüße und die allerbesten Wünsche und schnell gute Besserung, was den HWI angeht. Für den anstehenden Eingriff natürlich auch. Gedanken sind bei Dir, Du Tapferer!
Viele Grüße
Luca
Hallo Saliks
den Empfehlungen ist nichts hinzuzufügen, ich möchte Dich nur auch ganz herzlich begrüßen. Es sind hier im Forum einige wenige unterwegs, die auch das seltenere Urothelkarzinom im Nierenbecken haben bzw hatten -z.B. Seewind , Steffen 56 , Hennes und ich - bei den ersten beiden sind ebenfalls Rezidive im Laufe der Zeit aufgetreten.
Viele Grüße
Luca
Hallo Matti68
herzlich willkommen hier! Also mich macht das Verhalten des Arztes ja wirklich ärgerlich. Das ist ein schwerwiegender Befund und die Blase zu entnehmen ist eine weitreichende Entscheidung, die u.U. wohl überlegt und abgewogen sein will, auch was die Form der Ableitung betrifft, mit der Du künftig leben willst und sollst. Und dieser Arzt lässt Dich offensichtlich nicht nur völlig uninformiert zurück, was die tatsächliche Diagnose angeht, sondern er hat Dich auch nicht über Möglichkeiten, Folgen und Aussichten beraten. Dafür aber wie ein Gebrauchtwagenhändler einen unheimlichen Entscheidungsdruck auch noch übers Wochenende erzeugt, wo Du kaum eine zweite Meinung einholen kannst. Ich ganz persönlich finde das unmöglich! Wenn es nun nicht gerade der T4 ist, mit dem Du anfangs versehentlich erschreckt hattest, dann ist möglicherweise Eile und zügiges aber bestimmt kein überstürztes Handeln geboten. Wenn die Klinik dort keinen passenden Termin frei hat (und Du dort überhaupt operiert werden möchtest), dann findest Du ein anderes Krankenhaus. Hier im Forum gibt es viel Erfahrungen mit sehr guten Kliniken und erfahrene Operateure mit regelmäßig guten Operationsergebnissen sind hier namentlich bekannt. Also, lass Dir am besten alle Informationen aushändigen, die die Klinik hat, und damit kannst Du hier und ggf an einer anderen Klinik weitere Meinungen zum besten Vorgehen einholen. Und dann, nicht vorher, entscheidest Du Dich nach reiflicher Überlegung, wie Dein Weg aussieht.
Liebe Grüße
Luca
Liebe Seewind,
(da wir hier im Thema von HampyDampy sind, bitte ich gleich mal die Admins TomTom bar65 Deinen Beitrag und meine Antwort zB in mein Thema zu verschieben).
Soweit ich das verstanden hatte, sind Gelenk- und Sehnenschmerzen auch eine häufigere Nebenwirkung der Chemo. Ob nun direkt oder indirekt durch Einwirkung auf den Hormonhaushalt. So war es zumindest bei mir - ich habe die Wechseljahre durch die Chemo übersprungen, und laut Frauenärztin ist nicht zu erwarten, dass sich da noch was „regeneriert“. Die Folgen waren neben Hitzewallungen, Schlafstörungen und trockenen Schleimhäuten eben auch die Gelenkschmerzen. Seit ca. einem Jahr substituiere ich mit Hormonen. Insgesamt finde ich, mein Körper läuft „runder“ damit. Auch die Gelenkbeschwerden sind deutlich besser geworden, allerdings erst in den letzten Monaten. Ob sich das nun durch die längere Einnahme der Hormone gebessert hat oder die Beschwerden unabhängig davon abgeklungen sind, kann ich nicht sagen. Inzwischen mache ich seit einigen Wochen täglich Yoga und bin überrascht, dass es mir wirklich sehr gut tut. Gerade auch was die Sehnen und Gelenke angeht. Früher habe ich das immer als (für meinen Geschmack) zu esoterisch abgetan.
Liebe Grüße
Luca
