Liebe Piti57
ach Mensch, alle gedrückten Daumen und guten Gedanken für Dich! Jetzt hast Du schon so viel geschafft, da braucht es echt keinen Rückschlag. Hätte man eine Meta, die einen Bruch (?) verursacht hätte, denn nicht im CT oder den anderen Untersuchungen schon als solche erkennen müssen?
„Fingers crossed“ und liebe Grüße
Luca
Liebe Maja1983
meine letzte Chemogabe mit Cisplatin und Gemcitabin liegt nun fast genau ein Jahr zurück. Bei mir war sie der OP vorangestellt. Lies gern in meinem „Faden“ den O-Ton aus der Zeit „hier“ ab Beitrag #32.
Ich bekam die jeweils 1. Gabe je Zyklus in der Uniklinik Münster und wurde dafür immer für 1 Nacht stationär aufgenommen. Das beinhaltete beide Chemomittel, also Cis und Gem, und zusätzlich diverse weitere Medikamente wie Cortison und Mittel gegen Übelkeit. Zuvor wurde jedes Mal zum Schutz der Nieren mit 3 Litern Kochsalzlösung „gewässert“. Das dauerte dann je nach Beginn alles in allem immer so den gesamten Nachmittag bis in den frühen Abend, und am nächsten Morgen wurde ich wieder entlassen.
Für die zweite Gabe, im Wesentlichen „nur“ Gemzitabin und daher ambulant (Dauer insgesamt ca 1-1,5 Std) hätte ich die Tagesstation der Uniklinik besuchen können, habe mich aber wegen der besseren Erreichbarkeit und weil damals die Unikliniken in NRW bestreikt wurden und es immer Gewiggel mit den Terminen gab, für meinen niedergelassenen Urologen entschieden, der die Infusion ebenfalls anbot.
Wenn Du Fragen zur Chemo hast, dann stell sie gern! Hier gibt es ja einige Leute mit Erfahrung und viele nützliche Tipps zum Umgang mit den eventuell auftretenden Nebenwirkungen.
Viele Grüße
Luca
Hallo Aretha
ich sehe das auch so wie TomTom. Für das erste Jahr wird nach Monaten aufgeschlüsselt, danach ab dem 2. Jahr nur noch die Anzahl angegeben. Also Zytologie im ersten Jahr 4x in den festgelegten Monaten 3, 6, 9 und 12 (=1 Jahr nach Diagnose/Turb), im zweiten Jahr dann noch einmal 4x, im dritten und vierten noch 2x, ab dem 5. Jahr dann noch 1x. Bei der Bildgebung hätte man auch gleich 1x schreiben können, aber vermutlich weil in der Zeile ansonsten keine weitere Differenzierung für mehrmalige Untersuchungen verwendet werden, blieb man bei dem einfachen „x“. Ist auch weiter oben bei der Zytologie im low risk so. Wäre nach Leitlinie keine Bildgebungsprogrammen vorgesehen, dann stünde dort aber ein „-„ . Insofern würde ich da an Deiner Stelle noch mal intervenieren.
Viele Grüße
Luca
Hallo MichaelaG
ich hatte während der Chemo regelmäßig arge Verdauungsprobleme. Vorher hätte ich mir nicht vorstellen können, wie ätzend das sein kann. Das einzige, was bei mir wirklich zuverlässig und besser als alles andere dagegen geholfen hat war Sauerkrautsaft, und am besten auf nüchternen Magen. Gibts im Supermarkt im Tetrapack. Gut kühlen, dann ist der Geschmack … vertretbar.
Viele Grüße
Luca
Hallo jessy000
ich kann Deine Angst gut verstehen. Aber mach Dich vorher nicht selbst verrückt, das hilft Dir in der Sache nicht weiter. Es gibt erst einmal zahlreiche Ursachen für eine Mikrohämaturie. Es ist trotzdem wichtig, dem auf den Grund zu gehen. Die Blasenspiegelung ist vergleichbar mit der Standarduntersuchung beim Gynäkologen - der Stuhl ist der gleiche, die Untersuchung empfinde ich ähnlich. Kurz unangenehm, aber nicht schmerzhaft und dann ist das „Schlimmste“ auch schon vorbei. Für Urologen ist das totale Routine. Einzig das Zystoskop sieht für meinen Geschmack ein bisschen arg groß und sperrig aus, da gucke ich immer erst gar nicht so hin, sondern an die Decke. Wie gesagt, die Untersuchung selbst ist völlig o.k. Und das sage ich als wirklich absolute Memme was Ärzte und Untersuchungen angeht.
Alles Gute, viele Grüße
Luca
Liebe Maja1983
keine Frage, das ist natürlich kein Befund, den man gerne liest oder hört. Aber lass bitte trotzdem den Kopf nicht hängen, wichtig ist nun eine gute Beratung durch erfahrene Onkologen und eine gute Strategie. Lass Dir alles gut erklären.
Es gibt ein, zwei Punkte, die mir persönlich nicht klar sind - vielleicht kann die noch mal jemand von den versierten Befundverstehern hier erklären. Heißt T3b i.Z.m. pM1a dass es sich um eine Fernmetastase in einem Anfangsstadium im Lymphknoten handelt? Gut wäre es ja dann, dass die Meta im Lymphknoten schon mal raus wäre und Du direkt mit Chemo und/oder Immuntherapie starten kannst.
Ich drücke Dir alle Daumen und sende viele Grüße
Luca
Hallo nicki175
die Warterei ist wirklich zermürbend, versuch irgendwie, Dich abzulenken, wenn das Gedankenkarussell anspringt. Alles Gute für die Untersuchung am 12. September - alles spricht für einen kleinen Blasenstein oder Gries.
Bei Deinem Befundbericht müsstest Du noch auf der zweiten Seite die Daten schwärzen.
Viele Grüße
Luca
Moin @Riesenbecker
ein herzliches Willkommen. Vielleicht magst Du Dich zunächst einmal in einem eigenen Thema vorstellen und zu Dir und Deiner Geschichte berichten? So ist es üblich hier im weltbesten Forum.
Viele Grüße
Luca
Hallo Wolfgang wolfgangm
es muss ja nicht repräsentativ sein, jede geschriebene Antwort hier ist subjektive Erfahrung von Einzelnen und trotzdem ergeben sich im Gesamtbild wertvolle Hinweise - daraus besteht das Schwarmwissen des Forums.
Ich will ja auch keine Forschung betreiben und die Leitlinien neu konzipieren (damit habe ich schon in meinem bisherigen Job zu viel Zeit verbracht). Aber für manche Fragen könnte man die Informationen für eine bestimmte Fragestellung eben an einer Stelle durch eine Umfrage bündeln, statt viele Einzelantworten einzusammeln.
Und ich habe überhaupt erst das Umfragetool entdeckt, fand es spannend und fragte mich, warum es nie zum Einsatz kommt.
Viele Grüße
Luca
Das ist ja DIE Gelegenheit, mal das Umfragetool auszuprobieren. Btw, ich würde ja ein Thema / einen Strang mit nur Umfragen sehr spannend finden.
Viele Grüße
Luca
Danke, TomTom , interessante Seite, das klingt ja so, als könnte die Nebenniere noch drin sein. Mich wundert ja, dass man bei so unklarer Lage und Ausdehnung eines Tumors da noch schneidet. Aber gut, die Nebenniere noch zu haben ist ja auch von Vorteil. Ich frage aber demnächst noch mal den Urologen, wenn ich mal wieder dort bin.
Liebe Grüße
Luca
Hallo TomTom und hallo liebe Leseratte
danke schon mal. Also bei mir wurde die rechte Niere und der Harnleiter mit Blasenmanschette (also ein Stück der Blase mit der „Mündung“ des Harnleiters) entfernt - so sagte man immer. Übrigens wurde gar kein Lymphknoten entfernt, was mich ja damals so geärgert hatte, weil die Diagnose deswegen nur „Nx“ bzw „cN0“ hieß.
Den Operationsbericht (?) habe ich nicht, nur den Befund. Der Begriff Nebenniere taucht da soweit ich mich erinnere nicht auf, jedenfalls nicht auf deutsch. Ich muss den Brief noch mal raussuchen.
Liebe Grüße
Luca
Hallo zusammen,
ich habe mal eine Frage ans Schwarmwissen. Es ist fast schon peinlich, aber ich muss zugeben, dass ich mir nicht ganz sicher bin, ob bei der Radikalen Nephroureterektomie (also Entfernung von Niere, Harnleiter und Blasenmanschette wie es bei mir gemacht wurde) auch die Nebenniere entfernt wurde. Hat nie jemand was drüber gesagt, auch im Netz finde ich dazu keine klare Aussage. Logisch wäre es ja, dass man da nicht noch großartig rumschnippelt. Ich frage mich aber, warum niemand über die möglichen Auswirkungen der fehlenden Nebenniere spricht (v.a. Hormone) und das auch nicht weiter geprüft wird. Oder bleibt die Nebenniere doch drinnen? Kann mir jemand auf die Sprünge helfen?
Danke, liebe Grüße
Luca (die heute für eine Staffel beim Osnabrücker Kanaltriathlon geschwommen ist - nur 500 m, auch nicht rasend schnell, aber das war trotzdem ein Stinkefinger in Richtung des Sch…Krebs!)
Hallo Nicole nicki175
da gibt es schon noch ein paar andere Ursachen, die eine Mikrohämaturie auslösen können. Natürlich ist das alles nichts, was man freiwillig gern hätte. Aber mach Dich nicht verrückt und glaube vor allem nicht alles, was Du denkst (hat mir geholfen 😀). Vor dem Hintergrund meiner eigenen Geschichte mit vorausgegangener Makrohämaturie finde ich auch, dass man die Mikrohämaturie ernst nehmen und der Ursache dringend auf den Grund gehen sollte. Genau das hast Du ja nun angestoßen, und die Untersuchung beim Urologen (toll, dass Du einen früheren Termin bekommen konntest) wird Klarheit bringen.
Wenn Dich die negativen Gedanken gar nicht loslassen, dann denke von hinten die Lösung. Was würde denn passieren, wenn tatsächlich ein Tumor gefunden werden würde? Das Gute wäre erst mal, er wäre entdeckt. Denn so kann gehandelt werden. Und an Handlungsoptionen gibt es etliches - auch das ließe sich im Schlimmsten Fall alles bewerkstelligen. Die vielen schreibenden Menschen hier und die dahinter stehenden Geschichten beweisen es. Aber so weit ist es ja noch lange nicht, jetzt erst mal Schritt für Schritt.
Die Daumen sind gedrückt.
Viele Grüße
Luca
Hallo Nicole nicki175 ,
Willkommen hier im besten Forum! Deine Sorge und Angst kann ich sehr gut verstehen. Panik aber brauchst Du überhaupt nicht zu haben - selbst wenn Du tatsächlich BK haben solltest, hilft Dir Panik überhaupt nicht weiter und ändert einmal gar nichts (außer dass es Dir noch schlechter geht). Atme durch. Strukturiertes und gut überlegtes Vorgehen ist angesagt. Einen Termin beim Urologen hast Du schon. Bis Oktober finde ich ein bisschen lange hin, das wird auch psychisch belastend für Dich. Versuche doch einmal, ob Du nicht irgendwo einen früheren Termin ergattern kannst. Den anderen Termin kannst Du ja dann immer noch absagen. Und gib direkt an, dass Du nachweislich Blut im Urin hast, aber keine Blasenentzündung. Ich glaube, Du wirst noch einen früheren Termin bekommen und drücke Dir die Daumen!
Viele Grüße
Luca
Hallo wolfgangm ,
ja wahrscheinlich muss ich bei den Behandlungs- und Therapiefolgen im Widerspruch noch etwas mehr ausholen. In den Antragsformularen war da gar nicht so viel nach gefragt worden. Sowas wie Inkontinenz habe ich ja tatsächlich gar nicht. Aber natürlich die Folgen der halbierten Nierenleistung. Der Arzt hat beim Antrag unterstützt, „seinen Teil“ ausgefüllt und letzte Befunde beigefügt. Vielleicht war gerade der aktuelle CT/MRT-Befund zu positiv? Ich weiß von Leuten mit deutlich niedrigerem Krebsstadium (eine Art Immuntherapie bei Brustkrebs, aber ohne OP und Chemo), wo aktuell auch eine zweite Reha problemlos durchging - in weniger als vier Jahren.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand, wo es mit dem Widerspruch geklappt hat.
Viele Grüße
Luca
Hallo zusammen,
schade, dass wir von Ottmar nicht mehr gehört haben, ob sein Widerspruch Erfolg hatte. Jedenfalls ist auch mir der Antrag auf Reha abgelehnt worden. Ich hatte Ende September 22 die OP als letzte Therapie und dann erst im November die Anschlussheilbehandlung in Bad Oexen. Ich wurde als arbeitsunfähig entlassen, Wiedereingliederung im Januar 2023. Seit Mai diesen Jahres habe ich meine Arbeitsstunden auf 80% reduziert (ohne EM).
Im Antrag wird insbesondere auf Krankheitsbewältigung und Fatigue abgestellt.
Der Antrag wurde von der Rentenversicherung mit der Begründung abgelehnt, es seien noch keine vier Jahre seit der letzten Rehabilitationsmaßnahme vergangen.
Hat damit jemand Erfahrungen gesammelt und vielleicht Tipps für den Widerspruch?
Viele Grüße
Luca
Hallo Schnuckelina
ich fand den Katheter auch sehr unangenehm (nicht schmerzhaft, aber sehr „störend“ bei jeder Bewegung), mit Jogginghose und Schlauch oben raus ging bei mir nicht. Gut waren die Einmal-Netzunterhosen des Krankenhauses (ggf nachfragen, haben sie da und man braucht einmal kurz Hilfe beim Anziehen) - die fixieren den Schlauch sanft im Intimbereich so dass es zu weniger Bewegung dort kommt. Zum Ausziehen werden die an den Seiten einfach aufgerissen. Ich hatte eigene Nachthemden an, den Beutel in einem Jutebeutel mit langen Henkeln. Ich hatte auch eine „Haremshose“ mit Gummibund an den Fußknöcheln, da konnte ich den Beutel unten ins Hosenbein gleiten lassen, so dass man eigentlich gar nichts sah (es bleibt ein ggf. irritierender John-Wayne-Gang). Weite Ärmel an Hemd und Bademantel fand ich noch wichtig, weil man die Kanüle vom Tropf ggf noch im Handrücken oder Handgelenk hat, was beim An- und Ausziehen stört. Jedenfalls ist es schön, wenn das Dingen draußen ist.
Alles Gute Dir, liebe Grüße
Luca
Hallo Mary2023 ,
in Bad Oexen war ich auch und kann es sehr empfehlen. Es wird viel Wert darauf gelegt, dass die Leute zueinander finden und sich untereinander austauschen. Und das Essen ist auch gut, das Zunehmen wird nicht allzu schwer fallen (ich hätte da ja gern abgenommen, weil ich durch die Chemozeit viel zugelegt hatte - hat nicht geklappt, Essen zu gut 😊)
Meinen Folgeantrag für eine Reha hoffentlich Ende diesen Jahres habe ich gerade in die Post gegeben - wieder in Bad Oexen, wenn es klappt.
Viele Grüße
Luca
