Hallo Kenzo , nur ein kurzer Tipp: wenn Du jemanden direkt ansprechen möchtest, dann mach am besten ein @ direkt ohne Leerzeichen vor den hier genutzten Namen (so, wie ich es mit Deinem hier gemacht habe). Wenn Du die Nachricht dann abschickst, bekommt der-/diejenige eine Nachricht darüber. Sonst ist es ja fast eher Zufall, dass Deine Frage entdeckt wird (wobei Ricka ricka wahrscheinlich alles hier liest 😉).
Viele Grüße
Luca
Hallo zusammen,
frisch zurück aus dem Urlaub (wir haben zum ersten Mal ein Wohnmobil gemietet und das Campen ausprobiert) gebe ich auch gleich noch einen kurzen positiven Zwischenstand: CT und MRT von Ende Juni sind jeweils ohne Befund, alles ganz „sauber“. Am ehesten auffällig, aber auch schon bekannt, sind nach wie vor gutartige Wucherungen in der Gebärmutter, am Gebärmutterhals und eine Ovarialzyste. Keine Ahnung, ob man da noch mal irgendwann ran muss. Nächste Untersuchung ist die Blasenspiegelung im September.
Liebe Grüße in die große Runde
Luca
Liebe Karin Dibadu1956
das ist schön zu hören, dass es Dir gut geht, die AHB offensichtlich gut geholfen hat und Du gut mit dem Urostoma zurechtkommst. Wo warst Du denn zur AHB?
Zur Therapie mit Paclitaxel kann ich nichts beisteuern.
Irgendwelche statistischen Kenngrößen zur Lebenserwartung sagen rein gar nichts über Deine individuelle Situation aus. Niemand von uns weiß, wie lange er oder sie leben oder ob uns schon morgen ein Pottwal auf den Kopf fallen wird. Weder hier im Forum noch außerhalb davon. Insofern mach Dir darüber keine Gedanken, genausowenig wie die Leute, die keine (oder keine entdeckte) Krankheit haben.
Alles Gute, viele Grüße
Luca
Hallo Feuerpferd ,
nein, bislang noch nicht. Wär vielleicht mal eine gute Idee…
Der Nephrologe könnte allerdings Ende April eines gemacht haben. Ich frag übernächste Woche danach, wenn ich zur Nachbesprechung des CT beim Urologen bin.
Viele Grüße
Luca
Danke Euch noch mal!
Doreen Unabhängig vom Sommerloch geht es mir so lala würde ich sagen. Ich bin schnell erschöpft und finde gerade alles anstrengend. Dabei kann ich körperlich gerade wieder einiges an Sport machen. Nur je mehr ich mache, um so schlechter geht es mir - so kommt es mir vor. Arbeiten klappt, habe aber auf 80%, also 4 Tage reduziert. Abends kann ich außer auf dem Sofa einschlafen nichts mehr zusätzlich machen, dafür habe ich nun den Freitag für Erledigungen. Manchmal bin ich extrem müde. Also so, dass ich sofort einschlafen möchte. Mein Schulterproblem von vorletztem Jahr (Frozen shoulder) war durch die Chemo bzw. das Cortison fast verschwunden und wird nun seit einigen Wochen wieder kontinuierlich schlechter. Damit schlafe ich dann auch schlecht, und Ibuprofen darf ich wegen der Niere nicht mehr nehmen (die ein oder andere Tablette Ibu nehme ich dann doch mal zwischendurch). Jetzt nöle ich hier so rum. Der Rest ist eigentlich ganz o.k. 😉
Liebe Grüße
Luca
Hallo bar65 sylt313 und Doreen
vielen Dank Euch für die schnellen Rückmeldungen. Ich will gern glauben, dass es nur was Harmloses ist. Ist es bestimmt auch. Aber Ihr kennt das… es lässt einen dann letztendlich doch nicht ruhig schlafen und vermiest einem den Tag. Ich finde grad eh alles nur noch ziemlich anstrengend. Irgendwie ein Sommerloch.
Ich schau mal, dass ich neben dem MRT/CT noch einen Termin zum Abklären bekomme.
Viele Grüße
Luca
Hallo zusammen,
vor ein paar Tagen hatte ich helles, frisches Blut im Stuhl - keine sonstigen Beschwerden, auch keine bekannten Hämorrhoiden oder ähnliches. Hrmpf. Kann sein, dass schon in den Tagen davor auch etwas Blut beigemengt war, hab nur was aus dem Augenwinkel gesehen. Nun war es zuletzt aber ganz offensichtlich. Danach ist allerdings nichts dergleichen mehr aufgetreten.
Da ich nächste Woche ohnehin einen Termin zum MRT und CT habe, habe ich nun keinen extra Termin beim Arzt vorher deswegen vereinbart. Oder sollte ich das doch vorher noch abklären lassen? Letztendlich wird doch das MRT dann das genaueste Ergebnis liefern, oder?
Viele Grüße
Luca
Hallo zusammen,
gute Nachricht: bei der heutigen Blasenspiegelung war alles sauber. Hurra!
Viele Grüße
Luca
Danke, liebe ricka , genau das. Es ist so wertvoll, auch mal in völliger Entspannung das Thema aus dem Kopf zu kriegen, nicht nur durch viel Arbeit und Getöse. Und da grätschen mir die beiden Ärzte so unnötig rein. Es hätte so einfach sein können, der Urologe hat es ja Anfang April beim Ultraschall auch hingekriegt:“ach, da ist die Ovarialzyste, die hatten wir doch schon, oder? Da war alles abgeklärt oder gibts Beschwerden? Nein, dann ist ja gut, weiter beobachten.“
Aber der Ärger ist auch schon wieder so gut wie verflogen, ich muss das halt nur noch mal abklären lassen.
Trotzdem danke!
Liebe Grüße
Luca
Liebe alle,
ich muss mir mal kurz einen Ärger von der Seele schreiben - wenn überhaupt, dann versteht jemand von Euch meine Verstimmung: ich war ja Ende April beim Nephrologen, alles ging schnell-schnell, Werte gut, Ultraschall husch-husch und nach 5 Minuten und der Aufforderung, nur zu kommen, wenn was ist, war ich wieder draußen.
Nun habe ich schon seit letztem Jahr und den ersten CTs bekannt Myome in der Gebärmutter und (wiederkehrend) Ovarialzysten, wurde alles letztes Jahr gynäkologisch abgeklärt. Die Zyste hat mein Urologe letztens auch im Ultraschall gesehen und „wiedererkannt“. Der Nephrologe, der ja nicht wusste, das der Befund bekannt ist, hat mir während der Untersuchung gar nichts dazu gesagt oder gefragt - wahrscheinlich keine Zeit, mit mir drüber zu sprechen? Jedenfalls hat er den Befund „da ist „was“ neben der Gebärmutter zu sehen“ nur in seinen Bericht geschrieben, der auch an die Hausärztin ging (die ist durch Umzug meinerseits recht neu und nicht in alles so involviert, da mein Urologe für mich erster Ansprechpartner ist). In Folge hatte ich erst die Aufforderung „wegen des Berichts des Nephrologen“ einen Telefontermin mit meiner Hausärztin zu vereinbaren - hatte ich auch für nächsten Freitag. Gestern ruft mich die Hausärztin mehrfach auf dem Handy an und teilt mir dann eben mit, dass der Nephrologe meint, da sei „was neben der Gebärmutter“, das wolle sie mir nur mitteilen, das müsse sich dringend eine Gynäkologin anschauen, ich müsse da wachsam sein. Sie hätte eben Zeit für den Anruf gehabt, mein Telefontermin nächste Woche sei damit erledigt. Danke, bitte, auf Wiedersehen. Leute, es ist langes Wochenende, ein Brückentag. Ich bin weggefahren, alles ist prima und war eigentlich total entspannt. Jetzt nagt der Gedanke an mir, es könnte ja doch neben der Ovarialzyste noch was neues sein und wie und wann ich das nun am besten abklären- obwohl wahrscheinlich nichts ist. Ich ärgere mich über den Nephrologen, der mir nichts davon sagt, wenn er bei einer Untersuchung was auffälliges sieht, sondern das nur in seinen Bericht schreibt. Soll halt jemand anderes mit mir drüber reden.
Orrr! Tut mir leid, meinen Ärger hier abzuladen. Geht auch schon besser. Trotzdem liebe Grüße von der Nordseeküste, ich genieße den letzten Tag heute bevor es wieder nach Hause geht,
Luca
Hallo sylt313
ich bekam die Thromboseprophylaxe wegen der Chemo, nicht wegen des Ports. Leider konnte ich nicht damit argumentieren, dass ich ja die ganze Zeit, bis auf einzelne Tage mal, relativ aktiv und viel zu Fuß unterwegs war - ich sollte trotzdem 1x am Tag spritzen.
Viele Grüße
Luca
PS: wenn Du Sorge wegen einer möglichen Thrombose hast, dann lass Dir doch gleich nach dem Setzen des Ports Thrombosespritzen verschreiben. Ich sollte die während der Chemo sowieso nehmen, fiel den Ärzten nach dem zweiten Durchgang ein.
LG, Luca
Hallo Seewind
nein, ich hatte keine Thrombose. Das Setzen des Ports ging schnell - ambulant mit Vollnarkose, was ich sehr „angenehm“ fand. Vormittags ins Krankenhaus, Vollnarkose und nach dem Aufwachen direkt nach Hause. Am nächsten Tag Wundversorgung durch den Hausarzt. Da der Schnitt geklebt wurde, mussten auch keine Fäden oder Klammern o.ä. gezogen werden. Ich würde es ausreichend früh vor der Chemo machen lassen, da die Wundheilung durch die Chemo doch etwas langsamer ging. Bei mir lagen rund zwei Wochen zwischen OP und erster Chemo. Klar kann man den Port auch nahezu gleich nutzen, aber ich fand es gut, dass der Wundbereich schon einigermaßen abgeheilt und nicht mehr so empfindlich war.
Liebe Grüße
Luca
Hallo zusammen, hallo Chris1965
witzig, das Vogelgezwitscher habe ich auch, ich wusste sofort, was Du meinst. Wie ein Gebüsch voller Spatzen. Ich habe schon sehr lange beidseitig Tinnitus, den ich nur selten störend wahrgenommen habe (Frequenz sommerliches Grillenzirpen, das höre ich seitdem nicht mehr). Seit der Chemo mit Cisplatin ist das Gehör noch mal schlechter geworden, besonders das Sprachverständnis hat gelitten („was, wir wollen in einen Splatterpark?? Dieses Horrorzeugs kommt für mich nicht in Frage - achso, Kletterpark. Na dann“ oder „was soll das heißen, Giovanni auf die Fresse?? - achso, ein Giotto zum Espresso - ja gern“ 
). Mit den Hörgeräten ist das Gezwitscher weg und den Tinnitus nehme ich noch weniger wahr. Und wenn ich lustige Sachen hören möchte, lasse ich die Hörgeräte zu Hause 
Liebe Grüße
Luca
Hallo Seewind
mein Port, den ich mir aufgrund der Empfehlungen hier aus dem Forum habe setzen lassen, wird demnächst ein Jahr alt. Er hat mir über die 4 Zyklen gute Dienste geleistet. Der Hersteller ist „Power Port“ und der Port selbst sehr klein und flach. Das hat den Vorteil, dass man ihn kaum spürt und sieht (bis auf die Narbe, die recht groß ausgefallen ist) - ich habe in der AHB ganz andere „Kaliber“ gesehen, die wirklich sehr nach außen hervorragten und die die TrägerInnen sicher zu Recht auch als störend empfanden. Es lohnt sich also, sich ggf. auch dahingehend beraten zu lassen. So auch, was die Seite betrifft. Meiner sitzt links, damit er nicht beim Bogenschiessen nicht stört. Dafür liegt der Gurt beim Autofahren drüber, was nur störend war, als die OP-Wunde noch nicht verheilt war.
Allerdings ist der Vorteil des kleinen flachen Ports auch sein offensichtlicher Nachteil: es gab zuweilen Probleme, ihn sauber zu treffen. Der Rekord lag bei 4 Versuchen auf Station in der Uniklinik. Wir kamen dann drauf, dass es im Sitzen deutlich besser geht, zuletzt saß jeder Versuch .
Ich kann Dir trotzdem den Port nur empfehlen.
Liebe Grüße (mit Nord-Seewind) und gedrückte Daumen für die weitere Chemo
Luca
Hallo Tom70 und herzlich Willkommen hier im Forum. Ich kann nicht auf 25 Jahre mit dem Blasenkrebs zurückblicken, aber bei mir fing es in der Niere an, so dass ich heute auch nur noch eine, nämlich die linke habe.
Bei der Neoblase kommt es durch das verwendete Darmgewebe, das nun mal zur Aufnahme von Stoffen „gedacht“ ist, dazu, dass aus dem in der Neoblase enthaltenen Urin (Gift-)Stoffe wieder aufgenommen werden und ins Blut zurück gelangen. Das kann bei verminderter Nierenleistung, wie man sie ggf auch mit nur einer Niere hat, zu weiterer Schädigung führen. Daher wird dann von der Neoblase eher Abstand genommen und z.B. zum Urostoma geraten.
Viele Grüße
Luca
Hallo Mary2023
ich war im letzten November auch in Bad Oexen und sehr zufrieden dort. Versorgung und medizinisches Drumherum ist sehr gut. Es ist ein durchweg freundliches Miteinander und durch das Konzept des Hauses, die Patienten in Altersgruppen zusammen zu führen, findet man automatisch schnell Anschluss. Mit meinen einigen meiner „Mitpatienten“ bin ich heute noch in Kontakt.
Mein Schwager war nach einem Prostatakarzinom in Bad Wildungen und aufgrund des Umstandes, dass er mit Anfang 50 mit zu den wenigen „Jüngeren“ gehörte und daher wenig Anschluss fand, nicht so ganz glücklich dort. Die medizinische Versorgung war aber wohl top.
Viele Grüße
Luca
Moin PetAir
der dritte Zyklus war für mich der Tiefpunkt - Blutwerte mies, Motivation irgendwie weg, das Ende der Chemo schien noch so weit entfernt, und bei mir zeigte das Kontroll-CT kein eindeutiges Bild, dass sich der ganze Aufriss auch „lohnt“. Aber bei dem vierten und letzten ging es mir deutlich besser, schon allein weil klar war, dass es der letzte Durchgang ist. Halte durch! Die guten Zwischenergebnisse sollten Dir Rückenwind geben.
Liebe Grüße
Luca
PS: „We can’t direct the wind, but we can adjust the sails.“ —Thomas S. Monson
Hallo Claudia sylt313
ich durfte die Seite für den Port wählen und nahm links (damit er mich beim Bogenschiessen nicht stört, was er auch nicht tut). Seitdem habe ich keine Probleme mit dem Port, er ist auch relativ flach und unauffällig - wenn die sehr groß geratene Narbe nicht wäre. Der Urologe spült unregelmäßig alle paar Monate, wenn ich in der Praxis einen Termin habe. Da der Port nicht weiter stört, lasse ihn noch drin. Ich denke mir, es ist wie mit einem Regenschirm - hat man ihn dabei, braucht man ihn nicht. 😉
Viele Grüße
Luca
