Beiträge von Luca

    Hallo zusammen,

    der Nephrologe war, dafür dass die Niere schon einiges durch gemacht hat, ganz zufrieden mit der Nierenleistung (53%) und den sonstigen Werten. Ansonsten war der Termin ätzend, alles schnell-schnell, ich sollte am besten schon vor dem ersten gesprochenen Wort mit hochgekrempeltem Pullover zum Ultraschall bereitliegen. Ich brauche auch gar nicht wiederzukommen, hätte ja schon genug Kontrolltermine, wenn was auffälliges in den Blutwerten sei, könne mich der Urologe ja immer noch mal schicken. Also dort muss ich wirklich nicht noch mal hin.

    Zum Termin MRT/CT mit Kontrastmittel an einem Tag riet der Nephrologe übrigens ab. Seiner Meinung nach sollte bei eingeschränkter Nierenfunktion zwischen den beiden Kontrastmittelgaben ca. 1 Woche dazwischenliegen. Allerdings war er auch der Meinung, dass NIEMAND diese zwei Untersuchungen an einem Tag hätte. Nun ja.


    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Ihr Lieben sylt313  Elbfrau und Sommersonne


    ich finds schön, die wir hier so unsere Erfahrungen zusammentragen 👍

    Ich habe meine Haare zu Beginn des zweiten Zyklus verloren, es begann mit Schmerzen auf der Kopfhaut, so als wenn man die Haare gegen den Strich bürstet. Ich habe sie mir dann recht schnell auf 3 mm abrasieren lassen. Eine Perücke konnte ich mir für mich nicht vorstellen, zu groß die Sorge jeden Abend beim „Ausziehen“ aufs Neue womöglich geschockt von meinem Äußeren zu sein. Tücher und Mützen habe ich wie wild gekauft. Und mich dann gefragt, warum eigentlich selbst in unserer angeblich so aufgeklärten Gesellschaft Frauen und ihre Haare immer noch so ein Ding sind. Jedenfalls habe ich mich entschlossen, wenn es schon so ist, dass ich eben mal ohne Haare und mit Glatze herumlaufe. Kostet Überwindung, gab aber so viele Komplimente wie ich mit Haaren noch nie für eine Frisur bekommen habe.

    Es sind alle Haare ausgefallen bis auf die wenigen weißen. Die wuchsen durchgängig weiter. Alle anderen Haare wuchsen wieder ca 4 Wochen nach der letzten Chemo. Heute, ca. ein Dreivierteljahr später habe ich einen etwas irren Lockenkopf, die Locken werden aber wohl wieder verschwinden (sagt man).

    Liebe Grüße

    Luca

    Hallo Sommersonne

    bei mir war es auch so ähnlich, wie Claudia sylt313 beschreibt. Am ersten Tag (Cisplatin & Gemzitabin) hängt zusätzlich noch Kochsalzlösung, Cortison und noch was gegen Übelkeit am Tropf. Und bevor es mit den eigentlichen Chemomitteln losgeht (startet beim ersten Mal auch ein Arzt, später dann die Pflegekräfte selbst), bekommt man das schon vorab über den Port. Für die ersten vier Tage danach zu Hause bekam ich ebenfalls Cortison und Tabletten gegen Übelkeit mitgegeben. Es gibt aber noch so „Schmelz-/Lutschtabletten“ gegen Übelkeit, deren Namen ich gerade leider vergessen habe. Danach könntest Du auf Station fragen. Die waren richtig gut gegen den Gummimagen und haben immer sehr schnell geholfen. Gut, später immer mal eine davon in der Jackentasche dabei zu haben. Vielleicht kann jemand von den anderen beim Namen weiterhelfen?

    Das mit dem Verschieben des ersten Behandlungstags ist wirklich blöd, gerade beim ersten Mal, wenn man noch so aufgeregt ist. Meine erste Chemo verschob sich auch um zwei Tage, und das obwohl ich schon dort war. Ab dem 2. Zyklus ist man selbst schon viel entspannter. Ich lag im Uniklinikum Münster auf Station immer im Zweibettzimmer und wir haben - je nach Zimmernachbarin - viel gequatscht. Eine Zimmernachbarin hatte tagsüber die ganze Zeit ihren Mann dort, aber das war eine Ausnahme, da der Mann für sie gedolmetscht hat.

    Viele Grüße

    Luca


    PS: Jetzt weiß ich es wieder, die Schmelztabletten gegen Übelkeit heißen Odansetron.

    Ich danke Euch für Eure schnellen und hilfreichen Antworten. Dann lass ich das nun erst einmal so und schaue, was sich hinsichtlich der Blut- bzw Nierenwerte ergibt. Nächste Woche habe ich auch mal eine Kontrolle bei einem Nephrologen - den kann ich natürlich auch dazu befragen. Hatte ich ganz vergessen (wie ich überhaupt immer noch total viel vergesse. Das scheint mir eine der wirklich ätzendsten Nachwirkungen der Chemo zu sein oder von Corona oder von beidem zusammen).

    Liebe Grüße

    Luca

    Hallo zusammen,

    ich bräuchte bitte noch mal Euren Rat: für Juni habe ich an einem Tag die Termine für CT und MRT bekommen - das Angebot erschien mir auch praktisch, nur einmal hinfahren, Kanüle legen usw. Ist das aber vielleicht wegen der dann zweimaligen Kontrastmittelgabe und der Belastung meiner einen Niere vielleicht doch eher ungünstig?

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Mary2023

    das klingt doch nach einem guten Plan! Ich war nach der letzten Chemo und vor der OP direkt nebenan auf Juist. Und in diesem Urlaub hatten wir uns vorgenommen auch nach der OP, wenn alles soweit erst mal durch ist und ich wieder fit bin, gleich noch mal zu fahren. Das haben wir Ende Februar dann gemacht. Fühlt sich dann auch toll an, kann ich Euch nur empfehlen.

    Liebe Grüße

    Luca

    Hallo liebe Lisa Neuland84


    bei den Neoblasenfragen kann ich Dir nicht weiterhelfen, ich will Dir aber schnell einen Gruß rüberschicken. Herzlich Willkommen! Ich hatte auch eine lange herumgeschleppte Makrohämaturie bis dann ein Karzinom im Nierenbecken entdeckt wurde. Mein Arzt (ich bin immer noch bei ihm in Behandlung) sagte gerade gestern, dass er nun immer wenn jemand mit Blut im Urin zu ihm kommt, er das gerade wegen meiner Geschichte nicht abtut, sondern die Leute lieber gleich ins CT schickt (hätte bei mir nichts geändert, weil bei mir auch im ersten MRT nichts zu sehen war - trotzdem nett).

    Ich dachte immer, die Gebärmutter wird auch deswegen gleich mit heraus genommen, weil es durch die große Neoblasen-OP zu Verwachsungen kommt und man daher später nicht mehr an die Gebärmutter herankommt. Und dann frage ich mich, ob diese Verwachsungen bei der Ausdehnung eines wachsenden Kindes nicht hinderlich sind. Da wird ja im letzten Schwangerschaftsdrittel doch so einiges an Organen innerlich komprimiert und zur Seite geschoben. Wenn das alles auch mit Neoblase ginge, wär ja toll. Wenn es von Anfang an nicht nur wegen Deines Alters sondern auch wegen der OP eine Risikoschwangerschaft wäre, frage ich mich, ob Du Dir das wirklich antun möchtest. Ich glaube, auch diese Risiken würde ich mir vorher noch mal genau von Gynäkologen und/oder Hebammen erläutern lassen.

    Liebe Grüße

    Luca (die gar keine Kinder hat, was auch völlig ok so ist)

    Hallo zusammen,

    kurzes Update: nachdem die leichten Dauerschmerzen im rechten Oberbauch anhielten und neulich nachts sogar so stechend schmerzhaft wurden, so dass ich eine Schmerztablette nehmen musste, war ich nun endlich beim Arzt damit. Im Ultraschall ist alles völlig in Ordnung, auch an der Leber ist nichts auffälliges. Entweder es zwickt das „Operationsfeld“ oder es ist der in einem von den CTs entdeckte Gallenstein, der da rumort. Der war auf dem Ultraschall nicht (mehr?) zu sehen. Blase und alles andere im Ultraschall sauber. Mein für Juni terminierter CT/MRT-Termin muss daher nicht vorgezogen werden.

    Für einen kurzen Moment war es kurz wieder da, das Gefühl, nun unnötig und hypochondrisch ohne Termin mit Pillepalle beim Arzt aufzulaufen - aber es hätte ja auch was sein können. Ich bin froh, dass mein Arzt mich ohne mit der Wimper zu Zucken ernst nimmt.

    Nun bin ich entspannter.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo Jogala2

    wenn ich mir einen aussuchen müsste, dann würde ich wohl den nehmen - das ist von den schlechten Urothelkarzinomen der beste ;)

    Trotzdem die Nachsorgeuntersuchungen nicht schleifen lassen.

    Viele Grüße

    Luca

    Hallo liebe Sonja Sonnchen

    es wird sich bestimmt bald jemand melden, der/die Dir weiter helfen kann. Ich rufe Dir erst einmal ein herzliches Willkommen zu, Du bist hier im allerbesten Forum gelandet. Hier tauschen sich Betroffene und Angehörige von Betroffenen aus und achten bzw. weisen auf die Einhaltung der Leitlinien bei Blasenkrebs hin. Ärzte sind wir alle nicht. Aber Du hast ja einen professionell medizinischen Hintergrund und kannst daher vieles auch gleich gut einschätzen. Lies Dich ein und stell einfach alle Deine Fragen (am besten immer gleich hier in Deinem eigenen Thema über den Antwortbutton).

    Liebe Grüße

    Luca

    Hallo Demmer68

    so ein bisschen mulmig wird mir ja immer, wenn ich die Roboter sehe - und dann an meine kleinen Narben denke. Gut, dass ich den vor der OP nicht gesehen habe ;) . Warst Du zufrieden am Klinikum? Ich hatte mich letztes Jahr für Münster entschieden, war auch alles gut soweit.

    Viele Grüße von der anderen Seite des Teutos aus Dissen,

    Luca

    Liebe Karin Dibadu1956

    nicht verzweifeln, alles findet sich. Ist es, weil Du gern nach Hause möchtest und Sorge hast, man könnte Dich noch da behalten oder bist Du verzweifelt, weil Du Dich zu Hause mit der Situation überfordert fühlst? Du bist erst mal in guten Händen, wirst ja über Nacht noch gut überwacht und jedenfalls nicht entlassen, wenn man im Kh der Meinung ist, dass es noch zu früh sei. Temperatur ist unangenehm, scheint mir aber nach ziehen der Schiene zusammen mit dem Eiweiß im Urin plausibel. Horche in Dich hinein, um keinen HWI zu verschleppen. Es gibt doch bestimmt noch eine Abschlussvisite - das ist ein guter Zeitpunkt, die Ärzte und Ärztinnen noch mal intensiv zu befragen. Auch wenn die da vielleicht etwas eilig und gehetzt erscheinen, einfach mal hartnäckig nachhaken und auch über Beschwerden berichten - dafür ist die Visite schließlich da.

    Ich drücke Dir die Daumen,

    Liebe Grüße

    Luca

    Hallo Birgit54

    manchmal können wohl auch Antibiotika ursächlich für die Gelenkbeschwerden sein. Ciprofloxacin, das auch gern bei HWI verschrieben wird, und andere AB aus der gleichen Wirkstoffgruppe stehen zB in Verdacht unter anderem auch sehr starke und anhaltende Gelenkbeschwerden auszulösen.

    Ich hoffe, Du kannst die Osterfeiertage trotzdem genießen!

    Alles Gute, viele Grüße

    Luca

    Lieber PetAir ,

    mein Arzt sagte mir während der Chemo: „Sie irritieren mich ein bisschen, Sie gehen das so strukturiert an!“ - was muss erst Dein Arzt (positiv) irritiert sein, weil Du da noch mal eine Stufe drauf setzt. Das ist beeindruckend! Ich weiß ja nicht, wie es Dir geht, aber ich fand und finde das sehr hilfreich und beruhigend, sich die Dinge, Abläufe und Optionen klar vor Augen zu halten - wie so ein eigenes Projekt.


    Du schriebst: „Signifkanter sind aber die Veränderung in Richtung einer Neutropenie d.h. die im Knochenmarkt gebildeten Neutrophilen (Untergruppe der weißen Blutkörperchen) werden schneller verbraucht oder zerstört, als das Knochenmark neue bilden kann. Also ganz klar der Hinweis,das die Knochenmetastasen mit ihrer zerstörerischen Arbeit begonnen haben.


    Hat Dir das Dein Arzt so mitgeteilt oder ist das mit den Metas Deine eigene Interpretation? Ich frage, weil bei mir der Beginn des zweiten Zyklus auch genau wegen der Veränderung der Blutwerte Richtung Neutropenie verschoben wurde. Und mit der gleichen Begründung, die Neutrophilen werden nicht schnell genug gebildet. Aber ohne Metas. Trat bei mir später dann so nicht mehr auf, da war mehr der Hb-Wert problematisch. Ich will nur sagen, falls das nicht die Erklärung des Arztes war, dann kann das auch eine „normale“ Reaktion unter der Chemo sein.


    Als Mundspülung mochte ich Salviathymol. Der komische Geschmack bleibt allerdings. Sogar heute habe ich manchmal noch dieses komische Mundgefühl, so als hätte ich gerade einen Eiswürfel gelutscht.

    Noch ein Tipp: Umgib Dich nicht immer mit den gleichen Dingen während der Infusionen. Es kann sein, dass Du die hinterher nicht mehr anfassen oder essen oder um Dich haben magst. Ich hatte mich im Krankenhaus immer mit einem sehr schönen Strickmantel zugedeckt - den musste ich hinterher meiner Schwester schenken, weil ich ihn nicht mal mehr anfassen mochte. Bei den Espandrillos, die ich im Kh immer als Hausschuhe mithatte, habe ich auch immer noch ein unwohles Gefühl, wenn ich sie anfasse. Dabei hatte ich nicht sehr unter der Chemo zu leiden. Die Psyche macht da trotzdem komische Sachen.

    Liebe Grüße schickt Dir

    Luca

    (…)

    Seit 2017 kreatinin immer wieder leicht erhöht, 2017 um 1,0 dann 2019 1,1 dann 1,15 bis om Dezember letzten Jahres 2022 dieser auf knapp 1,28 gestiegen ist. Dementsprechend auch gfr rückläufig. z.Z kreatinin um 1,19.

    (…)

    Hallo nithavri

    das hilft Dir bei den Flocken im Urin nicht weiter, aber Dein Kreatininwert erscheint mir persönlich völlig im Normbereich zu liegen. Kleinere Schwankungen sind ganz normal und bei Männern liegt der Normwert auch eher höher. Ab ca. 1,7 wird es kritisch bzw weist der Wert auf eine gestörte Nierenfunktion hin. Meiner ist auch immer noch etwas hoch, bei 1,3 ( lag auch schon bei >1,5, und ich bin eine Frau, allerdings habe ich nur noch eine Niere) - mein Urologe ist da noch relativ entspannt.

    Die Flocken im Urin (Eiweiß?) solltest Du natürlich trotzdem abklären lassen.

    Viele Grüße

    Luca