Hallo Norbert67
ich habe auch im Kh immer angegeben, dass ich den Befund, den mein behandelnder Arzt bekommt, in Kopie auch nach Hause bekommen möchte. Vielleicht geht das bei Dir auch?
Gedrückte Daumen für Mittwoch und viele Grüße
Luca
Beiträge von Luca
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Liebe Juli71 ,
ich möchte mich Seewind anschließen: quäl Dich nicht und mach Dir selbst keine Vorwürfe. Auch meine Geschichte liest sich zu Anfang ähnlich - wer denkt schon an ein Urothelkarzinom im Nierenbecken? Ich bin sehr wahrscheinlich drei Jahre damit herumgelaufen und hätten wir zu Beginn gleich die endoskopische Untersuchung angestoßen… „hätt der Hund nicht geschissen hätt er den Hasen gekriegt“. Ich bin sogar immer noch bei dem Urologen, der damals alles untersucht hat, inkl. MRT aber vor der Endoskopie zurückschreckte. Ich ja auch. Und die Beschwerden und die Hämaturie waren dann auch weg oder traten noch sporadischer auf, als zuvor. Ende April bin ich übrigens bei dem Nephrologen zur Prüfung der Nierenwerte, der mich vor drei Jahren wegschickte („muss man ja auch nicht überpathologisieren“). Ich gebe zu, ein bissi freu ich mich auf sein Gesicht. Ist eigentlich eine gute Praxis, wenn er jetzt noch mal doof ist, dann wechsele ich aber.
Liebe Grüße
Luca
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Hallo RalphMuenchen
am Wochenende (auch unter der Woche) gibt es einzelne Angebote der Klinik, zB die schon angesprochene Wanderung. Die habe ich mehrmals mitgemacht. Dann waren wir einmal Abends mit ein paar „Mitpatienten“ in Oeynhausen zum Essen und mal auf dem Weihnachtsmarkt. Wegen Corona durfte im November kein Besuch in die Klinik hinein. Ich habe mich dann mehrmals mit Besuch im Café Mauerwerk an der Weser getroffen. Da kommt man von der Klinik aus auch zu Fuß ganz gut hin (ca 3 km) und das Kuchen- und Tortenbuffet ist wirklich toll!
Einige andere haben sich an der Klinik auch mal Räder geliehen und sind zur Porta Westfalica oder mit dem Auto nach Oeynhausen oder Herford.
Viele Grüße
Luca
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Hallo RalphMuenchen
nein, ich habe da keine Wäsche gewaschen, außer einmal Kleinkram von Hand. Münzgeld ist trotzdem gut, wenn man sich in den „Pausen“ zwischen zwei Anwendungen mal einen Kaffee am Automaten holen möchte. Tipp: der Automat bei den „jungen Erwachsenen“ gibt den Kaffee/Cappuccino für 90 Cent her, der Automat in den anderen Aufenthaltsbereichen ist deutlich teurer
Pack viele Sportklamotten ein. Ich hatte zu Anfang deutlich mehr „Zivilklamotten“ als Sportzeugs mit. Man braucht am besten: Sportschuhe für die Gymnastikhallen und (Sport-)Schuhe zum Walken oder Spazierengehen im Park (der sehr schön ist! Die extra 400m-Walking-Runde ist aber mit Rindenmulch bedeckt, daher empfiehlt es sich, da nicht mit Hallenturnschuhen zu gehen). Eigentlich tragen fast alle fast den ganzen Tag Sporthose und Shirts.
Eine Uhr ist wichtig, man richtet sich nach dem Therapieplan und muss ständig nach der Uhrzeit schauen. Das Handy ständig rauszukramen hat mich anfangs irre gemacht.
Meine Vermutung ist, dass man je nach OP-Art und Zeitraum bestimmte Anwendungen „vom System“ zugewiesen bekommt. Ich hatte mit 4 Wochen zurückliegender Nieren-OP zu Anfang noch geführte Spaziergänge 400 m mit Physiotherapeut auf dem Plan. Ich tauchte da im Sportdress auf, war schon 3 Kilometer durch den Park gelaufen - dauert dann etwas, bis man das aus dem Therapieplan rausbekommt. Frag am besten gleich bei der Eingangsuntersuchung, was vorgesehen ist bzw sag, was Du Dir vorstellst. Es gibt Wassergymnastik (wenn Narben verheilt), Schultergymnastik, Hockergymanstik für die frisch am Bauch operierten (hatte ich 4 Wochen, fand ich ganz gut), Nordic Walking, Gerätetraining (Liegerad für Operierte, ansonsten Ergometer, Stepper usw und Krafttraining). Aber auch die nicht sportlichen Anwendungen sind ganz gut: Hirnleistungstraining, Kunsttherapie (fand ich auch gut, man ist mal aus dem 20min-Takt raus), Entspannungstherapie, Atemtherapie.
Sonntags wird eine lange Wanderung (ca 8-9 km) angeboten, die sehr schön ist. Man braucht eine ärztliche „Freigabe“ dafür, bei Interesse am besten auch gleich bei der Eingangsuntersuchung danach fragen.
Ich überleg mal noch, mir fällt bestimmt noch was ein.
Viele Grüße
Luca
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Hallo RalphMuenchen
ich war im November letzten Jahres in Bad Oexen und es hat mir richtig gut dort gefallen. Falls Du Tipps zum Aufenthalt dort brauchst melde Dich gern.
Viele Grüße
Luca
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Hallo PetAir
alle Daumen sind gedrückt! Ich habe das Gemcitabin allein als zweite Gabe im Zyklus an Tag 8 und ambulant immer viel, viel besser vertragen als das große Paket stationär an Tag 1.
Ich finde es gut, dass Du trotz Chemo Pläne machst. Hauptsache Du hast eine bequeme Liege und einen schönen Schattenplatz dort.
Viele Grüße
Luca
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…Zur "Vorkonditionierung" gab es noch ein anderes, kleines Fläschen, aber das ging so schnell, das ich kaum fragen oder fotografieren konnte
…
Hallo PetAir,
eventuell steht auf diesem Begleitblatt zum Schema der Chemotherapie, was Du da zusätzlich bekommen hast. Bei mir waren es neben dem Cis und Gem in der ersten Gabe des Schemas noch 3 Liter Kochsalzlösung, Cortison und ein Mittel gegen die Übelkeit.
Lass Dir das Medikament gegen die Übelkeit gleich als Tabletten mitgeben oder verschreiben, die helfen wirklich ziemlich gut. Und die Übelkeit oder Unwohlsein kommt hinterher immer noch mal in Wellen (war jedenfalls bei mir so). Hat Dein Port alles gut mitgemacht?
Viele Grüße
Luca
PS: seh gerade, dass der Port erst noch eingeweiht wird. Alles Gute!
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Hallo Karin Dotter_2303
ich bekomme auch nie sofort die Mitteilung über den aktuellen CT-Befund, sondern bekomme das erst per Post zugeschickt (wenn man direkt eine Kopie an die Privatanschrift anfordert, ansonsten geht das Ergebnis nur an den überweisenden Arzt). Ein Arzt in der Radiologie sagte mir sogar mal, dass sie schon aus Sorge, etwas übersehen oder auch falsch interpretiert zu haben, keine überschlägige Information vorab an die Patienten herausgeben sondern eben nur mit dem offiziellen Befund.
Viele Grüße
Luca
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Hallo Jogala2
mein Schwager war gerade in Braunschweig Dahlumer Straße zur OP eines Prostatakarzinoms. Mal abgesehen von einer deutlich spürbaren Überlastung der Pflege war er mit der ärztlichen Behandlung und Beratung in der Urologie sehr zufrieden. Ansonsten die MHH in Hannover.
10 Wochen oder auch sieben, wie Du eben schriebst (unsere Postings haben sich überschnitten) finde ich persönlich zu lang. „Die Zeit ist nicht Dein Freund“ hat mir eine befreundete Ärztin zu Beginn meiner Krankheitsgeschichte gesagt. Und „man muss sich selbst kümmern und sich nicht darauf verlassen, dass alles schon so seinen optimalen Gang gehen wird“ hat sie mir ebenfalls geraten. Diese Ratschläge gebe ich gern weiter.
Viele Grüße
Luca
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Hallo Gukin
wie geht es Dir denn inzwischen, verträgst Du die Immuntherapie gut? Und wie war Deine Blasenspiegelung im Februar?
Viele Grüße
Luca
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natürlich hat niemand „Lust“ auf eine Chemo und natürlich macht man sie trotzdem, um der Krankheit alles entgegen zu setzen was geht, ist ja gar keine Frage. Ich spielte auf eine gewisse Therapiemüdigkeit an. Die ist nach meinem ganz persönlichen Empfinden nach einer schweren OP vielleicht schneller erreicht als nach einer neoadjuvanten Chemo bzw. nach letzterer besteht ggf gar keine Wahl, es dabei zu belassen.
Viele Grüße
Luca
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Hallo Dibadu1956
auch ich habe eine neoadjuvante Chemo mit 4 Zyklen bekommen. Mal davon abgesehen, dass das bei mir auch deswegen vorher gemacht wurde, weil mir mit OP eine Niere entfernt werden musste, würde ich auch noch aus einem anderen Grund zur neoadjuvanten Chemo raten: Zumindest bei mir war es nämlich so, dass ich nach der OP nur noch wieder auf die Beine kommen wollte und wirklich keine „Lust“ mehr auf irgendwelche Behandlungen hatte. Hätte man mich erst operiert und dann die Chemo machen wollen, hätte ich die vermutlich abgelehnt. So aber steht fest, dass operiert wird und die Chemo steckt man vor der OP auch ganz gut weg.
Viele Grüße
Luca
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Hallo Martin nordlicht-13
mensch, 10 Jahre, das sind wirklich tolle Nachrichten! So soll es auch für die nächsten 10 Jahre bleiben!
Danke fürs (Mit-)Teilen, viele Grüße und weiterhin alles Gute
Luca
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Hallo Roman 43
ja, man braucht schon etwas Zeit, um Strategien zur Bewältigung zu entwickeln oder zu verfeinern. Vielleicht hilft Dir übergangsweise meine eigene: stell Dir mal vor, Deine Angst wird geliefert wie ein Paket. Du machst die Tür auf, nimmst es an und öffnest auch das Päckchen mit der Angst und den Sorgen darin. Dann lässt Du es aber nicht unkontrolliert durch Deine (innere) Wohnung randalieren, sondern behältst es in den Händen, guckst es von allen Seiten an, erklärst Dir vielleicht sogar selbst, was Du da siehst und woraus Deine Angst besteht. Und dann packst Du es in den Karton zurück - um im Bild zu bleiben - beschriftest den ordentlich im Geiste und stellst ihn vorerst innerlich zur Seite. Dann ist Durchatmen angesagt und Fokus auf andere Dinge.
Von Zeit zu Zeit öffnest Du das Päckchen mal wieder und beguckst den Inhalt, und stellst ihn danach wiederum verschlossen weg. Zu Anfang wirst Du merken, dass sich solche Inhalte in unbedachten Momenten eigenständig aus ihrer Verpackung befreien und marodierend (in Dir) durch die Gegend poltern. Dann wieder einfangen, in die Schachtel stecken und wegräumen. Mit der Zeit bleiben die Inhalte der Pakete dort, wo man sie hinsortiert hat und befreien sich immer seltener auf eigene Faust. Allerdings darf man diese Ängste und Sorgen in ihren Verpackungen auch nicht in den inneren Keller verfrachten und gar nicht mehr herausholen. Dort gären sie nur. Also auch wenn die Verlockung groß ist, ab und zu muss Luft an die Angst.
Vielleicht hilft Dir das Bild ja erst einmal über die nächsten Tage.
Viele Grüße
Luca
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Hallo zusammen und insbesondere an der UTUC-Front,
die eau-S3-Leitlinie für das UTUC, also das Urothelkarzinom der oberen Harnwege wie Harnleiter und Nierenbecken, wurde für 2023 bereits aktualisiert. S3-Leitlinie UTUC (englisch) Verlinkt sind gleich die Änderungen zur Vorversion. Leider liegt diese Leitlinie ausschließlich auf Englisch vor, man muss sich ggf mit einem Übersetzer (Google oder deepl) behelfen.
Viele Grüße, schönes sonniges Wochenende (mit hoffentlich überschaubarem Schneeintermezzo)
Luca
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Guten Morgen PetAir
der Port wird zur Schulter hin unterhalb des Schlüsselbeins gesetzt. Ungefähr oberhalb der Achsel sitzt der Schnitt, wo der Port unter die Haut geschoben wird. Meiner ist an der linken Schulter, ich wollte, dass er mich beim Bogenschiessen möglichst wenig stört. Habe aber auch schon einige auf der rechten Seite gesehen - da stört dann der Gurt auf dem Fahrersitz im Auto nicht so. Wobei letzteres nur am Anfang etwas drückt, wenn die Narbe noch frisch ist.
Ich wünsche Dir alles Gute und drücke alle Daumen für die Chemo und Immuntherapie!
Liebe Grüße
Luca
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Hallo Dotter_2303
bei mir wurde auch immer um eine Woche verschoben. Erst waren es die Leukos - davon habe ich selbst gar nicht so viel bemerkt und die Woche drauf war alles wieder in Ordnung. Später war es der Hb-Wert, und da ging es mir auch wirklich gar nicht gut. Macht Euch keine Gedanken über den zeitlichen Verzug von hier und da einer Woche.
Alles Gute und viele Grüße
Luca
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Liebe Dotter_2303
auch bei mir wurden einzelne Termine wegen zu schlechter Blutwerte verschoben, sogar zwei oder drei Mal v.a. zum Ende der 4 Zyklen (Cis/Gem). Ich hatte eine neoadjuvante Chemotherapie, also vor der OP.
Ein CT wurde nach dem 3. Zyklus gemacht. Allerdings war mein Tumor (im Nierenbecken) über die gesamte Behandlungszeit im CT nicht mehr zu sehen, sog. Verplumpungen durch eine einliegende Schiene erschwerten die Sicht. Damit war der Tumor überhaupt nur ein einziges Mal, nämlich zur Diagnose vor Spiegelung, überhaupt sichtbar. Es gab durchaus Hoffnung, dass er durch die Chemo verschwunden sein könnte. War er aber nicht, im Endeffekt war er nicht einmal kleiner geworden. Aber erfolgreich entfernt.
Viele Grüße
Luca
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Hallo Karina,
Du schriebst oben
Er kann sich auch nicht erklären, warum er blutet wenn er die Tabletten nimmt und wenn er spritzt es nichts ist. Drum will er jetzt ein CT der Abdomen machen ob vielleicht durch die Nierenentfernung vor zwei Jahren der Stumpf der noch zum Harnleitern drinnen ist, verletzt wurde oder ob die gesunde Niere vielleicht etwas hat.
Lest Euch da noch mal ein, aber soweit ich es im Kopf habe, ist der Verbleib eines „Harnleiterstumpfes“ ungünstig, da sich genau dort wohl häufig Rezidive finden. Bei mir sind Niere und Harnleiter mit sog. Blasenmanschette entfernt worden. Hat Dein Vater tatsächlich einen solchen „Stumpf“, dann würde ich das als weiteres Argument pro Zystektomie werten.
Viele Grüße
Luca
