Beiträge von Luca

  • T1 G3, dann Cis, jetzt BCG > Nebenwirkungen !

    Liebe Aretha , liebe ricka ,

    was ist denn über den potenziellen Kaffeeklatsch hinaus mit Beratung zu Förder- und Hilfsmitteln, mit Unterstützung bei Schriftverkehr mit Ämtern und Krankenkassen und nicht zuletzt bei ggf abgelehnten Behandlungskosten neuer, noch nicht leitlinienkonformer Therapieansätze? Springt da der VdK nicht auch für seine Mitglieder ein? Ich bin kein Mitglied, habe aber vor, mich mal intensiver mit dem Angebot des VdK zu beschäftigen - man weiß ja nie, was noch so kommt.

    Viele Grüße

    Luca

  • regelmäßig Blut im Urin - noch ist alles offen

    Liebe alle,

    die Zeit rast, es ist doch verrückt. Inzwischen kommen mir all die Erlebnisse des letzten Jahres ganz unwirklich vor, so als hätte ich es gar nicht wirklich er- und durchlebt. Ob ich das für ein gutes oder ein schlechtes Zeichen halte, kann ich gar nicht so genau sagen.

    Das erste CT im Januar war sauber, die geplante Blasenspiegelung direkt danach musste ich schieben, weil ich eine Gürtelrose hatte - das ist ja auch was ätzendes! Zumal ich ja nun mit der einen Niere auch etwas eingeschränkt bei den Medikamenten bin. Ist aber dann komplikationslos abgeheilt. Die Blasenspiegelung letzte Woche war dann auch tipptopp, alles gut.

    Alles andere läuft, ich arbeite wieder voll (habe mir mittels Resturlaub übergangsweise eine Vier-Tage-Woche verschafft), Haare wachsen wieder alle, nicht nur die weißen Haare. Mit sehr starken Locken nun, was sich auch etwas fremd anfühlt. Die Hormonbehandlung hilft mir ganz gut, zumindest bei den Schlafstörungen und den Hitzewallungen. Aber auch Haut, Verdauung und alles mögliche andere fühlt sich an, als würde der Körper „runder“ laufen. Gelenkbeschwerden sind vielleicht etwas besser geworden. Der Hörschaden ist geblieben, ich habe nun zwei Hörgeräte. Und einen GbB80. Nun ja, hätte ich mir vor einem Jahr auch nicht ausdenken können. Aber alles gut, so kann es bleiben, wenn das der Deal ist.


    Der behandelnde Urologe schlägt zur Nachsorge wegen des Kontrastmittels und der Nierenwerte (Krea schwankt zwischen 1,3 und 1,5) vor, zukünftig Abdomen mit MRT zu machen und nur die Lunge mit CT. Das dann halbjährig. Habt Ihr da Erfahrungen?


    Liebe Grüße

    Luca

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Hallo Petra,

    Du Tapfere! Den Ausschlag hatte ich auch (4Zyklen Cis+Gem) immer so um den 10. Tag herum (1. Tag Cis+Gem, 8.Tag nur Gem). Bei mir war es Kopfhaut und Gesicht, die Pickel und Pusteln sind jeweils nach 3-4 Tagen abgeheilt und verschwunden. Allerdings hat sich das nach dem 2.Zyklus insgesamt deutlich beruhigt, zuletzt trat nichts mehr auf - ich habe zuletzt aber auch keine Creme mehr benutzt, außer mal ein kleines bisschen Fenistil aufgetupft. Das fühlte sich für mich am besten an.

    Ich drück Dir weiterhin die Daumen!

    Liebe Grüße

    Luca

  • regelmäßig Blut im Urin - noch ist alles offen

    Danke, liebe Feuerpferd.

    Kurkuma nehme ich auch, aber als „goldene Milch“ mit Kardamom und Zimt. Das passt so schön in die Jahreszeit. Hilft bei mir allerdings eher nicht, schmeckt aber gut. Falls Deine Orthopädin eine Idee hat, dann immer gern her damit. Derweil beobachte ich mal das bzw mich mit den Hormonen. Letztendlich ist es ja auch interessant, ob die Beschwerden nun direkt von der Chemo verursacht sind oder mittelbar über Östrogenmangel.

    Viele Grüße

    Luca

  • regelmäßig Blut im Urin - noch ist alles offen

    Hallo zusammen,

    nachdem die AHB mit einer (freiwilligen) Woche Verlängerung gut zu Ende ging, beschäftigen mich nun diverse Nach- und Nebenwirkungen der letzten Monate. Die Chemo hat mich kurzfristig in die Menopause katapultiert, und meine Frauenärztin hat mir gestern mitgeteilt, dass das ihrer Meinung nach auch dabei bleiben wird. Mich plagen Hitzewallungen, Schlaflosigkeit, Trockenheit der Schleimhäute und ganz enorme Gelenk- und Sehnenschmerzen (Finger/Hände, Hüfte,Schultern, Knie, Füße/Zehen). Letztere äußern sich vor allem als „Anlaufschwierigkeiten“ - bin ich in Gang gesetzt, dann kann ich auch gut viele Kilometer gehen. Aber jedes Aufstehen ist erneut eine Qual.

    Nun hat mir die Gynäkologin Hormone als Substitution empfohlen. Das ist grundsätzlich und erst Recht mit Krebs ja eher umstritten. Wobei „unserer“ ja eher nicht hormonabhängig ist. Andererseits könnte ich mal über ein paar Monate schauen, ob zB auch die Gelenkbeschwerden dadurch gelindert werden. Ein höheres Risiko für (Brust?)Krebs entsteht ja auch erst nach deutlich längerer Einnahme, oder?

    Hat jemand von Euch Erfahrungen gemacht oder stand vor der gleichen Entscheidung?

    Viele Grüße

    Luca

  • regelmäßig Blut im Urin - noch ist alles offen

    Danke Euch, danke Hennes für die Links zu den spannenden Studien. Ich werde nächste Woche versuchen mit meinem Urologen zu telefonieren (bin ja in der AHB und hier endlich an den Bericht gekommen).

    Ich merke, dass mir das mit dem NX nicht aus dem Kopf geht. Wird ganz wissentlich kein Lymphknoten entnommen und damit auch unter Inkaufnahme einer unvollständigen Diagnose? Warum?

    Sofern es dafür keine medizinisch/chirurgisch plausible Erklärung gibt, habe ich die Vermutung, dass sie den Tumor ggf unterschätzt haben, weil er auf den letzten beiden CT nicht mehr zu erkennen war (wegen der Verplumpung). Auch mein behandelnder Urologe äußerte die Hoffnung, dass der Tumor durch die Chemo „abgestorben“ sein könnte. Aber so ist doch Mist jetzt.

    Auch die Empfehlung alle drei Monate CT zur Kontrolle klingt doch etwas planlos - das ist doch eine irre hohe Strahlendosis. Und das Kontrastmittel muss meine verbliebene Niere ja abkönnen.

    Oder sehe ich das zu kritisch?

    Viele Grüße

    Luca

  • regelmäßig Blut im Urin - noch ist alles offen

    Hallo Claudia, hallo Antje - Leseratte und sylt313

    das steht so unter den Empfehlungen, und ich dachte auch, dieser LD1 müsste positiv sein. Dann habe ich das noch nicht richtig verstanden. Meint Ihr, da kann man noch mal intervenieren? Das wäre natürlich super, weil ich mich mit dem Nx und dann „schaun mer mal“ gerade überhaupt gar nicht anfreunden kann.

    Viele Grüße

    Luca

  • regelmäßig Blut im Urin - noch ist alles offen

    Hallo zusammen,

    am 29.09. war die OP, seit gestern habe ich nach viel hin und her endlich den Bericht aus der Pathologie.

    Gut ist erst mal, dass neben dem schon bekannten pT3/G2 der Rest „0“ ist. Nicht so gut ist, dass die angedachte IT nicht in Frage kommt. Diese Therapie jetzt nicht sofort anzuschließen ist ok. Aber wenn die Chemo mit Cisplatin nicht (gut) angeschlagen hat und eine IT nicht geeignet ist, was würde man denn im Falle eines Progresses dann machen?

    An dem Befund verstehe ich die Angaben zu „A-C“ bzw „C“ nicht. Sind das Schnittebenen?


    Viele Grüße aus Bad Oexen,

    Luca


    PS: kann bei der entnommenen Niere plus Angehängsel tatsächlich kein Lymphknoten dabei gewesen sein? Oder warum kommt man auf Nx?

  • Hernie Op- dann das Herz, Rickas Mann

    Liebe Ricka ricka

    wir alle hier können Deine Anspannung nur allzu gut verstehen - atme durch, sie hilft nicht, dass die Zeit schneller vergeht, eher im Gegenteil. Sieh es doch mal so: Ihr habt schnell und besonnen reagiert, Ihr habt ein Ultraschall, das erst mal gut aussieht und Ihr habt doch einen ganz baldigen Termin zum MRT - wenn auch zu einer blöden Tageszeit. Ich drücke alle Daumen für ein bestmögliches Ergebnis!

    Liebe Grüße

    Luca


    (Huch, das hat sich mit Deinem Post überschnitten)

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Liebe Piti57

    ich schließe mich an. Meine OP ist heute genau einen Monat her, Dienstag geht es zur AHB. Man braucht die Zeit zu Hause mit viel Ruhe und „sich Hinlegenkönnen“, wann immer einem danach ist. Zu Anfang geht es schnell wieder aufwärts, aber so richtig fit für irgendein Programm ist man doch noch nicht. So zwei Wochen kann man bestimmt gut brauchen. Jetzt nach vier Wochen habe ich richtig Lust auf Bewegung und Sport unter Anleitung und kann auch ein Tagesprogramm bewältigen.

    Dir alles Gute für die OP, das wird schon.

    Viele Grüße

    Luca

  • regelmäßig Blut im Urin - noch ist alles offen

    Super, Hennes ! So soll es immer sein mit den Nachsorgeterminen.

    Einer der Ärzte in der Uniklinik hatte mir das mit dem Nephrologen empfohlen. Der Nephrologe, wo ich vor drei Jahren mit dem ersten Blut im Urin war, hat mich allerdings ziemlich im Regen stehen lassen, daher sind meine Erwartungen da vielleicht etwas runtergeschraubt. Aber das ist ja auch nicht der einzige Nephrologe in der Gegend, ich schaue mich noch mal um. Denn stimmt, die verbliebene Niere will gehegt und gepflegt sein. Mein Vater hatte die letzten zehn Jahre seines Lebens dreimal pro Woche Dialyse - das braucht niemand.

    Liebe Grüße

    Luca

  • regelmäßig Blut im Urin - noch ist alles offen

    Lieber Hennes,


    wie schön, dass Du Dich gemeldet has, danke! Und dann mit so guten Nachrichten. Für Dein CT wünsche ich erst einmal alles Gute, die Daumen sind gedrückt.

    Ich habe mein Ergebnis aus der Pathologie leider immer noch nicht. Heute habe ich noch einmal in der Klinik angerufen und mich nachdrücklich in Erinnerung gebracht (hoffe ich zumindest). Es gab wohl Rückfragen und/oder Ergänzungswünsche aus dem Tumorboard, so dass ein zweites Mal untersucht wurde. Was auch immer das zu bedeuten hat.


    Hier ist eine recht aktuelle Beschlussfassung zur Zulassung von Nivolumab zur adjuvanten Therapie nach Resektion bei Urothelkarzinomen für Patienten, die cisplatinungeeignet sind oder bereits eine neoadjuvante Chemotherapie mit Cisplatin erhalten haben:


    Opdivo als Monotherapie zur adjuvanten Behandlung des muskelinvasiven Urothelkarzinoms (MIUC) mit Tumorzell-PD-L1-Expression ≥ 1 % bei Erwachsenen mit hohem Rezidivrisiko nach radikaler Resektion des MIUC indiziert (Beschluss Gemeinsamer Bundesausschuss vom: 20. Oktober 2022):>>> Link


    Das Wortprotokoll fand ich ganz spannend (witzig, dass es anscheinend in allen Videokonferenzen gleich zugeht :) )


    Viele Grüße

    Luca

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Hallo Petra Piti57

    Angaben zum Grad der Behinderung nach verschiedenen Krankheiten und Krankheitssufen findest Du in Versorgungsmedizin Verordnung - in Kapitel 12 geht es um Erkrankungen der Harnwege.

    Zu Pflegestufen und Erwerbsminderungsrente kann ich nicht weiterhelfen.

    (musste meinen Post noch mal ändern)

    Zur Übernahme von Inkontinenzhilfen durch die KK findet man hier Infos Verbraucherzentrale (NRW 2021)


    Viele Grüße

    Luca

  • regelmäßig Blut im Urin - noch ist alles offen

    Hallo zusammen,

    ich dachte mir, ich zeig auch mal Gesicht. Komischerweise fand ich keins der „alten“ Fotos mehr passend. Dies hier ist mir am nächsten, auch wenn die Haare schon wieder ein bisschen gewachsen sind - allerdings ausschließlich die weißen Haare, die braunen sind nach wie vor bei 3mm.

    Viele Grüße

    Luca