Moin Matze,
das klingt nicht gut und ich kann verstehen, dass Du Dir das anders vorgestellt hast. Diese letzte kleine Hürde nimmst Du aber auch noch. Und ganz ehrlich, nach dem was Du durch hast ohne den Mut und den Humor verloren zu haben, kannst mit sowas von einer stolzgeschwellten Brust da rausgehen, dass Du aufpassen musst, nicht im Türrahmen hängen zu bleiben.
Ich drück weiterhin die Daumen,
Grüße, Luca
Hallo Claudia,
grundsätzlich ist klar, dass der Bericht der Pathologie mal vorliegen muss. Ich möchte allerdings auch mit Befund „0“ eine Immuntherapie machen - oder sie zumindest versuchen zu bekommen. Bei pT3 gehe ich nicht davon aus, dass der Krebs mit der OP automatisch erledigt ist. Das Risiko eines Rezidivs ist sehr, sehr hoch, es können auch schnell doch noch Metastasen sonstwo auftauchen. Ich möchte nicht warten, bis in der Blase was entdeckt wird, denn dann würde man vermutlich auch in erster Linie erst einmal BCG einsetzen. Und in dem Windschatten können sich dann Metas entwickeln. Ich möchte dem Krebs nicht hinterherlaufen. Die Kosten der Kasse sind mir persönlich ehrlich gesagt relativ egal. Nivolumab kostet laut meiner Cousine, deren Beruf es ist, in der KH-Apotheke Zytostatika herzustellen, rund 1400 € je Anwendung. Aber das ist ja kein Argument, vor mir liegen im gesunden Optimalfall noch zwanzig Berufsjahre mit Einzahlungen an die Krankenkasse. Wenn der behandelnde Arzt meint, dass er das so unterstützt und dass sich das auch ggü. der Kasse argumentieren lässt, dann stellen wir den Antrag. Klar, kann es auch sein, dass die Krankenkasse ablehnt. Und wenn zu arge Nebenwirkungen auftreten, dann muss man schauen.
Viele Grüße
Luca
Liebe Ricka,
ich habe zwar kein Stoma und schätze das vielleicht daher auch falsch ein. Aber vor dem Hintergrund meiner eigenen Erfahrung mit drei Jahren wiederkehrender Hämaturie würde ich Euch dringend ans Herz legen, Harnleiter und Nieren(becken) spiegeln zu lassen und der Ursache der Hämaturie auf den Grund zu gehen. Wenn da dann nichts zu sehen ist - umso besser.
Liebe Grüße
Luca
… und hast Du wirklich nur eine Narbe? Bei mir sind es vier kleine und eine größere (Bergungsnaht). Von vorn sieht es zusammen mit der Portnarbe, die ein ziemlicher Trümmer ist, aus, als hätte ich ein Handgemenge mit Edward mit den Scherenhänden gehabt…
Die Narbe jedenfalls muckt immer noch etwas rum. Da ich es gestern vielleicht ein bisschen übertrieben habe mit Bewegung, mache ich heute einen Sofatag. Viele Grüße, Luca
Moin Steffen Steffen 56
ja, ich denke (hoffe) dass der Rest nach dem pT3 dann auch bei mir „0“ ist. Spätestens gegen Ende der Woche sollte ich den Bericht erhalten, ich habe heute in der Uniklinik nachgehakt. Letzte Woche ging der Bericht wohl nach Prüfung noch mal zurück in die Pathologie und wird (bzw. wurde) heute durch das Tumorboard wohl freigegeben werden.
Das mit der Immuntherapie habe ich selbst angesprochen aufgrund der Infos hier aus dem Forum, allen voran von sylt313 . Darauf angesprochen waren die Ärzte der Uniklinik da auch sehr zurückhaltend (prophylaktisch wahrscheinlich nicht notwendig, erst mal abwarten, ob überhaupt Progress eintritt). Mein behandelnder Urologe war und ist dem deutlich aufgeschlossener, auch wenn er natürlich darauf hinwies, dass der Tumor dafür >/= pT2 sein sollte. Das ist er ja nun, und so besprechen wir das weitere Vorgehen nach der AHB.
Du bekommst die Immuntherapie ja jetzt, richtig? Ob Dir durch eine frühere Therapie wirklich was erspart worden wäre, weiß niemand, nur die Fahrradkette. Daher ist es, wie Du sagst: jetzt nach vorn schauen! Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass sie gut anschlägt und freue mich, wenn Du darüber berichtest!
Was mir noch nicht so ganz klar ist, ist ob die IT vergleichbar einer „Impfung“ auch nach Beendigung der Therapie wirkt oder ob die Wirkung nur für die Dauer der Infusionsgaben, also über ein Jahr hinweg, anhält.
Viele Grüße
Luca
Hallo Antje Leseratte
ja, stimmt, der ausstehende Bericht zerrt etwas an den Nerven. Zumal das pT3 G2(3) ja schon nicht so toll ist - auch wenn es naheliegend war, ich hatte dennoch auf ein besseres Ergebnis gehofft.
Zu der OP-Wunde: Ich habe das erst mal mit octenisept desinfiziert und mit einer sterilen Kompresse abgedeckt. Mal schauen, wie das morgen aussieht. Die Stelle ist blöd, das ist genau im Bauchspeck über der Leiste. Da ist bei allen möglichen Bewegungen Zug drauf.
Viele Grüße
Luca
Hallo Steffen 56
recht jung klingt gut, danke - fühl mich gerade heute nicht so (Muskelkater - meine Kondition ist grottig. Und die eine kleine OP-Naht, die ohnehin von Anfang an am schlechtesten aussah, ist oberflächlich aufgegangen, hrmpf)
Was ich gern fragen würde: wie war denn eigentlich Dein Tumor in der Niere TNM-eingestuft? Das pTa bezieht sich ja auf das Rezidiv in der Blase, oder?
Für den Fall, dass mein Tumor pT2 oder größer ausfällt, hatten der behandelnde Urologe und ich schon besprochen, eine Immuntherapie voraussichtlich mit Nivolumab anzuhängen. Gerade um das Risiko von Rezidiven und/oder Metastasen noch mal zu senken. Für die konkretere Planung muss aber mal der abschließende Bericht der Pathologie vorliegen.
Erst mal geht es ab Anfang November zur AHB nach Bad Oexen (bei Bad Oeynhausen).
Viele Grüße
Luca
Liebe Claudia,
Deine Pläne klingen toll und es liegt eine spannende Zeit vor Dir. Zu den vielen schon geschriebenen guten Worten und Wünschen bleibt gar nicht mehr viel zu ergänzen - ich schließe mich an und hoffe, Du berichtest trotzdem ab und an mal hier. Im Forum wirst Du so lange fehlen, mach es nicht zu lang…
Liebe Grüße
Luca
…wobei mich das G2 zusammen mit T3 wundert - hat diese Kombination noch jemand? Da der Übergang von G2 > G3 ja häufig fließend zu sein scheint, wird daraus doch auch wahrscheinlich noch G3 werden, oder?
Hallo Steffen 56 , hallo zusammen,
das mit der ausgebliebenen Mito-Frühinstallation hat mir der behandelnde Urologe erklärt (und die Entscheidung für gut befunden): bei Entfernung des Harnleiters und Blasenmanschette ist nach wenigen Tagen die Naht noch nicht verheilt. Eine Prüfung der Dichtigkeit mit Röntgenbild und Kontrastmittel ist ggf nicht zu 100% aussagekräftig, das das KM ggf eine andere Viskosität hat und die Blase und die Naht bei der Untersuchung auch nicht so „auf Spannung“ gebracht wird. Bei der Mito-Gabe dagegen kann es sein, dass durch die Füllung der Blase die Naht gespannt wird und ggf doch Mito nach außen durchdringt. Die Folgen (Nekrosen an Naht und Gewebe im Bauchraum) sind nur äußerst kompliziert zu behandeln und stehen in der Abwägung in keinem Verhältnis zum geringen Vorteil der Frühinstallation. Ein Nachholen der einmaligen Behandlung zu einem späteren Zeitpunkt sei ohne Nutzen. Insofern hat das Vorgehen der Uniklinik (bzw. derjenigen, die sich in der Diskussion letztendlich durchgesetzt haben) seine volle Zustimmung.
Der Bericht der Pathologie liegt leider immer noch nicht vor und ist wohl auch noch nicht fertig. Der behandelnde Urologe hat aber freundlicherweise in der Uniklinik nachgehakt, was man denn schon weiß: es ist ein Urothelkarzinom (gewesen), derzeit ist wohl von einem pT3 G2 auszugehen. Zu einer Beteiligung von Lymphknoten usw liegt bislang noch nichts vor.
Gut, dass der raus ist…
Viele Grüße
Luca
Hallo zusammen,
ich bin wie geplant an Tag 5 nach OP entlassen worden. Ist schon verrückt, wie „fit“ man nach so einem Eingriff doch sein kann. Am letzten Tag wurde wie schon geschrieben geröntgt (Naht der Blase ist dicht, alles prima). Eigentlich war dann noch eine Frühinstallation Mito geplant. Die wurde nach kurzer Diskussion der Ärzte untereinander (Inhalt habe ich nicht mitbekommen), dann wegen des immer noch sehr blutigen Urins im Katheter nicht durchgeführt. Der Katheter dann aber ja gezogen. Ich habe in dem Moment nicht interveniert - ich wollte dringend den unangenehmen Katheter loswerden, nach Hause und in dem Moment auch keine weitere Fummelei mehr an mir (obwohl der Aufenthalt mal abgesehen vom Hintergrund des Ganzen wirklich sehr angenehm war).
Jetzt soll die postoperative Mitospülung der Blase ja das insgesamt hohe Risiko eines Rezidivs um rd 10% senken. Kann ich die wohl noch nachholen und ergibt das jetzt noch einen Sinn? Urin wird langsam deutlich klarer, ganz frei von Blut ist er noch nicht. Was ratet Ihr?
Liebe Grüße
Luca
Liebe Melanie,
Nebenhöhlenentzündungen kenne ich leider nur zu gut. Schnelle Linderung und Besserung bringt tatsächlich so eine hässliche Nasendusche, die es nebst portioniertem Salz bei dm, Rossmann bzw. anderen Drogerien gibt. Ist gar nicht so unangenehm, wie es erst klingt. Dazu habe ich mir immer Gelomyrtol und Sinupret Forte aus der Apotheke besorgt (ich war bislang nicht so der Arztgänger, habe ich immer möglichst vermieden). Ist die Nase arg zugeschworen und man bekommt keine Luft zB beim Einschlafen, dann hilft aufsetzen, Nase zuhalten, Luft anhalten und ganz leichten (!) Druck innen auf die Nase/Ohren geben - dann den Kopf so und mit zugehaltener Nase 3-4 Mal vorsichtig in den Nacken und dann Kinn auf die Brust bewegen. Das befreit sofort etwas.
Wenn allerdings Fieber dazu kommt und die Sachen nicht helfen und/oder die Infektion runter in die Bronchien wandert, dann sollte man freilich beim Arzt klären lassen, ob ein Antibiotikum hilfreich ist. Gute Besserung!
Liebe Grüße
Luca
Danke, Birgit54 - ich hoffe mal, dass die Klammern nicht so weit „einheilen“ bis zur Entfernung. Genau, dieses Gerät (heißt das dann auch Schwiegermutter wie im Bürobedarf?) bekomme ich wohl mitgegeben, damit der behandelnde Arzt die Klammern entfernen kann. Habe schon meinen Mann veräppelt und gesagt, dass wir das Gerät mitbekommen, damit er das zu Hause macht - gesetzlich versichert halt 😬.
Liebe Grüße
Luca
Hallo zusammen, hallo Leseratte und Steffen 56
danke - und ja, die Niere bin ich nun seit Donnerstag los - alles ist soweit sehr gut gegangen. Die Übelkeit und Erbrechen (Tag 2 und 3 nach OP) waren schlimmer als Schmerzen (letztere kaum vorhanden bzw. sehr gut mit Novalgin zu bewältigen). Ich habe einen größeren Schnitt von rd 5 cm oberhalb des Bauchnabels und vier weitere kleinere vorn rechts und seitlich. Das heilt wirklich schnell ab (gut, über die Entfernung dieser Metalltackerklammern mache ich mir gerade lieber noch keine Gedanken…). Morgen ist Tag 5 nach OP, es wird mittels Röntgenbild geschaut, ob innen alles dicht ist und dann noch eine Frühinstallation Mito gegeben. Dann kommt der Katheter raus und ich kann schon nach Hause. Der Befund der Pathologie liegt allerdings wohl erst Mitte bis Ende der Woche vor.
Liebe Grüße
Luca
Hallo zusammen,
mit den vielen traurigen Nachrichten von Lisa&Olf und von Sama hier im Forum, kommen mir meine Problemchen sehr nichtig vor. Hatte schon mehrfach angesetzt zu schreiben, es dann aber wieder verworfen.
Die letzten Wochen waren recht zäh, richtig gute Tage wechselten mit solchen, an denen ich eher nicht oder nur kurz vom Sofa hochkam. Jetzt ergeben die täglichen Thrombosespritzen auch einen Sinn (soll seit dem 3. Zyklus spritzen - es geht nicht ganz ohne blaue Flecken und nervt etwas, manchmal lasse ich sie nach viel Bewegung am Tag auch weg). Die Blutwerte sind alle im jeweiligen Grenzbereich und ich gehe dahinaus, dass immer mal der eine oder andere absackt.
Nichtsdestotrotz steht nächste Woche die OP an. Montag wurde noch mal ein abschließendes CT gemacht, Ergebnis liegt noch nicht vor. Beim CT vor 4 Wochen war der Tumor wegen einer „Verplumpung“ im Nierenbecken nicht erkennbar bzw. nicht abgrenzbar. Darüber hinaus wurde zum Glück nichts auffälliges festgestellt.
Es ist bei dem Plan geblieben, die rechte Niere nebst Harnleiter und Blasenmanschette mit Da Vinci zu entfernen. Am Freitag ist das Vorgespräch.
Wie bereite ich mich darauf gut vor und welche Fragen würdet Ihr im Vorfeld der OP und ggf mit Blick auf Eure eigenen Erfahrungen dringend stellen?
Viele Grüße
Luca
Hallo zusammen,
dieser 3. Zyklus gestaltet sich deutlich zäher als die vorherigen. Heute wäre die ambulante Gem-Infusion gewesen, die ich aber heute morgen absagen und verschieben musste. Ich liege seit gestern flach, mir ist schwummrig, matt, schwindelig, müde. Liegen geht, aufstehen nur kurz. Keine Übelkeit, Appetit ist da. Ich sehe zu, dass ich heute noch mal zum Blutabnehmen komme, damit man die Ursache ggf eingrenzen kann. Hat jemand von Euch eine Idee? Und kann ich selbst irgendwas tun außer abwarten?
Danke, schlappe Grüße
Luca
Liebe Rutschgi
ich möchte Dir ebenfalls die allerbesten Wünsche für die OP mit auf den Weg geben - alles, alles Gute! Deine positive Art und Haltung trotz der echt schweren Krankheitsgeschichte beeindruckt mich immer wieder sehr. Und hilft mir selbst. Danke dafür, und alle Daumen sind gedrückt.
Liebe Grüße
Luca
PS: @FlorianABC nicht nur das rechte, das andere Foto ist auch super! LG
Ein herzliches Danke Euch schon mal für die Rückmeldungen dazu, Mandelauge bar65 . Ich habe das mal so in Kurzform an die gestrige Zimmernachbarin weitergegeben - was dann in Frage kommt, ob „nur Beratung/Zweitmeinung“ oder ob sogar eine Reise nach Berlin für eine Behandlung dort „lohnt“, kann und muss sie ja selbst entscheiden. Hängt vielleicht auch davon ab, ob sich dadurch noch eine Möglichkeit ergibt, wenigstens 2 der 3 Beutel absehbar wieder loszuwerden und die Lebensqualität perspektivisch wieder herzustellen.
Später mehr, heute bin ich noch etwas platt und langsam im Kopf.
Viele Grüße
Luca
Ja, oder vielleicht auch in einem Beitrag von Mandelauge? Mandelauge - ich hoffe, das ist o.k., Dich hier zu einfach zu verknüpfen…?
Viele Grüße
Luca
