Beiträge von elisa

Liebe Community, danke für die Hinweise, die uns sehr geholfen haben. Mittlerweile war auch die Stoma-Schwester da und hat bestätigt, dass wir eigentlich nichts falsch gemacht haben. Sie hat uns eine neue Charge Beutel geschickt und danach klappte es wieder einwandfrei. So konnten wir sogar mal drei Tage Urlaub machen in einer Ferienwohnung im Erzgebirge, was wir uns vorher nicht gewagt hätten. Es hat alles gut geklappt, keinerlei Havarien. Nun gibt es aber schon wieder ein neues Problem. Rund um das Stoma haben sich Hautwucherungen (oder auch abgelöste Haut, so genau kann man das nicht feststellen) gebildet, die das Stoma in der Mitte schon ein wenig überwuchern. Der Urin fließt schon noch ordentlich, aber wir haben jetzt Angst, dass sich diese dünne Hautschicht weiter ausbreitet. Meine Frage: Hat jemand diesbezügliche Erfahrungen? Wer ist Ihrer Meinung eher für derartige Probleme zuständig, der Urologe oder die Stomaschwester? Bei der vierteljährlichen Routinekontrolle überprüft der Urologe das Stoma nicht, sondern nimmt nur Blut- und Urinproben, führt Ultraschall durch und stellt bei Bedarf eine Überweisung fürs CT aus. Wie läuft das bei anderen Betroffenen? Diesbezügliche Erfahrungen würden uns sehr helfen.

Danke, daran hatten wir noch gar nicht gedacht. Die eine Schachtel ist jetzt ohnehin alle, und am Mittwoch kommt auch die Stoma-Schwester. Aber es wäre eine mögliche Erklärung, weil es ja erst in den letzten Wochen immer passiert ist.

Vielen Dank für den Hinweis und viele Grüße

elisa

Ja er hat eine konvexe Versorgung. Einen Hautschutzring der Firma Hollister vom Typ Adapt konvex. Die Undichtigkeit passiert manchmal nach wenigen Stunden, manchmal nach 1-2 Tagen, meist im Sitzen. Das Komische ist, wenn er die durchgenässten Sachen auszieht und wir die Platte anfassen, scheint alles trocken zu sein. Das Ventil war auch immer ordnungsgemäß verschlossen, daran kann es nicht liegen. Und heute ist es schon wieder passiert, obwohl das Stoma seine normale Größe hat. Wir sind ziemlich verzweifelt und werden jetzt wohl die Stoma-Schwester anrufen. Weiß zufällig jemand, ob ein Besuch außer der Reihe durch die Krankenkasse bezahlt wird: Die Schwester war bei uns nur zweimal ganz am Anfang, danach hat sie immer nur den Versand des neuen Materials organisiert.

Vielen Dank im voraus und viele Grüße

elisa

Hallo liebe Community, ich melde mich mal wieder. Nach dem letzten Ereignis (Blutung aus After) musste mein Mann mehr als zwei Wochen im Krankenhaus bleiben. Sie haben es abgelehnt, dass die Rückumstellung auf Falithrom mit Hilfe von Heparinspritzen erfolgt. Er musste die ganze Zeit im Bett bleiben und war an den Perfusor angeschlossen, obwohl es ihm schon wieder gut ging. Wir sind jetzt sehr vorsichtig in Bezug auf die Ernährung, nichts Blähendes, und überwachen die INR-Werte in kurzen Abständen, und das klappt auch gut. Nun gibt es aber schon wieder ein neues Problem: Über Monate hinweg klappte es mit der Stoma-Versorgung gut. Nun passiert es häufiger, dass, obwohl ich immer noch ein klein wenig helfe und wir auch alles wie vorgeschrieben machen, die Platte undicht wird und es zu einem unerwünschten 'Ereignis' kommt. Kann sehr peinlich sein, insbesondere wenn man grade irgendwo in der Öffentlichkeit ist. Nun traut sich mein Mann kaum noch raus. Ich habe festgestellt, dass die Undichtigkeit immer dann auftritt, wenn das Stoma seine Form geändert hat. Das passiert ständig - mal ist es groß und passt gerade so mit Mühe in die Öffnung der Versorgung. Ein anderes Mal ist es ganz klein und hat sich offenbar 'zurückgezogen', oder die Bauchumgebung ist irgendwie 'aufgebläht', weil er vielleicht mal ein bisschen viel gegessen hat. Er ist durch die ganze Krankheit sehr dünn geworden und hat demzufolge auch zahlreiche Falten im Baumbereich. Meine Frage: Gibt es ähnliche Probleme auch bei anderen Forenteilnehmern?

Vielen Dank, ricka, für die Empfehlung. Im Moment liegt er noch in der Klinik. Heute wurde Koloskopie und Gastroskopie gemacht, angeblich nichts gefunden. Divertikel sind zwar vorhanden, aber man konnte keine Entzündung o.ä. feststellen. Jetzt soll noch in der Klinik auf Falithrom umgestellt werden, dort hält man nichts von den Heparin-Spritzen (haben wir aber früher immer verwendet, auch nach der großen OP und die Umstellung selbst vorgenommen). Die Chemotherapie wurde aufgrund verschiedener Vorerkrankungen nicht durchgeführt. Ich frage mich nur, woher dann die Blutungen kamen, wenn man nichts finden kann. Gibt es unter den Forumsteilnehmern Leute, die auch Blutverdünner nehmen, und haben diese Erfahrungen mit massiven Blutungen aufgrund der Blutverdünnung? Die Blutverdünnung wird nun schon 18 Jahre durchgeführt, wir messen die Werte immer selbst, und bis jetzt gab es noch nie so ein Ereignis.

Mein Mann ist immer noch im Krankenhaus. Wurde an einen Perfusor angeschlossen zur Regelung der Blutgerinnung. Die Blutung soll angeblich aus Divertikeln kommen. Wurde auch zunächst gestillt, tritt aber immer wieder auf trotz absoluter Hungerdiät. Ein Gespräch mit einem Chirurgen hatten wir auch, der rät von einer Operation der Divertikal ab, weil nicht sichergestellt werden kann, dass man einer solchen großen OP (laparoskopisch ist nicht möglich) nicht das Ileum Conduit irgendwie beschädigt wird, und dass wäre natürlich der GAU. Ja, leider haben wir wohl eine Wahl zwischen Pest und Cholera....

Vielen Dank für eure schnelle Reaktion, und obwohl mein Mann nicht wollte, habe ich die 112 angerufen, weil es immer schlimmer wurde und auch der Kreislauf litt. Sie haben ihn gleich ins Krankenhaus gebracht. Jetzt geht das Hoffen und Bangen los....

Liebe Community,

inzwischen ist einige Zeit vergangen, in der ich mich nicht gemeldet habe. Lange Zeit ging bei uns alles gut. Mein Mann bekam ein Urostoma (wie von vielen Community-Mitgliedern empfohlen), nach einigen Anfangsschwierigkeiten klappte alles sehr gut, auch mit dem Nachtbeutel. Zur Chemotherapie kam es nicht wegen diverser Kontraindikationen. Nun hatten wir die erste CT-Untersuchung, alles im grünen Bereich, keine Metastasen. Und mein Mann nahm auch langsam an Gewicht zu und konnte auch alles essen, ohne Probleme zu haben. Vielleicht waren wir auch zu leichtsinning, und er hat auch Kraut und Spargel gegessen ohne Probleme. Nun plötzlich bekam er starke Blutungen aus dem After, und dazu noch Durchfall, mit eher dunklem Blut durchmischt. Nun hat er Angst, dass er vielleicht doch Metastasen hat, und diese im CT (multi-slice mit Kontrastmittel, oral verabreicht) nicht entdeckt wurden. Oder vielleicht irgendwas mit der Naht im Dünndarm nicht in Ordnung ist. Eine Magenspiegelung wurde schon in der Reha gemacht, ohne nennenswerten Befund. Wir sind nun ziemlich ratlos und wissen nicht, wer nun eigentlich der richtige Ansprechpartner für ein solches Problem ist. Der Urologe sicher nicht. Und in die Notaufnahme will er nicht so gern, na ja, wegen Corona.... Mich würde interessieren, ob es bei anderen Forenteilnehmern ähnliche Probleme gab, d.d. nach Wochen und Monaten relativen Wohlbefindens nun plötzlich ein solcher Rückfall.

Ich melde mich mal wieder. Die Chemotherapie wurde von der Klinik aufgrund verschiedener gesundheitlicher Probleme meines Mannes abgesagt. Er soll jetzt in gewissen Abständen ein CT machen lassen, und falls Metastasen auftreten, könnte eine Immuntherapie in Frage kommen. Meine Frage, ob eine Immuntherapie nicht auch sofort vor dem Auftreten von Metastasen durchgeführt werden könnte, wurde verneint. Mir ist jetzt nicht klar, ob dies nur aus Kostengründen geschieht oder ob eine Immuntherapie in diesem Stadium nicht sinnvoll ist. Hat jemand Erfahrungen diesbezüglich? Das heißt, ob eine Immuntherapie quasi als Ersatz der Chemotherapie vorbeugend durchgeführt wird? Für Antworten wären wir sehr dankbar.

Da ich im Forum 'Urostoma' schon viele nützliche Hinweise bekommen habe, möchte ich mich nun erneut an euch wenden. Also, meinem Mann (74 J.) wurde im September die Blase total entfernt (Tumorklassifikation pT3a, pNO L1, V1, Pn1, RO). Er erhielt ein Urostoma. Es wurden 20 Lymphknoten entfernt, alle ohne Befund. Aber da der Tumor in das umgebende Fettgewebe eingewachsen war, hält man eine Chemotherapie mit Cisplatin für erforderlich. Da sein körperlicher Allgemeinzustand sehr schlecht war, wurde er erst zur Reha geschickt. Nun soll im Januar die Chemotherapie beginnen. Wir haben aber noch große Zweifel. Unter anderem fanden wir m Internet unter den möglichen Nebenwirkungen auch die Gefahr einer Verringerung des Hörvermögens; dies wurde durch die zuständige Ärztin während eines Gesprächs auch bestätigt, es sei aber recht selten. Mein Mann wurde nun erst einmal zu einem HNO-Arzt geschickt. Er hat große Angst vor dieser speziellen Nebenwirkung, da er aufgrund eines Akustikus-Neurinoms ohnehin auf einem Ohr praktisch taub ist. Meine Frage nun an die Community: Welche Erfahrungen gibt es bezüglich der Nebenwirkungen der o.g. Chemotherapie? Hat jemand Erfahrungen mit einer Schädigung des Hörvermögens? Hat jemand als Alternative zur Chemotherapie eine Antikörpertherapie angeboten bekommen und auch durchgeführt? Für Antworten bin ich wie immer sehr dankbar.

Noch eine Frage an alle Urostoma-Träger (einteilige Versorgung): Wie oft wechseln Sie in der Regel die Versorgung? Die Stomaberaterin schlägt Montag, Mittwoch und Freitag vor. Das heißt, über das Wochenende bleibt der Beutel drei Nächte am Körper. Könnte man dann davon ausgehen, dass auch generell ein Wechsel aller drei Tage unbedenklich wäre? Würde ein bisschen weniger Stress am Morgen bedeuten, da mein Mann nach wie vor viel Zeit für das Procedere braucht und ich auch immer noch ein wenig bei der richtigen Befestigung helfen muss (ein Eigenversuch ohne Hautschutzring ist leider einmal tüchtig schief gegangen - mit einer bösen Überraschung in der Nacht.) Das wäre für uns insgesamt auch leichter, da ich teilweise noch freiberuflich arbeite und manchmal auch über Nacht unterwegs bin.

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!

Hallo an alle, ich war schon im Forum Neoblase aktiv, weil mein Mann ursprünglich diese Variante wählen wollte. Auch durch die Ratschläge in diesem Forum und nach eingehender Befassung mit der Materie hat sich mein Mann doch aufgrund seines Alters und seiner sonstigen Probleme für ein Ileum Conduit entschieden. Mittlerweile ist die OP vier Wochen her, es ist soweit alles gut gelaufen und wir sind jetzt in der Zeit zwischen Entlassung aus dem Krankenhaus und der AHB. Im Krankenhaus wurde die zweiteilige Versorgung des Urostomas angewendet, aber als die Stomaberaterin dann bei uns zu Hause vorsprach, hatte sie sich für die einteilige Versorgung entschieden, da in der Reha-Klinik diese auch angewendet würde. Nun muss die Versorgung dreimal die Woche gewechselt werden, und mein Mann packt es überhaupt nicht, d.h. ich muss alles machen. Ich stelle es mir auch schwer vor, das allein zu schaffen. Er müsste bei der Anbringung des neuen Beutels mit einer Hand die Bauchhaut hochziehen, da das Stoma in einer Hautfalte liegt (er ist sehr dünn und hat viele Falten im Bauch). Mit der anderen Hand dann genau 'zielen' mit Blick in den Spiegel, da er, wenn er nach unten schaut, das nicht so genau sieht. Er kann einfach diese verschiedenen Aktivitäten nicht richtig koordinieren. Dann muss er immer noch aufpassen, dass nicht wieder gerade Urin aus dem Stoma ausläuft. Wir beide gemeinsam schaffen es schon, aber er soll es doch irgendwann allein können. Mein Eindruck beim Lesen des Forums war, dass es bei den meisten eigentlich ganz einfach geht. Wir nutzen eine konvexe Versorgung der Firma Dansac mit Hautschutzring. Ein weiteres Problem ist die Anbringen des Nachtbeutels. Dieser wird bei verschlossenem Ventil angebracht, und beim Öffnen des Ventils mit angeschlossenem Nachtbeutel dreht sich der Schlauch mit, oft verdrillt sich auch der Beutel, und mein Mann kann dann nicht mehr so recht erkennen, ob der goldene Tropfen, der das offene Ventil anzeigt, auch wirklich oben ist. Dadurch ist es schon einmal dazu gekommen, dass der Urin nachts nicht in den Nachtbeutel geflossen ist, sondern sich im Bauchbeutel gestaut hat. Mich würde interessieren, welche System die anderen 'Beuteltiere' nutzen und ob es vielleicht bessere und einfachere Varianten gibt, als die, die man uns angeboten hat. (Anmerkung: Mein Mann hat einige Defizite aufgrund verschiedener Vorerkrankungen). Ich möchte einfach nicht, dass ich die ganze Sache immer machen muss, denn was ist, wenn mir einmal etwas passiert? Ich danke schon im Voraus für Vorschläge und Anregungen.

Nochmals herzlichen Dank an alle, die uns mit so vielen guten Ratschlägen zur Seite gestanden haben. Die OP meines Mannes findet nun am 3.9. statt, und er hat sich gegen die Neoblase und für das Ileum Conduit entschieden. Es wird sicher erst einmal eine schwere Zeit, aber die Beiträge hier haben uns Mut gemacht, dass es am Ende vielleicht doch noch ein lebenswertes Leben gibt. Ich melde mich wieder, wenn alles einigermaßen überstanden ist.

Nochmals vielen Dank an alle für die Antworten. Ich habe noch eine Frage an die Träger eines Urostomas. Ist der Beutel, in den der Urin aus den Nieren über den Conduit geleitet wird, groß genug, um auch den Nachturin vollständig aufnehmen zu können? Oder muss dieser dann auch wieder mit einem externen Beutel gekoppelt werden? Ich frage deshalb, weil man meinem Mann für die Übergangszeit bis zur OP, die er nun zu Hause verbringt, einen am Oberschenkel festgemachten Beutel verpasst hat. Dieser muss in der Nacht mit einem großen Beutel, welcher am Bett befestigt ist, gekoppelt werden. Nun ist schon zweimal ein 'Malheur' passiert, d.h. die Verbindungsstelle ist quasi 'entkoppelt' worden bei unwillkürlichen nächtlichen Bewegungen. Außerdem ist dieser am Oberschenkel angebrachte Beutel auch nicht 100 % geruchsdicht. Ich hoffe, dass dies bei einem Urostoma deutlich besser funktioniert, würde mich aber über diesbezügliche Erfahrungsberichte freuen.

Elisa

Ich danke allen, die so schnell geantwortet haben. Tatsächlich kommen auch uns immer mehr Zweifel bezüglich der Neoblase. Das Schlimme ist, dass sie meinem Mann kürzlich bei einem Eingriff (bei dem ursprünglich eigentlich nur die Prostata entfernt werden sollte, der aber dann geändert wurde, nachdem beim Ultraschall verdächtige Strukturen in der Blase festgestellt wurden) Schienen an den Nierenleitern eingesetzt haben. Er war dann einige Tage zu Hause und bekam plötzlich Fieber, worauf eine Schiene gewechselt wurde. Nun liegt er immer noch im Krankenhaus und bekommt Antibiotika-Infusionen, weil sehr hohe Entzündungswerte festgestellt wurden. Noch zu erwähnen wäre, dass mein Mann 2002 eine schwere Endokarditis hatte, mit Sepsis und Hirninfarkt, sich danach aber sehr gut erholt hat und wieder ganz normal leben konnte (er bekam eine künstliche Herzklappe). Bei der jetzigen Untersuchung des Herzens konnte man keine Abnormitäten feststellen. Aber ob das Herz so eine lange und komplizierte Operation übersteht, ist wohl auch fraglich. Ich werde die Antworten, die ich heute bekommen habe, mit in die Klinik nehmen und alles noch einmal mit ihm durchsprechen. Ein paar Tage Zeit haben wir noch.

Ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Mann wurde ein Tumor p12G3 festgestellt. Die Klinik rät zu einer Neoblase. Er ist 72 Jahre alt, sehr schlank und auch relativ sportlich. Sein Herz wurde auch überprüft. Allerdings musste er nachweisen, dass er sich selbst katheterisieren kann. Das hat auch geklappt. Meine Frage nun: Gibt es in diesem Forum Betroffene, die auch eine Neoblase haben und bei denen die Harnableitung ohne Hilfsmittel nicht gelingt? Wie ist der Aufwand bei Anwendung des Katheters? Klappt das auch unterwegs, in fremden Toiletten? Da ja doch ziemlich strenge Hygieneanforderungen zu beachten sind. Und gibt es schon Erfahrungen, was passiert, wenn der Patient mit der Neoblase nicht zurechtkommt? Kann da nachträglich noch etwas geändert werden? Ich bitte um Entschuldigung, wenn vielleicht einige Sachen bereits hier abgehandelt wurden. Wir müssen uns bis nächste Woche entscheiden, und es fällt uns sehr schwer.