Hallo Stefan.

Super, das Deine Kontrolle positiv verlaufen ist!

Natürlich ist man nach der Diagnose sensibler und achtet mehr auf das , was früher selbstverständlich war oder auch irgendwann schmerzhaft und sehr anstrengend war, so bei mir..Ich kann jetzt nur für mich sprechen, aber ich fühle mich deutlich besser, als vor der Op bezüglich Harndrang aber auch körperlich. Natürlich denke ich auch oft, schon wieder ?Aber man ist natürlich sehr sensibel geworden und nimmt alles war, bezüglich Blase .

Bezüglich Rechtschreibfehler

Meine Haare stehen auch oft steil zu Berge, wenn ich so lese war ich geschrieben habe also kurz nach deiner Antwort kannst du korrigieren, warum nicht später, weiß ich nicht...wäre schön!!!!

Liebe Grüße

Lilli

Meine Befürchtung hat sich nicht bestätigt. BCG war nach einer Woche lieferbar. Nun liegt es, wohl behütet, bei mir im Kühlschrank und wartet auf den nächsten Einsatz.

Hallo Klaus,

ja, habe ich auch schon vor wenigen Tagen gelesen. Ich muss lanze Recht geben, BCG zu bekommen wird nochmals schwieriger. Mein Rezept liegt auch in der Apotheke und ich warte auf eine positive Rückmeldung. Musste meine Urologin auch darauf aufmerksam machen, dass Rezept mir frühzeitig auszustellen, wegen des ewigen Engpass, sie meinte, eigentlich dürfte sie das gar nicht. Die Krankenkassen machen Probleme! Sie hat es mir netterweise doch ausgestellt. Nun hoffe ich, dass ich es zeitgerecht bekomme.

Liebe Grüße

Lilli

Hallo Thomas.

Danke für Deinen Erfahrungsbericht zur EMDA Therapie. Toll das Du alles gut vertragen hast, dass freut mich.

Das drum herum, was halt so organisatorisch alles schief geht, kenne ich, da braucht man manchmal wirklich Nerven. Die Schwestern können meist wenig dafür. Habe es lange Zeit gemacht und aufgegeben

Wünsche Dir, dass weiterhin alles gut geht.

LG

Lilli

Hallo Thomas,

danke für Deine Info. Drücke Dir die Daumen , dass alles gut läuft. Bin sehr gespannt was Du über die EMDA Behandlung schreibst. Werde bei meiner nächsten Kontrolle, (Anfang April) auf jeden Fall meine Urologin auch befragen, was sie davon hält.

Liebe Grüße Lilli

Hallo Thomas.

Schön, dass Du die erste BCG so gut vertragen hast! Meine 12. war auch ok.. Meine Urologin hat mir gesagt, ich soll die ersten Male nach dem Toilettengang , den Genitalbereich, mit warmen Wasser reinigen, klar danach Hände waschen. Desinfizieren hielt sie nicht für nötig. Ich habe die Toilette gründlich gereinigt.

Ich hoffe Du verträgst alles gut. Mich würde die EMDA sehr interessieren.

Liebe Grüße

Lilli

Hallo Rainer.

Ich drücke Dir beide Daumen.

LG

Lilli

Hallo Sigimuc, Sigi.

Meine Apotheke hat es vom Großhändler, seit Anfang Januar bestellt, aber auch nur weil ich genervt habe, habe ich es bekommen. War sehr aufwendig und würde ich persönlich, nicht mehr so machen.

Schau mal bei Doc Morris dort ist es seit 3 Tagen lieferbar!

LG

Lilli

Liebe Bruni.

Auch ich hatte einen T1 G3 Tumor multilokulär. Am 11.2 2019 war meine 1. TUR im April die 2.TUR- kein Tu. nachweisbar. Ich erhalte seitdem BCG nach Leitlinien und habe kaum Nebenwirkungen, bin aber auch 10 Jahre jünger. Warum bei Dir Mitomycin angewendet wird, weiß ich nicht, die Leitlinien sagen BCG! Du solltest da doch nochmals mit Deinem Urologen drüber sprechen.

LG

Lilli

Liebe Aretha.

Drücke dir die Daumen, dass du die kommende Runde gut verträgst!

Bei mir ist morgen die 11. dran. Letzte Woche ging alles gut.

Ja werde bei meiner nächsten Zystoskopie auch schon mal das Rezept einfordern, für die nächste BCG Runde, dann ist die Chance besser, das Medikament rechtzeitig zu bekommen, hoffe die Ärztin macht das.

Ganz liebe Grüße

Lilli

Hallo Rainer!

So ist es schön, natürlich darf der Hund nicht weg !!

Ist doch meine süße und ich habe noch drei davon

Vielen lieben Dank

Hallo Rainer.

Ginge dieses Bild?

Liebe Grüße Lilli20190916_103337_autoscaled.jpg

Hallo Marlene.

Ich komme einfach direkt auf den Punkt. Ich bin kein Arzt, aber wenn man beim Ultraschall schon eine Raumforderung gesehen hat,finde ich nochmals 3 Wochen warten bis zur Zystoskopie schon lang, hätte der Urologe besser direkt nach dem Ultraschall machen sollen. Warum er keine Probe nehmen kann weiß ich nicht. Ich würde da doch nochmals nachharken und um einen früheren Termin bitten. Eine Raumforderung in der Blase ist meist bösartig und sollte schnell behandelt werden.

Zu deiner Frage nach Symptomen, ja auch ich hatte plötzlich immer Harnwegsinfekte, die keine waren, zudem immer mehr schmerzen, sodass ich dann letztendlich zum Urologen gegangen bin. Im Ultraschall sah man nichts..deswegen bekam ich dann auch erst 4 Wochen später eine Zystoskopie. Dort sah sie mehrere Tumore.. dann ging alles sehr schnell. Eine Woche später war die TUR ( T1G3).

Also nochmals, ich würde darauf dringen, einen früheren Termin zur Zystoskopie zu bekommen!

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

LG Lilli

Hallo Thomas.

Bin sehr gespannt was Du später über Deine Erfahrung mit der Behandlung berichtest. Läuft aber als Studie, oder?

Hatte gestern meine 10. BCG Instillation- bisher kaum Nebenwirkungen. Alles gut

LG

Lilli

Hallo Aretha,

bin jetzt auch ein wenig verwirrt und bin mir nicht so ganz sicher, was jetzt aktuell ist geschweige denn wo ich was richtig einstelle.

Zu Deiner Frage kann ich nur schreiben, dass meine Urologin unbedingt ein MRT Abdomen machen lassen möchte weil vor einem Jahr beim Staging im Ct in der Leber etwas gesehen wurde beim MRT aber nicht mehr, jetzt wieder MRT

Ich werde da jetzt hingehen und hoffe es wird wieder nichts entdeckt.

Übrigens habe ich tatsächlich heute meine BCH Nr 10 bekommen, mußte viel telefonieren um an das Medikament zu kommen aber es hat geklappt und ich fühle mich auch ganz gut

LG Lilli

Ich meinte natürlichBCG , sorry

Lg Lilli

Aus dem Internet.

NIS EMDA NMIBC High Grade

– Nicht-interventionelle Studie zur Beurteilung der Wirksamkeit der adjuvanten sequentiellen Therapie mittels Bacillus Calmette-Guerin (BCG) und elektromotiv gestützter Mitomycin-C-Applikation (EMDA-MMC) im Vergleich zur alleinigen BCG-Instillation beim nicht-muskelinvasiven schlecht differenzierten Harnblasenkarzinom (NMIBC High Grade) unter Routinebedingungen in Deutschland.

Beschreibung der Studie

Bislang wurde nur eine begrenzte Anzahl Studien zur Wirksamkeit der elektromotiv gestützten Mitomycin-C-Instillation beim nicht-muskelinvasiven schlecht differenzierten Harnblasenkarzinom durchgeführt, die zudem mehrere unterschiedliche Modelle zum Einsatz der Methode verwendeten – als alleinige postoperative Behandlung, postoperativ im Wechsel mit Bacillus Calmette-Guerin-Therapie oder präoperativ.

Die Studien weisen jedoch alle darauf hin, dass die Verwendung von der elektromotiv gestützten Mitomycin-C-Instillation die Rate des Wiederauftretens beim nicht-muskelinvasiven schlecht differenzierten Harnblasenkarzinom senkt. In der aktuellen Leitlinie der European Association of Urology (EAU) wird die Verwendung der elektromotiv gestützten Mitomycin-C-Instillation momentan nur als experimentelle Option berücksichtigt.

Im Gegensatz dazu vergibt die deutsche S3-Leitlinie eine evidenzbasierte „Kann“-Empfehlung für die sequentielle Behandlung mittels Bacillus Calmette-Guerin-Therapie und elektromotiv gestützten Mitomycin-C-Instillation bei Patienten mit T1-Harnblasenkarzinom, die für eine adjuvante Bacillus Calmette-Guerin-Behandlung vorgesehen sind. Aufgrund der begrenzten Datenlage soll die hier beschriebene nicht-interventionelle Studie helfen, Wissenslücken zu schließen.

Insbesondere sollen Daten aus der Behandlungspraxis von Patienten mit nicht-muskelinvasiven schlecht differenzierten Harnblasenkarzinom in Deutschland gewonnen werden. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Wirksamkeit der Behandlung unter Routinebedingungen besser abschätzen zu können. Das vorrangige Studienziel ist die Erhebung der Rate des Wiederauftretens des Harnblasenkarzinoms nach 12 Monaten.

Hallo Thomas,

Wenn die Ärzte eine BCG Therapie befürworten, würde ich es, aus meiner Sicht, versuchen. Ich habe sie gut vertagen. Die Kontrollen, wie schon erwähnt, auch gut.

Ja es ist nervig, die ewigen Instillationen und Kontrollen, aber machbar und bei mir auszuhalten.

Zu EMDA kann ich nichts sagen. Habe eben mal nachgelesen, aber da müssen sich andere Mitglieder melden.

LG

Lilli

Hallo Thomas.

Vor fast einem Jahr hatte ich genau Deine Diagnose. Mir wurde im Krankenhaus gesagt ich sollte mich sofort wieder bei meiner Urologin vorstellen und mit der BCG Therapie beginnen. Hast Du das blaue Heft ( Blasenkrebs von der deutschen Krebshilfe) im Krankenhaus bekomme? Dort ist alles ein wenig erklärt.

Ich bekomme die Instillationen mit BCG und alle 3 Monate ist eine Kontrolle mit Blasenspiegelung nach Leitlinien, die du im Internet sofort findest. Leider hat die Firma, die BCG herstellt, Lieferschwierigkeiten, sodass sich meine Therapie etwas verschiebt. Ich habe meine BCG Therapie bisher gut vertagen, nur leichte Nebenwirkungen, meine Kontrollen mit Spiegelungen waren bisher immer in Ordnung.

Ja, die Chirurgen sind nicht gerade feinfühlig. Habe ich auch erfahren müssen. Meine Urologin ist aber sehr bemüht und ich habe bisher ein gutes Gefühl.

LG

Lilli

Sorry,

war aber doch alles richtig. Habe jetzt nochmals geschaut, Geschlecht fehlte. Hab es abgespeichert.

Danke für die Mühe!

Lilli

Hallo,

ich hatte meinen Histo. Befund am 3. post. Op Tag. Der OA hatte sich aber wohl, nach seinen Angaben, bemüht. Bei der 2. TUR war es auch so, nur, dass mir die Oberärztin, es mir auf dem Flur mitgeteilt hat. Bei der Entlassung habe ich immer einen Arztbrief mitbekommen.

Lg

Lilli