Beiträge von Ilona H.

Hallo Ihr Lieben,

auch die letzte OP iam 20.Juli 2023 zeigte zum Glück nur 2 weitere Entzündungen und einen starken Verlust der Schleimhäute.

Hatte diesmal 2 Tage lang nach der OP mit Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen gehabt.

Jetzt habe ich am 06.12.die nächste Blasenspiegelung und hoffe ,das ich diesmal Glück habe und nichts zu sehen ist.

Es dauert immer länger bis sich meine Blase ein bisschen erholt.Tagsüber geht es,aber nachts fehlt mir einfach der Schlaf.

Bin schon glücklich wenn ich nachts nur 3-4 x auf Toilette muss.

Bis 03/2024 läuft noch die 5 jährige Heilungsbewährung.Danach werde ich einen erneuten Antrag auf Schwerbeschädigung wegen

chronischer Blasenentzündung lt.Krankenhausberichten und Inkontinenz stellen.

Habt Ihr Erfahrungen hinsichtlich eines neuen Antrages nach Ablauf der 5 Jahre?

Ansonsten wünsche ich Euch allen alles gute und gebt nicht auf.

Viele Grüße Ilona

Liebe Claudia,

ich war 2019 in der gleichen Situation wie Du ,mit dem gleichem Ergebnis und habe bisher Glück gehabt.

Ich kann mich den anderen nur anschließen und Dir alles gute wünschen und ich hoffe auf ein gutes Ergebnis für Dich.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße Ilona

Hallo Aretha,

kein Problem.

Ich habe im Juli 2022 meine 27.BCG-Behandlung erfolgreich abgeschlossen.

Und jetzt innerhalb von 3 Monaten die 2.OP (TUR-B)wegen dieser Rötungen.

Insgesamt habe ich seit 2019 incl.Gebärmutterentfernung jetzt die 9.OP und irgendwann

möchte ich dochmal nach vorne schauen.

Während der BCG Behandlungen hatte ich nur 1 x eine Rötung.

Naja,jetzt werde ich erstmal die OP hinter mich bringen.

Gruß Ilona

So,Ihr Lieben,

die OP ist dann im April 2023 über die Bühne gegangen uns es war tatsächlich nur eine Rötung.

Also erstmal Erleichterung.Der Arzt meinte noch bei der Verabschiedung,das ich aufgrund meiner Vorgeschichte immer damit rechnen müsste,das evt.was gefunden wird.

Jetzt hatte ich am Mittwoch nach 3 Monaten wieder eine Kontrollspiegelung und schon wieder 2 rote Stellen in der Blase.Einmal an der linken Seite und am Blasenboden.

Konnte das mit eigenen Augen sehen,da mein Urologe sich neu ausgestattet hat und Mann als Patient die Blasenspiegelung am Monitor mitverfolgen kann.

War sehr interessant,besonders wenn man die gesunden Stellen sieht und dann auf einmal diese roten Stellen zu sehen sind.

Jetzt muß ich am 12.07.zur Voruntersuchung und am Donnerstag den 20.07. ist die OP.

Mein Urologe hatte schon ein paar Minuten vor der Blasenspiegelung das Thema BCG angesprochen und ob man nicht noch ein paar Behandlungen ran hängen sollte.

So,jetzt warte ich die OP ab und wenn es hoffentlich nur wieder Entzündungen sein sollten,dann besprechen wir alles weitere.

Ich werde die Gelegenheit im Bundeswehrkrankenhaus nutzen und auch dort mit den Ärzten über eine weitere BCG Behandlung und deren nutzen reden.

Wer von Euch hat denn mehr als die üblichen 27 BCG-Behandlungen bekommen und wie vielmehr waren das ?

Habt Ihr auch öfters Entzündungen in der Blase gehabt und wenn ja,wie oft und in welchem Zeitraum.

Vielen lieben Dank für Eure Antworten und alles gute für Euch

Liebe Grüße Ilona

Liebe Bellinda,

Vielen lieben Dank für deine Worte.

Ich habe ja schon 1 x Glück gehabt,warum nicht noch ein 2.Mal.

Dir alles gute.

Liebe Grüße Ilona

Ich weiß wie es Dir geht, habe heute auch meine 2.Blasenspiegelung nach Ende der 27 BCG-Behandlungen gehabt.

Auch bei mir wurde eine undefinierbare Rötung entdeckt.Mein OP-Termin ist der 14.03.

Ich war im September 2021 schon mal in der gleichen Situation und es ging gut aus.

Also warum sollte ich nicht nochmal Glück haben

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen,das sich alles zum Guten wendet.

Gib nicht auf.

Liebe Grüße Ilona

Hallo liebe Mitstreiter,

hatte heute wieder 1 Blasenspiegelung und leider wurde wieder eine undefinierbare Rötung entdeckt.Die Spiegelung 3 Monate vorher war o.k.

Jetzt habe ich am 14.03.wieder einen OP-Termin im Bundeswehrkrankenhaus.Ich hoffe natürlich,das es sich wieder nur um eine Entzündung handelt.

Da hält man die 27 BCG Behandlungen durch und denkt man würde jetzt mal langsam wieder nach vorne schauen können und jetzt wieder die Angst das alles wieder von vorne beginnt.

Aber ich weiß,egal wie das Ergebnis aussieht,ich würde den Kampf wieder aufnehmen.

So schnell gebe ich nicht auf.Ich lass mich nicht unterkriegen.

Ich berichte dann im März -sobald das endgültige Ergebnis vorliegt- wie es ausgegangen ist.

Euch allen,die den Kampf gegen den Krebs noch vor sich haben

Laßt euch nicht unterkriegen,auf schlimme Tage folgen immer wieder gute Tage

Gebt nicht auf,es lohnt sich zu kämpfen.

Liebe Grüße Ilona

Hallo Ihr Lieben,

ich habe es jetzt endlich geschafft und bin mit meinem 27 BCG Behandlungen durch.

Im Oktober muß ich erneut zur Spiegelung und dann heißt es Daumen drücken und

Hoffen,das sich der Krebs nicht mehr blicken läßt.

Ich danke Euch allen für die vielen lieben Worte,die mich seit 2019 begleitet haben.

Ich konnte hier im Forum vieles mitnehmen und es ist toll soviel Antworten auf Fragen zu bekommen.

Allen,die noch Behandlungen vor sich haben oder schon durch sind wünsche ich viel Kraft und Erfolg dabei

und dem Rest,werdet und bleibt gesund.

Ich werde trotzdem immer mal wieder reinschauen.

Liebe Grüße Ilona

Ersteinmal vielen lieben Dank für die übermittelten Geburtstagsgrüße von Euch.

So,habe die Op am 17.02. gut hinter mich gebracht,es wurde reichlich Narbengewebe entfernt und eine neue

Harnleiterschiene gelegt.Keine Anzeichen eines Tumors.Am 23.03- soll mein Urologe eine Blasenspiegelung

machen und ggf.die Schiene entfernen.Sollte die Gefahr eines erneuten Harnleiterstaus bestehen,dann wird die

Schiene im Krankenhaus entfernt.Hoffe das der Urologe es machen kann .

Werdet und bleibt gesund

Liebe Grüße Ilona

So,hier erstmal der neueste Stand.

Die Rötung hat sich als eine Entzündung rausgestellt,also Entwarnung.

Wurde dann am 31.11. nochmal operiert,da die Rötung nahe des Harnleiters lag und dieser bei der

Gewebeentnahme verletzt wurde.So bekam ich Schmerzen und der linken Seite und hatte hohes Fieber.

Habe jetzt eine Harnleiterschiene bekommen.

Am 03.,10. und 17.01.2022 habe ich meine Behandlung mit BCG hinter mich gebracht und muss jetzt am

17.02. erneut operiert werden,weil das Narbengewebe in den Harnleiter wächst und somit entfernt werden muss.

Ansonsten gibt es nichts neues,habe dann im Sommer die letzten 3 BCG Behandlungen vor mir und dann ist

meine Behandlung abgeschlossen und dann kommen nur ein Leben lang die Blasenspiegelungen,aber das ist kein Problem.

Liebe Grüße

Ilona

Hallo Melanie,

habe mich erstmal in Deine Geschichte reingelesen und bin ,wie auch die anderen Mitglieder,entsetzt darüber,wie mit Dir umgegangen wurde .

Eine Blasenspiegelung tut nicht weh,Du brauchst nicht gefahren werden .Ich habe alle 3 Monate eine Spiegelung und das jetzt im beginnen 4.Jahr.

Bleib ganz entspannt,Du bekommst unten herum eine leichte Betäubung mit einem kleinen Tupfer -so ist es immer bei mir- und dann wird die Kamera eingeführt.Du wirst nichts merken,der Urologe wird etwas auf dem Bauch rumdrücken,damit er die gesamte Blase innen absuchen kann.

Die Spiegelung dauert nur ein paar Minuten,deshalb verstehe ich nicht,weshalb dafür erst so spät ein Termin angesetzt wurde.

Ich drücke Die für Donnerstag die Daumen.

Liebe Grüße Ilona

Hallo Ihr Lieben,

wie ich gerade gelesen habe ist der Lieferengpass bis zum 31.12.2022 verlängert worden.

Also müssen wir uns wohl wieder rechtzeitig um Rezepte kümmern,damit das Medikament rechtzeitig zur

Behandlung da ist.

Wünsche euch alles gute

Grüße Ilona

Hallo Ihr Lieben,

habe im Januar die 16.-18.BCG Behandlung hinter mich gebracht.Wieder dauerhafte Blasenentzündung und es hat wieder sehr lange gebraucht,bis es wieder abgeheilt war.

In der letzten Juniwoche und den ersten beiden Juliwochen habe ich dann Nr.19-21 hinter mich gebracht.Wie immer Blasenentzündung und immer wieder leichte Blutungen,da die Schleimhäute entzündet waren.

Am Montag wieder Blasenspiegelung und mein Urologe hat eine undefinierbare Rötung an der Blasendecke entdeckt.Er meinte es könnte sich um eine Entzündung handeln,aber zur Sicherheit gab es eine Einweisung ins Krankenhaus zur TUR mit Pathologiebericht.

OP Termin ist erst am 28.10.,da ja zur Zeit die Vivantiskliniken seit 3 Wochen streiken .

Ich melde mich dann,wenn ich das Ergebnis habe.

So,das war’s erstmal wieder.

Liebe Grüße

Ilona

Liebe Mitstreiter

So,heute habe ich den Anruf aus der Apotheke bekommen,das mein BCG Medikament da ist,somit sind die nächsten 3 Behandlungen auch gesichert.

Hoffe der Rest von Euch hat in der Zwischenzeit auch Glück gehabt.

Zusätzlich habe ich heute meine erste COVID-19 Impfung 💉 mit PfizerBiontech bekommen.

Der erste Schritt ist getan.

Allen noch viel Glück 🍀

Viele Grüße

Ilona

Hallo Ihr Lieben Mitstreiter,

ich habe mein Rezept am Montag abgegeben und die Apotheke gebeten mir telefonisch Bescheid zu geben,wenn es da ist und

an meinen Urologen geliefert wird (Urologe und Apotheke im selben Haus ).Bin gespannt wann der Anruf kommt

Ich habe am 21.06. die nächste Spiegelung und dann geht es im Juli wieder mit der Behandlung 19-21 weiter.

Hier noch ein paar Anmerkungen:

Es besteht die Möglichkeit immer Apotheken in der Nähe von Urologen abzutelefonieren,da diese häufig BCG bestellen,jedoch haben diese Apotheken meist selbst schon Vorbestellungen von anderen Patienten,die dann vorgehen,aber einen Versuch ist es immer wert.Evt.können auch die Apotheken selbst einen Tip geben,wo man es noch versuchen kann,sie kennen sich ja untereinander.

Ich wohne in Berlin.

Mein Urologe behandelt ca.20-25 Leute mit BCG und gibt regelmäßig eine Liste an die Apotheke mit den voraussichtlichen Behandlungsterminen,damit diese bei der Bestellung besser planen können und bisher klappt es sehr gut.

Das beste ist wohl,das Rezept schon frühzeitig in der Apotheke abzugeben und sich benachrichtigen lassen wenn es da ist,da man in der Regel vor der Behandlung noch die Spiegelung hat.Sollte das BCG bei diesem Termin nicht vorliegen,würde ich mir ein zweites Rezept ausstellen lassen und dann an ans Telefon und rumtelefonieren.

Ich drücke jedenfalls allen die BCG benötigen,die Daumen das sie es bekommen.

Liebe Grüße

Ilona

So,ich habe jetzt die 15.-18.BCG Behandlung hinter mich gebracht.Es war wieder sehr schmerzhaft und anstrengend.

War heute noch mal beim Urologen und hab eine Urinprobe abgegeben,weil es noch immer fürchterlich brennt wenn ich auf Toilette gehen.Tröpfelt noch viel und das schmerzt.

Jetzt habe ich am 22.03.wieder die nächste Spiegelung.

Euch anderen ,die die Behandlung noch vor sich haben,drücke ich fest die Daumen das ihr es gut übersteht.

Liebe Grüße

Ilona

Hallo Ricka,

Regina hat zum Ausdruck gebracht,das sie das Gefühl hat,das sich ihr Urologe nicht so richtig mit BCG auskennt,deshalb mein Hinweis auf das Leistungsspektrum Tumortherapie die unter dem Suchbegriff Facharzt eher zu finden sind.

Viele Urologen bieten dieses Leistungsspektrum nicht an.

Es ging mir hier auch nicht um die Selbständigkeit eines Urologen,da es ja auch Angestellte Ärzte gibt.

Hoffe damit alle Unklarheiten beseitigt zu haben.

Liebe Grüße

Ilona

Hallo Ricka,

also bei mir gibt es Urologen und dann den Facharzt für Urologie.

Beide haben jeweils eine Eigene Praxis,habe gerade nochmal nachgeschaut und ist tatsächlich so.

Deshalb mein Hinweis auf den Facharzt.

Es gibt ja auch einen Arzt für Allgemeinmedizin und den Facharzt für Allgemeinmedizin.

Für mich ist das schon wichtig,bei wem ich mich behandeln lasse.

Liebe Grüße Ilona

Liebe Regina,

Einen guten Urologen zu finden ist nicht einfach.Ich glaube das es wichtig ist,das er oder sie ein Facharzt für Urologie ist und nicht nur Urologe.

Würde im Internet den Suchbegriff Facharzt für Urologie eingeben und evt .die nächst größere Stadt.

Dann ist das Leistungsspektrum die Tumortherapie sehr wichtig.

Probier es mal bei Doctolib.de

Das ist eine Suchmaschine zum Termine buchen,aber es werden alle Fachärzte Urologie angezeigt und dann kannst Du ,wenn Du auf den Namen klickst,das Leistungsspektrum sehen.

Zu der Suche nachdem BCG kann ich den Tip gehen,die Apotheken anzurufen die in der unmittelbaren Nähe von Fachärzten mit Tumortherapie sind.

Es gibt auch einige Apotheken,die sich auf Krebsmedikamente spezialisiert haben,da besteht dann auch eine größere Chance.

Ansonsten drücke ich Dir beide Daumen,das Du an den richtigen Arzt gerätst.

Habe gerade gestern meine16. BCG Behandlung erhalten.

Liebe Grüße

Ilona

Drücke allen die Daumen,das Ihr Euer Medikament bekommt.

👍👍👍