Beiträge von Maria96

Vielen Dank für die Tipps und Ratschläge das hilft mir auf jeden Fall weiter

Wenn es wirklich soweit kommt, werde ich den Schritt gehen ...

Bin gespannt was beim nächsten Termin raus kommt

Lg

Vielen Dank für die Antworten, das zu lesen ermutigt mich nochmal mehr diesen Schritt zu gehen, wenn es tatsächlich so weit kommen sollte.

Ich habe auch schon viel darüber gelesen und habe schon bevor der Arzt das angesprochen hatte viel darüber nachgedacht, da mir nach dem der Pouch entfernt wurde klar war dass ich irgendwann an diesem Punkt ankommen werde.

Hält der Beutel denn wirklich immer gut oder passiert es oft dass er mal abgeht?

Ja, mein größter Wunsch ist es, mit dem Thema endlich abschließen zu können und ich endlich neu anfangen kann.

Durch die Inkontinenz und die ganzen OPs lebe ich zur Zeit von Erwerbsminderungsrente und möchte mich auch endlich um meine berufliche Situation kümmern können und ich denke mit dem Stoma hätte ich auch da wieder mehr Möglichkeiten und wäre im Berufsalltag mit dem Stoma nicht so eingeschränkt wie mit der Inkontinenz und müsste keine Angst haben dass etwas passiert und vor allem müsste ich nachts keine Windeln mehr tragen.

Bei dem Urologen bin ich jetzt ziemlich neu, aber er ist wirklich sehr gut, er ist der erste der ehrlich zu mir ist und mir ins Gesicht sagt, dass er ratlos ist. Ist so erstmal nicht schön so etwas zu hören aber die meisten haben mich kommentarlos entlassen weil sie nicht mehr weiter wussten und er ist der erste der es mir sagt und trotzdem alles versucht und sich viel gedanken macht.

Und die Augmentation und die Pouch Anlage wurde in Nürnberg gemacht und ich hatte mit dem Urologen gesprochen und er meint auch dass es die letzte Möglichkeit wäre.

Am 24.6 habe ich wieder einen Termin beim Urologen und bin gespannt wie es weiter geht...

Liebe Grüße

Maria

Ja genau meine Blase wurde mittels einer Augmentation vergrößert aber die Pouch Anlage wurde wieder entfernt

Hallo liebe Mitglieder

Ich heiße Maria und bin 24 Jahre alt.

Bei mir geht es nicht um Blasenkrebs sondern, ich leide von Geburt an, an Inkontinenz. Meine Diagnose lautet; Dranginkontinenz bei neurogener Detrusor - Sphinkter - Dyssenergie.

Seit meinem 5. Lebensjahr versuche ich gegen die Inkontinenz anzukämpfen und habe alles erdenkliche versucht. Es fing an mit Wecker stellen, Klingelhosen und Medikamenten doch leider alles ohne Erfolg. Dann ging es weiter mit Beckenbodentraining, Biofeedback, Akkupunktur und parallel weitere Medikamente, doch wieder alles ohne Erfolg.

Bis da hin wusste noch keiner was ich genau habe und es vergingen viele Jahre, mit 19 bekam ich dann diese Diagnose. Daraufhin bekam ich Botox in die Blase und den Schließmuskel gespritzt und musste mich über die Harnröhre kathetern, doch auch das hat nicht funktioniert. 1 Jahr später bekam ich Blasenschrittmacher implantiert, doch auch wieder ohne Erfolg. Ein weiteres Jahr später bekam ich nochmal Botox nur mit einer höheren Dosis aber wieder ohne Erfolg.

2019 wurde dann mit Darmteilen meine Blase vergrößert und ich bekam zusätzlich einen Pouch. Der Pouch musste aber wieder entfernt werden, da dieser undicht war und die Ärzte das nicht in den Griff bekamen, die größere Blase ist aber geblieben.

Da meine Blase jetzt mehr Volumen hat, sollte ich nochmal Medikamente probieren, doch auch wieder ohne Erfolg. Nun sagte der Urologe, dass er nicht mehr weiter weiß und es nur noch eine Möglichkeit gibt, um die Inkontinenz endlich zu besiegen und zwar, ein Urostoma.

Da ich aber noch so jung bin, ist es für den Arzt und für mich keine einfache Entscheidung.

Da ich damit endlich Ruhe hätte, wäre ich bereit diesen Schritt zu gehen, trotzdem fällt es mir schwer, dies endgültig zu entscheiden.

Daher wollte ich fragen, ob mir vielleicht jemand von seiner Erfahrung mit dem Stoma berichten kann und eventuell Tipps geben kann, damit mir diese Entscheidung leichter fällt und ich mir ein Leben mit Stoma besser vorstellen kann.

Liebe Grüße

Maria

Vielen Dank für die Antworten

Der Schleim scheint weniger zu werden, mal schauen wie sich das bis zum Termin nächste Woche entwickelt. Nur leider verschlechtert sich die Inkontinenz immer mehr, ich hoffe er kann mir weiter helfen.

Liebe Grüße

Maria

Danke für die Antworten!

OK, bin mal gespannt was der Urologe sagt, er hatte so ein bisschen die Hoffnung, dass es bis zum nächsten termin etwas weniger geworden ist, da die Menge seit der OP gleichbleibend ist und da ich mich eigentlich kathetern soll, gestaltet sich das alles etwas schwierig. Ich hatte schon mehrmals versucht wieder zu kathterern aber durch den Schleim ist das unmöglich.

Ja, leider ist die Inkontinenz wieder da. Nach der Entfernung des Pouches war es noch besser und ich dachte die größere Blase reicht vielleicht aber die Inkontinenz ist nach und nach wieder gekommen und wird wieder als stärker und da ich schon alles mögliche versucht habe und es Anfangs mit den pouch super funktioniert hat bin ich am überlegen, ob ich doch eine neue Blase bekomme. Mein neuer Urologe hatte auch schon gesagt, dass es diese Möglichkeit noch gäbe aber die muss gut überlegt sein.

Aber ich muss auch sagen, dass die ganze Sache in Nürnberg wo ich den Pouch bekommen habe sehr seltsam abgelaufen ist...

1. Finde ich kein einzige Bericht darüber wo so eine OP gemacht wird und die eigentlich Blase bleibt und..

2. Als der Pouch anfing undicht zu werden hatte er ohne ein Ultraschall oder sonstiges zu machen einfach entschieden, dass es halt nicht funktioniert und hat ihn entfernt, obwohl es am Anfang wunderbar funktioniert hatte und ich das erste Mal zu 100% kontinent war...

Die Ärztin damals in der Notaufnahme, fand es auch sehr merkwürdig, dass meine Blase geblieben ist und dass meine Harnröhre noch offen war und sie hatte den Verdacht, dass der Pouch viel zu lang war...

Hallo

Ich heiße Maria

Ich hatte schon mal im Forum über meine Geschichte berichtet...

Ich habe von Geburt an eine Harninkontinenz auf Grund eine Nervenstörung, ich hatte schon alles ausprobiert und letztes Jahr im Sommer wurde meine Blase mit Darm Teilen vergrößert und ich hatte einen Pouch bekommen, da der Pouch undicht war wurde er wieder entfernt (der Verlauf in der Klinik war sehr seltsam, habe das Gefühl, dass da etwas schief gelaufen ist). Auf jeden Fall habe ich jetzt "nur" die vergrößerte Blase und gehe wieder normal auf Toilette. Ich habe Ende des Monats einen Termin bei meinem Urologen, das Stück Darm produziert immer wieder neuen Schleim und das auch nicht gerade wenig, der Urologe hatte die Hoffnung dass die Schleim Bildung bis zum Termin weniger oder sogar weg ist aber leider ist es immer noch unverändert, kathetern ist dadurch auch nicht möglich weil der schleim die Katheter ständig verstopft und nur auf normalen Weg die Blase antleeeren kann aber selbst da merke ich oft wie der Schleim die Harnröhre verstopft und der Urin nicht richtig abfließen kann ich muss dann pressen(was ich ja eigentlich nicht soll) oder ich muss warten bis es wieder klappt.

Meine frage ist nun, da es ja so definitiv nicht bleiben kann, ob damit jemand erfahrung hat und ob es eventuell passieren kann, dass das stück darm wieder entfernt wird?

Vielen Dank schon mal im voraus

Liebe Grüße Maria

so ich bin aus Nürnberg zurück,leider mit keinen guten Nachrichten...

Ich werde zwar operiert aber nicht um etwas zu verbessern oder so sondern es wird alles wieder rückgängig gemacht nur die Größe der Blase bleibt ..

Er meinte er hätte viel darüber nachgedacht und dass es nicht funktioniert ist ein Zeichen dass es bei mir nicht anschlägt

so ich war vorhin in der Notaufnahme, nur leider ohne Erfolg. Sie kam absolut nicht rein noch nicht mal mit dem Draht fürs Röntgen. Aber sie war auch sehr unsicher da sie es so nicht kennt wie es bei mir gemacht wurde (meine Blase ist noch vorhanden und nur durch Darmteile vergrößert) sie meinte ich soll ganz dringend nach Nürnberg wo die Op gemacht wurde... sie vermutet dass irgendwo eine Engstelle ist oder ein Knick.

Habe morgen Mittag einen Termin in Nürnberg und bin sehr gespannt...habe eben beim kathetern (was wieder sehr lange gedauert hat und sehr schmerzhaft war...und kaum Urin kam) bemerkt dass Blut an dem Stück Darm ist was aus dem Bauchnabel etwas rausschaut

Hoffe die Prozedur hat bald ein Ende

vielen Dank für die Nachrichten, das hat mir Mut gemacht.

Fahre jetzt zur Notaufnahme und lass mir einen DK legen,mal schauen wie es läuft 🙈

Liebe Grüße Maria

Erstmal vielen Dank für die Antwort!

Ja, ich habe schon mehrmals versucht bei der Klinik wo, ich war, meine Probleme zu schildern und mit dem Arzt zu sprechen nur leider ohne Erfolg

In Kassel (bei mir in der Nähe) habe ich erst am 11.11 einen Termin, leider geht es nicht früher aber so lange wollte ich jetzt auch nicht mehr warten...

Werde mich darum kümmern das zeitnah jemand anderes nachschaut...

Wäre es erstmal besser wenn, ich mal einen DK bekomme ? Solang ich so Schwierigkeiten habe...bin sehr unsicher

Hallo

Ich bräuchte nochmal einen Rat, ich hatte schon mal einen Beitrag geschrieben, da mein Pouch undicht ist. Ich verliere ständig Urin über den Bauchnal, so viel dass ich mich jedesmal komplett umziehen muss.

Aber nun zu meinem anderen Problem.

Ich komme nur ganz schwer in den Pouch rein,das dauert manchmal ewig bis ich drin bin und das kathetern tut auch sehr weh. Nicht nur das einführen tut weh sondern, auch der Weg bis ich in der Blase bin und es kommt mir auch so vor dass da entstellen sind da ich nach ein paar cm wieder Schwierigkeiten habe den Katheter weiter einzuschieben...

Jetzt weiß ich nicht was ich machen kann,habe auch Angst dass, es dadurch schlimmer wird..

Ich danke schon mal im voraus ..

Lg Maria

Elke H. Bei welchen Ärzten warst du da?

Lg Maria

Hi,

Erstmal vielen Dank für die ganzen Antworten!

Der Urologe verschreibt mir die ganze Zeit nur Medikamente die bis jetzt keinerlei Wirkung zeigen und ich bezweifle auch dass die helfen werden.

Ich soll die 2 bis 3 Wochen nehmen und abwarten ob sich was tut doch in dem Zustand fühlt sich das wie eine halbe Ewigkeit an.

Ich sollte mir einen Urologen in der Nähe suchen (die op war in Nürnberg) damit regelmäßig ein Ultraschall von den Nieren gemacht werden kann. Habe am 15.11 einen Termin im St. Elisabeth Krankenhaus in Kassel. Erst hatte ich überlegt noch ca eine Woche abzuwarten und dann nochmal in Nürnberg anzurufen aber nach den Kommentaren ist es glaube ich besser wenn ich in kassel anrufe mein Problem schildere und frage ob zeitnah ein Termin möglich ist. Denn so kann es nicht weiter gehen ich hatte mich für die op entschieden damit ich endlich mehr Lebensqualität habe aber im Moment ist es ja schlimmer wie vor der op

Aber vielen Dank es tut gut sich auszutauschen

Lg Maria

vielen Dank für die Antworten

Elke H.

Nein, leider reicht das alles nicht ,wenn es läuft ist sogar eine Momtex innerhalb Minuten komplett nass.

Und ja ich befürchte dass, die Tabletten nicht helfen werden. Soll ja jetzt 2 statt 1 nehmen aber auch mit der einen hatte ich ja keinerlei Verbesserungen und da es mir so unangenehm ist es es schwer weitere Wochen zu warten und zu hoffen... im Moment ist die Inkontinenz schlimmer wie vor der Op

Lg

Danke für die Antwort

Nur leider hilft das bei mir nicht, da sehr sehr viel läuft.

Selbst ein Handtuch ist innerhalb 5 Minuten pitsch nass...

Aber trotzdem danke!

Hallo liebe Mitglieder

Ich bin neu hier und stelle mich erstmal vor..

Ich heiße Maria bin 23 Jahre alt komme aus nordhessen.

Ich habe vor ca. 7 Wochen eine größere Blase und einen künstlichen Blasenausgang über den Bauchnabel bekommen, bei mir aber nicht wegen eines Tumores, sonder da ich von Geburt an Inkontinent bin und das die letzte Möglichkeit war.

Nun beim Problem;

Mir läuft ständig Urin aus dem Bauchnabel auch wenn ich vor kurzem erst kathetert habe und es läuft auch nicht gerade wenig muss mich jedesmal komplett umziehen und traue mich dadurch nirgendwo mehr hin.

Erst hatte ich Antibiotika bekommen das hat aber nicht geholfen jetzt habe ich Vesikur (gegen eine hyperaktive Blase) bekommen aber auch ohne Verbesserung der Arzt meinte ich soll jetzt e2 statt eine Tablette nehmen und abwarten. Aber ich befürchte dass das auch nicht helfen wird und werde auch langsam wahnsinnig das ist nicht mehr schön so.

Hat jemand Erfahrungen damit oder kann mir raten was ich tun soll?

Danke schon mal im voraus

Liebe Grüße Maria