Beiträge von Ichauch1

Hallo liebes Forum,

wollte nur kurz rückmelden, dass die Dinge auch mal langfristiger gut laufen können...Ein Mutmachposting!!

Vor 5 Jahren (Juli 2018) erstmalig PTa G2 High Grade, Blasenteilresektion da Divertikeltumor, dann 2 Rezidive (Low Grade, G2 und G1), dann 24 x BCG, jetzt seit 2019 nichts mehr, letzte Woche Kontrolluntersuchung auch wieder ohne Befund, fühlt sich alles an, als sei nie etwas gewesen..

Es erschien mir lange kaum vorstellbar, dass ich auch hinsichtlich der Blase jemals wieder sorgenfrei werde leben können, ist aber mittlerweile tatsächlich wieder möglich..

Herzliche Grüße an Sie/Euch alle

Nico

Liebe Aretha,

vielen Dank für Deine freundliche Antwort, aber das war doch gar nicht das Thema des Threads oder der Diskussion??

Meine Frage kreiste nur und ausschließlich darum, dass manche Urologen den Beginn der Erhaltungstherapie auf drei Monate nach der letzten Instillation der Induktionstherapie terminieren (z.B. meiner und die Urologin von User JoHo), während die Leitlinien dies auf drei Monate nach der ersten Instillation der Induktionstherapie terminieren würden...somit entsteht ein Unterschied im Beginn der Erhaltungstherapie nach Induktionstherapie von 6 Wochen...

Das nach der Induktionstherapie (mit 6xBCG) die Erhaltungstherapie (mit 3xBCG) folgt war eigentlich völlig klar...:-)

Beste Grüße

Nico

Liebe Aretha, lieber(r?) Hps

vielen Dank, aber Aretha, auch ne Induktionstherapie oder Initialtherapie ist nachtürlich in dem Fall ne Installationstherapie, denn der Begriff besagt ja nur "wie" es verabreicht wird;-)

Beste GRüße

Nico

Ja Kalif,

da hast Du Recht..

Rückruf von der Ärztin von Medac vor ner halben Stunde. Korrektes Schema wäre das, bei dem ab der 1. Installation gezählt wird, folglich irrt mein Urologe aber auch die Urologin damals bei JoHo..

Ob das ne klinische Relevanz hat weiß natürlich niemand, aber vielleicht ist es ein Hinweis für diejenigen, die zukünftig in diese Situation kommen, denn laut Medac wird das öfter mal falsch verstanden..

Beste Grüße

Nico

Zumindest habe ich gerade bei einem anderen User (JoHo) gelesen, dass auch bei Ihm NACH dem Ende des ersten Zyklus drei Monate später der nächste Zyklus begonnen wurde und nicht Drei Monate ab Beginn des ersten Zyklus..

Danke JoHo, für die exakte Auflistung Deiner Behandlungsdaten, das hat zumindest mir heute schon mal geholfen, mein empfindlich gesteigertes Anspannungsniveau zu senken

Beste Grüße

Nico

Hallo an Euch,

in meinem Versuch BCG aufzutreiben, habe ich soviel darüber gerade nachgelesen, dass ich den Verdacht habe, mein Urologe hat das Anwendungsschema nicht verstanden und meine Behandlung verkehrt läuft..??

Vieleicht habt Ihr ja Erfahrung und könnt mir erklären wie das bei Euch läuft und lief..

Bei mir: Mein Urologe versteht das so, dass ich zuerst 6 Wochen lang wöchtenlich BCG bekommen habe. Dann haben wir 6 Wochen gewartet und in die Blase reingeschaut, war alles o.k. Dann haben wir jetzt nochmal 6 Wochen gewartet um quasi 3 Monate nach der letzten Applikation des ersten Zykluses jetzt mit dem zweiten Zyklus zu beginnen.

Was ich so nachgelesen habe, zählt man aber doch die Dreimonatsabstände nach der ersten Installation (überhaupt) und nicht nach der letzten Installation des ersten Zykluses??

Konsequenz wäre ja, wenn meine Befürchtung stimmt, dass ich jetzt 6 Wochen länger ohne BC war als eigentlich angedacht? Richtig oder Quatsch? Mal abgesehen davon, dass ich dann auch nicht wüsste ob das für das Outcome wichtig oder völlig egal ist...

Was denkt Ihr?

Etwas verwirrt

Nico

Liebe Bar, lieber Blasius,

herzlichen Dank für Eure Unterstützung und Hilfe!! Habe mich heute mal durch das deutschsprachige Europa telefoniert und konnte über Medac jetzt 1 Dosis für diese Woche bekommen.

Alle Großhändler sitzen auf dem Trockenen wobei eine neue Charge jetzt bei einigen Großhändlern für die 1.- 2. Dezemerwoche angekündigt ist, das würde in meinem Fall das Problem dann lösen..

2 österreichische Großhändler haben genau wie von Dir Blasius auch vorgeschlagen, empfohlen, auf andere Stämme umzusteigen die konstanter in der Lieferung seien.

Ein wenig enttäuschend fand ich den Kontakt mit der Uniklinik, die auf Ihrer Homepage ja damit werben, dass Sie gerade BCG Studien machen, aber mir mitteilen, dass sie leider gar keins vorrätig haben Ein Schelm wer Böses dabei denkt...

Auf PubMed gibt es (soweit ich mich korrekt erinnere) zumindest eine neuere Sudie die zwischen den unterschiedlichen BCG Stämmen keine unterschiedliche Wirkung und Nebenwirkungen ausmachen konnte, mein Urologe hat mir das auch anders erzählt, scheint aber nicht Stand der Forschung zu sein..

Beste Grüße und wirklich Danke

Nico

Hallo an Euch,

bin ein wenig verzweifelt und wollte fragen, ob Ihr einen Tipp für mich hättet...

Mein Urologe hat es offensichtlich (trotz vorangehender Zusagen) versäumt sich rechtzeitig um das BCG für meinen 2. Zyklus der diese Woche beginnen sollte zu kümmern (nach 1. Zyklus Blase o.k, keine neuen Tumoren). Jetzt ist es in Deutschland nicht lieferbar und angeblich frühestens ab 9. Dezember wieder verfügbar. Abgesehen davon, dass ich jetzt 3 Wochen später in den Zyklus starten kann als beabsichtigt, habe ich meine Praxis (bin auch Arzt) für drei Wochen völlig runtergefahren, alles darauf ausgerichtet, dass es jetzt weitergeht, nen Urlaub mit der ganzen Familie Mitte Dezember gebucht usw. Wenn ich am 9. Dezember (wenns denn klappt) beginnen kann, bekomme ich meine dritte Installation am 22. Dezember...lach da darf dann aber nichts mehr schiefgehen, sonst stehe ich über Weihnachten völlig alleine da...

Frage: Hat irgendjemand von Euch eine Idee, wie ich diese Woche noch irgendwo auf der Welt BCG medac auftreiben könnte? Hat jemand noch eins, das ich abkaufen könnte?

UND: Für alle die es auch betrifft, den größten Fehler sehe ich natürlich bei mir, man sollte sich einfach ein paar Chargen kaufen und die im Kühlschrank lagern, es ist die eigene Gesundheit, nicht die meines Urologen, eine Idiotie sich diesbezüglich zu verlassen...

Beste Grüße und vielen Dank

Nico

Lieber Wolfgang,

liebe alle,

herzlichen Dank für das freundliche Willkommen!! Es ist gut hier sein zu können!

Beste Grüße

Nico

Hallo an Euch alle, Nico hier aus München

habe in den "dunklen Momenten" immer wieder mal wieder hier mitgelesen und durch Eure Beiträge wieder Kraft und Zuversicht gewonnen, dass man auch mit den ungünstigeren Verläufen unserer gemeinsamen Erkrankung umgehen kann und Lösungen finden kann..

Ich selbst bin im Frühsommer 2018 erstmals diagnostiziert und operiert worden: PTa G2 High grade in einem großen Blasendivertikel (TUR-B). September 2018 Resektion dieses Divertikels (also eine Blasenteilresektion) mit "Resten eines PTa G2 low grade. Im April und Juni 2019 (2xTUR-B) jeweils ein kleines Rezidiv PTa G2 low grade (April) und PTA G1 low grade (Juni)

Daraufhin 6 x BCG (Juli/August), Induktionsphase, gestern Zystoskopie, alles o.k, kein Befund, Blase sieht gut aus. Ende November drei weitere BCG Installationen.

Beste Grüße an Euch

Nico