Beiträge von alex57

Hallo wolfgangm und wolfgang,

vielen, vielen Dank für eure schnellen Antworten, die beide meine Vermutung bestätigen.

Ich habe gerade schon mal probiert, wie ich ein Foto hochladen kann. Ich habe es raus. Morgen ist eigentlich Wechseltag, dann kann ich mal ein Foto einstellen.

wolfgangm, du verwendest deinen einteiligen Beutel 2 Tage. Das wäre ja eine Option.

@Wolfgang, täglich die Platte zu wechseln , würde ich nicht so gerne machen, weil ich befürchte, das dann die Haut mehr gereizt wird, ich neige momentan etwas zu Reizungen und Entzündungen der Haut unter der Platte.

Ich hab da ne Creme von Brava, mit der ich das gut im Griff bekomme.

Ich glaub, ich rufe bei Hollister an, und lass mit mal die einteiligen Beutel als Probe zu kommen.

Momentan habe ich Material für den nächsten Monat.

Liebe Grüsse

alex57

Hallo zusammen,

es war so, wie Siggi es gesagt hat. Am 21.04.2020 wurden von meinem Urologen die beiden Schienen gezogen.

Ich habe mich mit dem Urologen über mein Stoma unterhalten und dabei überhaupt nicht gemerkt, das er die beiden Schienen gezogen hat.

Er hat die mir , zusammengerollt, gezeigt. Ich schätze mal, die waren ca. 40- 50 cm lang.

An nächsten Tag gabs dann Ultraschall, alles sah so gut aus. Nächster Ultraschall am 19.05.2020.

Ich hab mich nicht direkt gemeldet, weil nach ein paar Tagen sich Undichtigkeiten an der Platte ( Hollister Conform 2, Art.Nr. 15500 , zweiteiliges System ) einstellten. Die Stomaberaterin war schon 2 mal bei mir.

Die Schienen ( Röhrchen ), die ich hatte, hingen so ca. 6 cm aus meinem Stoma heraus und reichten gut in den Beutel. Ich habe die Basisplatte alle 3 bis 4 Tage gewechselt. Das ging immer sehr gut. ohne Undichtigkeit.

Nun läuft der Urin direkt in den Beutel. Meistens hält es 2 Tage, mit viel Glück auch den dritten Tag. Ich möchte gerne zu einem sicheren 3 Tages-Wechselintervall hinkommen.

Ich habe jetzt mal die Stomahautschutzpaste ( Stomahesive vonConvaTec ) weggelassen.

Ich schneide jetzt , nach Anpassung durch die Stomaberaterin , ein 19 mm rundes Loch in die Basisplatte.

Ich habe bemerkt, das sich dieses Loch von Tag zu Tag verkleinert. Weißes Zeugs wandert von unter der Platte zum ausgeschnittenen Loch hin und verkleinert das Loch.

Ich dachte, das wäre die Paste....aber auch ohne Paste verkleinert sich das Loch. Und wenn das Loch zu klein wird, ca nur 10 mm , dann stellt sich die Undichtigkeit ein. Beim täglichen Beutelwechsel halte ich und meine Frau, diese Entwicklung im Auge.

Ich weis nicht, was das für ein Zeugs ist und warum das entsteht.

Beim nächsten Wechsel der Platte mach ich mal ein Foto, wenn ich das Hochladen hier im Forum hinbekomme.

Die Stomaberaterin , meinte schon häufiger die Platte wechseln....da muss ich dann mein Materialbestellung erstaml anpassen.

Wir sind in der Erprobungsphase und bekommen das Thema Dichtigkeit sicherlich in den Griff

Liebe Grüsse

alex57

Hallo Fridolin,

ich habe auch 18 BCG´s hinter mir, und kenne die von dir geschilderten Beschwerden, wie Entzündungen, gerötete Blasenschleimhaut, Schmerzen beim Wasserlassen. Nach dem ersten 6er Zyklus kam der erste 3er Zyklus. Der war besonders heftig. Ich bekam zunächst starke krampfartige Schmerzen, die durch alle Extremitäten wanderten. Das bekam ich mit sehr starken Antibiotika, starken Schmerzmitteln und Magenmittel wieder in den Griff.

Da bekommt man wirklich Zweifel ob die BCG mit ihren Nebenwirkungen das richtige ist. Die starken Schmerzen und Krämpfe hatte ich nur einmal, die weiteren Zyklen waren dann wieder viel besser zu ertragen.

Ich hab durchgehalten und mit der BCG weitergemacht. Nachts wurde ich alle ca. 90 Minuten durch Schmerzen wach. Meine Blase machte sich so bemerkbar und wollte entleert werden. Ich hab nicht nachgemessen, aber es dürften dann auch so ca 200ml gewesen sein.

Zum Glück schlief ich sofort ein, bis zu nächsten Wecken.

Dieses ständige " Wecken " und nicht mehr durchschlafen zu können, geht schon schön die nervliche und körperliche Substanz.....nur die BCG hielt meine Blasenkrebs, PTS 1 highgrade, im Griff.

Ich hätte die BCG auch weiter durchgezogen, wenn nicht massive chronischen Vernarbungen in meinem Blasenhals Blasenspiegelung und schließlich, Katheter einführen unmöglich machten.

Ich war 2 mal Im Krankenhaus zum Schlitzen des Blasenhalses, eine dritte Dreifachschlitzung habe ich mir dann erspart und habe, in Absprache mit meinem Urologen für die Blasen und Prostata Entfernung entschlossen.

Blase, Prostat und 15 Lymphe wurden entnommen und untersucht. Alles ohne Befund.

Die BCG hat scheinbar ca 2 Jahre verhindert, das sich in der Blase wieder Krebs gebildet hat.

So wie ich das bei dir lese, scheint die BCG zu greifen und kann dir deshalb nur raten, halte, trotz aller Beschwerden, durch.

Liebe Grüsse

alex57

Hallo Mandelauge und alle Mods und Admins,

ich habe auch keinen Button " Thema berabeiten " in der Kopfzeile.

Wenn es geht, könnt ihr Mods oder Admins meine Überschrift in " Neues Beuteltier, Ileum-Conduit mit Urostoma " ändern

Vorab vielen, vielen Dank

LG alex57

Zitat von Mandelauge

...na da habe ich doch gleich mal ins richtige Tierreich verschoben Möchte Du eigentlich den Titel auch anpassen?

Vielen lieben Dank Mandelauge,

......Titel werde ich dann anpassen, wenn ich es hinbekomme.

LG alex

Zitat von Siggi

Hallo "Beuteltierchen" alex57 ,

gratuliere, daß du es überstanden hast. Bei mir wurden die Schienen auch erst später gezogen. Aber keine Angst, das merkst du gar nicht.

Es ist doch wunderschön, wenn man nicht alle 15 Minuten auf die Toilette muß und Nachts durchschlafen kann. Da du nicht zur AHB warst einen guten Rat, überteib es nicht, laß alles etwas langsamer angehen und vor allen Dingen nicht schwer heben.

Nun wünsche ich dir aber erst mal gute Erholung.

LG Siggi

PS das Verschieben machen unsere Aufmerksamen schon, denen entgeht nichts

Alles anzeigen

Hallo Siggi,

ich war seit Februar 2018 krankgeschrieben bis zum 01.08.2019. Seitdem bin ich Ruheständler, also unter der permanenten Kontrolle meiner lieben Frau. Die war Krankenschwester und passt genau auch mich auf.

LG alex57

Hallo Lugano,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich bin gespannt, was dein Urologe dir als weiteren Behandlungsweg vorschlägt.

Sollte eine Blasentfernung im Raum stehen, schließe ich mich voll und ganz den Worten von Rainer an.

Ich bin am 02.03.2020 operiert worden. Die Blase, Prostata, Samenblschen und 15 Lymphe kamen heraus. Ich hab ein Ileumconduit ( 15 cm Dünndarm wurde gebraucht ) mit Urostoma.

Ich hab mir hier in den Unterforen zu Neoblase/ Mainz Pouch 2 und Urostoma die Erfahrungen/ Berichte der jeweiligen Betroffenen angeschaut, die offen über Vor- und Nachteile der verschiedene Ableitungssysteme sprechen.

Nach Gespäche mit meiner Frau ( sehr wichtig Partnerin mit einzubeziehen ) habe ich mich für eine sofortige Kontinenz mit dem Urostoma entschieden und bin damit sehr zufrieden.

Solltest du um eine Blasentfernung nicht herum kommen, ist es letztlich deine Entscheidung welche Ableitung du dann für dich wählst.

alex57

Hallo Mandelauge, hallo wolfgangm,

vielen lieben Dank für euren lieben Kommentare. Darüber habe ich mich sehr gefreut.

Meine BCG Therapie hat wohl meine Blase nach der TUR-Blase im Februar 2018 krebsfrei gehalten. Die Blase mit allem Drumm und Dran musste raus, weil der Urologe keine Blasenspiegelung wegen Verwachsungen im Blasenhals durchführen konnte. Die Verwachsungen waren so stark, dass auch der Katheter für die BCG nicht mehr eingeführt werden konnte. 2 Schlitzungen im Blasenhals hatte ich ja schon. Hat alles dauerhaft nicht geholfen.

Der Professor, der mich am 02.03.2020 operiert hat, sagte mir nachher, das in meinem Blasenhals chronische massive Verwachsungen vorgelegen haben, und ne alternative, dauerhafte Lösung zur Blasenentfernung für mich nicht bestanden hätte.

Eigentlich musste ich seit der TUR Blase / TUR Prostata / der BCG Therapie und den dadurch entstandenen Verwachsungen spätestens alle 1 1/2 Stunden Wasser lassen. Das auch Nachts.

Das erforderte einen strukturierten Tag und ein Einplanungen von Toilettengängen.

Dieses 2 jährige Prozedere zermürbt. Ich wollte keine Neoblase und Monate lang versuchen kontinent zu werden.

Nun bin sich als Beuteltierchen dicht und schlafe die Nächte durch. Was für ne Wohltat!!!!!!!!!!!!!!!!

Frage an Wolfgangm:

Sollte man meine beiden letzten Beiträge nicht in die Abteilung Beuteltierchen verschieben., oder soll ich die dort selber neu reinsetzen.

alex57

Hallo Wolfgang, hallo Forummitglieder,

ja ich weis, ich habe ne Zeit lang nix von mir hören lassen. Corina hat alles irgendwie mächtig durcheinander gewirbelt.

Nun möchte ich euch auf den neusten Stand bringen.

Ich hatte mich nach intensiven Lesen der verschieden Foren hier über die möglichen Ableitungen letztendlich für ein Ileumconduit mit Urostoma entschieden.

Meine OP fand am 02.03.2020 im Krankenhaus Troisdorf statt. Alles verlief problemlos. Es wurden die Blase, Prostata, Samenbläschen und 15 Lymphe entfernt. Die pathlogische Untersuchung ergab, alles Krebsfrei. Juchu!!!!!

Am 12.03.2020 durfte ich das Krankenhaus verlassen, ein Termin für die Anschlussheilbehandlung für den 26.03.2020 in Bad Wildungen wurde gemacht.

Im Laufe meines Krankenhausaufenthaltes spitzte sich die Situation rund um C.... immer weiter zu.

Ich habe dann die AHB in Bad Wildungen abgesagt, auf eine unbestimmte Verschiebung habe ich verzichtet.

Ich hätte kommen können (????? ), nur in Bad Wildungen, war wie iüberall Hotels, Restaurants , Geschäfte ( bis auf die systemrelevanten ) geschlossen und die allgemeinen Einschränkungen.

Die Klinik hatte sich auch abgeschottet, Besuch nicht möglich, ......aber in Horden durch den Speisesaal.....????.

Ne, darauf hab ich verzichtet. Hier zu Hause habe ich Unterstützung von Ehefrau,von meinem Urologen und der Stomatherapeutin.

Ich komm bisher mit meinem Stoma sehr gut klar und bin sehr zufrieden mit meiner Entscheidung für das Urostoma. Morgen werden die Schienen gezogen!!!

Ich bin jetzt ein Beuteltierchen!!!!

Liebe Grüsse

Alex H.

Hallo Wolfgang, hallo Rainer, hallo Forummitglieder,

@Wolfgang

Danke das du meinen Beitrag verschoben hast.

@all

Ich habe mich vertippt, ich meinte Mainz Pouch 1, und nicht die Ableitung in den DarmDarm. Ich war heute beim Urologen zur Zystologie.

Wegen meinen Verwachsungen im Blasenhals, ist er nicht in die Blase gekommen.

Jetzt macht er mir einen Termin zum Vorgespräch in der Uni Klinik Bonn. Das wird wohl ca. 2 Wochen dauern.

Zur Auswahl stehen Neo Blase oder Mainz Pouch 1. Zur Zeit tendiere ich zu Maint Pouch 1.

Bis dahin lese ich hier schon die Erfahrungen die mit den beiden Varianten hier gemacht worden sind.

Liebe Grüsse

Alex.H.

Hallo ich bin Alex, 62 Jahre alt und wohne in NRW im Rhein-Sieg_Kreis. Ich bin seit dem 01.08.2019 in Pension.

Bei mir wurde am 05.02.2018 bei einer geplanten TUR-Prostata ein Harnblasenkarzinom pTis/ high grade festgestellt. TUR_Prostata wurde verschoben ( am05.06.2018 nachgeholt ) undam 05.02.2018 das Karzinom aus der ersten nneren Blasenschicht entfernt.

Danach erfolgten die BCG Instatllionen, die, wie ich hier nachlesen konnte, mal mit weniger , mal mit schweren Nebenwirkungen abliefen....aber, da muss man wohl durch. Bisher ist in meiner Blase keine neues Karzinom festgestellt werden, die BCG Therapie scheint bisher zu greifen.

Ich habe hier im Forum mich angemeldet, um alle Inhalte besser sehen zu können, was unangemeldet so nicht der Fall war.

Besonders interessierten mich die Erfahrungen der Forumsmitglieder mit neuen Blasen ( Neo-Blase, Mainz Pouch JJ ) und Stommas, da ich durch die TUR -Prostata in meiner Harnröhre zu übermässigen Narbenbildung neige, ist bei mir im November 2018 und Juni 2019 bereits zweimal die Harnröhre ( Zystologie konnte nicht wegen Enge durchgeführt werden ) gespalten worden ( Blasenhalsstriktur ). Seit Februar 2018 war ich bereits 6 mal im Krankenhaus auf der Urologie.

Sollte dies nicht dauerhaft zum Erfolg führen, ist eine Entfernung der Blase wohl unumgänglich. Mein Urologe schlägt für diesen Fall dan Mainz Pouch II vor.

Aus dem Grunde habe ich mir hier schon mal vorab die Erfahrungen der Mainz Pouch II durchgelesen.

Stoma kenn ich von meiner Mutter, die das seit 23 - Jahren nach Blasenkrebs hat. Sie hatte weiterhin Darmkrebs gehabt, meine Vater ist am Kungenkrebs gestorben. Bei meiner Schwester wurde ein Krebs an der linken Nebenniere entfernt, der bereits gestreut hat. Sie kämpft sich zur Zeit durch die Chemos durch,

Eine familiäre Vorbelastung scheint in meiner Familie wohl gegeben zu sein.

Liebe Grüße hier ins Forum und deine schöne Weichnachtszeit

Alex H.