Beiträge von Marc

Hallo Ricka,

ich arbeite aber auch viel von Zuhause aus, arbeiten die man so macht wie z.B. Fernsehgucken, in meinem Fall einfach nur Computer reparieren oder Betriebsssysteme installieren, Webseiten ändern und sowas. Das ich erstmal nicht zu Kunden nach hause fahren kann ist mir völlig klar, das werde ich die ersten Monate dann auch nicht machen müssen. Selbst schwer heben muss ich bei meinem Job nicht unbedingt, normalerweise wiegen Notebooks oder Desktop PC`s ja nicht so viel, max. 3-15 kg und was nicht geht wird dann halt auch nicht gehen.

LG Marc

Hallo Leute,

mal ein Statement zur der Sache mit der AHB.

Bei mir ist es so das es mich zusätzlich nochmal enorm stressen würde in so eine AHB zu gehen und wenn das dann der Fall ist wäre es für meinen Kopf besser in trauter Umgebung zuhause zu sein, mögen einige jetzt nicht verstehen ist aber bei mir so. Zum 2ten bin ich Selbstständig, heisst es kommt ohnehin mehre Wochen bzw. Monate kein Geld mehr rein, eine 3-4 Wöchige AHB würde die Sache also zusätzlich noch verlängern. Das die Gesundheit bei sowas an erster Stelle steht ist mir aber auch klar und so sehe ich das eigentlich auch. Darum strebe ich zumd. in meinem Fall an das irgendwie anders zu lösen mit der AHB, ambulante Reha etcpp. oder was es da noch vllt gibt.

LG Marc

Hallo an alle Beutelträger,

bald werde ich wohl auch ein Urostoma tragen und möchte mich darauf ein wenig vorbereiten, dies hilft mir vorab die Sache positiv anzugehen.

Das meine Stomaberaterin oder auch die Stomaschwester mir alles erklären wird ist mir klar, aber ein paar Infos zuvor würden mir ganz gut tun.

Darum hier mal ein paar Fragen, sorry das einige Fragen vllt etwas komisch oder seltsam sind aber ich bin halt noch ein kleines Känguru

1. Gibt es unterschiedlich große Beutel und wie schnell sind sie im Durchschnitt voll ? ( Klar kommt natürlich auch die Trinkmenge an, darum ja im Durchschnitt oder minimale/maximale Zeit bitte angeben )

2. Welche Beutelsysteme kann man empfehlen bzw. sind einfacher zu handhaben als andere, bzw machen die wenigsten Probleme. ( Hersteller & Systeme )

3. Wie funktioniert das genau mit den Nachtbeuteln, sind diese einfach nur größer oder gibt es nur diese Beutel die dann mit einem Schlauch verbunden werden ? Was passiert dann mit dem Schlauch wenn man sich Nachts mal umdreht, kann da der Schlauch auch mal abreißen oder verstopfen ? Was passiert wenn man Nachts plötzlich auf dem Beutel draufliegt oder ähnliches ?

4. Gibts es auch ganz kleine Beutel die man vllt zum schwimmen anlegen kann ?

5. Darf man ohne Beutel auch mal duschen oder gar baden ?

6. Dürfte man auch ohne Beutel z.B. im Meer schwimmen ?

7. Könnte man über Tag oder sogar in der Nacht über den Beutel eine Art Nierengurt tragen, bzw. gibt es sowas ? ( Um ihn besser zu fixieren ) Könnte man das untere Teil des Beutels in die Hose stecken ?

8. Gibt es eine Möglichkeit eine Stomaschwester in der Anfangszeit nach Hause kommen zu lassen wenn man keine Reha vor hat ? ( Ich weiß eine Reha ist immer besser )

9. Wo liegen eventuelle Probleme im Altag ? ( Undichtigkeiten, Hautprobleme, plötzliches abfallen des Beutels, Infektionen, schwer heben damit, rasieren am Bauch ? )

10. Sämtliche andere Tipps und Tricks damit gut zurecht zu kommen ?

LG Marc

Danke Dir Rodi,

mein Fitnesszustand ist zwar nicht Top, ca. 25-30kg Übergewicht ( jetzt 104kg bei 1,74m Größe, vorher ca. 110kg ) , aber mit 49 Jahren wohl noch ganz OK, bin wohl kein Sportler

Blutungen nach meiner TUR-B ( TUR-B OP war am 28.10.2019 ) habe ich nach 2 Tagen nach der Op schon nicht mehr gehabt.

Sichtlich kein Blut mehr im Urin, vor der TUR-B OP viel bis sehr viel Blut im Urin.

Hin und wieder habe ich leichte Schmerzen in der Blase die aber mit einer 300er IBO über 6-8 Std. sehr gut in den Griff zu bekommen sind.

Vor dem Schlafengehen mehme ich dann immer eine 600er IBO, damit kann ich ca. 3-4Std. durchschlafen ohne auf Toilette gehen zu müssen.

Tagsüber trinke ich mind. 2-3 Liter Wasser, Bier was ich vorher mal oft getrunken habe mache ich schon 3 Wochen nicht mehr.

Daduch habe ich auch ca. 6kg abgenommen, was aber auch daher kommt das ich Anfangs wegen der Diagnose nicht mehr so den Appetit hatte.

Jetzt wo ich mich damit "abgefunden" habe und nach meiner Entscheidung zur Beutellösung geht es mir Kopfmässig aber schon wesentlich besser, was sich auch sofort im Appetit bemerkbar machte, alles im Allen für mich ein gutes Zeichen.

Wie schon oft erwähnt habe ich in meiner Familie dazu den absolut Perfekten rückhalt, was mir sehr gut tut.

Was noch etwas schwierig ist in meiner Situation ist das Rauchen komplett einzustellen.

Aber es ist schon etwas weniger geworden, hoffe damit ganz aufhören zu können da mein Arzt sagte das der Krebs wahrscheinlich davon kam ( ca. 35 Jahre Raucher - ca. 20Stk. pro Tag ) Vielleicht klappt es beim längeren KH Aufenthalt nach der OP, schön wäre es ......

LG Marc

Sorry habs schon verbessert, Frauenmeinungen sind auch gewünscht, dachte nur das die OP da etwas anders ist

Über jede Info bin ich dankbar !

LG Marc

Danke Dir Marion und Wolfgang,

Du hast recht Wolfgang, meine Entscheidung ist so gut wie gefallen, muss es ja auch, zumd. bis Mittwoch

Mein Kopf hat sich auch schon gut darauf eingestellt, zumd. wesentlich besser als er es bei einer Neoblasen OP getan hätte !

Gerne würde ich von einem Mann ( aber gerne auch von einer Frau ) noch hören wie die OP ( Ileum Conduit ) so verläuft.

Wie sehen die ersten 2-3 Tage nach der OP aus ? ( Intensivstation ? )

Wie sehen dann die nächsten 1-2 Wochen im KH aus ?

Wie schnell ist man ca. wieder auf dem Damm ?

Auf was muss man sich noch so einstellen ? (Innere Schmerzen oder Wundschmerzen, Stuhlgang, Essen & Trinken danach etcpp., wann muss man wieder das erste Mal aufstehen)

Hat man danach auch noch einen Katherter drin oder ähnliches ?

Hat man noch was am neuen Ausgang drin was gezogen werden muss ?

Wie erfolgt die Harnableitung genau in den ersten Tagen, direkt in den Beutel oder wie genau ?

Wird eine Stomaschwester einem schon im Krankenaus einiges zeigen und erklären ?

Kann so eine Stomaschwester o.a. nach der Krankenhauszeit auch mal nach Hause kommen wenn es Probleme geben sollte ?

Wie ist der Behindertengrad mit Stoma einzuschätzen ? Hat man da Ansprüche ?

Oder halt alle weiteren Informationen die ihr mir dazu noch geben könnt. ( Erfahrungsberichte / Links nach dieser OP )

Auf YouTube habe ich mir natürlich auch schon viele Sachen angesehen ( verschiedene Beutelsysteme, Beutelwechsel etc. )

Und immer wieder danke noch mal an alle, ihr habt mir bisher sehr gut geholfen !

Werde mich auch nach der OP und in der Genesungszeit wahrscheinlich noch öfter melden.

LG Marc

Hallo nochmal an Alle,

ich nehme jetzt mal die Ästhetik & Eitelkeitsfrage bei der Wahl der OP völlig raus ( Neoblase ), denn das ist mir persönlich "relativ" egal.

Was ist dann eurer Meinung auch auf lange Sicht die beste Wahl ?

Und was wird am Anfang und auf Dauer wahrcheinlich auch die wenigsten Probleme bringen ?

Ich persönlich denke es ist die Beutellösung, zumd für mich.

LG Marc

Hallo Ricka,

erstmal danke für deine Informationen, gerne mehr davon, da ich gerade, nach gründlicher Übelegung, von einer Neo Blase auf eine Beutellösung am umschwenken bin.

Es wäre schön wenn Du mir dazu noch einige informationen zukommen lassen würdest.

z.B. Wie ist dein Mann von Anfang an damit klar gekommen ?

Was gibt es dennoch dabei an Schwierigkeiten ? ( Undichtigkeiten, verschiedene Beutelsysteme, Wechselprobleme, Hautprobleme, Infektionen am Stoma etcpp. )

Oder auch Geruchsbelästigungen der andere Einschränkungen im "normalen" Leben.

Wie schwer war das erlernen mit den Beuteln ?

Darf ich noch Fragen wie alt dein Mann bei der Entscheidung war ?

Trotz meines Alters schrecken mich so einige Berichte zur Neo Blase ab, z.B. die Nierenproblemmatik nach Jahren, oder auch die ganze Phasen der Erlernung mit dieser Sache. Das event. Kathedersieren, die kurzen Schlafphasen, die Gefahr von Entzündungen, die Einnahme von mehr Medikamenten bei dieser Sache etcpp.

Manche schaffen es ja nie wirklich damit umzugehen, oder erst nach Monaten oder sogar Jahren, auch jüngere wohl nicht immer. Da scheint mir mittlerweile die Beutellösung die bessere Variante zu sein, zumd. wenn man auf die Kosmetischen Vorteile nicht unbedingt aus ist. Zudem sehe ich Beruflich die Beutellösung als angenehmer an, zumd. in den ersten Monaten oder sagar dann noch wenn das wie bei einigen nach Jahren immer noch nicht 100%tig mit der Neo Blase klappt. Fest steht wohl, damit ist man wahrscheinlich schneller wieder fit und kann auch schneller wieder am "normalen" Leben teilnehmen. Zudem ist wahrscheinlich die OP etwas kleiner und wenn alles im Kopf klappt auch nicht unbedingt eine Reha notwendig, ich weiß besser ist eine Reha natürlich trotzdem. Ausserdem hätte ich mit der Beutellösung auch volle Unterstürtzung von der Familie, bzw. Frau und Kindern.

Das die Blasenentfernungs OP immer eilt sehe ich teils etwas anders, zumd. wenn ich meinem Operateur vertrauen kann, danach werde ich Ihn aber nächste Woche Mittwoch nochmal fragen. ( Er meinte nicht länger als max. 3 Monate damit warten - vllt auch nur in meinem Fall so ) Trotzdem möchte ich die OP natürlich auf keinen Fall hinauszögern und gehe davon aus das sie noch im November stattfindet, dann wären es nur 3-4 Wochen nach der ersten TUR-B. Da er auch sagte das bei der TUR-B halt nicht alles 100%tig zu sehen ist, ebenso nicht beim Ergebnis vom Pathologen , gehe ich fast davon aus die die "angeblich" schnellen Neuwachsungen wohl auch daher resultieren das von Anfang an schon mehr war als angenommen, nur meine Vermutung ! ( Darum ja auch mind. T2a etcpp. )

LG Marc

Danke erstmal an alle hier, ihr seid klasse, das alles gibt Hoffung und Kraft !

Alle Informationen waren für mich sehr hilfreich und nach genauer Überlegung werde ich mich wohl für die Neo Blase entscheiden. Alle anderen Sachen habe ich mir in Videos angesehen und festgestellt das es im meinem Alter eher nicht in Frage kommt, ich hoffe ich liege am Ende richtig und komme mit der Sache zurecht. Insbesondere die 4 wöchige Reha weit vom Heimatort macht mir da ein wenig sorgen, bin halt nicht der Typ der gerne von Zuhause weg ist, aber ich weiß alles geht vorbei und wenns hilft dann muss das halt so sein. Beruflich bin ich als Selbstständiger gut aufgestellt, zwar wird ein paar Monate nichts reinkommen aber das kann ich gerade so abfangen.

Was mich noch intressieren würde wäre warum hier einige sagen das jeder Tag für die Blasenentfernung zählt und mein behandelner Arzt meinte ich sollte nicht länger als max. 3 Monate warten. Ist dies nicht auch vom Befund abhängig wie lange man event. warten kann mit der OP ? Trotz allem werde ich natürlich die OP so schnell wie möglich machen lassen, warum sollte ich auch warten, der "Alien in meinem Wohnzimmer" muss halt ja eh raus.

Im Anhang habe ich dazu mal meinen kompletten Befund angehangen, vllt kann ja einer noch etwas mehr zu meinen Werten sagen.

Sollte man vielleicht noch eine 2te Meinung einholen und wenn wo vllt genau ?

Oder ist das bei meinem Befund "praktisch" egal ?

"Seltsam" finde ich das einige vor der Blasenentfernung zur Sicherheit noch eine Chemo bekommen,

weiß jemand warum das bei mir nicht unbedingt oder wie auch immer nötig ist ?

LG und Danke nochmal an alle, werde mich hier aber wohl noch öfter melden

Marc

Danke Dir Barbara,

vieles hat mir heute schon mein Operateur erklärt, aber was heisst es genau sich unter Umständen selber zu Kathetern mit einer Neoblase ?

Ist das dann schmerzhaft oder extrem unangenehm ? Wie läuft das genau von statten ?

Zudem kann es ja mit einer Neoblase auf Dauer auch zu Komplikationen kommen, was bei einem Urostoma nicht so der Fall ist, oder ?

Mich schreckt zusätzlich das ewige aufstehen ein wenig ab, wäre da nicht eine Lösung mit einem Urostoma besser ? Zudem wäre die OP wohl nicht so aufwendig und die lange Reha würde auch wegfallen, oder ? Ich denke das ich mit einer Urostoma vllt besser klar kommen würde, das ich in meinem Alter dann so einen Beutel mit rumschleppen müsste fände ich jetzt nicht so schlimm. Bin glücklich verheiratet mit 2 Kindern, meine Frau würde mich niemals deswegen verlassen oder ähnliches, da hätte ich also perfekten Rückhalt. Wie ist das eigentlich mit schwimmen bei so einer Urostoma ? Wieviel Beutel braucht man pro Tag und wer bezahlt diese und was kosten diese. Gibt es da verschiedene Modelle von Beuteln ? Kann man mit so einem Beutelsystem nur auf einer Seite schlafen ? Wie reagieren die Beutel auf anderen Luftdruck im Flugzeug ?

Fest steht ich will die Blase so schnell wie möglich raus haben und nicht lange mit anderen Sachen "rumeiern" Die OP wird höchst wahrscheinlich dann noch im November dieses Jahres sein, Sprich so schnell wie möglich.

Ich denke es kommen noch viele andere Fragen, bis nächste Woche Mittwoch, zum 2ten Gespräch mit meinem Arzt, sollte ich mich aber entschieden haben, was mit vielen Infos dann etwas leichter wäre.

Mein Operateur ist sehr erfahren mit der Neoblase, ich glaube er sagte heute er hätte diese OP schon mehr als 200mal gemacht. Zudem sagte er das er um 1991 rum schon von dem Erfinder der Neoblasen-OP ( Prof. R. Hautmann in Ulm ) gelernt hat bzw. bei diesen ersten OP`s schon mit dabei war.

Hat vielleicht sogar jemand den gleichen Operateuer gehabt ?

LG Marc

Danke Dir Achim, dann wollen wir mal abwarten.

LG Marc

Hallo Mitglieder,

nach einer TUR-B im Alexianer Krankenhaus in Krefeld ( Chefarzt : Dr. Westphal ) habe ich den Befund : mind. pT2a L1 G3 High Grade. CT Befund : Negativ ( Lunge, Beckenbereich etc. - keine Metastasen )

Harnblasenschleimhaut und muskuläre Wandfragmente der linken Seite und tiefen Schicht mit Anteilen eines muskelinvasiven, schlecht differenzierten Urothelcarcinoms von der linken Seitenwand. Zudem Nachweis von Lymphangioinvasionen.

Da ich erst knapp 50 Jahre alt bin hat mir der Arzt zu einer Entfernung der Blase, der Prostata, der Samenbläschen und allen bzw einigen Lymphknoten geraten, damit soll ich auch nicht länger als max. 3 Monate warten.

Er riet mir zudem zu einer Neo-Blase. Schmerzen nach solch einer OP ?

Hat jemand eine ähnliche Diagnose und kann mir vielleicht Tipps geben alles nun weitergeht und welche Harnableitung ich vielleicht bevorzugen sollte ?

Ich schwanke zwischen Neo-Blase, Beutelsystem oder Mainz Pouch 2 ( obwohl von Mainz Pouch 2 wurde mir wegen meines Alters vom Arzt abgeraten - wegen erhöter Gefahr von Darmkrebs )

Wie hoch ist z.B. die Lebenserwartung nach solch einer Diagnose ?

Ist eine komplette Heilung vielleicht auch möglich oder muss man sich darauf einstellen das meist nur noch 5-10 Jahre zu erwarten sind ?

Wie steht es mit der Reha nach solch einer OP, kann man diese auch Ambulant machen ? Mir wurde eine Reha in Kassel empfohlen, würde es aber lieber in einer Lokalen Tagesklinik machen, Tipps dazu im Raum Krefeld ?

Über jegliche Infos, Ratschläge und Tipps wäre ich sehr Dankbar.

LG Marc