Beiträge von Marc

Viel Glück Rainer, wird schon, in spätestens 2 Monaten sieht die Welt schon wieder besser aus

LG Marc

Hi Epi,

danke Dir, Dir auch einen weiteren besseren Verlauf als bisher.

Ich drücke Dir die Daumen das nicht wieder was kommt bei Dir.

LG Marc

Erste Nachsorgeuntersuchung hinter mir, heute kam die Nachricht, CT alles sauber, YippieeeeYeahh

In 3 Monaten dann die nächste Untersuchung.

LG Marc

Hi Rainer,

also ich würde auch keine Minute länger mehr warten, auch nicht wegen Corona. Der Krebs ist ein vielfaches schlimmer als Corona und mit Corona wirst Du höchst wahrscheinlich im Krankenhaus nicht in Kontakt kommen.

Ich habe mich so auf die Operation vorbereitet indem ich mir immer wieder gesagt habe das das Monster Krebs so schnell wie möglich aus meinem Körper muss. Natürlich hat man dann immer noch Angst vor solch einer OP, aber es fällt einem etwas leichter wenn man das Monster so schnell wie möglich aus seinem Körper haben möchte.

Ich habe mich allerdings für den für mich einfacheren Weg entschieden, einen künstlichen Ausgang ( Ileum Conduit ), obwohl ich erst 50 Jahre war/bin und eine Neoblase hätte haben können.

Hast Du Dir das in deinem Alter gründlich überlegt mit der Neoblase und Dich gut informiert ?

Du weisst welch schwerer Weg mit Neoblase da auf Dich zukommt die nächsten 6-12 Monate ?

Ich wünsche Dir alles Gute und guck das das Monster aus deinem Körper kommt und das so schnell wie möglich !

Und vergiss Corona das kann in 2-3 Monaten noch schlimmer sein/werden mit dem Coronavirus !

Du wirst mit Sicherheit nicht dort liegen wo Coronapatienten liegen und Du wirst auch nicht mit Pflegepersonal zusammen kommen die vorher Corona Patienten behandelt haben !

Zu Nachsorgeuntersuchungen musst Du erst 3 Monate nach der OP und dann hat man einem Nachsorgeplan den Du hier auch finden wirst.

Eine Reha bzw. AHB ( Anschlußheilbehandlung ) kannst Du 2 Wochen nach OP antreten wenn Du möchtest.

Mit einer Neoblase solltest Du aber unbedingt diese AHB antreten.

LG Marc

Hi Klaus,

habe auch ein Urostoma, meine OP war 11.2019 und ich bin 50ig. Was möchtest Du wissen, welche Tipps möchtest Du haben, zum Urostoma ?

Erzähl doch erstmal mehr von Dir, wie geht es Dir damit, welche Probleme hast Du oder welche Probleme auch nicht.

Viele Infos findest Du aber auch schon hier im Forum, einfach mal anfangen zu lesen.

LG Marc

Hallo Leute,

ich war heute nach meiner OP das erste Mal bei meinem neuen Urologen.

Mit meinem Hoden ist alles OK sagt er, trotzdem habe ich, hin und wieder, immer noch ein leichtes ziehen in der linken Leiste und auch am Hoden selber.

100%tig könnte man es nie sagen aber er würde viel Geld verwetten das es kein Hodenkrebs ist, Ultraschall und Abtastung war unauffällig.

Er meinte das es ja eine sehr große OP war und event. ein Nerv in der Gegend verletzt worden sein, er möchte das nun erstmal 3 Monate beobachten.

Schmerztabletten habe ich abgelehnt da der Schmerz nicht immer da ist und wenn leicht auszuhalten ist.

Übrigens weiß ich mittlerweile das bei meinem ersten CT vor meiner Blasen OP meine Hoden nicht mit auf der Aufnahme waren, nur bis zur Peniswurzel wurde alles abgebildet.

Ich selber denke ja immer noch es stimmt was mit meiner Leiste links nicht, insbesondere weil es schon leicht vor der Blasen OP war.

Vielleicht sollte ich das von einem anderen Arzt noch mal checken lassen. ( event. Samenleiter leicht in der Leiste eingeklemmt )

Für die Nachsorge habe ich jetzt nach 3 Monaten eine Überweisung zum CT von ihm bekommen, zudem musste ich eine Urinprobe abgeben und ein kleines Blutbild wurde auch noch veranlasst. Er hat extra betont das er immer nach den Leitlinien vorgeht, somit sollte das CT jetzt schnellstens gemacht werden, ältere Kollegen würden das leider manchmal anders sehen.

Mein erster Eindruck : Ich denke bei Ihm bin ich in sehr guten Händen.

LG Marc

Hallo Wolfgang,

ich kann mir nur vorstellen das Coloplast im Moment Lieferschwierigkeiten hat, es drehen ja gerade alle durch wegen der Corona Geschichte.

Soweit ich weiß lassen viele Hersteller die Beutel in China produziert, ich denke Coloplast ist davon nicht ausgeschlossen, kann mich aber auch irren.

Oder war deine schriftliche Bestätigung eine automatisch generierte E-Mail ? Dann kann die Sache unter gegangen sein.

Vielleicht doch einfach mal anrufen und nachhaken was los ist, kostet nichts und gibt vllt noch ein paar Muster obendrauf, die lassen mit sich reden bei Coloplast

Ah noch ein Borusse der richtigen Borussia, im Moment läuft es richtig gut

LG Marc

Hallo Wolfgang,

also ich habe bei Coloplast angerufen und hatte eine sehr nette Mitarbeiterin am Telefon, diese hat mich perfekt beraten und nach 3 oder 4 Tagen kamen meine Muster.

Kann das sein das Du deine Muster über die Webseite bestellt hast ? Das klappte warum auch immer bei mir anfangs auch nicht, ich bekam nur eine E-Mail und sollte noch Fragen zum Stoma beantworten, also rufe besser dort an !

Ich glaube das hatte ich hier schon gepostet, aber hier halt noch mal :

Coloplast kostenfreies Service-Telefon: 0800 780 9000

Montag bis Donnerstag: 09.00 - 17.00 Uhr

Freitag: 09.00 - 16.00 Uhr

LG Marc

So sieht er genau aus der Coloplast Beutel den ich benutze, der untere Ausslass ist aus ganz weichem PVC und wird durch einen Stopfen ganz einfach verschlossen. Diesen Auslass kann man zusätzlich hochklappen und am Beutel in einem Schlitz befestigen, so hängt nichts mehr runter und der Auslass stört überhaupt nicht mehr. Ein unangenehmes Gefühl beim sitzen in der Leiste gehört damit der Vergangenheit an

Bild2kk.jpg

Hallo Martina und Harald,

bin gerade etwas verwirrt weil Ihr beide "Auslasshahn" sagt, ein Hahn ist für mich ein Auslass den man wie einen Hahn öffnen und schliessen kann, ist das so beim Hollister ?

Einen richtigen Hahn habe ich nur an meinen Nachtbeuteln von Coloplast.

Beim Coloplast ist es eher ein weicher Auslassstutzen mit einem weichem Stopfen, zumd. ist das bei meinen Beuteln so. Wie Martina schon sagt ist die Verbindung zum Nachtbeutel auch sehr gut aufzustecken und auch zu lösen, zumd. bei meinen Coloplast Nachtbeuteln ohne dicken Adapter.

Aber echt intressant das der eine dies und der andere das besser findet, wohl zum Teil auch was Gewohnheit oder halt Geschmackssache denke ich.

LG Marc

Mal eine Frage an die Experten,

wenn die eine CT machen bei Blasenkrebs sind die Hoden auch in der Aufnahme zu sehen ?

Habe irgendwie seit 2 Wochen ein ziehen in der linken Leiste und mein Hoden tut auf der linken Seite bei Berührung etwas weh.

Kann das auch von der OP kommen da ich danach ja einen sehr großen Hoden hatte ? ( Lymphflüssigkeit etc. ? )

Werde das Do. mal beim Urologen checken lassen, wollte nur vorab mal eure Einschätzung hören, ich hoffe es ist nichts Ernstes.

LG Marc

Danke euch,

ja die Pause war schon OK, alles gut es musste so sein ! und ja, meine Frau ist schon klasse, eine der Besten die man sich vorstellen kann

Noch ein kleiner Nachtrag :

Mein Geschmackssinn ist dann nach 6-7 Wochen nach OP auch so langsam wieder gekommen, mittlerweile schmeckt alles wieder so wie vorher.

Leider hat das auch mein Gewicht nicht weiter purzeln lassen, im Moment wird es aber zum Glück nicht wieder mehr sondern hat sich auf 94 kg eingependelt. ( Vor OP 110 kg )

Würde aber gerne noch so auf 85kg kommen, muss mal sehen wie ich das hinbekomme.

Ansonsten geht es mir aber wie schon gesagt echt gut, man musste echt viel Geduld haben, aber die Geduld hat sich echt gelohnt.

Hier und da bin ich noch etwas müde und muss mich mal 1-2 Std. hinlegen, das wird aber auch daran liegen das ich schon seit ca. 4 Wochen wieder "voll" am Arbeiten bin.

Das Arbeiten in meist sitzender Tätigkeit tut mir aber sehr gut, lenkt von vielem ab und gibt auch wieder Lebensqualität.

LG Marc

Hallo Leute,

nach einer kleinen Pause wollte ich mich mal kurz zurück melden.

Nach jetzt 9 Wochen nach meiner OP geht es mir ausgesprochen gut, ich schätze meinen Gesamtzustand so auf 75% ein, als ich das KH verlassen habe waren es max. 30%

Auch ohne eine AHB habe ich es wirklich gut hinbekommen, dazu gehörten natürlich viele Spaziergänge und mittlerweile sogar leichtes Joggen, sowie gute Pflege meiner Frau.

Abgenommen habe ich satte 16 Kilo was mir sehr gut tut, meine letzte Zigarette hab ich immer noch am 26.11.2019 geraucht, 1 Tag vor OP.

Mein Durchfall hat sich nach 5-6 Wochen nach OP verbessert ( ab da war es nicht mehr flüssig sondern Breiartig ) und nach 7-8 Wochen nach OP war es wieder weitesgehend normal beim Stuhlgang.

Bei den Problemen mit dem Stuhlgang haben mir Flohsamen und Hefebakterien gut geholfen, gegen das Brennen am Anus, durch den masiven Durchfall der ersten Wochen, half mir eine Salbe namens "Mirfulan"

Auch das Problem durch den Penis noch Lymphflüssigkeit zu verlieren ist weitesgehend nach nun 9 Wochen verschwunden, hier und da gibt es nur noch minimale Tröpfchen.

Essen kann ich mittlerweile wieder alles und Medikamente muss ich mit meinem Ilium Conduit auch keine nehmen, auch der Schleim im Urin ist zu 95% verschwunden.

Meine OP Narbe sieht sehr gut aus und mit meinem Urostoma und den Coloplast Beuteln komme ich ausgesprochen gut zurecht ( nicht eine Undichtigkeit seitdem ich die Coloplastbeutel benutze ) Ich benutze derzeit die Sensura Mio Uro Btl. 21mm Durchmesser vorgestanzt, maxi, konvex light, diese gehen ohne Rückstände hervoragend ab aber kleben auch super zuverlässig.

Mein Versoger ist mittlerweile PubliCare aus Köln mit denen ich super zurecht komme, diese liefern mir alles was ich brauche, ein Unterschied wie Tag und Nacht zur GHD.

Vom Kopf her sehe ich die nächste Zeit sehr positiv entgegen, kurz vor meinem Urlaub im Juni werde ich meinen ersten Kontrolltermin haben, im Moment habe ich aber ein sehr gutes Gefühl. Sorgen kann ich mir immer noch machen wenn es dann doch nicht danach ist.

Ich danke hier auch noch mal den Leuten die mich während meiner Pause privat angeschrieben haben, danke für euren Zuspruch

LG Marc

Hi Sama,

Du hast völlig recht, das ist viel zu viel gewesen in letzter Zeit. Darum werde ich jetzt wie Du schon richtig sagst mir eine Pause verordnen und mich erstmal auf mich besinnen.

Ich danke Dir für deine Worte.

LG Marc

Danke Dir Sama,

was ich halt nicht verstehe ist das ein pT3 und/oder pN+ immer ein 80%tiges Risiko mit sich trägt ein Rezidiv zu bekommen.

Es muss doch z.B. einen %tualen Unterschied machen ob man pT3 mit Lymphknotenbefall hat oder ohne.

Ein pT3 und/oder pN+ mit N1+V1 muss doch wiederum ein %tualer Unterschied sein.

Ein pT3 und/oder pN+ mit befallenen anderen Organen wieder ein anderer, sorry aber ich verstehe da die Leitlinien einfach nicht.

Das müsste ja heissen das es wenn noch mehr ist als ein pT3 und/oder pN+ das Rezidiv Risiko bei 90 oder 100% liegt.

So und ich versuche jetzt hier mal nicht mehr so "provokant" zu schreiben, wie aber schon mehrfach gesagt war nie böse gemeint.

LG Marc

Muss ich ja gar nicht, die Antwort geht ja aus den Leitlinien ja schon hervor.

Eins noch an Madelauge, nur eine Frage.

Wenn das Rezidivrisiko bei 80 % liegt, liegt es mit einer Chemo aber doch immer noch bei 70 % oder ?

LG Marc

Ok bin mal raus hier, habt mir trotzem gut geholfen, passt halt nicht immer.

LG Marc

@ Stez : Ah da ist er wieder der selbst ernannte Supermann, den nichts umhauen kann, nur selber nicht versteht das jeder Mensch anders ist.

Ich habe nie behauptet das meine Ableitung die Beste ist, ich habe nie behauptet das meine Beutel die besten sind und ich habe auch nie behauptet das meine Ärzte die besten sind.

Wo steht das ? Gerne darfst Du mir das mal zeigen !

Falls es Dir noch nicht aufgefallen ist, auch ich habe hier nur Hinweise gegeben und es so geschildert wie ich es erlebt habe, was jeder dann daraus macht ist doch dann seine Sache.

Hi Leute,

Ok, ich fühle mich mittlerweile von einigen völlig Missverstanden aber gut das ist halt nun so, wir belassen es jetzt mal dabei.

Alles was ich hier geschrieben habe war auch jeden Fall nie böse gemeint, bin halt etwas realistischer als andere und vermittel das dann auch, kommt halt nicht jeder mit klar.

Diskussion Ende.

LG Marc