Beiträge von Marc

Hallo Elke und andere,

also wenn man hier manchmal so Sachen hört wie Halbgötter in Weiß etc. dann weiß ich nicht ob sich hier einige auch mehr einbilden als sie sollten.

Wenn teilweise für euch Ärzte Halbgötter in Weiß sind was seid ihr dann ? 1/3tel Götter im Blasenforum ?

Ich kann nur nochmal betonen das meine Onkologin gestern gesagt hat das laut Leitlinien in meinem Fall keine Chemo nötig wäre, also genau das gleiche was auch mein Oparateur gesagt hat, wenn ihr da anderer Meinung seid ist das auch OK für mich. Auch in den Leitlinien die ihr hier postet kann ich nicht erkennen das dort steht das in meinem Fall ! eine Chemo zwingend nötig wäre.

Hier auch noch mal eine Erklärung beider Ärzte : Die Nervenbahnen die bei mir befallen waren ( Pn1 ) führen übrigens zu meinen Lymphknoten und wenn 42 Lymphknoten sauber waren und entnommen wurden ist es sehr unwahrscheinlich das die befallenen Nervenbahnen größeres angerichtet haben, auszuschliessen ist es natürlich nie ganz.

Und warum ist das wohl in meinem Fall nicht nötig, ich denke wegen der geringen 10% Chance das es durch eine Chemo wesentlich wahrscheinlicher wird länger zu überleben. Kann es sein das ihr hier teilweise die Leitlinien anders interpretiert als die Ärzte ? Das sagte meine Onkologin überigens auch noch : Menschen die ein sehr hohes Sicherheitsempfinden haben würden sich in meinem Fall oft für eine Chemo entscheiden, am Ende hilft es aber vielleicht trotzdem nur jedem 9ten von 10.

101 von 1000 profitieren aus einer Chemo in meinem Fall ( was aber auch nicht 100%tig belegt ist, da jeder Fall ja auch etwas anders ist ! ) Alle 1000 werden aber auch mit leichten oder schweren Nebenwirkungen zu kämpfen haben wenn sie die Chemo machen. Da muss man sich dann einfach die Frage stellen ist es das wert, oder macht man nur eine Chemo wenn es gar nicht mehr anders geht. Wie sich der Einzelne da dann entscheidet ist individuell wie so vieles. Übrigens kann man auch jeden Tag durch andere Gegebenheiten zu Tode kommen ( Verkehrsunfall, Arbeitsunfall, Unfall im Haus, Herzinfarkt, Schlaganfall, Mord etcpp. ) die Wahrscheinlicheit liegt dabei wohl auch bei ca. 10 % ohne das ich mich dagegen wehren kann.

Ich kann es mit z.B. beruflich nicht leisten das meine Feinmotorik nach einer Chemo eventuell gestört ist, dann kann ich direkt einpacken und das wäre ja noch eine der harmlosesten Nebenwirkungen. Würde ich nicht an eine Chemo vorbei kommen um mein Überleben zu sichern wäre das noch mal etwas ganz anderes in der Entscheidungsfindung.

Meine Wortwahl ist hin und wieder halt ehrlich und direkt, um den heissen Brei rumreden und sich Honig um den Bart schmieren bringt keinen wirklich weiter Ich möchte mich hiermit aber mal dafür entschuldigen das es wohl bei einigen blöd rüberkommt, sorry dafür, aber so bin ich.

Es wäre nett von euch wenn ihr meine Entscheidung akzeptiert, sowie die Meinung meiner Ärzte.

LG Marc

Hi Gabi,

danke Gabi, endlich mal jemand der mich versteht und die Sache aus einer anderen Richtung sieht.

Dein Beitrag hat mir sehr geholfen.

LG Marc

Hi Madelauge,

stimmt ihr habt die Leitlinien zitiert, da hast Du vollkomen recht, da habe ich mich falsch ausgedrückt.

Trotzdem sagte heute die Onkologin das es im meinem Fall nicht so in den Leitlinien steht, ich kann euch auch ja nur das sagen was ich gesagt bekomme.

Übrigens habe ich ihr genau das vorgelegt was ihr hier gepostet hattet ( Die Leitlinien ) Wie alt sind diese Leitlinien überhaupt, vllt gibt es da auch neue ?

Warum kommt es bei Prozenten an auf welcher Seite man steht ? Am Ende bleiben es immer 10% Wahrscheinlichkeit egal auf welcher Seite man steht.

Auch wegen eines Rezidiv habe ich mit der Onkologin gesprochen, sie meinte wenn 2 Jahre zwischen der ersten und dann 2ten Chemo liegen ist eine 2te Chemo schon möglich, nur halt nicht in einem engen Zeitfenster direkt hintereinander. Sorry wenn ich das hier so sagen muss aber viele haben hier anscheinend nur Halbwissen oder die Ärzte die ich bis jetzt gehabt habe kennen sich nicht richtig aus. Ich kann nur den Ärzten vertrauen und nicht irgendwelchen nicht Medizienern mit Erfahrung aus einem Forum, oder wie siehst Du das ?

Sorry aber was soll ich machen wenn 2 Ärzte das Gleiche sagen, eine dritte Meinung einholen ?

LG Marc

Hi Siggi,

die Größe ist keinesfalls unwichtig, auch nicht bei einem Muster, wenn dann musst Du Dich auch damit befassen aber wie Du schon sagst egal.

Coloplast möchte halt das man Dir auch ein richtiges Muster schickt was auch direkt gut funktioniert und da gibt es sehr viele Unterschiede.

Konvex, Konkarv, Normal, Stomagröße wegen Ringdurchmesser, einteilig, zweiteilig, mit Klebekupplung, mit Rastring .......

Mit meinen Ausführungen zum Onkologen wollte ich hier auch nur informieren, wer wie was für sich entscheidet muss jeder selber wissen, das ist doch klar.

Irgendwie werden meine Ausführungen anscheinend von manchen falsch interpretiert, was mache ich falsch ?

Darf ich mal fragen warum Du eine Chemo hattest bei deinem Befund ? ( pT2b, LO, VO, pNO (0/18) RO lokal G3 nach Zystektomie und Anlage eines Ileum Conduit )

LG Marc

Hallo Leute,

war heute beim Onkologen und hatte dort ein ausführliches Gespräch über 45 Minuten. Anderes als Ihr es sagtet habt ist laut Leitlinien bei meinem Befund keine Chemo nötig, das habe ich ganz klar gesagt bekommen und das nun zum 2ten mal ( vom Oparateur und vom Onkologen )

Eine Chemotherapie könnte ich aber natürlich trotzdem haben wenn ich unbedingt wollte, dagegen würde auch nichts sprechen, ausser die bekannten Nebenwirkungen.

Die Wahrscheinlichkeit das mit Chemo nichts mehr zurück kommt liegt aber nur 10% höher als ohne Chemo, das wurde mir auch ganz klar vermittelt.

Sprich nur jeder 9te von 10 Partienten profitiert von einer Chemo in meinem Fall, alle anderen 90% haben dann mit den bekannten Nebenwirkungen zu rechnen.

Und selbst mit Chemo ist es nicht gesagt das für immer alles gut bleibt.

Nach kurzer Überlegung habe ich mich dann sofort gegen eine Chemo entschieden, denn 10% sind mir einfach viel zu wenig mit dem Risiko Schäden von dieser Chemo zurück zu behalten. Hört sich vllt jetzt für einige Hypervorsichtige seltsam an aber ich habe mich nun so entschieden. Ab 30% oder 40% hätte ich langsam überlegen müssen und es wahrscheinlich gemacht, aber nicht bei 10%, denn das ist ja so gut wie nichts.

LG Marc

Hallo Wolfgang,

lass Dir doch erstmal von Coloplast ein paar Muster schicken und Dich beraten am Telefon, ich hatte eine echt nette Mitarbeiterin am anderen Ende ( Frau Brombach ).

Die Produkte aus der SenSura Mio Serie sind vom Kleber her auf jeden Fall Top ! Und auch Qualitativ hochwertiger als die Produkte von ForLife. Lasse Dir auch direkt 2 Nachtbeutel von Coloplast schicken, die sind vom Schlauch her auch dünner und stinken nicht nach PVC Und nochmal was zu deinen Nachtbeuteln : Wenn die stinken wie Sau solltest Du das deiner TK mitteilen, denn das kann nicht Gesund sein auf Dauer und dann müssen die Dir was anderes zukommen lassen, vor allem im Preis tut sich da doch nicht viel. Wie schon gesagt meine KK zahlt einen Pauschalbetrag von 265 € für mich jeden Monat, da macht es doch nichts aus ob der Nachtbeutel jetzt 3 € oder 4 € oder 4,50 € kostet, den Rest der Kohle was der Versorger einspart steckt er sich dann nämlich in die eigene Tasche ! ( super dann verdient er 10 € oder 15 € mehr oder weniger bei 10 Nachtbeuteln )

Hallo Siggi,

vor der OP kannst Du eigentlich die Muster gar nicht Ordnungsgemäß bestellen da Du ja noch gar nicht weisst wie groß das Stoma ist bzw. wird. ( Da müssen erst einige Fragen beantwortet werden : z.b. Wie groß ist ihr Stoma, tritt es hervor, ist es auf Hauthöhe oder geht es eher in den Bauch rein etc. ) Ich hatte das auch über die Webseite versucht mir Muster zu bestellen aber nicht alle Fragen beantworten können. Daraufhin bekam ich sofort eine E-Mail von Coloplast mit der bitte um Anruf um alle Fragen zu klären, hätte ich nicht angerufen hätte Coloplast sich aber mit mir selber in Verbindung gesetzt. Als ich dann angerufen hatte ging alles sehr schnell, 2 oder 3 Tage später hatte ich das erste Musterpaket bekommen und heute nach einem 2ten Anruf bekam ich weitere Muster. Besseren Service habe ich noch nicht erlebt als bei Coloplast, darum kann ich deine Meinung über Coloplast in keinster Weise teilen, vllt solltest Du Dir und Coloplast noch mal eine 2te Chance geben, ruf einfach dort mal an : 0800 790 9000

LG Marc

Hi Christian,

schon fast ein seltsamer Zufall, beide relativ gleich alt, beide verheiratet mit 2 Kindern und beide im IT Sector tätig, dazu dann noch beide die gleiche oder fast gleiche Diagnose.

Liess mal fleissig meinen Thread, bin ja ca. 2 Monate weiter als Du, ich denke einige Sachen werden Dir helfen.

Falls Du spezielle Fragen hast melde Dich einfach mit einer Privatnachricht an mich.

LG Marc

Hi Wolfgang,

bei mir ging es nicht nur um die Nachtbeutel von ForLife sondern auch um die Beutel am Körper, die Nachtbeutel wurden mir übrigens von der GHD durch bessere sofort ausgetauscht, das war es aber auch schon, bei den Beuteln für den Körper machten sie nichts.

Gute Nachtbeutel werden übrigens nicht parfümiert sondern die haben nicht so einen stinkigen Weichmacher im PVC, wahrscheinlich auch nicht gerade gut für die Gesundheit solche stinkenden Weichmacher, insbesondere nicht wenn die Nachts im Schlafzimmer langsam ausdünsten..

Hallo Siggi, vieleicht bist Du auch nur mit der GHD zufrieden weil Du nichts anderes besseres kennst, könnte ja auch sein ...... welche Beutel hat Dir die GHD denn angedreht ?

Haste schon mal die Coloplast SenSura Mio Produkte getestet ? Falls nicht lass Dir mal ein paar kostenlose Muster schicken und dann bewerte

Tel. Nummer von Coloplast zur Musterbestellung : 0800 7809000

Ach übrigens, morgen habe ich meinen Termin beim Onkologen ( Zwecks Zweitmeinung Chemo Therapie ), ich werde berichten.

LG Marc

Hallo Christian,

erstmal herzlich Willkommen auch wenn hier nicht wirklich jemand hin möchte, aber wen nes nicht anders geht ist das Forum hier Weltklasse.

Wir sind fast im gleichen Alter und haben sogar die gleiche Anfangsdiagnose, mind. pT2a G3, nach der OP wars bei mir allerdings pT3b G3 und es lagen nur ca. 4 Wochen dazwischen. Also schon mal sehr gut für Dich das Du einen sehr schnellen OP Termin bekommen hast.

Ich habe mich für ein Conduit entschieden obwohl eine Neoblase bei mir ohne Probleme auch machbar gewesen wäre, warum genau liesst Du am Besten mal in meinen Ausführungen. Mit deinem Problem der verengten Harnröhre würde ich aber auch das Conduit wählen, insbesondere wenn die Ärzte da bei einer Neoblase schon bedenken haben. Leider hast Du nicht mehr viel Zeit Dich für deine richtige Lösung zu entscheiden, wenn es irgendwie geht lies noch mal viel über beide Ableitungen ( Neoblase & Ilium Conduit ). Ich kann nur sagen das ich meine Entscheidung nicht bereue, ich komme sehr gut mit dem Conduit klar, hatte mich aber von Anfang an schon drauf eingestellt und habe vollste Unterstützung im Umfeld dazu.

LG Marc

Hallo Beuteltiere,

wollte mal berichten was sich in den letzten paar Tagen alles getan hat wegen meines Problems mit dem Versorger GHD und deren ForLife Produkten.

Die GHD habe ich in die ewigen Jagdgründe geschickt, am Ende haben sie sogar noch zugegeben was ich vermutet hatte. Original Wortlaut Stomatherapeut : Wir können nur Geld verdienen wenn wir sie mit den Produkten von ForLife versorgen. Na fein, was ein Verein, kann da nur jeden vor Warnen ! Alle ForLife Produkte die ich bisher von der GHD bekommen habe gehen morgen per Post zurück, inkl. der völlig nach PVC stinkenden Nachtbeutel.

Ab mitte Januar bin ich nun bei Publicare, die haben 0 Problem damit mir die Produkte von Coloplast zu liefern ( Sen Sura Mio konvex, einteilig und/oder zweiteilig ), auch ohne eine Zuzahlung ! Nächste Woche besucht mich zudem eine Stomatherapeutin von Publicare.

Auch mit Coloplast habe ich mich nochmal in Verbindung gesetzt und dazu muss ich sagen das ich alleine vom Kudensupport begeistert bin. Ich bekomme für den Übergang nochmal Muster geschickt, nochmal die gleichen Muster die ich zuvor schon hatte + Muster eines 2teiligen Systems + Nachtbeutel & Hautschutzcreme. Ein Top Service, eine Top Beratung und eine sehr nette, verständnissvolle Frau am anderen Ende der Leitung.

Die Produkte von Coloplast zumd. die Produktreihe SenSura Mio ist wesentlich besser als die "billig" Produkte von ForLife, um nicht zu sagen ein Unterschied wie Tag und Nacht. Zu anderen Herstellern wie z.b. Hollister kann ich nichts sagen, ich denke aber Hollister ist ähnlich gut wie Coloplast. Ein Vorteil der SenSura Mio Reihe ist allerdings der sehr angenehme Kleber, ohne großes Hautzippen geht der fast runter wie Butter, fast unglaublich.

Übrigens habe ich auch mit meiner Krankenkasse der BigDirekt telefoniert, da habe ich dann rausbekommen das meine Krankenkasse mir einen pauschal Betrag von 265 € jeden Monat für die Stomaversorgung bereit stellt.

Tja den Rest der Kohle, was nicht verbraucht wurde für die ForLife billig Produkte, wollte sich dann wohl die GHD selber einstreichen, so läuft das heutzutage wenn man nicht aufpasst bzw. wenn man sich nicht dagegen wert. Und was haben die mir alles für einen Mist, um nicht zu sagen Lügen erzählt, warum sie nichts anderes liefern können als ForLife.

Ich möchte hier nicht behaupten das es immer so bei der GHD läuft aber bei mir war es so, warum weiß der Teufel ...... Vorsicht ist auf jeden Fall geboten bei dem Verein !

LG Marc

Hallo Stefan,

ich kann nur von mir sprechen, ich hatte in meinem Leben so gut wie nie mit Stress zu tun, weder privat noch beruflich.

Eher wird es wohl vom Rauchen, chemischen Stoffen oder halt von den Genen ( Vererbung ) kommen ob man Krebs bekommt oder nicht.

Neuste Studien zeigen sogar das jeder 2ter über 75 Krebs bekommt, wir werden halt immer älter und umso mehr Krankheiten hat man dann halt.

Das Gleiche zeigt sich ja auch bei Alsheimer, bzw. Demenz oder Krankheiten wie Parkinson etc.

Und dann gibt es halt auch noch Menschen die erwischt es früher, Du mit 38, ich mit 49, aber sogar Kinder haben ja schon Krebs.

Darum vermute ich das der Hauptgrund halt in den Genen steckt und dann kann man noch so Gesund leben, wenns einen erwischt ist es halt so.

Die Uhr läuft leider irgendwann für jeden ab, beim anderen früher beim anderen später, that`s Life ...........

LG Marc

Hallo Roswitha und Jürgen,

hey das hört sich doch schon mal richtig gut an, dann wünsche ich euch bzw. insbesondere deinem Mann eine weitere gute Genesung.

Denkt dran das hier und da auch nochmal Rückschläge kommen, da musste ich auch durch bzw. bin ja selber noch in der Genesungsphase.

Nach jetzt fast 40 Tagen nach OP gehts aber immer besser, um wieder 100% oder sagen wir mal 90% zu erreichen werde ich aber auch noch ca. 2 Monate brauchen.

LG Marc

Hi Plueschprum,

schon echt seltsam wie Unterschiedlich es bei der GHD abläuft, aber gut ich werde wohl den Verein wechseln. Es sei denn die lenken jetzt noch mal ein, eine Chance habe ich denen gegeben, wir werden sehen.

LG Marc

Hi Martina,

bitte gerne, da musste immer mal neu gucken, die erweitern ja fast ständig ihr Programm. Habe 5 Muster davon bekommen, 2 Stk jetzt verbraucht und ich kann nur sagen klasse, der Kleber ist sehr angenehm, insbesondere beim Entfernen des Beutels. Zudem passt da sehr viel rein, im Notfall kommt man damit ca. 4 Std. hin ohne den zu entleeren, bei meinem "minderwertigen" ForLife Beutel musste ich schon nach ca. 2,5 Std. entleeren, zudem war der nie wirklich dicht und der Kleber war Horror.

LG Marc

Hallo Roswitha,

wie geht es denn deinem Mann überhaupt jetzt nach der OP, kommt er klar, geht es bergauf ?

Ist die OP ohne Probleme gelaufen ?

Klappt alles mit der Neoblase oder hat er Probleme ?

Wann tritt er die AHB an und wo soll er genau hin ?

Bitte meine Fragen nur beantworten wenn ihr das möchtet, falls nicht ist das auch OK.

LG Marc

Hallo Martina,

kann ich so nicht bestätigen, brauche auch konvexe Beutel und die gibt es bei Coloplast, den habe ich jetzt als Muster bekommen und er funktioniert perfekt, siehe hier : Mehrkammerbeutel

oder dieser hier : Coloplast

Gibt es sogar als 2teilige Systeme soweit ich weiss, also mit konvexer Grundplatte.

LG Marc

Hallo Roswitha,

mit den Bauchkrämpfen solltest Du die Ärzte im KH fragen, er ist doch noch im KH oder ? Wenn er vielleicht eine Verstopfung hat sollten die das erkennen können.

Vielleicht muss er auch nur mal pupen und er kann nicht so richtig, das hat bei mir teils Bauchkrämpfe verursacht, mit etwas Bewegung habe ich das dann aber in den Griff bekommen.

LG Marc

Ein frohes und vor allem Gesundes neues Jahr wünsche ich euch, dazu viel Geduld und viel Kraft sowie ein wenig Glück.

Auf das es besser wird als 2019.

LG Marc

Hi Siggi,

leider war das bei mir nicht so im KH wurde ich direkt in die ForLife Schiene gedrückt, ohne das ich überhaupt gefragt worden bin. Dazu hat man mir wie beschrieben auch noch völligen Mist erzählt was sich dann hinterher rausgestellt hat. Aber wie schon gesagt, da kannte man sich noch nicht so aus und hat das erstmal so angenommen. Ich möchte auch nicht behaupten das die GHD bei jedem so vorgeht, bei mir war es aber genau so, da lege ich meine Hand für ins Feuer ! Ich denke mal das es immer schlimmer wird weil jeder sparen muss, das hat man ja bei mir im KH auch schon am Pflegepersonal gemerkt, obwohl Privatstation. Es deckt sich ja auch damit was Rodi hier alles so schreibt, wenn man nicht aufpasst ist man als Patient der letzte Arsch, sorry aber so sehe ich das. Viele ältere Mitmenschen können sich da gegen garnicht mehr wehren, auch das wissen die Versorger und Krankenkassen und nutzen es schamlos aus.

LG Marc

Hallo Michel,

ich war auch absolut Beschwerdefrei bis auf ein sehr leichtes brennen am Ende des Wassserlassens, bin dann sogar im Juli 2019 noch problemlos ohne große Beschwerden in Urlaub gefahren. Aber genau das ist ja das Problem beim Krebs, insbesondere beim Blasenkrebs, er macht keine großen Probleme und auch keine Schmerzen, ich war sozusagen Topfit, sogar bis kurz vor der OP. ( Nur am Ende war immer mehr Blut mit im Urin und auch 2 mal nur noch Blut )

Als ich bei der Blasenspiegelung das Teil auf dem Monitor selber gesehen habe war mir klar, das ist nicht erst seit ein paar Wochen da, auch nicht seit ein paar Monaten, das muss schon spätestens seit Anfang/Mitte 2018 gewuchert haben.

Aber nochmal bleib ruhig und warte alle Untersuchungen ab, vorher zu spekulieren bringt rein gar nichts, das musste ich auch am eigenen Leib erfahren und das macht einen ein Stück weit auch Psychisch fertig. Veruch alles irgenswie positiv anzugehen, denk Dir : Gut das es jetzt endlich aufgefallen ist bevor es vllt zu spät ist !

Krebs ist noch lange nicht Krebs was ich anfangs auch erst dachte, es kommt auf so viele Faktoren an : Welche Krebsart ist es, wie agressiv ist der Krebs, wie weit ist er fortgeschritten bzw. wie tief ist er schon in die Blase eingewachsen, ist es eine seltene Krebsart oder eine "Normale", sind schon andere Organe befallen, bestehen schon Metastasen, sind auch Lymphknoten befallen, hat der Tumor schon Zugang zu einer Vene und so weiter.

LG Marc