Beiträge von Marc

Hallo Leute,

also ich bin gesetzlich versichert, für das KH hatte ich nur eine Zusatzversicherung über die Ergo.

Über die GHD kann ich es nur so erzählen wie ich es erlebt habe, 3 Stomabetreuer der GHD haben mir alle verschiedene Geschichten erzählt, vllt ist es bei Bestandskunden anders oder halt auch von Ort zu Ort anders, bei mir war es aber genau so !

Geschichte 1 - Stomatherapeutin 1 im KH : Colaplast SenSura Mio wäre Anfangs klasse, aber nach ein paar Monaten hätten viele Patienten davon schlimme Hautiretationen bekommen, mit ForLife Produkten hätten sie aber durchweg sehr gute Erfahrungen gemacht. Die GHD hätte Coloplast darüber schon informiert, bis das Produkt geändert wird würde aber noch eine Zeit vergehen.

Geschichte 2 - Stomatherapeutin 2 im KH : Hollister Produkte wären schwer zu bekommen von der GHD, mit Coloplast hätten Sie gar kein Vertrag, Coloplast hätte eine eigene Versorgungskette die immer zuerst beliefert wird.

Geschichte 3 - Stomatherapeut 3 der nach Hause kam : Ungepflegter Typ - sah aus als käme er vom Umzug bei seinem Freund, suchte erst im falschen Ort nach meiner Adresse - dadurch war er 30 Minuten zu spät, war kurz angebunden und stellte sich noch nicht mal richtig vor beim ersten Mal. Erzählte die gleiche Geschichte wie Stomatherapeutin 2, Coloplast wäre nicht lieferbar, es würden keine Verträge mit Coloplast bestehen, ebenso wäre Hollister schwierig für die GHD, die hätten immer Engpässe.

Dann habe ich mal Coloplast selber angerufen, die Mitarbeiterin hat mir dort sofort bestätigt das die GHD schon jahrelang Verträge mit Coloplast hat aber immer erst mal ForLife an den Mann bringen wollen. Sorry Leute aber das darf doch nicht sein sowas und genau deswegen rate ich von der DHG ab. Ich als Patient habe doch zumd. mal das Recht einen anderen Anbieter testen zu können, aber selbst das war ja nicht möglich. Man kennt sich ja auch Anfangs nicht so aus und schluckt die Sachen erstmal die einem so erzählt werden, aber mittlerweile weiß ich ja etwas Bescheid ........

Stand jetzt :

1. Habe wie eben schon geschrieben mit Coloplast telefoniert, die schicken mir nun erstmal 5 SenSura Mio Beutel zum testen, nach 2 Wochen ruft mich die Mitareiterin wieder an um gemeinsam abzustimmen ob ich damit klar gekommen bin, falls nicht würde sie noch mal andere Beutel zum testen schicken.

2. Habe mich über die Website von Publicare gemeldet und um einen Rückruf gebeten, Publicare wird sich am 02.01. sofort bei mir melden um einen Versorgungswechsel zu besprechen.

3. Im neuen Jahr werde ich noch meine Krankenkasse ( Big Direkt ) informieren und auch die Fragen wie die ganze Sache weiter geht, bzw. was sie bereit sind zu bezahlen etcpp.

Übrigens bekomme ich die Beutel von ForLive nur mit einem Trick mehrere Stunden bzw. sogar 2 Tage dicht, ich glaube das sollte ich mir zum Patent anmelden lassen, lach. Ich schneide mir ein rundes Duschplaster genau in der Größe des Kleberings des Stomabeutels. Schneide dann in das Duschplaster das ca. 4 cm runde Loch für das Stoma ein und klebe erstmal das Duschplaster auf meine Haut ( Dieses Duschplaster ist übrigens wesentlich angenehmer zu entfernen als die Beutel von ForLife.

Wenn das Duschplaster auf meiner Haut, sehr angenehm sogar, sitzt kommt auf dieses Duschplaster dann der Klebering des Stomabeutels, das klappt bisher perfekt und hält auch Bombenfest. Insbesondere das Ablösen des Stomabeutels bei Wechsel ist viel angenehmer als wenn ich den Beutel direkt auf meine Haut klebe. Leider muss ich das Duschpflaster bei jedem Wechsel auch erneuern, aber das ist Ok für mich, Hauptsache die Sache ist Dicht. Ist alles was gebastel aber gibt mir Sicherheit solange ich nicht endlich mal andere Hersteller probieren kann.

LG Marc

Hallo Hartmut,

ja damit bin ich auch schon dran, leider passiert über die Tage sehr wenig, alle sind in Urlaub und so.

Denke 2020 werde ich das alles in Angriff nehmen.

Erstmal muss ich aber meinen Versorger wechseln, denn von dem kann ich nur jedem dringenst abraten ( GHD Gesundheits GmbH Deutschland )

Die wollen einen "zwingen" nur die "ForLife" Produkte zu nehmen und das geht gar nicht ! Zudem werden andere Hersteller schlecht geredet von der GHD.

( Hollister & Coloplast angeblich nicht lieferbar und das sind die 2 größten Hersteller mit jahrelanger Erfahrung in dem Gebiet )

Mit einem älteren Menschen mag das klappen weil sich da viele nicht mehr richtig informieren, mit mir haben die sich aber den falschen ausgesucht

LG Marc

Hallo Jetpoldi,

Du bist mit 89 jahren noch Motorrad gefahren ?, meinen Allerhöchsten Respekt !

So wie Du drauf bist wirst Du locker echt noch über 100, ich wünsche es Dir von Herzen.

Am besten natürlich ohne größere, weitere Beschwerden, in diesem Sinne .......

LG Marc

Zitat von Rubusch

Lieber Michael

Oft wissen die Menschen nicht wie mit solchen Situationen um zu gehen. Sie sind überfordert und wissen nicht wie und was sagen oder fragen.

Der Betroffene ist in einer solchen Lebensphase Dünnhäutiger als sonst. Empfindet anders oder sensibler.

Ich wohne seit 23 Jahren in einem Haus mit 35 Wohnungen. Da wissen nur in drei Wohnungen die Leute von meiner Krankheit.

So habe ich mich selbst geschützt. Keine dummen Fragen, nicht 100 x das selbe erzählen müssen. Das war für mich sehr wichtig und hatte mich nicht noch zusätzlich gestresst.

Ich würde es für mich wieder so machen.

Lieber im Forum fragen, denn da weiss jeder von was er spricht und da kennt jeder die Ängste, Schmerzen, Sorgen und Probleme die mit dieser Krankheit zusammen hängen.

Aber natürlich ist jeder Mensch anders. Der eine leidet in der Stille, der andere in der Öffentlichkeit.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und das nötige Durchhalten in den nächsten Wochen.

Da im Forum kann man immer wieder Trost finden und Menschen die einem verstehen.

Sei lieb gegrüsst

Ruth

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Also bei mir war es so das ich von Anfang an sehr offen mit meiner Krankheit umgegangen bin, zumd. bei meinen engen Freunden und den weitreichenden Freunden sowie sogar einiger meiner Kunden.

Irgendwelche komplett aussenstehende Leute habe ich dann nur noch informiert bei denen ich das auch 100%tig wollte.

Mit meiner Offenheit dazu wollte ich verhindern das :

a) Gerüchte aufkommen die einfach falsch sind ( Was dann oft passiert wenn man nur wenige Informiert und nicht über alles Informiert )

b) Kann man es oft sowieso auf Dauer nicht Geheim halten, denn es wird immer erzählt ( auch hinter vorgehaltener Hand ! ) und somit weiß man dann nie genau, weis es der andere nun und darf nur nichts sagen oder weis er es nicht. Für beide Seite empfand ich es dann immer besser wenn da Klarheit herscht.

Ich habe die Erfahrung gemacht das ich so in meinem Umfeld eine riesen Anteilnahme hatte, sehr kleine Ausnahmen bestätigen die Regel. Aber da sollte man sich dann auch mal fragen, waren, sind es alles wirklich echte Freunde oder nur Weggefährten die man nicht wirklich braucht ?

Wie man mit der ganzen Sache aber umgeht muss jeder selber für sich entscheiden, ich bereue es bisher nicht ganz offen damit umgegangen zu sein, selbst welche Harnableitung ich gewählt habe sollte jeder wissen. Wer sich dann wirklich von einem abwendet den hat man eigentlich vorher schon nicht gebraucht, so sehe ich das.

Allerdings gibt es bei mir auch eine sehr kleine Gruppe von 2-3 Leuten die können mit der Sache wohl nicht umgehen und halten sich fern bzw. sprechen mich nicht drauf an obwohl sie es wissen. Diesen Leuten muss man einfach mal etwas Zeit geben, wer dann am Ende wiederkommt oder auch nicht wird sich zeigen. Dazu gibt es dann noch Leute die hatten einen Krebsfall in der eigenen Familie, um nicht wieder daran erinnert zu werden bleiben sie auf Distanz, das muss man dann aber auch verstehen.

LG Marc

Hallo Michael,

was Du jetzt erstmal brauchst ist ganz ganz viel Geduld, mich hat es genauso wie Dich im Oktober 2019 getroffen. Ich erkenne viele Übereinstimmungen zu mir was Du so schreibst, vllt liesste Dir mal meine Sachen durch.

Mittlerweile ist meine Blase entfernt worden, was bei Dir nicht unbedingt der Fall sein muss ! und ich bin auf dem Weg der Besserung.

Es werden jetzt einige Untersuchungen bei Dir folgen, inkl. der TUR-B und einem CT, erst danach kann man genau sagen wie schwer es Dich wirklich erwischt hat, also mach Dir nicht vorher schon Sorgen, das bringt gar nichts !

Aber eigentlich gibt es jetzt erstmal "nur" 2 Sachen die Eintreffen können :

1. Der Tumor ist noch Oberflächlich in der Blase, dann kann man sehr oft deine Blase erhalten, obwohl der Tumor dann jederzeit wiederkommen kann, man kann ihn dann aber mehr oder weniger immer wieder durch eine TUR-B entfernen.

oder

2. Der Tumor ist schon tiefer in die Blasenwand eingewachsen, dann muss in den meisten Fällen die Blase komplett raus, inkl. Prostata, Samenbläschen & meist auch einigen Lymphknoten. ( So war es bei mir ) Wenn dann noch der CT Befund sauber isst ist es schonmal sehr gut.

Aber nochmal, macht Dir keinen Kopf ohne genaue Diagnose die Dir noch viel Geduld abringen wird bringt es nichts. Nur stell Dich jetzt bitte auf harte Wochen ein, das musste ich auch sehr schnell feststellen, zur Not hole Dir Hilfe von einem Psychologen, frag im KH danach !

LG Marc

Hallo Wolfgang,

danke Dir Wolfgang damit hast Du mir schon sehr geholfen. Habe soeben deinen Versorger Publicare schon mal angeschrieben, ab 02.01.2020 werden sie sich bei mir melden.

4 Monate warst Du im KH, auweia dann habe ich es ja echt noch gut erwischt, danke für die Genesungswünsche das Paket Geduld ist gepackt.

LG Marc

Hallo Ihr Lieben,

habe mal eine Frage an die Beuteltiere da meine Beutel von "ForLive" mir seit einigen Tagen Probleme bereiten, bzw. eigentlich schon von Anfang an. Selbst eine erfahrene Stomatherapeutin hat die Sache nicht lange dicht bekommen, auch nicht mit Stomapaste und 4 zusätzlichen Aufklebern um den Beutel rum. Je nach meinen Bewegungen über Tag, die eigentlich nur aus normalem sitzen, etwas gehen und liegen bestehen halten die Beutel mal 2Std. dicht, mal 4-8 Std. oder auch mal 24 Std., mehr ist aber meist nicht drin. Es spielt dabei auch keine Rolle ob ich die Beutel selber klebe oder meine Frau das macht, am Ende ist es sehr oft einfach schnell undicht.

Irgendwie bin ich auch mit dem Versorger in keinster Weise zufrieden, alle machen einen nicht gerade diskreten Eindruck auf mich und meine Frau. Spricht man die Leute dort auf andere Systeme von z.B. Hollister oder Coloplast an um mal etwas anderes zu versuchen werden diese Produkte einfach schlecht geredet oder es wird behauptet, im Fall Coloplast, man hätte keine Verträge mit Coloplast und könnte da nichts besorgen.

Welche Wahl hat man da als Patient sich vllt einen anderen Versorger zu suchen und wie geht man da genau bzw. am Besten vor ?

Für mein Problem mit dem Durchfall der teils immer mal wiederkommt habe ich nun ein Medikament namens OMNI BioTic bekommen, mal sehen ob das die Sache endlich regelt.

Langsam sehe ich aber Genesungsfortschritte, auch wenn es nur max. 2% pro Tag sind, aber es wird langsam, bin allerdings noch oft müde und muss mich dann mal 1-2 Std. hinlegen was mir aber dann immer sehr gut tut.

Hi Helmut und alle anderen,

danke Dir, die Zeit werde ich mir nehmen und bin voller Erwartung drauf Dann kommt echt alles nur von den Medikamenten das ist gut dann habe ich also keinen Grund das Rauchen wieder anzufangen.

Heute übrigens genau 1 Monat rauchfrei ohne größere Probleme, läuft. Dazu heute das erste mal nach 4 Wochen kein flüssigen Durchfall mehr, anscheinend haben die Perenterol Forte "Hefe Tabletten" nach ca. 4 Tagen angeschlagen Ich freue mich jetzt, merke endlich das es bergauf geht, wurde auch Zeit

LG Marc

Hallo Wolfgang,

ja beides habe ich im KH auch nach der OP ca. 3 Wochen lang bekommen, weisst Du noch ungefähr wie lange das bei Dir angehalten hat bis es Dir wieder richtig gut schmeckte ?

Die Tabletten nehme ich jetzt seit einer Woche nicht mehr.

LG Marc

Hi Roswitha,

also ich würde Dir sogar raten viel zu weinen, wenn nötig auch mit deinem Mann zusammen, mich hat das immer sehr befreit und mir sehr geholfen.

Man muss echt einiges verarbeiten was so in kurzer Zeit über einen reingeprasselt ist. Ganz zur Not hole Dir vllt Hilfe im Krankenhaus, auch für den Partner ist es echt nicht so leicht wie vllt anfangs gedacht.

Das so viele Tiefpunkte kommen werden habe ich anfangs auch nicht so gedacht, aber sie kommen und ihr müsst euch darauf ein wenig einstellen, nur die Zeit heilt da alle Wunden, anders geht es wohl kaum. Stellt euch auf mind. 3 Monate ein, eher noch was mehr. ( 6-9 Monate )

Ich wünsche euch weiter viel Kraft, ihr schafft das schon. Seit ich wieder zuhause bin geht es mir von Tag zu Tag besser, zwar nur in 1-2% Schritten aber es wird, Geduld ist da echt gefragt die ich leider auch nicht immer habe/hatte.

LG Marc

Hallo Ihr Lieben,

kleine Frage noch : Hattet ihr das nach der OP auch das alles was ihr gegessen und getrunken habt nicht mehr so toll schmeckte wie vor der OP ( bzw. alles irgendwie anders schmeckte ) oder liegt das bei mir am Nikotinentzug ?

Bin heute 1 Monat ohne Zigarette, möchte jetzt nicht unbedingt wieder anfangen zu qualmen nur weil mir essen und trinken nicht so schmeckt wie vorher.

Oder liegt es an den ganzen Medikamenten die man so im KH bekommen hat, oder liegt es daran das Magen und Darm immer noch rumzicken und Durchfall verursachen, habt ihr da Erfahrungswerte ?

LG Marc

Zitat von HeiDie

h

Hallo ihr lieben,

Will kurz von der Reha berichten. Mir geht es gut und habe keine Probleme mit meinen Körper und meinen Beutel. Am Mittwoch sind es 3 Wochen und habe dann noch eine Woche Verlängerung bis zum 4.12 .Ich habe 3bis4 Anwendungen pro Tag und mein Körper wird von Woche zu Woche wieder aufgebaut. Ich habe mir schon einen Trainingsplan für danach geben lassen und werde es aber ohne Übertreibung angehen lassen. Bis bald euer Dieter

Hallo Dieter,

schön das es Dir wieder gut geht. Da ich die AHB nicht angetreten habe würde mich der Trainingsplan für danach intressieren, würdest Du mir den zur Verfügung stellen ?

LG Marc

Hi Mandelauge,

danke Dir für deine netten Worte und Ausführungen, damit kann ich echt was anfangen.

Nächstes Jahr geht es zu einem guten Onkologen und dann schauen wir mal weiter.

Ich danke allen die mich auf die Sache hingewiesen haben, ihr habt mir bisher sehr geholfen.

Als Leie wusste ich ja noch nicht mal das es Onkologen gibt, bzw. wofür sie genau gut sind.

Euch allen aber jetzt mal ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Ich hoffe mal das 2020 für mich und alle anderen die es brauchen besser wird als 2019.

In diesem Sinne nochmal danke an ALLE.

LG Marc

Hier noch mal mein Abschlußbericht, vllt kann ja einer noch mal drübergucken ob ich euch alles richtig mitgeteilt habe.

Abschlussbericht Dez 2019 - 3.jpgAbschlussbericht Dez 2019 - 2.jpgAbschlussbericht Dez 2019 - 1.jpg

Zitat von Stez

ist ja auch nicht das Leben des Chefarztes um das es geht.....

Aber gut. Die Meinung von Marc scheint festzustehen (ist ja Weihnachten)

Frohes Fest und Glück für die Zukunft

Deine blöden Kommentare kannste Dir echt sparen Stez, ist jetzt schon der 2te.

Hi Leute,

erstmal möchte ich klarstellen das ich euch keinen Vorwurf mache was ihr mir hier mitteilt, ihr macht das ganz toll.

Mein Arzt sagte mir heute natürlich noch mehr warum er meint es wäre keine Chemo nötig, leider kann ich das alles hier nicht so wiedergeben, bin halt kein Arzt.

Was er allerdings noch zu mir meinte war das er mir keine Chemo geben würde bei meinem Fall, auch nicht wenn ich drauf bestehen sollte, das verunsichert mich jetzt noch mehr.

Die ganze Sache ist natürlich sehr hart für mich da der eine diese Meinung hat und andere laut Leitlinien eine andere, das stresst mich enorm, man weiß ja als Patient gar nicht mehr wem man glauben oder vertrauen soll.

Werde mir im neuen Jahr eine zweite Meinung bei einem Arzt holen der viele Chemotherapien macht, ich hoffe dort bin ich dann richtig und gut beraten, ich hoffe die Zeit habe ich dafür oder sollte es auch so schnell wie möglich sein ? Reicht es da ihm dann meinem Anbschlussbericht vom KH zu geben und er schaut sich das dann an oder wie läuft sowas genau ? Denn er hat das offene Operatiensfeld nie gesehen, so wie mein Operateur.

Mehr kann ich nicht tun, werde euren Rat aber beherzigen.

LG Marc

Hallo Leute,

ich war heute im KH um meinen Verband zu wechseln, dabei habe ich meinen Arzt, meinen Operateur, nochmals auf eine Chemotherapie angesprochen.

Insbesondere wegen der Eindringtiefe pT3b und dem Pn1 sowie den Leitlinien dazu hatte ich ihn nochmal gefragt.

Und was soll ich sagen er hat wieder gesagt das bei mir keine Chemotherapie nötig sei, ich sagte ihm dann das ihr hier im Blasenforum etwas anderes gesagt habt, insbesondere wegen den Leitlinien.

Er hat mir es dann in etwa so erklärt : Es gehen ganz viele "Straßen" zu den Lyphknoten ( halt diese Nervenbahnen Pn1 ), diese "Straßen" waren mit Tumorzellen befallen wurden jedoch alle entfernt, kein Lyphknoten war an den Kreuzungspunkten wo die Straßen enden befallen, trotzdem wurden 42 Lymphknoten entfernt.

In diesem Fall ist dann keine Chemotherapie nötig und wer es besser weiß sollte ihn mal anrufen sagte er, dann wird er es nochmal erklären. ( Mit dem Unterton Amateure vs. Facharzt der Urologie - Krebsspezialist )

Am Ende meinte er noch ich soll nicht mehr soviel lesen denn ich wäre für den jetzigen Stand der Dinge geheilt. Das etwas nachkommen kann ist natürlich nie ausgeschlossen, nach 6 Monaten soll dann zur Sicherheit nochmal ein CT gemacht werden.

So und jetzt allen frohe Weihnachten, denn ein besseres Weihnachtsgeschenk als die Aussage meines Arztes von heute kann ich mir nicht vorstellen.

LG Marc

Hallo Barbara,

ah Ok jetzt verstehe ich das, dachte es wäre etwas Online. Werde meinen Arzt auch danach fragen, ich danke Dir für die Info.

Allen ein schönes Weihnachtsfest, klinke mich jetzt hier mal ein paar Tage aus, muss mal den Kopf frei bekommen.

Wenn ich etwas entscheidenes Neues weiß melde ich mich wieder.

Kämpfe auch immer noch mit dem scheiss Durchfall, ich hoffe das hört mal langsam auf, hab mir schon eine extra Creme für den Po gekauft.

LG Marc

Hi Barbara,

wie funktioniert das genau mit so einem Tumorboard ? Hast Du da Tipps zu, wo gibt es sowas ?

LG Marc

Zitat von Mandelauge

Lieber Marc,

das Thema ist wirklich sehr komplex und schlussendlich spielt auch die Frage der bisherigen Erfahrung des Arztes hier eine Rolle.

Ich persönlich würde immer ein Gespräch mit dem Operateur selbst suchen. Er weiß am besten, was er gesehen und operiert hat. Wenn Du von Arzt sprichst, meinst Du Deinen Operateur, oder? Ich frage deshalb, weil die netten und knuffigen Assistenzärzte mir auch eine zusammengekürzte Scheide, Entnahme von Gebärmutter und Eierstöcken prophezeiten (entspricht der Lehrmeinung), aber "mein" Operateur da schon ganz andere, schlussendlich erfolgreiche Pläne schmiedete

Hm, ob Du ein schwieriger Fall bist, müsse die Histologie ( pathologischer Bericht) andeuten. Du musst aber auch zwischen Tumorstadium (pT3b = prophylaktische Chemo) und weiteren Parametern (Pn1 = ?) unterscheiden. Die Leitlinien zum pT3 habe ich Dir gepostet. Dennoch wird das Stadium was Chemo betrifft kontrovers diskutiert. Jetzt kommt die Pn1 noch dazu. Ich, ich ganz persönlich, würde mir, wenn keine Chemo empfohlen wird (auch wenn es sooooo schön wäre, ich verstehe Dich so gut!) eine zweite Meinung an einem renommierten Institut holen. Und ich ganz persönlich bin so ein Schisser, ich würde auf der Chemo bestehen

Meine Devise war immer: fragen, fragen, fragen. Freundlich nd charmant und dann bekommst Du Antworten. Wenn nicht, andere fragen

Alles Liebe weiterhin und ja, halte uns gerne auf dem Laufenden, wir denken an Dich,

Mandelauge

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Hi Mandelauge,

wenn ich von Arzt schreibe meine ich immer meinen Arzt der mich auch operiert hat, also den Chefarzt.

LG Marc