Beiträge von Marc

    Hi Mandelauge,


    herzlichen dank für deine Antwort in Bezug auf die Chemo Therapie.

    Ich hatte schon fast gedacht das mein Arzt irgendwie nicht die 100%tige Ahnung hat wenn von jedem hier gesagt wird eine Chemo ist immer Pflicht bei einem pT3b.


    So wie Du das aber nun mal näher beschreibst kommen wohl auch andere Sachverhalte bei der OP mit zum tragen die vllt nur mein Arzt genau weiß. ( Es gab hier schon mal perineurale Invasionen von Nervengewebe der Blase selber, was vollständig entfernt wurde, also unschädlich gemacht wurde. Da wurde von einer Chemo abgesehen. )


    Fest steht das ich meinen Arzt nochmal genaustens nach dieser Sache befragen werde und wer weiß vllt ist eine Chemo bei mir ja wirlich nicht nötig weil Nervenbahnen an der Blase selber mit entfernt worden sind. Irgend einen Grund muss die Aussage von meinem Arzt ja haben das eine Chemo nicht nötig ist.

    Denn ansonsten muss man ja fast schon seine Kompetenz in Frage stellen und das kann ich mir wirklich nicht vorstellen.


    Irgendwie habe ich aber langsam das Gefühl das ich ein schwieriger oder sagen wir mal spezieller Fall bin, anders kann ich mir das zumd. im Moment nicht erklären.

    Montag muss ich zum KH wegen Verbandswechsel ich hoffe ich sehe dann auch meinen Chefarzt der mich operiert hat, halte euch auf dem Laufenden.


    LG Marc

    Hallo Marc,

    du sagst selbst, daß die Tipps und Ratschläge hier im Forum gut waren, dann nimm auch den jetzigen Tipp an. Mach eine Chemo, auch ich hab sie gemacht und das war gut so. Die größte Hürde hast du gesxhafft, nun noch das i Tüpfelchen und du hast alles getan.

    Was das Schwimmen betrifft, bin ich ganz bei Rainer. Thermalbad und Schwimmen erst, wenn die Narbe richtig verheilt ist und der Arzt dir grünes Licht gibt.

    Jetzt aber erhol dich im Kreise deiner Lieben und tanke Energie für das noch Kommende.

    LG Siggi:tanzen:

    Hi Siggi,


    das schwimmen habe ich jetzt erstmal ganz klar weit nach inten verlegt, macht ja Sinn was ihr zu dem Thema sagt, da brauche ich noch nicht mal den Arzt fragen.


    Du sagst das Du so eine Chemo schon hinter Dir hast, wie geht das genau von statten, wird das ambulant im KH gemacht oder wie funktioniert sowas.

    In wie fern kann man nach der Chemo feststellen ob es erfolgreich war ?

    Was sollte ich tun wenn mir mein Arzt wirklich sagt das eine Chemo bei mir nicht nötig ist ? Zweitmeinung einholen oder auf eine Chemo bestehen ?


    Erstmal bekommt man einen Port gesetzt habe ich schon gelernt und wie geht es dann genau weiter ?

    3-4 Zyklen was heisst das genau ? 3-4 mal inkl. einer Pause ? Wie lange dauert sowas dann im Schnitt ?

    Wie heftig sieht es mit Nebenwirkungen aus, oder ist das individuell und kommt es dabei auch die genau Chemo Methode an ?

    Können dabei andere Organe etc. in Mittleidenschaft gezogen werden ?

    Was muss ich dazu noch wissen ?


    LG Marc

    Hi Leute,


    das mit dem Sicher ist Sicher bei dem Befund sehe ich genauso, allerdings hört man ja auch das solche Chemos wiederrum anderes zerstören können.

    Wie soll man das als Patient abschätzen was den der richtige Weg ist. Gibt es dazu denn keine Studien die dies oder das beweisen ?

    Verstehe das irgendwie nicht so wirklich, aber wie gesagt ich höre mir jetzt erstmal an was mein Doc zu dem Thema sagt, vllt wollte er mir es im KH noch nicht sagen was event. dann doch noch ansteht. Ich werde euch auf dem laufenden halten, bisher waren eure Tipps immer richtig, danke nochmals dafür, man kann sich ja nicht genug hier bedanken.


    LG Marc

    Hallo Wölfgang,


    also kurz nach der OP meinte mein Doc noch das keine Chemo nötig wäre.

    Am 23.12.2019 muss ich zum Verbandswechsel bzw zur Narbenkontrolle eh ins Krankenhaus, dann werde ich die Sache noch mal ansprechen.

    Sollten bei der Diagnose die Ärzte geteilter Meinung sein was eine Chemo angeht ist das eh dann wieder so eine Sache für den Patienten, mache ich das zur Sicherheit besser oder lasse ich es bleiben. Erstmal werde ich mir aber mal die Meinung meines Arztes zu der Sache anhören.


    LG Marc

    Hallo Leute,


    so ich bin gut zuhause angekommen und was soll ich sagen alleine die vertraute Umgebung wieder zu haben fördert ungemein mein Wohlbefinden.


    Hier noch die Daten aus dem Abschlußbericht nach der Blasenentfernung :

    pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    CT graphisch kein Hinweis auf Metastasierung


    Noch eine Frage dazu : Wie besorgniserregend ist dieses Pn1 und was heisst das genau für mich ?


    Wie schon einige vorab vermutet haben ist also aus einem mind. pT2a ein pT3b geworden ( bzw es war vermutlich von Anfang an schon weiter als ein pt2a ).


    Mein Arzt sagte mir nach der OP auch noch, es war kurz vor 12, viel länger hätte man nicht mehr warten dürfen ! ( Zeitraum TUR-B bis zur Blasenentfernung : ca. 4 Wochen )


    Vor der OP sagte er mir aber komischerweise das man nicht länger als 3 Monate mit der Blasenentferung warten sollte.

    Als viele von euch mich dann dringlichst drauf aufmerksam gemacht habt das ich nicht mehr lange warten soll habe ich Gott sei dank einen rechtzeitigen OP Termin bekommen.

    Ich danke euch nochmal dafür und danke auch nochmal an meinen Arzt das er es früher möglich gemacht hat !


    LG Marc

    Hi Martina,


    sorry aber ich habe mich in keinem Beitrag von mir darüber lustig gemacht das jemand seinem Stoma einen Namen gibt, ich glaube da hast Du Dich verlesen, es war ein anderer der sich darüber lustig gemacht hat ! Ich bin doch selber am überlegen wie mein Stoma heißen soll.


    Anscheinend hat man mich immer noch nicht verstanden, natürlich ist keine Schwester o.a. dafür verantwortlich das mein Stoma undicht ist. Aber ich kann doch zumd. in einem Krankenhaus verlangen das sich das Pflegepersonal mit den einfachsten Sachen der Anbringung des Beutels auskennt, oder sehe ich das auch falsch ???. Selbst das ist hier im KH nicht gegeben !!!

    Selbst wenn das KH meint man müsste an einer fest angestellten Stomatherapeutin sparen sollten zumd. 2-3 Schwester oder Pfleger so eingewiesen/ausgebildet werden das sie die einfachsten Sachen beherschen. Auch eine Ausbildung des Pflegepersonals über meine Stomatherapeutin wurde vom KH wegen zu hoher Kosten abgelehnt. ( Originalaussage meiner Stomatherapeutin ! ) Wenn ich mein Auto zum Ölwechsel in eine Werkstatt bringe sollte selbst der Auszubildene in der Lage sein den Ölfilter zu wechseln ( alten rausdrehen, neuen eindrehen ), oder ?


    Hier nur mal 3 Beispiele ( Kaum zu glauben aber Realität hier ! ) :

    1. Ein Pfleger meinte er müsste die Dichtpaste komplett über die Klebefläche des Beutels verteilen. Selbst meine Stomaberaterin schüttelte nur noch mit dem Kopf als sie den Beutel entfernte. Wir haben 20 Minuten gebraucht um die verhärtete Paste wieder von meiner Haut zu bekommen.

    2. Eine andere Schwester schnitt das Loch am Beutel viel zu groß aus, der Beutel hielt gerade mal 1 Std. danach war er undicht.

    3. Wieder eine andere Schwester versuchte über Minuten den Nachtbeutel anzuschliessen, was wohl nicht klappte, als ich dann schaute sah ich sofort das sie vergessen hatte den Stopfen am Beutel zu öffnen.


    Das man das alles so schnell wie möglich selber können sollte ist hier also nicht die Frage, aber dazu muss es einem zumd. am Anfang ein paar mal gezeigt werden, insbesondere wenn selbst der Fachmann noch rumprobieren muss ist das wohl nicht so einfach.


    LG Marc

    Falscher Eindruck mein Freund ! Und meine Aussagen zur Neoblase sind auch kein Blödsinn, sie treffen nicht auf jeden zu, damit komme ich klar, aber von Blödsinn sind wir da weit entfernt. Schön das es bei Dir alles 100%tig geklappt hat, aber da gibt es durchaus auch viele andere Berichte ! Anscheinend hast Du diese Sachen aber wohl nicht gelesen, ich allerdings schon ! So und nun lass mal aufhören, keiner muss sich hier wegen einer Neoblase oder einer anderen Ableitung streiten.


    LG Marc

    Die Krankenkasse jetzt noch einzuschalten macht wenig Sinn, werde ja morgen entlassen, mal gut.


    Das würde auch nicht viel ändern, heute noch habe ich von meiner Stomatherapeutin erfahren das das Krankenhaus mal ein Angebot hatte eine Stomatherapeutin fest einzustellen, die sich um alle Sachen hier im KH kümmert, kostentechnisch wurde das aber abgelehnt, da weisste Bescheid als Patient. ( Und nochmal : Das ist hier kein kleines Kreiskrankenhaus ! ) Alles nur noch Gewinnorientiert in unserem Gesundheitssystem, auf den Patienten wird kaum noch wert gelegt und es wird immer schlimmer .......

    hallo Marc,

    ich hab das Gefühl, daß es nicht nur am Personal liegt, ich glaube eher, daß du mit dir selbst im Augenblick Probleme hast. Ich meine es nicht auf deine Op. Wunde u.s.w bezogen. Ich glaube eher, daß es auch am Nicotinentzug mit liegen kann. Ist das vielleicht möglich?

    LG Siggi

    Ehrlich gesagt nicht, habe 0 Probleme mit dem Nikontinentzug, 0 Schmacht sozusagen. Das Problem ist echt hier das Personal, es ist haarsträubend was hier teilweise abgeht. Der eine weiß nicht was der andere gemacht hat, die Station ist unterbesetzt und wird ständig aus anderen Stationen nur aufgefüllt, geilweise werden Leute eingearbeitet. Stomawissen durch die Bank weg mangelhaft bis ungenügend. Das Ganze hat auch nichts mit jammern zu tun wie einige anscheinend meinen, man kann ja mal kommen und sich das hier ansehen.


    LG Marc

    Sorry war nicht so gemeint, aber ich schreibe halt hier nur meine Sichtweise zu dem Thema und diese muss ja nicht unbedingt stimmen. Aber meine Meinung dazu kann ich doch schreiben oder nicht ? Darum schreibe ich auch immer dazu das es doch jeder selber entscheiden muss.

    Hallo Wolfgang,


    bin auch weit davon entfernt einen Wettstreit zwischen Neoblase und Stoma loszutreten, am Ende des Tages muss es jeder selber entscheiden.

    Meine Devise war es aber von Anfang an mich in einen VW zu setzen und gut ausgebaute asphaltierte Straßen zu nutzen anstatt mit einem Mercedes 1-3 Jahre lang steinige bis sehr steinige Straßen bewältigen zu müssen.

    Ausnahmen bestätigen dabei natürlich die Regel.

    Zudem wird man auch mit einer Neoblase irendwann ein Alter erreichen wo es vllt gar nicht mehr funktioniert.


    LG Marc

    Danke Dir Wolfgang,


    mal einer der das Problem erkannt hat und von der Sache wirklich was versteht. Ein Stoma ist individuell und kann Anfangs Probleme machen bis man es raus hat ......Ein Second Hand Produkt ist da eher eine Neoblase, insbesondere wenn sie dann doch nicht so funktioniert wie man es gedacht hat. Auch das eine Neoblase oft 1,2 oder sogar 3 Jahre ärger macht ist keine Seltenheit, von der oft nächtlichen Inkontinenz mal ganz zu schweigen.


    Was daran falsch sein sollte das der Partner das von Anfang an auch sieht und ggf. hilft war mir ein Rätsel bei einigen. Wahrscheinlich haben sie keinen Partner, na ja dann macht es vllt der Nachbar solange sie es nicht können, warum auch immer .......


    LG Marc

    Hallo Marc,

    was hier geschrieben wurde ist kein Angriff auf deine Person. Aber du hast geschrieben, daß deine Frau es machen soll (so hab ich es verstanden) und du es dann zu Haus probierst. Im KH bin ich auch 2 x ausgelaufen, und die Schwestern haben dann einen neuen Beutel angemacht. Ich hatte aber einen Pfleger, der große Klasse war, der sagte zu mir, machen sie es selbst, sonst lernen sie es nicht, ich kann es.:)

    Ich fand es toll, das er das gesagt hat, Andere hätten sich vielleicht beschwert. Er gab mir Tipps, zeigte es mir und dann ging es allein.

    Du hast etwas mehr Probleme, wegen deines Bauches (ich habe auch Bauch;) darum ist es eben doppelt erforderlich, daß du übst, auch wenn du beim System vielleicht noch nicht das Richtige gefunden hast und noch nass wirst. Nur durch ausprobieren und üben kannst du es bewältigen.

    LG Siggi

    Hi Siggi,


    dann hast Du echt Glück mit deinem Pfleger gehabt, hier gibt es nur Vollpfosten die es zwar machen aber 0 Ahnung haben. Einer wollte sogar mit einem Desinfiktionsmittel an mein Stoma ran, ich sagte ihm das man das garnicht braucht und eher schlecht für die Haut wäre, hat den nicht intressiert er hat einfach so weiter gemacht wie er meinte. Eine andere Schwester machte es so schlecht dran das ich nach 60 Minuten ständig undicht war.

    Richtig üben kann ich hier auch nicht, habe hier nur einen Beutel zur Auswahl, glaube aber ich brauche ein Konvexes System. Das Problem ist halt das wenn die Stomatherapeutin selber noch am testen ist was am besten ist, wie soll man das dann selber hinbekommen. Ich kann mir ja nicht alle 2 Std. einen neuen Beutel drauf machen und selber rumtesten, dann wäre innerhalb von einem Tag meine Haut aber ganz schön gereizt ! Den Beutel zu wechseln und vorher das nötige Loch zu schneiden und alles vorher sauber zu machen ist alles kein Problem, das kann ich auch schon selber, aber es für mehrere Stunden dicht zu bekommen das ist das Problem ! Meine Frau soll es übrigens nicht dauerhaft machen sondern sie soll es auch können und mir am Anfang dabei helfen, da haste Du was völlig falsch verstanden !


    LG Marc

    Hallo Leute,


    vor ein paar Tagen/Wochen hatte man mir hier im Forum erklärt das jedes Stoma individuell ist und genauso ist es. Zudem habt ihr wohl alle überlesen wie schlecht die Versorgung des Stomas hier im KH ist, keine Schwester ist hier im Stande mir das richtig zu zeigen, da weiß ich sogar schon mehr und mache die Schwester auf Fehler aufmerksam. Eine feste Stomatherapeutin gibt es in diesem Krankenhaus nicht, ebenso keinen den man mal eben rufen kann der sich damit auskennt !


    Selbst meine Stomatherapeutin ( übrigens schon die 2te innerhalb von 10 Tagen ) ist noch am Rätzeln wie man mein Stoma am Besten dicht bekommt und jetzt meint ihr mir erklären zu müssen das ich es schon selber können muss, sorry aber das ist lächerlich.


    Vllt war es in eurem Krankenhaus anders oder viel besser, mag alles sein, hier ist es aber definitiv nicht so, zudem gibt es Stomas die leicht zu versorgen sind und auch dicht zu bekommen sind, es gibt aber auch andere da ist es komplizierter, insbesondere bei einem noch immer aufgequellten Bauch.


    Meine Frau hilft mir übrigens nur am Anfang bei der Sache, es ist nicht davon die Rede das sie es für immer machen soll, wenn ihr da keine hilfe von einem Partner hattet finde ich das eher schade. Das ein 2ter das in der Familie können sollte finde ich sogar eher positiv, denn man kann ja selber auch mal krank sein und in dem Moment nicht dazu in der Lage sein den Beutel zu wechseln ! Brecht euch mal eine Hand oder den Arm dann möchte ich mal sehen wie ihr den Beutel wechselt ;)

    Sicherlich bin ich auch schon in der Lage mir das selber zu wechseln, das ist ja kein Hexenwerk, nur wenn die Stomatherapeutin schon Probleme hat es dicht zu bekommen ist das so eine Sache mit selber wechseln !


    LG Marc

    Hi Ricka,


    das klingt nicht nur unprofessionell, genau das ist es auch, echt haarsträubend was hier abgeht. Von einer Stomatherapeutin die hier jeden Tag kommt bin ich weit entfernt, auch kann hier nicht eben mal jemand gerufen werden der sich damit auskennt und es ist ein sehr großes KH hier, quasi unglaublich das Ganze.

    Wie schon gesagt mein erster Beutel nach der OP war 6 oder sogar 7 Tage drauf, der 2te dann 4 oder 5 Tage, intressiert hat das hier keinen.

    Im Zusammenspiel mit meiner Frau versuchen wir es gerade alles selber hinzubekommen, meine Frau wird das schnell drauf haben und dann werde ich es auch selber versuchen, sorry aber im Moment bin ich echt was genervt bei den ganzen Amateuren hier.

    Wenn ich als Patient schon mehr weiß als jede Schwester hier gibt es einem schon echt zu denken......das darf nicht sein in einem KH die auch oft gerade solche OP`s machen.


    LG Marc

    Hi Siggi,


    hier im KH ist kein Pfleger oder keine Schwester in der Lage den Beutel anständig zu wechseln. Es ist teilweise sogar so das ich denen Anweisungen geben muss wie sie es zu machen haben. Der erste Beutel nach der OP war sogar mehr als 6 Tge drauf, der Beutel danach mehr als 4 Tage ( Immer ein einteiliges System von ForLife - Stomocur ). Wie gesagt nur meine Stomatherapeutin die mich hier im KH betreut ist in der Lage dazu es ordentlich zu machen, diese war aber erst 3 mal nach der OP hier ! Demnach sind die Beutel auch viel zu lange angebracht, teils 3-4 Tage. Manche waren allerdings nach wechsel schon nach 2-3 Stunden undicht, je nachdem wer das gewechselt hat.

    Wie soll ich das also selber vor meiner Entlassung morgen schaffen, das ist völlig unmöglich. Wenn ich entlassen bin kommt aber ein Kollege der Stomatherapeutin zu mir nach hause, mit seiner Hilfe hoffe ich und meine Frau das dann weiter zu erlernen.

    Übrigens wird selbst von meiner Stomatherapeutin noch rumprobiert welche Versorgung für mich am Besten passt. Anfangs hatte ich plane Klebeplatten was eigenlich gut dicht war, dann kam sie plötzlich mit einer konvexen Platte an, diese gab aber 2 Std. nach anbringen den Geist auf. Gleich kommt sie ein 4rtes mal nach der OP, mal sehen was dann gemacht wird.


    LG Marc

    Hallo Leute,


    danke für eure Tipps, das war für mich sehr wichtig zu wissen mit dem Baden und schwimmen, gut das man hier so ein Forum hat und vor allem das die Leute hier auch mitdenken, das machen manche Ärzte ja schon nicht.

    Den Abschlußbericht bzw. den Bericht nach der Blasenentfernung werde ich wohl morgen gekommen, erst dann kann ich diesen hier einsetzen Ricka. Die Versorgung habe ich bisher noch nicht alleine gewechselt, aber ich habe immer sehr gut aufgepasst worauf zu achten ist. Zudem hat das hier nicht jede Schwester drauf das ordentlich zu wechseln und meine Stomatherapeutin war bisher selber nut erst 3 mal hier. Meine Frau war aber bei 2 von 3 Terminen mit der Stomatherapeutin mit dabei und hat sich den Vorgang auch gut und gewissenhaft angesehen. Die Versorgung wurde nach meiner OP schon einige Male gewechselt, mal mit mehr oder weniger großen Erfolg.


    Stez : 3 Monate nach der OP hattest Du erst die AHB ?, heisst es nicht immer das man eine AHB spätetsens 2 Wochen nach Entlassung aus dem KH antreten muss ? Oder warst Du fast 3 Monate im Krankenhaus ?


    LG Marc

    Tag 21 nach der OP ( Tag 22 Gesamt KH ) - Der Tag vor der Entlassung


    So die heutige Visite ist gerade weg, ich werde morgen endlich entlassen, Gott sei dank, ich bin heil froh.

    Am Montag den 23.12.2019 will mein Arzt mich aber noch mal sehen, einen genauen Termin dazu bekomme ich morgen.


    Der Verband muss noch alle 2 Tage gewechselt werden, dazu kommt ein Pflegedienst zu mir nach hause.

    Wasser und Luft habe ich immer noch etwas im Bauch, dazu seit heute auch noch etwas Wasser in den Beinen und Füßen, das ist aber alles halb so wild. Leichten Durchfall habe ich leider auch noch, ich hoffe aber mal das es zu Hause relaiv schnell weggehen wird.


    Zuhause werde ich jetzt erstmal nicht viel machen, ausser spazieren gehn und event. mal schwimmen gehen. Für Mitte Januar 2020 habe meine Frau und ich ein Wochenende ohne Kinder in einem Thermalbad inkl. Massagen geplant, 2 Tage inkl. Übernachtung im angeschlossenen Hotel.


    Arbeiten werde ich den ganzen Dezember 2019 auf keinen Fall, ab Anfang oder Mitte Januar 2020 werde ich veruchen kleinere Sachen von zuhause aus zu machen. Erst im Februar 2020 event. sogar erst im März 2020 werden auch Kundenbesuche vor Ort wieder möglich sein , so ist mein Plan.


    LG Marc