Beiträge von Marc

Zitat von Lilli

Hallo Marc,

bei Dir führte kein Weg mehr daran vorbei. Bei T1G3 besteht die Hoffnung,dass durch die BCG Behandlung die Blase erhalten werden kann, ich hoffe es sehr. Alles wird bei meiner Urologin durchgeführt, solange kein Rezidiv festgestellt wird, also kein Krankenhaus!

Ich wünsche Dir, das deine Wunde endlich ordentlich heilt!!!- Habe mir Dein Foto angeschaut, manchmal möchte man manchen gerne in den "Pöter" hauen ,

Wo hast du dich operieren lassen?

Liebe Grüße und ich hoffe,dass es Dir bad wieder richtig gut geht!

Wunde heilt jetzt, werde Do. entlassen. Ich weiss das man es immer versucht bei T1, ist ja auch OK so, wünsche Dir viel Glück das es auf Dauer funktioniert und falls nicht geht es auch weiter, also keine Angst davor ! Ich habe mich im Alexianer/Maria Hilf KH in Krefeld operieren lassen. Wenn jetzt noch der Durchfall aufhört und ich wieder bei Kräften bin wird es mir wieder echt gut gehen, das wird aber vermutlich noch bis Ende Januar 2020 dauern.

LG Marc

Zitat von Lilli

Hallo Marc,

Hej, wir haben am gleichen Tag Geburtstag:emojiSmiley-06:.

Trotzdem kann ich Deine Meinung nicht teilen, ich finde die Chance eine BCG Behandlung zu bekommen, bei weitem besser, als eine Zystektomie!!

Natürlich ist es anstrengend, natürlich hat man Nebenwirkungen, der eine mehr, der andere wenige. Ich habe bisher, sehr wenige Nebenwirkungen und rate jedem, es zu versuchen.

Liebe Grüße

Lilli

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Hey cool am gleichen Tag Geburtstag, eine Wahrscheinlichkeit von 1 zu 365 :).

Mit meiner Meinung hast Du aber was falsch verstanden, natürlich sollte man alles veruchen seine Blase zu erhalten, nur mir wäre der Weg dahin zu steinig, insbesondere weil der Erfolg am Ende ja nicht fest steht. Eine Lebensqualität ist auch sehr viel wert und wenn man nur noch ständig im Krankenhaus ist würde mir da einiges fehlen. Dazu ist das Ganze ja auch noch mit weiteren schmerzen und unbehagen verknüpft.

LG Marc

Hallo Kape,

wenn ich das alles hier von euch lese muss ich echt sagen Hut ab bei diesem ganzen Leidensweg um seine Blase zu erhalten, 3 X TUR-B und mehrere BCG-Behandlungen in knapp 1 1/2 Jahren. Hat man da überhaupt noch Lebensqualität ? Man ist ja gefühlt nur noch im Krankenhaus, oder ? Übrigens macht ein Urostoma im Urlaub auch keine Probleme auch nicht wenn die hygienischen Zustände nicht optimal sind.

Dazu kommt es dann ja meist auch noch so das die Blase am Ende doch noch raus muss., zumd. in einigen Fällen nach 2-3 Jahren.

Hört sich jetzt vielleicht blöd an aber da bin ich froh das meine Blase von Anfang an raus musste ohne das ich eine Wahl hatte. Denn dann hat man 1 mal die große OP, danach aber hat man endlich auch mal ruhe, die doch jede Psyche auch benötigt, zudem kommt dann schnell auch die Lebensqualität zurück.

Trotzdem wünsche ich euch natürlich das die Blase erhalten bleiben kann und das in naher Zukunft auch bei euch mal ruhe einkehrt. Und nochmal, mega stark das ihr das schon so lange durchhaltet, das kann nich jeder, ich glaube ich hätte spätestens nach der 3ten TUR-B zum Arzt gesagt holt mir die Blase einfach raus und gut ist.

LG Marc

Danke Dir Barbara,

fest steht wenns mir zu dolle wird lasse ich mich für den Rest wo anders behandeln. Fest steht auch, ich verbringe hier bestimmt nicht Weihnachten nur weil die Wunde noch nicht 100%tig ist, das muss dann auch irgendwie anders gehen. Möchte es mir allerdings hier auch nicht verscherzen weil alles andere ja eigentlich OK war, blöde Situation halt.

LG Marc

Hi Kerstin,

ich aber bin ein netter freundlicher Patient der sich aber auch sehr gut im Vorfeld informiert hat, damit kommen einige Ärzte anscheinend nicht immer klar, sie sind wohl anderes gewöhnt.

Trotzdem kann man doch mal mehr auf seinen Patienten eingehen insbesondere wenn er nur helfen möchte und event. aufkommende Probleme schon im Vorfeld erkennt.

Wenn dann aber keiner reagiert oder es wird viel zu spät reagiert kann man echt wahnsinnig werden bzw versteht die Welt nicht mehr.

Hätten mal alle was früher reagiert wäre ich jetzt schon zuhause oder zumd. wäre der Stand der Genesung ein Stück weiter fortgeschritten, ärgerlich alles halt.

LG Marc

Hi Reiner,

klar das mit der Plauze ist mir ja auch klar das es Schwierigkeiten macht, aber darauf nicht zu reagieren obwohl ich es mehrfach sagte fand ich jetzt nicht so dolle, da hätte man vllt etwas früher gegenwirken können.

Zudem habe ich meinen Arzt auch noch genau danach gefragt, lieber was vorsichtiger und weniger bewegen ? Nein meinte er, machen Sie alles so wie immer.

Das es dann alles sehr langsam heilt ist mir auch klar, aber das kann es dann auch zuhause.

Habe gerade mit meiner Stomaberatung gesprochen, ein häuslicher Pflegedienst für die erste Woche um die Wunde zu versorgen wäre auch möglich.

Weihnachten verbringe ich auf jeden Fall zuhause, da lass kommen was will, zur Not auch auf eigene Verantwortung.

LG Marc

Hi Siggi,

hier mal ein Beispiel vom ersten Fall, so nass wie der Verband war blieb er über Stunden drauf, hat hier nicht wirklich einen intressiert. Übrigens hatte ich sogar die Drainage noch drin da kam ständig was durch den Verband durch.1000IMG_20191211_184027976.jpg

Nun wurde auch eben der Verband endlich gewechselt und was soll ich sagen, an einer Stelle genau oberhalb der Narbe kam seit 3 Tagen immer mehr geronnenes Blut hoch, ich sah es am Ende vom Verband immer mehr werden.

3 verschiedenen Ärzten habe ich das mittgeteilt, alle hielten es nicht für dramatisch und wiegelten es ab, es sei alles normal, das wäre nur was Kruste die dort entsteht, keiner kam mal auf die Idee sich das unter dem Verband mal genauer anzusehen.

Das Ende vom Lied war dann wieder das die Ärtztin die den Verband heute wechselte sagte, hey jetzt ist es oben auch noch ein wenig aufgegangen, sie steckte mir wieder eine kleine Jodgetränkte Kompresse in diese Stelle die aber wohl nicht so groß ist wie die Erste wo ich nochmal unters Messer musste. Als ich ihr dann sagte das ich das Problem 3 anderen Ärzten schon seit 3 Tagen veruche mitzuteilen fühlte sie sich angemacht und meinte das sie doch nichts dafür könne, ganz klasse hier im Moment.

Habt ihr da in euren Krankenhäusern ähnliche Erfahrungen gemacht das euch keiner für voll genommen hat wenn ihr den Ärzten Probleme mitgeteilt habt oder ist das nur hier so krass ?

Nun ja mal sehen wie es jetzt wieder weitergeht, wird mir das zu bunt werde ich aber für die weitere Wundversorgung das KH wechseln. Denn es ist ja alles nicht das erste Mal, auch die Sache warum ich nach 2 Wochen nochmal unters Messer musste habe ich den Ärzten schon nach 4 Tagen nach OP versucht mitzuteilen, passiert ist da auch nichts, keiner hat da mal richtig unter den Verband geguckt bzw. vllt einen Ultraschall der Narbe gemacht. Bis es dann nach 2 Wochen erkannt worden ist das eine Stelle in der Fettschicht nicht richtig verschlossen war. ( Nach ziehen der Klammern )

Oder was meint ihr was man in einem solchen Fall tun sollte, mit den Ärzten reden ist auf jeden Fall hier nicht drin, jeder fühlt sich nicht wirklich verantwortlich oder sogar sofort angemacht, selbst die Oberärzte und der Chefarzt wiegeln sofort ab als wollten sie auf keinen Fall einen "Fehler" zugeben bzw eingestehen. Oder hab ich eine Macke ? Ich denke nicht, denn mehr als drauf hinweisen kann ich doch als Partient nicht .........

LG Marc

Tag 19 nach der OP ( Tag 20 Gesamt KH )

Puhhhhh, ich komme hier einfach nicht weg, bei der Visite sagte mein Arzt heute das sie den Drainagebeutel jetzt noch mal wechseln wollen um zu sehen was noch nachläuft, die Wunde muss ja ordentlich zuheilen, das würde sie auch zuhause hätte ich gerne darauf gesagt.

Zudem muss der Verband gewechselt werden, das sollte eigentlich schon am Wochenende passieren aber ein Arzt hat mich immer auf den nächsten Arzt vertöstet um den Verband zu wechseln, passiert ist aber leider nichts. Der ist jetzt mittlerweile schon 3 Tage auf der Wunde. Heisst es nicht eigenlich das sowas Anfangs täglich oder mind. alle 2 Tage gewechselt werden sollte ?

Auch so Sachen wie das die eine Schwester nicht genau weiss was die andere schon gemacht hat oder nicht finde ich seltsam, wurdet ihr auch z.B. plötzlich gefragt ob und wann ein Drainagebeutel geleert worden ist oder nicht ? Alles manchmal etwas Chaotisch hier, das sollten doch die Schwestern bzw. das Pflegepersonal wissen, aber doch nicht der Partient, oder ist das normal ?

Meine Entlassung ist deshalb erst Donnerstag geplant, mit viel Glück event. schon am Mittwoch. Dabei wäre ich bei Problemen innerhalb von 15 Minuten wieder hier im Krankenhaus, aber man will mich einfach noch nicht gehen lassen, weiss der Henker warum genau, vllt ist das Private-Einzel-Zimmer ja noch nicht neu belegt würden böse Zungen jetzt behaupten Da ich aber ein lieber bin halte ich mich jetzt mal damit zurück

Hab jetzt nach 3 Wochen echt die Schnauze voll weil es mir sonst ja echt wieder gut geht und bis die Kraft von vor der OP wieder da ist werden eh noch ein paar Wochen ins Land gehen. Den Durchfall der immer noch da ist werde ich vermutlich auch zuhause besser wegbekommen als hier im KH. Ich weiss die 2 oder 3 Tage mehr schaffe ich jetzt auch noch aber das kann man ja immer sagen und noch immer weiter hinten dranhängen.

Aber was soll ich machen mir sind ja die Hände gebunden und sich auf eigene Gefahr entlassen hat ja immer einen blöden Beigeschmack, zumd. mögen das die Ärzte ja nicht wirklich.

Also noch mal Zähne zusammenbeissen und die letzten 2-3 Tage auch noch hinter mir bringen, man man macht das Spaß .......

Achso noch was : Heute bin ich 20 Tage rauchfrei, ich schmecke und rieche alles viel besser und fast überall wo ich hinkomme riecht man ekelhaften Tabakrauch. Selbst in der Eingangshalle vom KH wo vor der Tür geraucht wird und immer leicht etwas reinzieht riecht man es jetzt extrem. Ich hoffe ich habe meinen Kopf jetzt mit diesem Gestank so negativ verknüpft das ich für immer und ewig das Rauchen lassen werde. Schmacht hatte ich bisher fast 0

LG Marc

Hi Kerstin,

ja jetzt wo Du es schreibst, Magenschutztablette das wars, Du hast vollkommen recht.

Genau zuhause ist es am Schönsten oder halt im Urlaub, lach.

LG Marc

Hi Siggi,

ja so habe ich es auch, eine ganz kleine starke rot/bräunliche Tablette, sozusagen ein verschreibungspflichtiges BT ( Betäubungsmittel ) und eine größere weisse Tablette, ein harmloses leichtes Schmerzmittel ähnlich Iboprofen, nur geht Iboprofen wohl auf Dauer auf die Leber und auf die Nieren, dieses Schmerzmittel laut Arzt aber nicht.

Da meine Wunde an einer Stelle ja noch mal neu genäht wurde hilft es mir beonders Nachts noch beide Schmerzmittel zu nehmen, tagsüber komme ich mit der weißen Tablette auch locker aus. Denke aber nochmal 2-3 Tage weiter kann ich beides weglassen.

Das Antibiotika soll ich wegen der großen Wunde am Bauch besser noch eine Zeitlang nehmen da sich dort immer mal Keime einschleichen können.

Das Mittel gegen den Durchfall ist wohl eher was Homöopatisches was nicht so schlimm sein soll und der Darmflora weiter hilft wieder in den Normalzustand zu finden.

Bleibt also nur noch die kleine rautenförmige gelbliche Tablette die ich nur morgens nehmen soll wo ich noch mal fragen muss wofür diese denn genau ist. Glaube aber sie ist um Flüssigkeit besser abzuführen.

Wenn ich Dienstag oder Mittwoch nach hause komme wird sich ja sowieso von den Tabletten her einiges erledigt haben.

LG Marc

Hi Roswitha,

genauso war es bei mir auch es ging nur sehr langsam vor und dann oft auch wieder zurück, mal mehr vor aber auch oft mal mehr zurück. Das Ganze wird noch mind. 6-8 Tage anhalten, zumd. war es bei mir so, aber das hast Du ja vllt auch schon gelesen bei mir.

Solange er auf Morphium ist ( meist 3-4 Tage ) wird es ihn entsprechend gut gehen, vllt ist es besser wenn Du wieder da bist wenn man ihn nach ein paar Tagen etwas runter gefahren hat von dem Zeugs. Denke dann wird er Dich noch mehr gebrauchen können, zudem ist er dann wieder klarer im Kopf, telefoniert mal ausgiebig das hilft auch-

Ich hatte Gott sei dank das Problem nicht da meine Frau jeden Tag bei mir war, sie hatte allerdings auch nur eine Anfahrt von 15 Minuten und muss eh nur 3 mal die Woche halbtags arbeiten.

Aber jede Zeit geht vorbei, durchhalten ist jetzt hier angesagt und das klappt ja auch, keine Sorge auch wenn euch noch einige spitze Steine vor die Füße geworfen werden.

LG Marc

Hi Siggi,

ja hatte gefragt was das alles noch für Pillen sind, 2 mal Schmerzmittel wovon eins stärkeres Schmerzmittel ist. Dann noch Antibiotika und was gegen Durchfall sowie noch eine Tablette wonach ich noch mal fragen muss. Wenn ich keine Schmerzen habe lasse ich schon die Schmerzmittel weg, das Antibiotika brauche ich wahrscheinlich auch nur hier im KH wegen der KH-Keime. Da es wahrscheinlich Dienstag nach hause geht wird sich der ganze Pillenkram spätestens dann ja erledigt haben. Ich könnte wetten wenn ich ein paar Tage zuhause bin wird sich das mit dem Durchfall auch erledigt haben, wir werden sehen ................

LG Marc

Tag 17 nach der OP ( Tag 18 Gesamt KH )

Die Schienen im Ilium Conduit wurden heute gezogen, hat man in keinster Weise was von gemerkt. Nun kann endlich der Beutel besser und vor allem einfacher angebracht werden.

Die Drainage ist noch drin, wird vermutlich Montag auch gezogen sagte der Arzt heute, kaum was drin in der Drainageflasche.

Mein Durchfall ist immer noch nicht weg, vermute aber das liegt auch ein Stück weit an den ganzen Pillen hier, zumd. ist es kein schmerzhafter Durchfall mehr wie in den ersten Tagen.

Kann wieder alles essen und vertrage auch soweit alles, es rumort allerdings noch kräftig im Bauch je nachdem was ich esse oder trinke bzw. wie viel davon.

LG Marc

Tag 16 nach der OP ( Tag 17 Gesamt KH )

Sooo, was soll ich sagen die kleine OP heute morgen ( Bauchdecke teils neu genäht ) habe ich super überstanden. Das Ganze hat nicht länger als 30 Minuten gedauert.

Habe nun noch eine kleine Drenage in der Wunde die hoffenlich nach ca. 2-3 Tagen wieder raus kommt, sollte dann alles OK sein werde ich hoffentlich Anfang/Mitte nächster Woche endlich nach Hause dürfen.

Meine Schienen im Ileum Conduit müssen bzw. werden dann auch die nächsten 2-3 Tage gezogen. Hauptsache ich bin über Weihnachen endlich zuhause, sieht aber gut aus sag ich mal.

LG Marc

Hi Roswitha,

denkt bitte dran das man auf der Intensiv voller Mophium steht, die ersten 2-3 Tage war für mich auf der Intensiv alles sehr schön, dann wurde das Morphium bei mir nach und nach runtergefahren. Super aber schon mal das alles gut gelaufen ist, die Meldung : Gesunde Ränder und kein Lymphknotenbefall hatte ich kurz nach der OP auch schon bekommen, das ist eine sehr gute Nachricht und baut enorm auf. Alles positive solltet ihr in euch aufnehmen und ein Stück weit feiern, drücke euch alle meine Daumen, wird schon ;), dauert halt .......

LG Marc

Tag 15 nach der OP ( Tag 16 Gesamt KH ) - Die Odysee geht weiter

So der Termin für die 3te OP innerhalb von 6 Wochen steht ( TUR-B, Blasenentfernung, Bauchdecke neu verschliessen )

Am Freitag morgen wird meine Fettschicht am Bauch sowie die Haut darüber nochmal neu vernäht bzw geklammert, OP Zeit nochmal ca. 30 Minuten.

Ich hoffe das dabei nicht weitere Komplikationen auftauchen und ich dann endlich Anfang/Mitte nächster Woche nach hause kann, denn hier im KH auch noch Weihnachten zu verbringen fände ich echt scheisse.

Aus Anfangs geschätzten 10 - 14 Tage KH sind wenn ich Glück habe also mind. 21 Tage geworden.

Da hat man dann irgendwann auch keine Geduld mehr da es mir sonst ja schon viel besser geht als in den ersten 10-12 Tagen.

Nun ja haltet mir die Daumen das ich bald hier rauskomme, vor Weihnachten !

LG Marc

Zitat von wolfgangm

Hmmm, ich frag mich gerade, warum. Als ich den Flüssigkeitssustritt wahrgenommen habe wurde ich sofort einer Sonographie zugeführt und am folgenden Vormittag punktiert. Schluss, aus Micky Maus, die Tröpfelei war vorbei.

Gruß, Wolfgang

Sonographie wurde auch mehrfach bei mir gemacht, mit dem Ergebnis das dort 2 Stellen mit Flüssigkeit sind, diese jedoch nicht so gravierend sind das man andere Massnahmen einleiten müsste, sollte, könnte. Also lässt man es halt tropfen bis es von selber aufhört, sollte die Flüssigkeit auf Dauer aber mehr werden muss man dann wohl auch punktieren.

LG Marc

Hallo Roswitha,

klasse zu hören, drücke euch die Daumen das es nun bergauf und alles gut wird.

Hätte gerne noch was mehr geschrieben bin aber ja noch mit mir selber beschäfigt, melde mich nochmal wenn ich zuhause bin. Gruß an deine Mann, soll die Ohren steif halten, werden noch ein paar harte Wochen

LG Marc

Hi Wolfgang,

nein da kommt schon ein paar Tage lang einiges heraus, natürlich kein Urin, ich denke und mein Arzt hat das mehrfach bestätigt, es ist von der Flüssigkeitsansammlung im Bauchraum. Wieso fragst Du ? So einen Fall hatten wir aber schonmal hier. Wie sollte man das auch unterbinden oder abstellen, Flüssigkeit sucht sich doch immer den einfachsten weg, oder ?

LG Marc