Beiträge von Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Sorry kleiner Fehler nicht Zinkbandage sondern eine Jodbandage liegt nun noch mal in der oberen Bauchdecke drin, frühstens Freitag kann das dann geschlossen werden. Der Verband inkl. der Jodbandage wurde eben noch mal gewechselt.

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Tag 13 nach der OP ( Tag 14 Gesamt KH )


    Zum Thema AHB werde ich jetzt keinen mehr nerven, wie ich mich entschieden habe sollte klar sein. Ich bitte euch ebenso bei mir von dem Thema Abstand zu nehmen, trotzdem danke für alle Tipps und Anregungen.


    Mein Magen und Darm Trackt wird auch noch eine Zeitlang unrund laufen aber mittlwerweile geht es besser, bis auf weiterhin Durchfall. Gestern bekam ich sogar noch mal für ca. 12 Std. eine Magensonde verpast weil mein Magen drohte überzulaufen was ja übel Enden kann. ( Mit z.B. einer fetten Lungenentzündung oder gar einer Lungenembolie )
    Danach wurde mein kompletter Unterbauch noch mal mit Kontrastmittel geröngt um sicherzustellen das dort auch alles OK ist , es läuft langsam alles durch, aber es läuft. ( Dafür waren 3 Röngtenaufnahmen nötig )


    Was mir auch noch etwas zu schaffen macht ist das eine große Menge an Flüssigkeit weiterhin aus meiner Harnröhre tropft, bzw. läuft, insbesondere bei Entspannung oder auch nur wenn ich vom sitzen aus in eine Stehposition wechsele. ( Mittelerweile ca. 50-80ml in ca. 5 Minuten, mal sehen wann das aufhört, vllt hat ja jemand Erfahrungen ) Dafür hat mein Hoden aber auch so gut wie normales Niveau erreicht was natürlich auch eine Erleichterung ist.


    Meine Schienen im Ileum Conduit werden vermutlich heute oder morgen gezogen, alles andere ist ja eh schon raus.


    Leider habe ich im unterem Bereich an einer Stelle meiner Bauchnarbe noch eine 2-3 Fingerbreite Öffnung die nicht von alleine zuwächst ( Fettschicht und Haut schliesst sich nicht, die Bauchdecke ist davon aber nicht betroffen ) Dies wurde gestern beim Verbandswechsel bzw. beim ziehen der Klammerung erkannt.

    Nun wurde in die Wunde erstmal eine Zinkbandage gelegt die die Wunde 1-2 Tage beruhigen soll, danach muss wohl noch mal kurz unter Vollnarkose der Rest vernäht/geschlossen werden.

    Dies wird meine Entlassung vermutich nochmal um mind. 3-4 Tage verzögern, nun ja was will man machen, kann passieren, insbesondere bei meinem Bauch. Somit muss man wohl sagen das sportliche Bäuche bei so einer OP weniger Probleme verursachen als dickere Bäuche.


    Ich hoffe jetzt das ich dann vielleicht Samstag oder Sonntag/Montag das KH verlassen kann, wenn denn alles gut geht und keine weiteren leichten Komplikationen auftauchen .....


    Für weitere Tipps oder Erfahrungsberichte meiner nur noch kleineren Sorgen wäre ich jedem Dankbar.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hi Mandelauge,


    da schreibst Du ja mal ehrliche Antworten und auch wirklich mal ein paar Sachen die Du dort gemacht hast und die Dir Spaß gemacht haben um dein Wohlbefinden nach vorne zu bringen. Genauso sehe ich das nämlich auch, Spaziergänge kann ich hier zwar nicht direkt am Meer tätigen aber einen schönen kleinen Wald mit frischer Luft haben wir in meiner Heimat auch. Ebenso gibt es im Ort ein Schwimmbad und nicht weit entfernt sogar ein Thermalbad bzw. eine Therme mit Salzgrotte. Fitnessprogramme gibt es hier auch ohne Ende zur Auswahl und im vertrauten Umfeld zu sein ist zumd für mich sehr sehr viel wert. Das alles wird mir schneller wesentlich mehr Kraft geben als 3-4 Wochen über Weihnachen fast 300km entfernt. Selbst eine Psychische Betreuung wird man auch Wunsch auch finden und Du bist Neoblasenbesitzerin, noch mal von der AHB her ein viel größerer Aufwand als bei einem Ileum Conduit.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Tag 11 nach der OP ( Tag 12 Gesamt KH )


    Hatte mich jetzt extra 2 Tage nicht gemeldet da es nicht wirklich bessser aber auch nicht schlechter ging. Seit heute gehts mir aber deutschlich besser, hier und da habe ich noch immer Probleme mit dem Blähbauch und kleineren Krämpfen und Schmerzen dabei aber es wird besser. Seit 2 Tagen habe ich auch sehr viel Lymphflüssigkeit aus meiner Harnröhre verloren, was zur Folge hat das endlich auch mein Hoden auf fast Normalzustand abgeschwollen ist.


    Vor allem aber mein Appetit kommt wieder bzw ist langsam wieder da, kleinere Durchfälle bleiben aber, da ich weiter auf Schonkost bin und immer noch nicht so viel esse, wichtig für mich ist, ich habe wieder richtigen Durst. Heute sollen wohl die Schienen vom Ilium Conduit gezogen werden, ebenso sollen 50% der Klammern am Bauch schon mal raus. Morgen kommt dann nochmal die Stoma Schwester um meiner Frau die Sache auch näher zu bringen. Ich denke Mittwoch wird es nach Hause gehen, der wohl erstmal schwerste Teil der Odysee geht also langsam dem Ende entgegen.


    Am Ende werde ich noch ein Abschlußgespräch mit meinem Artz haben wo ich dann auch nochmal nach dem Endgültigen Befunden fragen werde, bzw. mir diese aushändigen lassen werde, diese werde ich dann hier auch mitteilen.


    Die AHB werde ich nicht angehen, meine Frau und ich sind gerade am gucken wo man es in der Nähe auch Ambulant machen kann. Übrigens habe ich eine sehr einfühlsame Frau die mich gerne mit der ganzen Sache auch zuhause unterstützt, sie macht das wirklich gerne, also werden wir in der Hinsicht auch keine Probleme bekommen. Ebenso sind die Kinder auch wieder froh den Papa endlich wieder zuhause zu haben und ganz zur Not wohnen sogar meine Eltern auch noch mit im gleichen Haus.

    Sprich : Hilfe ist mehr als genug im Haus vorhanden. Trotz allem habe ich mir eine weitere Schonzeit bis mind. Ende Januar fest vorgenommen, kleinere Sachen werde ich beruflich von zuhause machen, mittleres oder gar größeres auf keinen Fall, Ausseneinsätze sind wahrscheinlich bis Ende Februar keine Frage, das muss halt warten was aber kein Problem darstellt.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Ricka,


    das was ich gepostet habe war das was mein Arzt mir nach der OP erzählt hat, mehr nicht, er sagte das alles sehr gut verlaufen ist und keine Lymphknoten wären befallen gewesen. ( Er stellete es als super Ergebnis dar ) Hätte man noch was schlimmeres erkannt hätte er mir es doch sagen müssen oder meinst Du nicht, Du machst mir gerade etwas Angst. Insbesondere weil mein Zustand sich irgendwie nicht groß verbessert hat in den letzen 2 Tagen, immer noch sehr viel Luft im Bauch, mit Durchfall und Krämpfen, um so mehr ich esse um so schlimmer wird es. Bin von mir aus jetzt zurück auf nur Zwieback und Tee, langsam nervt das ungemein .....


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0



    Hallo Ihr Lieben,


    heute nur mal eins, denn alles andere ist heute unwichtig :

    Ergebnis vom Phartologen nach der OP ist heute gekommen. 40 Lymphknoten entfernt, nicht einer war befallen 0/40. Keine Chemothrapie nötig !

    Bin gerade am weinen vor Freude.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Tag 9 nach der OP ( Tag 10 Gesamt KH ) - Es ist Nikolaus 2019 :


    Endlich ist wieder Leben in meinem Darm es rummort, auch durch gewisse Medikamente die ich dafür bekomme, ständig in meinem Gebälk, dabei verliere ich immer Luft aus meinem Bauch was ich als angenehm empfinde. Heute, spätestens aber morgen sollen die Klammern meiner Narbe sowie die Schienen aus dem Ileum Conduit noch gezogen werden. Eine Stomaschwester bzw Beraterin war gestern schon da, ebenso jemand vom sozialem Amt wegen des Schwebehinderten Ausweises.


    Die Stomaberaterin sprach ich auf das Sytem von Coloplast an was ich mir schon mal angesehen hatte und was ich als gut empfand ( Coloplast SenSura Mio ) Dazu meinte Sie das das System auch anfangs von ihr bei vielen verwendet worden ist und sogar als sehr gut galt, dann aber nach 5-6 Monaten bei vielen Hautprobleme machte, der Hersteller wüsste aber schon Bescheid. Darum empfahl Sie mir erstmal ein einteiliges System von FORLIFE, einem Berliner Unternehmen.

    Nun ja am Ende soll mir das egal sein, Hauptsache es sitzt gut und sicher, also fange ich damit wohl erst mal an. Am Montag habe ich mit Ihr, zusammen mit meiner Frau, die es sich ja auch ansehen möchte, einen 2ten Termin. Dabei wird Sie es uns zeigen wie es zu Handhaben ist. Zudem gab Sie mir eine Visitenkarte eines Kollegen der mich dann Anfangs zuhause mit allen Stomarelevanten Sachen betreut.


    Ansonsten geht es hier langsam so in 2-3% Schritten Tag für Tag bergauf, mein Arzt sagte was von Entlassung aus dem Krankenhaus an Tag 14 rum, also um den 10.12.2019. Alles ist natürlich noch sehr anstrengend und macht dadurch sehr schnell müde, Nachts wache ich oft schweissgebadet alle paar Stunden auf. Mein Schlafrythmus ist seit der OP völlig aus dem Gleichgewicht, ich denke aber mal dies ist normal.


    Danke nochmal an alle für die Glückwünsche zum Geburtstag, euch heute auch einen schönen Nikolaustag.


    LG Marc


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  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Martin,


    von Ägypten oder so Ländern wie die Türkei halte ich sehr wenig, da wird man ja alle 10 Meter angequatscht wenn man mal raus aus dem Hotel geht. Wenn Dich das nicht stört gut aber wenn Du mal was anderes erleben willst fahr mal nach Portugal and die Algarve, natürlich mehr was für den Sommer, ist aber ein herliches Land, mit wundervollen Menschen, super essen und vor allem ungetrübter Sicherheit ;)


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Zitat von Stez

    Glückwünsche zum Geburtstag


    Als Geschenk gibt es eine Portion Geduld. Die braucht man nämlich nach so einer großen Operation.


    Und der Hinweis: die AHB hilft auch uns Beuteltieren ungemein. Das leistet man nicht allein.

    Was genau leistet man nicht allein Stez ? Und wieso überhaupt alleine, es könnte doch die erste Zeit eine Stomapflege zu mir nach Hause kommen, ehrlich gesagt verstehe ich das Problem nicht. Was bekommt man denn noch als Beuteltier bei einer AHB beigebracht ?

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    6 Tage nach OP.jpgTag 8 nach der OP ( Tag 9 Gesamt KH ) - Mein 50zigster Geburtstag - Wahnsinn :


    Die 2-3 Tage Horror mit Durchfall scheinen so langsam vobei zu sein, ich hatte laut Arzt wohl ein DarmBakterium oder einen DarmVirus, hatte vor ein paar Stunden dazu extra Antibiotika bekommen, seit gerade geht es deutlich besser.

    Vor allem kann ich wieder trinken, es schmeckte mir nichts mehr, weder trinken noch essen, ich hoffe nun gehts stätig bergauf.

    Eine AHB habe ich erstmal abgelehnt was die Ärzte garnicht so gut finden, sie wollen aber nochmal mit mir über das Thema reden, da schleicht mir der Gedanke : Gibts da extra Geld für die Klinik die eine AHB vermitteln, man weiß es nicht ...... Leider würde ich dann sogar über die Weihnachtszeit ca. 300km fern meiner Heimat verbringen, für mich eine fürchterliche Vorstellung auch wenn das noch so gut sein mag. Zudem noch mal 3-4 Wochen Verdienstausfall und weiter Kosten bei der AHB ( Abends mal raus gehen - essen/trinken ), ausserdem will ich vermeiden mit irgendwelchen Rauchern in Kontakt zu kommen und das wird dort wahrscheinlich nicht zu vermeiden sein, gerade wenn man einsam ist hängt man wieder schnell am Glimmstängel.


    Darum noch mal eine Frage an euch und zwar nur an die Beuteltiere, was ist so klasse an dieser AHB ? Bei Neoblasen Partienten kann ich das ja noch verstehen/nachvollziehen ( Beckenbodentraining lernen, Karthetern lernen, Blase entleeren lernen, Blase halten lernen etc. ) aber kann man nicht als Beuteltier alles auch Ambulant lernen, da gibt es doch auch Möglichkeiten, oder ? So einen Beutel zu wechseln und sich ein paar Systeme dazu anschauen kann doch kein Hexenwerk sein.


    Physisch habe ich mich auch schon voll auf den künstlichen Ausgang eingestellt, das wird für mich vermutlich auch kein Problem darstellen, eher finde ich es sogar spannend mich endlich weiter damit beschäftigen zu können. Ich muss durch tägliche sportliche Betätigung auch nicht unbedingt schnellstmöglich auf die Beine kommen, bei meinem Job habe ich da quasi Zeit ohne Ende für, arbeite zu 80% im sitzen von Zuhause aus. Zudem kann man doch heutzutage sich alles im Internet raussuchen/nachlesen, dazu braucht man doch keine großen Vorträge bei der AHB. ( z.B. Ernährung bei Ileum Conduit )


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Tag 7 nach der OP ( Tag 8 Gesamt KH ) :


    Horrornacht hinter mir, mit unzähligen Toilettengängen mit Durchfällen, 2 mal musste dazu mein Bett neubezogen werden, in meinem Magen Darm Trakt rumort es immer noch und hört anscheinend so schnell nicht auf. Ich hoffe das wird langsam besser anonsten habe ich morgen einen ganz tollen 50zigsten. Echt heftig alles, so schlimm habe ich mir das nicht vorgestellt, na ja weiter Zähne zusammenbeissen und durch, eine andere Wahl habe ich ja nicht.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Tag 6 nach der OP ( Tag 7 Gesamt KH ) :


    habe seit gestern etwas mit Appetitlosigkeit zu kämpfen, selbst beim trinken. Da ich mehr als alles durch habe was ich im Moment essen und trinken darf ist das halt so, meinem Gewicht kann es zumd. nicht schaden. Habe aber schon einen Rüffel vom Arzt bekommen das meine max 1,5 Liter Flüssigkeit von gestern zu wenig waren, nun ja er hat ja recht. Es ist aber jetzt gerade erst 9 Uhr und ich habe schon fast einen Liter weg, extrem viel trinken, mind 2,5 Liter, ist bei der ganzen Sache halt sehr wichtig !


    In allen anderen Sachen gibt es leider keine großen Fortschritte, immer noch Blähbauch und das Säckchen ist auch immer noch sehr dick. Vom laufen her mit Rollator werde ich im Laufe des Tages noch etwas mehr machen, ich denke das hilft. Die derzeit noch 2 Beutel hänge ich erst garnicht mehr an mein Bett dran, diese hängen nun immer unten am Rollator, so komme ich schneller mal raus, z.B. auf Toilette. ( Rollator steht so einfach Nachts mit am Bett )


    Zudem trage ich seit heute etwas größere Unterhosen, das geht gerade so mit dem geschwollenen Hoden und stabilisiert das Ganze zudem. Noch ein T-Shirt angezogen, ein großes Badehandtuch umgebunden und los gehts auf den Flur. Übrigens Rauchen / Kippen haben bei mir immer noch keine Chance, RK/0 seit 7 Tagen :)


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Tag 5 nach der OP ( Tag 6 Gesamt KH ) :


    zu der richtig tollen Nachricht von heute habe ich auch noch weitere 3 Schläusche verloren. ( Endlich kann ich nun auch alleine auf die Toilette gehen )

    Schmerzpumpe im Rücken wurde gezogen, Zugang am Hals wurde entfernt und noch einer an der linken Leiste.

    Habe nun rechts nur noch 2 Beutel dran, links alles frei, Verband wurde auch wieder gewechselt heute, alles unproblematisch und schmerzlos.

    Scheisse ist leider immer noch der riesen Hodensack wo heute sogar Lymphflüssigeit raustropft. Mit einem Rollator ( Beutel unten drangemacht ) soll ich schon was laufen, was sehr gut funktioniert, wäre da nicht der fette Hoden :)

    Mein Darm spielt sich langsam auch wieder ein, ist aber alles noch ziemlich aufgebläht das Ganze, nicht gerade angenehm aber auszuhalten, je mehr ich aber laufe um so besser geht die Luft und das andere aus dem Darm raus.


    Bis Weihnachten werde ich wohl lange schon zuhause sein Siggi, bis zu meinem 50zigsten am Do. wird es allerdings nicht klappen, aber da hatte ich mich eh drauf eingestellt. Ich rechne mit meiner Entlassung um den 9 - 10 Dezember rum.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Liebes Mandelauge,


    natürlich auch V0 und R0, der L1 war wohl nur ein etwas größerer Lymphknoten, der lag auch so weit von der Blase weg das mein Arzt vor der OP schon sagte das dieser eigentlich nicht befallen sein kann, das hat sich dann auch so bestätigt, so richtig Schwein gehabt sag ich mal, L0/40. Das ich auch keine Chemo brauche sagt aber eigentlich schon alles.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Nicht unbedingt für uns Jürgern, aber man hat ja Angehörige oder Freunde denen man es raten könnte. Und wer 100-150 € im Monat für Zigaretten über hat sollte je nach Alter auch 20 - 120 € im Monat für sowas über haben. Ich bin halt froh das ich diese Versicherung abgeschlossen habe und das nur weil ich mir gedacht habe ich werde jetzt 50ig, wenn nicht jetzt wann dann. Pures Glück im Unglück sozusagen und nun Goldwert.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Tag 4 nach der OP ( Tag 6 Gesamt KH ) :

    Die Nacht war nochmal schlimm auf der Intensiv Station, die in der Intensiv sagten mir das ich Fanta und Sprite trinken darf, nach 4 Wochen nur Stilles-Wasser hatte ich da soooo lust drauf. Das stellte sich aber als Fehler heraus, aufstoßen, Hickepick ohne Ende, bis sogar zum Erbrechen, die Kohlensäure wusste wohl nicht wo sie so schnell hin sollte. Das mal als kleine Warung, man sollte im KH immer mitdenken und bei sowas nich allem vertrauen was die Ärzte und Schwestern sagen.

    Dann kam aber doch der ersähnte morgen und ich durfte auf Privat Station, übrigens wer solch eine Private Krankenhausversicherung nicht hat sollte mal düber nachdenken, ist Goldwert.


    Davor wurden mir noch 2 Atherienzugänge gezogen, das war so gut wie schmerzlos. ( drückte beim ziehen ganz leicht und das Pflaster abmachen zupfte was an der Haut, aber alles harmlos )


    Gelaufen bin ich natürlich noch nicht, geht auch kaum mit den doch noch mind. 6 Verbindungen. Somit geht der alleinige Toilettengang also noch nicht wirklich. Morgen werde ich weiter auf Schonkost gesetzt, also erstmal Weissbrot, Schmierkäse und sowas, trinken bin ich zurück auf Wasser mit hin und wieder etwas Saft verdünnt, oder halt Tee`s. Ich mags gerne schön kalt darum hin und wieder mal ein Wassereis, Hauptsache keine Kohlensäure mehr.


    Das Beste aber, es ist Ruhe eingekehrt auf meinem Einzelzimmer, auf der Intensiv war es von dieser Sache meist nicht auszuhalten, dort habe ich in 3 Tagen max. 6-7 Std. geschlafen und das nach so einer OP.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Ihr Lieben,


    Tag 3 nach der OP, es ist Sa. der 30.11.2019, letzter Tag Intensivstation heute. Der wichtige Entzündungswert hat sich um die Hälfte reduziert, alles OK also.

    Kleidungsprobleme gibts nicht sofort nach der OP, ich bekomme hier fast jeden Tag ein neues OP Hemd wenn ich das brauche, alles andere wäre auch kontraproduktiv, ausser event. dicke Socken und Badelatschen.


    Einer der komischsten Sachen ist der dicke Hoden, nicht erschrecken aber der ist 2-4 mal so dick, je nach Lage, also Hodenhöckerchen geben lassen das hilft auf jeden Fall etwas :) Achja und die "Drogen" sind bei mir auch fast abgesetzt, nur noch Schmerzpumpe und der Rest normal über Tabletten.

    War vorher "schöner" aber so lässt es sich auch gut aushalten.


    Schlauch aus der Leiste soll heute noch gezogen werden, wieder einer weniger.


    LG Marc