Beiträge von Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Xaver, aber auch alle anderen,


    nun ja was heisst fit, es geht halt von Tag zu Tag besser, aber nach Tag 2-3 soll nochmal ein Tief bekommen sagen die Ärzte, wohl aus Erfahrung.

    Dies musste auch ich gestern Abend erfahren, Fussball geguckt, Online gepokert und noch Chats in Facebook beantwortet, danach hatte ich Fieber und war platt. ( Reizüberflutung sag ich mal )


    Aber die Ärzte sagen hier ich wäre so fit wie andere, natürlich meist ältere, nach 5-6 Tagen. Ich soll es langsam angehen, aber alle sind sehr zufrieden mit meinen Zustand.


    Trotzdem ist das alles hier auch für ich eine große Challenge, auch wenn das anders aussehen mag. z.B. Magensonde in Nase und Mund - unangenehm, AA auf Pfanne - Scharmgefühl aber man gewöhnt sich an alles :), Abführmittel in den Po - scharmgefühl aber auszuhalten ohne Schmerz, Angeschwollener Hoden ohne Schmerz und sowas halt. Mehr oder weniger war mir das aber alles egal, einem wurde perfekt geholfen und das war sogar schön, man muss sich halt vom Kopf her was frei machen und die Leute auch nett, freundlich und mit "Witz"/"Locker" behandeln :)


    Mit besseren Entzündungswerten wäre ich nach 24 Std. schon auf normal Station gewesen, aber egal hier auf der Intensiv ist auch OK und man ist echt Top überwacht was auch nötig ist. Zudem sind alle sehr nett und zuvorkommend wie auch im Gesamten KH, alle geben sich sehr viel Mühe.


    Zudem muss man aber natürlich sagen das ich ja keine Neoblase sondern einen Ileum Conduit bekommen habe und ich muss wieder für mich bestätigen, ich habe für mich zu 100% die richtige Wahl getroffen. 2 von 6 Ärzten sagten sogar das sie es genauso gemacht hätten.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Auf Intensiv hat man noch OP Hemd an, viel kann man eh nicht anziehen, die müssen ja ständig wo dran.

    Vllt ein paar dicke Socken zum ersten länger sitzen.

    Später auf Normalstation hab ich Jogginghosen mit und Bademantel, ein paar T-Shirts und ein paar Kapuzenpulover.

    Badelatschen und einfache Schuhe sollten reichen fürs KH.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Ihr Lieben,


    sorry das ich hier so viele Beiträge schreibe.


    Aber hier noch eine Meldung aus dem KH ca. 12 Stunden vor der OP.


    Abführmittel bekommen, grauenhaft das Zeugs, aber machbar, danach dann jede halbe Stunde auf Toilette bis nur noch flüssiges kam.

    Nochmal Blut abgenommen, alle Blutwerte davor waren wohl perfekt.

    Urostoma von einem Arzt angezeichnet bekommen und ersten Stomabeutel mit Wasser mal draufgeklebt.

    Und was soll ich sagen, nach ein paar Minuten hat das Teil Körperwärme angenommen und ich merkte so gut wie nichts mehr davon, weder beim sitzen noch beim stehen, liegen kommt dann gleich :)

    Am Anfang spürte ich noch ganz leicht die Klebestelle aber nach ca. 1 Std. hatte ich den Beutel schon vergessen das er an mir hängt, unglaublich.

    Ich denke das kommt auch davon das ich mich 100% darauf eingestellt hatte, zumd. war ich mehr als überrascht wie es sich anfühlt, bzw. nicht anfühlt.

    Dazu wollte mein Arzt das ich noch eine Infusion mit Kochsalzen bekomme bzw. 2 Beutel waren es ( wegen Abführmittel, ich soll ja morgen nicht trocken sein.

    Zu essen hätte ich noch eine Suppe haben können aber mir war nicht danach, die hätte mich auch nicht mehr satt bekommen.

    Dazu dann noch die hoffentlich letzte Zigarette geraucht, aber auf 10-12 am Tag war ich eh schon runter. Soll aber nach der Op auf Intensiv noch Nikotinpflaster bekommen, ich lass die mal machen, angeblich soll ich nicht zusätzlich auf Entzug sein bzw. soll auch besser sein damit der Darm nach der OP wieder anspringt.

    Jetzt habe ich mir noch eine Beruhigungstablette geben lassen um gleich noch mal schön schlafen zu können.


    Das war es aber nun erstmal, versprochen, bis die Tage.


    LG Marc

  • Heute Befund bekommen, Blasenkrebs bei meinem Mann + Neoblase, jetzt Immuntherapie

    Leider wird die Ungewissheit und das bangen erstmal bleiben, darauf solltet ihr euch jetzt einstellen, ich habe auch etwas gebraucht um das zu kapieren.

    Selbst wenn nach der OP erstmal alles in Ordnung ist geht das bangen spätestens bei der ersten Nachuntersuchung nach 3 Monaten weiter.


    Dies sollte man aber eher positiv sehen da dein Mann nun viel besser auf Krebs überwacht wird als andere Menschen und das es jedem passieren kann und es bei manchen ohne Überwachung oft schon zu spät ist sollte auch klar sein. Konzentriert euch erstmal auf das was kommt, also Schritt für Schritt, positiv bleiben auch wenn das verdammt schwer fällt.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Ihr Lieben,


    so das wird jetzt meine letzte Nacht zuhause werden, morgen früh geht es gegen 10 Uhr ins Krankenhaus.

    Werde mich wohl vor der OP am Mittwoch nicht mehr hier melden, drückt mir die Daumen das alles gut verläuft.


    Hab ja schon ziemlich schiss jetzt vor der großen OP, aber was bleibt mir über, muss da ja nun durch.

    Ich hoffe am Ende kann ich sagen das es halb so schlimm war, sobald ich auf der normalen Station liege werde ich mich wohl wieder melden, bzw. sobald das geht.


    Bis dahin liebe Grüße und danke noch mal an alle.



    Marc

  • Heute Befund bekommen, Blasenkrebs bei meinem Mann + Neoblase, jetzt Immuntherapie

    Hallo Roswitha,


    das ist doch schon mal sehr gut das dass CT sauber ist, da hat man echt sehr gute Chancen das nach der Blasenentfernung alles wieder gut wird. Ihr schaft das zusammen auch wenn es ein sehr steiniger Weg wird !


    Bei mir und meiner Frau ist es allerdings von Anfang an anders gewesen, ich wollte das Sie mich in allem unterstützt und überall mit dabei ist. ( Bin ich jetzt eine Frau ? )

    Meine Frau hat sich aber auch zurück gehalten, alles kam von mir aus, ich denke wenn Du Dir mehr Sorgen machst als er selber ist das für Ihn nicht so toll.


    Mir hat es halt sehr geholfen mich selber ( erst mal alleine ) intensiv mit der ganzen Sache zu beschäftigen, ich habe Stundenlang im Internet gelesen, ich wusste also immer ein wenig mehr als meine Frau die ich aber dann sofort in alles eingeweiht habe. Ich hatte mich Anfangs ja auch für eine Neoblase entschieden, nach vielem lesen habe ich mich aber dann doch für eine Beutellösung entschieden, für mich ist das der einfachere Weg, aber das muss jeder selber entscheiden. Man sollte sich aber im Vorfeld sehr gut über alles informieren, nur so ist es relativ gut gewährleistet das man besser mit der Sache zurecht kommt, insbesondere nach der OP.


    Vielleicht solltest Du Dich etwas zurückhalten und ihn auf Dich zukommen lassen wenn er Dich braucht, jeder ist da halt anders, da ist auch etwas gespühr gefragt. Veruche Ihn nicht noch verrückter zu machen als er wahrscheinlich eh schon ist, versuche ihm, wenn Du merkst es hilft ihm, gut zuzureden, wenn er das nicht möchte halte Dich einfach zurück und versuche vielleicht etwas anderes.


    Gerade am Anfang der Diagnose gibt es halt Tage und Stunden da geht es einem sehr schlecht, es gibt aber auch Tage & Stunden wo man wieder Hoffnung schöpft und diese werden immer mehr, zumd. war/ist es bei mir so.


    Wie schon mehrfach gesagt, es ist eine unendliche Geduld bei der Sache gefragt, anders geht es leider nicht, aber es wird von Tag zu Tag eigentlich etwas besser.

    Spätestens nach der OP wird es aufwärts gehen, ich wünsche Dir und deinem Mann viel Glück, Mut und Geduld dazu.


    LG Marc

  • NEU und viele Fragezeichen

    Hallo Rosamin,


    ich bin derzeit im Alexianer Krankenhaus in Krefeld bei Chefarzt Dr. Westphal, er macht solche OP`s schon ca. 20 Jahre lang ( Chefarzt seit 2006 noch in einem anderen Krankenhaus in Krefeld - Operiert Neoblasen oder auch andere Ableitungen ) Ich bin dort sehr zufieden bis hierhin. Dr. Westphal ist ein sehr netter einfühlsamer Arzt im besten Alter ( 51 Jahre ). Sprich kein unerfahrener aber auch kein älterer Arzt der vllt selber schon was "zittrig" ist. Das Ganze andere Personal und die Privatabteilung des KH ist auch Top wie ich finde, alle sehr nett und einfühlsam. Weiteres kann ich allerdings erst nach dem 27.11. bzw. ein paar Tage danach sagen, denn dann ist meine Blasenentfernung.

    Muss aber dazu sagen ich bin Privatpartient.

    https://www.alexianer-krefeld.…-und-kinderurologie/team/


    Event. eine zweite Meinung einzuholen ist sowieso nicht verkehrt, die Klinik in Recklinghausen oder die Uni Klinik in Düsseldorf soll wohl auch nicht schlecht sein. Die Klinik in Recklinghausen macht auch Blasenentfernungen mit dem Da Vinci Robotor System, allerdings ist man da noch geteilter Meinung ob das bei einer Blasenentfernung überhaupt besser ist. Am Ende muss man aber sowieso einem Arzt vertrauen, von Krankenhäusern die solche OP`s aber nicht so oft machen würde zumd. ich die Finger lassen !


    Wie schon von anderen gesagt, nun ist viel Geduld gefragt, damit konnte ich mich nach der Erstdiagnose auch schwer abfinden und die ersten 2 Wochen danach waren echt schlimm für mich. ( Existensängste, viele Todesängste, Gedankenspiele, warum habe ICH den Mist, was wird aus der Familie bzw. den Kindern, halt das volle Programm ) Nach ca. 2 Wochen ging es mir vom Kopf her aber wieder bessser, insbesondere weil ich mich für ein Urostoma entschieden hatte ( Eine Neoblase wollte ich aus diversen Gründen nicht ).


    Nun heisst es für Dich/Euch alles Schritt für Schritt angehen, anders geht es auch leider nicht ( dachte das Anfangs auch das alles viel schneller geht ). Hauptsache Du informierst Dich gut und gründlich, dazu bist Du hier in dem Forum schon mal richtig. Schau zudem mal in YouTube diverse Videos die das Thema betreffen, dies und das Forum hier haben mir sehr geholfen, insbesondere vom Kopf her.


    Mittlerweile schreibe ich hier selber schon um anderen vllt etwas zu helfen oder Tipps zu geben, obwohl ich ja selber noch vor der großen OP stehe, aber ich bin voller Hoffnung und das ist das Beste was man in der Situation überhaupt machen kann.

    Trotz allem ist jeder Mensch anders, 100%tige Tipps kann man also nicht wirklich geben !


    Weiteres von mir kannst Du hier nachlesen :

    Nach TUR-B Befund pt2a G3 High Grade L1



    LG Marc

  • NEU und viele Fragezeichen

    Hallo Rosamin,


    um eine Komplettentfernung der Blase kommt man ab pT2a nicht drumrum, dazu musst Du aber noch das Ergebnis der TUR-B und des Parthologen erfahren. Lasse Dir dazu alle Unterlagen ( Befunde ) kopieren, das ist dein gutes Recht. Eine CT Untersuchung erfolgte bei mir 2 Tage nach der TUR-B. Wenn Du mehr dazu wissen möchtest lies einfach mal meine Sachen hier : Nach TUR-B Befund pt2a G3 High Grade L1


    Ist dazu die Harnröhre befallen wird man auf eine Neoblase verzichten müssen, dann sollte sich ein Vater schonmal mit den anderen Möglichkeiten befassen, z.B. Ilium Conduit ( künstlicher Urostoma Ausgang ) Die habe ich auch gewählt obwohl meine Harnröhre nicht befallen ist. 100%tig kann man aber sowieso erst alles nach der Blasenentfernung bzw. bei der Blasenentfernung feststellen.


    Sehr wichtig ist jetzt : Viel lesen und sich perfekt informieren denn alles kann einem der behandelne Arzt auch nicht 100%tig erklären/nahebringen, das würde Stunden dauern.


    Aber andere werden sich dazu hier auch noch meist schnell melden.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Ihr Lieben,


    hier mal ein kleiner Zwischenbericht von mir.


    Ich komme zur Blasenentfernung mit anschliessender Verlegung eines Ilium Conduit am 26.11.2019 ins Krankenhaus, am 27.11.2019 ist dann meine OP die wohl 4-6,5 Std. dauern wird. Danach werde ich ca. 1-2 Tage auf der Intensiv Station liegen, vor der OP bekomme ich noch einen Zugang ins Rückenmark gesetzt worüber z.B. eine Schmerzpumpe nach der OP angeschlossen wird ( ganz wichtig sagt mein Arzt um keine Schmerzen zu haben ). Zudem bekomme ich einen Zugang in den Hals ( Arterie ) und in die Leiste, ich bin voller Hoffnung das alles gut geht, die Wahrscheinlichkeit das man solch eine OP nicht überlebt ist verschwindent gering, wahrscheinlich nicht höher als im Strassenverkehr umzukommen. Mein Herz wurde vom Kardiologen auch schon gecheckt, da ist soweit alles OK, ebenso hatte ich schon ein Gespräch mit dem Narkosearzt. Im Moment bereite ich mich so gut wie möglich auf die OP vor, habe das Rauchen auf die Hälfte reduziert ( 10-12 Stk. am Tag ), gehe am Tag ein wenig spazieren und esse/trinke Gesund. Säfte und Milch vertrage ich nach der TUR-B OP nicht mehr wirklich, dann fängt meine Blase etwas an zu schmerzen/pockern ( leichtes brennen ), eine IBU 300 hilft aber dann ganz gut über mehrere Stunden. Am besten geht es mit Stillem-Wasser oder diversen Tee`s ( 2-3 Liter am Tag ). Alkohol ( Bier ) trinke ich jetzt schon seit 4 Wochen nicht mehr und das ist auch gut so, habe dadurch in 4 Wochen schon ca. 7kg abgenommen ( jetzt 102kg ), ich hoffe das ich bis zur OP unter 100kg bin, 2 Wochen nach der OP werden es vermutlich unter 90kg sein.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hi Martina,


    dann solltest Du aber bei Coloplast noch mal gucken ich denke die haben ihr Programm erweitert, habe da konvexe Sachen gesehen, ebenso Sachen die wohl sehr weich sind.

    Die schlafen ja alle auch nicht und bringen immer wieder neue Sachen raus ;) Muss man dann halt mal testen, kostenlose Muster anfordern ;)


    LG Marc