Beiträge von Marc

  • Signatur nur 100 Zeichen

    Hallo Stez,


    wollte halt nur wissen warum das bei anderen geht mit der Signatur, natürlich habe ich jetzt ganz andere Probleme die mich beschäftigen, wollte halt nur fragen.


    LG Marc

  • Signatur nur 100 Zeichen

    Hallo Reiner,


    nein ich möchte nicht meinen Krankheitsverlauf in der Signatur schildern, halt nur die genauen Befunde die da auch noch kommen nach der OP, aber selbst dazu reichen halt die 100 Zeichen nicht aus. Andere konnten es aber doch wohl mal, siehe Signatur Siggi o.a.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Siggi und Elbfrau,


    überall lese ich hier meist von den einteiligen Systemen, hat denn keiner Erfahrungen mit den 2 teiligen Systemen.

    Wäre ein zwei teiliges System nicht besser da man dabei nur alle 2-3 Tage den Klebering wechseln müsste, zudem könnte man dabei doch den Beutel mal schneller wechseln ?

    Verstehe nicht so ganz das viele nur die einteiligen Systeme nutzen oder haben diese andere Vorteile ?

    Oder sind viele einfach beim ersten System geblieben weils gut klappt ? Haben dann aber nie mal etwas anderes probiert ?

    Kann jemand dazu noch mehr sagen ?


    LG Marc

  • Signatur nur 100 Zeichen

    Hallo Barbara,


    ich Frage mich wie z.B. Siggi das mit der Signatur macht, bei Ihm steht doch einiges unter seinem Post, oder macht er das auch mit einem Link ?

    Soviel kann ich nicht eintragen, halt nur die 100 Zeichen, könnte man das nicht auf 200-300 Zeichen erweitern ? Wäre einfacher als das jedes mal über einen Link zu machen.


    Signatur von Siggi :

    24.07.18 Blasenspiegelung, 30.07.18 TUR-B

    pTX ( mind.pT 2a),G3, L1, cN2, cMO Stadium IV

    4 Zyklen adjuvante Chemo mit Gemca/Cisplatin

    11.12.2018 Op Ileum Conduit

    pT2b, LO, VO, pNO (0/18) RO lokal G3


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Fragen an alle Beuteltiere,


    es gibt ja endlos verschiedene Systeme von Beuteln, bezahlt die Krankenkasse nur die 0815 Beutel oder auch so Beutel wie z.B. von Coloplast mit hörbarem Klickverschluss, 2 Kammer System, 2 teilige Modelle, Hautschutzringe etc. ?

    Mit anderen Worten : Wird eine Zuzahlung verlangt für spezielle Systeme oder Produkte ?


    Zudem wie sieht das aus mit Pflegeprodukten & Hilfsmittel zum Stoma : Kleberlöser, Hautcremes, Desinfiktionsmaterial, "Nierengurt mit einer Tasche für den Beutel" etc. werden dafür auch die Kosten übernommen ?

    Ach und noch etwas, verhindert ein "Nierengurt mit einer Tasche für den Beutel" oder ähnliches einen Hernie, bzw. ist sowas damit weniger wahrscheinlich ?

    Darf man so einen Nierengurt auch Nachts tragen oder ist das nur was für den Tag ?


    Wie sind da eure Empfehlungen, mit welchen Systemen sollte man anfangen ? Welche Systeme wären eher etwas für später ?


    Kommt man im Urlaub bei 35 Grad genauso gut zurecht mit einem Stoma oder muss man bei hohen Temperaturen auf Sachen extra achten ?

    Fragen über Fragen aber ich möchte mich im Vorfeld schonmal etwas mit dem Thema beschäftigen, das hilft mir und ich kann mich noch besser darauf einstellen.

    Das einige Sachen individuell sind ist mir klar, möchte vorab halt nur eine kleine "Leitlinie" zu dem Thema.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hi Siggi,


    danke für deine Worte, genauso hab ich es auch vor wie Du beschreibst, aber der Kopf spielt halt immer mal für ca. 1 Std. verrückt, kann da auch nicht wirklich was gegen machen ausser mich mit meiner Frau darüber zu unterhalten. Sie versucht mich dann immer runter zu holen, was auch eigentlich immer gut klappt. Für die Ableitung ( genau wie Du Ileum Conduit ) habe ich mich ja auch schon entschieden, das stellt nicht das Problem dar, damit komme ich zumd. bis jetzt sehr gut klar ,denn das weiss ich auch, es ist die Chance mein Leben zu retten.


    Lg Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hi Sandy,


    danke Dir für deine Tipps, kann ich immer gut gebrauchen sowas. Allerdings bin ich eher gerade am abnehmen, mein Übergewicht habe ich jetzt schonmal auf ca. 7kg reduziert.

    Vor der Diagnose vor ca. 4 Wochen waren es noch ca. 109 kg ( bei 1,74m ) bin jetzt auf ca. 103 kg runter, bis zur OP wäre ich gerne unter 100 kg, ich denke das ist besser für die OP oder sehe ich das falsch ? Sport war bei meinem Gewicht eh nicht so angesagt, versuche aber gerade beim spazieren gehen frische Luft zu tanken. Den Kopf frei haben ist so eine Sache, es gibt Tage und Stunden da geht es gut, aber es gibt auch Tage oder Stunden da mache ich mir immer noch große Sorgen bzw. habe dann viel Angst zu dem was mir noch alles bevorsteht oder bevorstehen kann, auch nach der OP ( Chemo etc. ), alles nicht einfach wie Du Dir vorstellen kannst. Insbesondere nicht mit 2 kleinen Kindern ( 14 und 7 Jahre alt ), ansonsten habe ich aber ein super Umfeld in meiner Familie ( Frau, Eltern und nahe Freunde ) die mich veruchen alles positiv sehen zu lassen. Für Juli 2020 haben wir zudem einen Portugal Urlaub geplant, ich hoffe das geht gut bis dahin.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Ok, danke euch, ich denke das reicht mir schon, sehe da keine großen Vorteile, wenn überhaupt.


    Möchte auch nicht unbedingt wieder alles von vorne bestreiten ( Arztgespräche, Untersuchungen, viele Meinungen die am Ende auch zu nichts führen etc. )

    Zudem habe ich bis Krefeld nur ca. 15 Minuten zu fahren, bis dach Düsseldorf wären es ca. 40 Minuten und bis nach Recklinghauen ca. 1:15 Minuten.

    Bleibe nun bei meiner Entscheidung das per offener OP am 27.11. im Alexianer Krankenhaus in Krefeld machen zu lassen, denke das ist der Beste weg.


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Leute,


    was haltet Ihr von der Operationsmethode mit einem Da Vinci Roboter, ist diese wirklich besser und schonender als eine normale Operation mit Bauchschnitt, gibts es da Erfahrungswerte ?

    Würde mir doch noch mal gerne eine 2te Meinung einholen und einen OP Terim vor dem 27.11.2019 vorziehen.

    Kennt jemand die Klinik in Proper Klinik in Recklinghausen oder die Uni Klinik in Düsseldorf, oder hat sogar Erfahrung damit ? ( Beide operieren mit dem Da Vinci Roboter )


    LG Marc

  • Heute Befund bekommen, Blasenkrebs bei meinem Mann + Neoblase, jetzt Immuntherapie

    Hallo RossyHusky,


    ich habe seit 3 Wochen das gleiche Problem wie dein Mann, bin selber 49 Jahre alt. Ich musste auch 1 Woche warten bis das CT Ergebnis und das Ergebnis vom Pathologen vorlag, die Woche war echt schlimm für mich, aber Gott sei Dank hat bei mir nichts gestreut. Bei einem T2a gehe ich davon aus das es bei deinem Mann genauso ist, also Kopf hoch. Weiteres kannst Du in meinen Posts hier lesen, vllt hilft euch das, bin halt jetzt ca. 3 Wochen weiter als ihr. Das wichtigste ist positiv denken auch wenn es am Anfang schwer fällt. Für welche Harnableitung dein Mann sich dann entscheidet, es gibt da einige Möglichkeiten, muss dein Mann aber ganz in Ruhe selber entscheiden.




    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Leute,


    soooo, mein OP Termin steht fest und zwar wird der am 27.11.2019 sein. Noch früher ging es nicht aber ich denke das ist OK, somit liege ich auf meinem 50. Geburtstag im Krankenhaus ( 8 Tage nach der OP ), ja nu jetzt auch völlig egal.

    Ich habe mich für den Beutel entschieden ( Ileum Conduit ) und mein behandelnder Arzt hat mich auch bei dieser Entscheidung voll unterstützt obwohl er Anfangs wegen meines Alters eine NeoBlase vorgeschlagen hatte. Die Entscheidung muss halt jeder selber treffen und man sollte sich sehr viel Zeit dazu nehmen, ausgiebig Informieren und alle Lebensumstände etc. in diese Entscheidung mit einbeziehen.


    Dazu aber auch immer dran denken, es ist nach heutigem Stand der Medizien, eine Entscheidung für immer ! Da diese Entscheidung völlig individuell ist kann man weder eine Neoblase noch eine Beutellösung oder anderes den Betroffenen empfehlen. Eine Chemo oder Imuntherapie kann nach meiner OP natürlich auch noch kommen, wie und was dann genau kann man aber erst nach der OP genau entscheiden, dies wären nach der OP also event. noch mal weitere Schritte die man noch vor sich hat. Eine Chemo vor der OP kommt in meinem Fall nicht in Frage, denn das würde ca. weitere 4 Monate dauern und das Risiko dann doch eher erhöhen, so die Aussage meines Arztes. Ebenso wurde mir vor oder nach der OP noch eine Beratung bzw. Hilfe in der Psychoonkologie angeboten die in meinem Krankenhaus mit im Haus ansässig ist, für den der es braucht wohl auch eine sehr gute zusätzliche schöne Hilfe. Wer näheres dazu wissen möchte warum ich mich für den Beutel entschieden habe und nicht für eine Neoblase kann mich gerne fragen. ! Für mich ! stand aber am Ende, trotz meines Alters, ein 2:6 für die Ileum Conduit Lösung fest und bei diesem Ergebnis kommt halt nur diese Lösung für mich in Frage.


    Zudem habe ich meinen Chefarzt noch mal eindringlich gefragt, ( weil hier so von einigen geschrieben - Jeder Tag würde zählen ), ob die OP unbedingt so schnell wie möglich sein sollte.


    Sicherlich sollte es so schnell wie möglich sein ( max. 2-3 Monate sagte er ), aber das jede Woche zählt oder sogar jeder Tag zählen würde ist so nicht richtig.

    Das aus einem mind. T2a wahrscheinlich ein mind. T3 wird liegt also nicht daran das man zulange gewartet hat, sondern wie schon von mir vermutet, halt vor der OP nicht 100%tig gesagt werden kann wie weit es wirklich ist. ( Bei einem mind. T3a, T3b oder T4 Befund vor der OP sieht die Sache dann aber wahrscheinlich etwas anders aus, sollte klar sein )


    Dazu hatte mein Chefarzt dann noch gesagt : Würde ich Ihnen etwas anderes erzählen wäre ich ein schlechter Arzt ! ( Ich denke das sagt alles )

    Sicherlich wachsen Tumorzellen bei jüngeren Partienten etwas schneller, aber halt nicht wesentlich schneller als bei älteren Partienten. Dies wollte ich hier nur noch mal erwähnen um event. Partienten die aus irgendwelchen Gründen keinen schnellen OP Termin bekommen etwas zu beruhigen, trotz allem kann die Sache natürlich von Fall zu Fall bzw. Befund noch etwas anders sein.


    P.S. : Hoffnungsvoll bleiben, positiv denken, das Beste draus machen, ganz wichtig !


    LG Marc

  • Ergebnis nach Zystektomie: pT3b pN0 ( 0/42 ) L0 V0 Pn1 R0

    Hallo Leute,


    Sicher fest steht aber doch das es wesentlich mehr Menschen gibt die mit der Neoblase Probleme haben als mit einer Beutellösung, oder sehe ich das falsch. Zudem steht es auch für mich fest das man wesentlich schneller wieder mit der Beutellösung am Leben teilnehmen kann. Mich schrecken halt die vielen event. Komplikationen der Neoblase mehr ab als bei der Beutellösung. Das es teilweise auch am Operateur und am Alter des Partienten liegt wie viele Komplikationen auftreten ist mir auch klar. Wenn es wirklich am Ende nur eine kosmetische Entscheidung ist eine Neoblase zu bevorzugen, lebe ich glaube ich besser mit einem Ileum Conduit, oder ? Mein OP Termin wird morgen Nachmittag besprochen, aber im Moment bin ich immer noch zu mind. 80% davon überzeugt das die Beutellösung das Beste in meinem Fall wäre. Und nach der OP werde ich eh nie erfahren wie es hätte mit der Neoblase funktioniert, andersrum natürlich genauso, aber dann weiss ich zumd. das ich allen event. Komplikationen aus dem Weg gegangen bin und das würde meinem Kopf sehr viel besser gefallen. Und zum wiederholten Male nochmal ein großes Danke an alle, das Forum hier hat mir extrem geholfen und wird es mit Sicherheit noch weiter tun. Ich denke morgen kann ich euch mitteilen welchen Weg ich gewählt habe.


    LG Marc