Beiträge von Breila

Hallo Antje Leseratte ,

seit heute morgen ist er zu Hause und jetzt sitze ich zum ersten Mal auf dem Allerwertesten und habe schon zwei Anläufe gebraucht eine Antwort zu schreiben.

Mit dem SAPV lässt sich prima zusammen arbeiten - das hat reibungslos geklappt. Die Organisation der Hilfsmittel war eher denkwürdig

Das Bett kam eine viertel Stunde vor ihm an und auch erst nachdem ich hinterher telefoniert habe

Medikamente sind leider auch nicht alle gelistet worden, deshalb fehlten Magenschutz und Blutverdünnung - letzerer konnte noch besorgt werden - davon habe ich aber jetzt neun übrig - es gab ihn aber nur im Zehnerpack Die Ernährung kam dann auch noch hier an, so musste ich nicht mehr zur Klinik um noch was zu holen. Und den Rollator konnte ich bei einem Freund ausleihen bis geklärt ist, warum die Kasse den abgelehnt hat .... Ach ja, der Pflegegrad wurde noch erhöht - jetzt hat er 2 statt 1 in Gedanken ist der Widerspruch schon fertig wie man klar erkennen kann ist die Versorgung noch ausbaufähig

Aber nun liegt mein Schatz gut versorgt im Bett und findet hoffentlich Ruhe - ich wünsche uns allen ein friedvolles und ruhiges Weihnachtsfest und keinesfalls vergessen Kopf hoch!

Liebe Grüße Breila

Liebe Antje Leseratte ,

mein Mann hat ja schon seit Oktober letzten Jahres ein Kolostoma - dort kam (und kommt) allerdings so gut wie nichts mehr an - inzwischen dürfte das normal sein, da er ja, wenn überhaupt, nur Flüssigkeit zu sich nehmen darf. Inzwischen läuft es aber gut aus der Peg ab - wir werden lernen, wie sie gehandhabt werden muss.

Heute hatte er leichtes Fieber und der CRP war ziemlich hoch (18,6), das soll nun beobachtet werden. Außerdem werden neue Schmerzmedis ausprobiert - als Nasenspray, welches über die Schleimhäute aufgenommen wird und in Tropfenform, dazu muss die Peg "abgeklemmt" werden, damit es nicht gleich in den Beutel abläuft, dazu noch was zusammen mit der Infusion zugeführt wird.

Insgesamt geht es ihm jedoch jetzt viel besser als die letzten Tage zu Hause und wir haben Aussicht auf Weihnachten zu Hause das ist echt schön. Hauptsache, das nötige Equipment ist vorhanden - ohne wird's wohl nicht gehen, aber es sind ja noch ein paar Tage ...

Für die erste Zeit werden wir auch Hilfe brauchen - der Verband an der Peg muss ja noch regelmäßig gewechselt werden, die perenterale Ernährung muss am Port angeschlossen werden und die Infusion angehängt werden - das abmachen trau ich mir zu und die Platten habe ich ihm schon öfter gewechselt - als er Anfang des Jahres den Prolaps hatte, konnte er es ja auch nicht selbst. Das wird schon, ich bin ganz zuversichtlich. Ich werde einen Antrag auf Pflegeunterstützung stellen, anschließend habe ich noch Urlaub von 2021, danach kann ich noch Überstunden abfeiern und falls notwendig auch noch Urlaub für 2022 nehmen - damit wären wir dann ungefähr bis Ende Mai nächsten Jahres. Danach bleibt unbezahlter Urlaub oder den Job aufgeben - aber eins nach dem anderen

Schönen Abend und

Liebe Grüße

Breila

Hallo zusammen,

lange nichts hören lassen - es gab auch Nichts Gescheites

Über das Wochenende konnten wir uns mehr schlecht als recht noch retten, aber am Montag morgen musste ich den Rettungswagen rufen -es war auf dem letzten Drücker ...

Die Übelkeit und das Erbrechen waren die Folgen eines Sub-ileus. Durch eine Magensonde kam dann endlich Erleichterung.

Heute wurde eine Peg implantiert - leider war die auch gleich mal verstopft ... Ist aber inzwischen behoben und wird hoffentlich im Auge behalten.

Die Darmpassage ist gestört, woran es genau liegt, weiß ich nicht - ich denke, ich werde mich bis zum Entlassbrief gedulden müssen...

Ob es noch weitere Vinfluningaben gibt? Auch das weiß ich nicht. Mein Mann liegt im Moment auf der Palliativstation, wir hoffen aber, dass er in der nächsten Woche nach Hause zurück kehrt. Dazu brauchen wir aber noch einige Hilfsmittel - ist alles bereits bei der Krankenkasse beantragt, mal schauen, wie schnell das geht ..?

Seit Montag bekommt er perenterale Ernährung und täglich Infusionen mit Sterofundin - das wird auch so bleiben müssen. Aber wir hoffen, dass er damit wieder zu Kräften kommt und wir noch eine gute Zeit haben können.

Also weiter

Einen schönen Abend und ein schönes Adventswochenende für alle!

Und ganz lieben Dank fürs Drücken liebe Antje Leseratte

Liebe Grüße Breila

Hallo zusammen,

eine kleine Verbesserung hat sich durch die gestrige Behandlung ergeben - die Übelkeit ist erträglicher geworden, zumindest zwei Fläschchen fortimel hat er sich heute eingeholfen und es nicht mit Brechreiz quittieren müssen.

Die SAPV war heute auch wieder am Start und hat nochmals NaCl infundiert und Ondasetron injiziert - morgen kommen sie wieder für die nächste Behandlung. Vielleicht braucht er dann am Montag schon etwas weniger ... momentan hadert er wirklich sehr mit seinem Zustand. Am Montag bekommt er auch einen Hausbesuch von einem Psycho- Onkologen - der Arzt vom SAPV konnte ihn jetzt doch überzeugen, es wenigstens mal zu versuchen - darüber habe ich mich richtig gefreut.

Genau wie über den Aufwind beim Kerl von Leseratte - das ist echt toll, dass er sich "unters Volk" mischt, da kommt er auf andere Gedanken und du, liebe Antje, kannst dich auch ein wenig um dich kümmern - das macht so viel aus, zwischendurch ein wenig Kraft zu tanken! Ich hoffe, sein Ausflug hat ihm gut"geschmeckt" :).

Ich wünsche noch viele weitere Ausflüge zur Hebung der Stimmungslage!

Allen wünsche ich einen friedlichen dritten Advent!

Bleibt gesund und zuversichtlich und immer schön Kopf hoch!

Liebe Grüße und einen schönen Abend

Breila

Liebe Antje Leseratte ,

im Moment leider nicht so gut - meinem Mann ist ständig sehr übel - essen und trinken geht fast gar nicht

Gestern war Blutwerte Kontrolle und gegen Abend rief die Praxis an, dass er sich heute früh zur Infusion einfinden müsse. Gerade eben war der Arzt vom SAPV bei uns und hat ihm Ondasetron gegen die Übelkeit gespritzt und den Port angestochen damit er morgen eine weitere Infusion bekommen kann...

Leider sind, wie von mir befürchtet, die Nierenwerte ganz furchtbar schlecht ... Leider fängt man nun erst an, dagegen etwas zu tun

Wir hoffen, das es noch rechtzeitig ist und nicht auch noch eine Dialyse notwendig wird.

Das Wochenende hat wohl kaum eine Chance, ein gutes zu werden.

Ich hoffe, bei euch sieht's besser aus?

Ganz liebe Grüße und Kopf hoch

Breila

Hallo Antje Leseratte ,

das Schema ist bei meinem Mann genauso, alle drei Wochen eine Gabe - wenn wir es richtig verstanden haben, solange es keinen Progress gibt - bis Anfang Januar hat die Praxis es noch. Am 17. Januar ist dann ein Restaging geplant und die Besprechung für den 21. Danach ...??? Hoffentlich geht's noch weiter und es gibt bis dahin wieder Vinflunin - ansonsten ??? Wir hoffen, der Onkologe hat dann einen Plan.

Im derzeitigen Zyklus halten sich die Beschwerden bisher noch in Grenzen - wäre schön, wenn es dabei bleibt.

Auch für euch und natürlich für alle hier ein paar schöne Stunden am ersten Advent.

Auch für dich einen festen Drücker und nicht vergessen

Liebe Grüße Breila

Liebe Antje Leseratte,

vielen lieben dank für den Link. Ich habe es gedruckt und mein Mann kann es am Donnerstag mitnehmen.

Aktuell geht es leider nicht so doll - wahrscheinlich hat es zu lange gedauert, bis mit Gegenmaßnahmen bei den schlechten Nierenwerten angefangen wurde - ihm ist schlecht, er trinkt viel zu wenig und liegt nur schlapp auf dem Sofa ...

Leider wird er immer sehr ungnädig, wenn ich ihn ans Trinken erinnere... Essen, auch wenns nur Süppchen sind, geht wegen der Übelkeit auch nur mit sehr gebremstem Schaum

Hinzu kommt, dass er die Kochsalztabletten doch weiter nehmen soll ( irgendwie hatte sich die Praxis missverständlich ausgedrück und er hatte die und das Pulver gegen Kaliumüberschuss abgesetzt, dafür wurde er gestern ordentlich vom Arzt gerüffelt ) Beide Medikamente schmecken wohl derart scheußlich, dass er natürlich gerne gehört hat, dass er es nicht mehr nehmen braucht...

Die Schnüss ist nicht mehr kaputt, aber leider überkommt ihn jedes Mal ein Würgereiz, wenn er versucht das Gebiss in den Mund zu stecken - ich denke, da kommt vieles zusammen - schlechte Nierenfunktion sorgt ja schon für sich für Übelkeit, dann dieses Geöff und die Salztablette... Ohne weiteren Kommentar.

Heute wird ein Langzeit-EKG gemacht, morgen haben wir beide frei - vielleicht ist ihm dann ja weniger übel, das wäre schön.

Wie geht es deinem Kerl heute? Haben die Schmerzen nachgelassen? Der Befund der Blase wird ja sicher kommen, denke ich.

Fühlt Euch gedrückt und Kopf hoch

Liebe Grüße

Breila

Hallo Wiebke robin 86

wenn du dem Usernamen ein @ voransetzt wird eine Benachrichtigung an den Betreffenden gesandt, so kannst du jemanden direkt ansprechen.

LG Breila

Guten Tag allerseits,

ich bin gerade etwas verwirrt. Heute hatten wir Besprechen des CT. Eher beiläufig erklärte der Onkologe, dass man mit Vinflunin weiter machen wolle, sofern es denn lieferbar sei, derzeit gäbe es Lieferprobleme in Europa und mein Mann bekäme schon aus einer Lieferung, die eigentlich für Russland bestimmt gewesen sei, von der was abgezweigt wurde - das ist anscheinend auch richtig, soweit ich das nachlesen konnte.

Auf unsere Frage, was passiert, wenn es kein Vinflunin mehr gibt, meinte er, dass man dann aus anderen Mitteln was zusammen stellen würde, nur ohne Platin, wegen der schlechten Nieren ...

Ich fragte dann nach Enfortumab, das bekommt zur Zeit der "Kerl" von Leseratte , davon hatte er noch nicht gehört und es käme für meinen Mann nicht in Frage, da es sich um eine Immuntherapie handelt, das erkenne man an der Endung "map" und Immuntherapie hätte bei meinem Mann ja nichts gebracht - er hat dann auch noch im PC nachgesehen und konnte da nix finden ... Bei Gockel finden sich problemlos etliche Beiträge... Sehr seltsam - eigentlich sind die Abläufe bei meinem Mann und dem Kerl von Antje recht ähnlich - Gem/Cis, Pembro, Vinflunin ist die bisherige Behandlung bei meinem Mann gewesen und wie ich es lese, wäre das genau die Abfolge, bei der man Enfortumab noch einsetzen würde - oder habe ich das jetzt falsch verstanden?

Ich hoffe auf das Schwarmwissen des Forums

Lieben Dank und Grüße Breila

Und nicht vergessen: Kopf hoch

Hallo robin 86

herzlich Willkommen im Forum.

Ich denke, es werden sich schnell Mitglieder melden, die sich besser auskennen als ich. Vor allem phrixos , Elbfrau und Sama können dir bestimmt einiges mehr erzählen als ich.

Du kannst ruhig schon Fragen stellen, hier bist du gut aufgehoben!

Alles Liebe

Breila

Hallo Luckyoldman ,

wenn ich das lese, scheint es überall das Gleiche zu sein.

Mein Mann hatte wegen einiger Unwägbarkeiten im Krankenhaus auch weniger Hilfe, kaum zu Hause verkündet der Berater von Prolife, er hat keine Zeit.

In Bad Wildungen haben sie wirklich alles gegeben und er hat es dort perfekt gelernt, ich schneide ihm die Platten und inzwischen macht er den Rest wieder komplett alleine - bisher kaum Leckagen und wenn, hat er es immer zeitnah bemerkt, so dass sogar die Unterlage im Bett eigentlich überflüssig ist ,- er möchte sie aber sicherheitshalber behalten - auch okay!

Also keine Panik, auch für dich wird das Richtige gefunden und eh du dich versiehst geht es wie Zähne putzen oder rasieren.

Kopf hoch das wird schon!

Liebe Grüße Breila

Liebe Antje Leseratte ,

etwas Übelkeit, aber sonst geht es bisher noch ganz passabel. Wir hoffen es bleibt dabei...

Toll, dass die Füße besser werden - es beeinträchtigt doch erheblich, wenn jeder Schritt weh tut.

Soeben war noch der Arzt zum Routine-Besuch, er schien ganz zufrieden

Also lassen wir das Wochenende kommen und machen das Beste daraus

Liebe Grüße und

Fühlt euch gedrückt von

Breila

Lieber Luckyoldman ,

in Bad Wildungen wirst du in allerbesten Händen sein. Bei meinem Mann haben sie unermüdlich Platten und neue Systeme ausprobiert, solange bis es passte - und es"passt" immer noch - am Uro-Stoma hatte mein Mann bisher keine einzige Unterwanderung. Ich erinnere mich mit etwas Gänsehaut an die"erste Hilfe" im Krankenhaus - dort versuchte man die Undichtigkeit mit Pflaster zu beheben - natürlich vergeblich

In Bad Wildungen stand Wort wörtlich jederzeit (man bestand darauf, auch nachts gerufen zu werden) jemand Gewehr bei Fuß - kompetent, empathisch und engagiert. Sie bemühen sich solange, bis eine zufriedenstellende Lösung gefunden ist!

Kopf hoch!

Liebe Grüße Breila

Liebe Antje Leseratte ,

heute schon die zweite Dosis - wie oft wird es verabreicht?

Vinflunin gibt's bei uns alle drei Wochen, bei euch scheint es häufiger zu sein - dann ist es ja gut, dass es anscheinend auch besser vertragen wird.

Danke für's Daumen drücken - und wir hoffen natürlich auch, dass es ertragbar ist. Bisher waren die ersten beiden Tage danach noch okay, dann kamen die unangenehmen Tage, die dann prompt mit dem Wochenende korrelierten - vielleicht hat die SAPV ja auch noch Möglichkeiten, falls erforderlich. Ich vertraue deren Kompetenz, sie geben sich sehr viel Mühe. Dafür sind wir sehr dankbar.

Liebe Grüße

Breila

Liebe Antje Leseratte ,

Danke der Nachfrage, es bleibt ein auf und ab ...

Daher kam ja auch meine Überlegung, die Nierenwerte mal zu überprüfen. Übelkeit und Brechen können ja auch von den nicht funktionierenden Nieren rühren. So können wir nicht genau sagen, woher es kommt. Es schwankt von Tag zu Tag - zumindest war es zwischenzeitlich möglich, das Gewicht etwas zu stabilisieren und der Kreislauf hat sich auch wieder eingependelt.

Morgen geht es in die vierte Runde Vinflunin - ich hoffe es bleibt einigermaßen erträglich...

Wie geht es dir? Was macht der Kerl? Ich wünsche euch ein ebenso nettes SAPV-Team wie wir es haben. Sie kommen drei mal in der Woche und schauen nach dem Rechten und haben einen beträchtlichen Vorrat an Medikamenten "für alle Fälle" angelegt - hoffentlich brauchen wir den noch nicht so bald ...

Allen einen schönen Abend und Kopf hoch

Liebe Grüße Breila

Hallo Luckyoldman ,

der Arzt in Bad Wildungen hat meinem Mann Verordnungen ausgestellt, die wurden dann von der Hausapotheke ausgegeben.

Viel Erfolg in der Reha und weiterhin gute Besserung!

Liebe Grüße

Breila

Zitat von Chris1965

denkt daran, dass es sich trotzdem nur noch um einen begrenzten Zeitraum handelt.

Liebe Christina Chris1965 ,

dieser Tatsache sind wir uns sehr bewusst - ich habe mich über alle Diagnosen - und keine die mein Mann bekam war gut - immer umfassend informiert.

Schon im Oktober vergangenen Jahres, als der Krebs am Bauchfell entdeckt wurde, war klar in welche Richtung es gehen wird. Ich freue mich, dass es mehr Zeit wurde, als dem Durchschnitt beschieden ist.

Vielen Dank für deine mitfühlenden Worte!

Ganz liebe Grüße

Breila

Liebe Antje, Leseratte ,

nicht so ganz verdaut die Gedanken kreisen noch ganz ordentlich ...

Vor allem hätte ich mir gewünscht, dass man vielleicht doch die Nierenwerte mal überprüft hätte. Er hatte ja Anfang des Jahres schon ein akutes Nierenversagen und ich finde die jetzige Situation sehr ähnlich wie seinerzeit ich habe das auch angesprochen, aber es wurde nicht weiter gewürdigt. Mein Mann nimmt das leichter als ich - der Doktor wird's schon wissen ... Ich frag mich immer nur, wie die das erkennen - durch die Klamotten- das scheint alles im PC zu stehen, denn darauf wird wesentlich länger geschaut

Mein Mann liegt jetzt im Bett - sein Po tut noch weh vom Sturz, im Moment hat er wieder mit Neuropathien in den Füßen zu kämpfen und übel ist ihm auch immer noch.

Ich hoffe auf eine ereignislose Nacht - die letzte war doch recht kurz.

Einen schönen Abend und Kopf hoch

Liebe Grüße

Breila

Hallo zusammen,

das CT ergab eine leichte Zunahme der Knochenmetastasen, einen recht großen Pleuraerguss auf der rechten Seite und einen Rückgang der Aszites - der Arzt schlägt die Fortsetzung der Therapie mit Vinflunin vor - zunächst drei weitere Zyklen.Die Blutwerte sehen auch stabil aus, der HB ist auf 10,3 angestiegen.

Am 4.11. geht es also weiter und am 11.11. gibt es die nächste Xgerva-Spritze.

Soweit die guten Nachrichten.

Letzte Nacht war es weniger schön. Um vier war ihm übel und er musste sich übergeben - mit Zofran wurde das aber besser. Um sechs ist er zusammen geklappt - war zwar nur ganz kurz weg, aber ich habe mich doch sehr erschrocken.

Der Blutdruck lag bei 85/65 dafür ein Puls von 120 SAPV sollte ich zunächst nicht rufen - später hat er es doch zugelassen.

Über das Colostoma hat er enorm viel Flüssigkeit verloren, dafür war der Nachtbeutel nur mäßig gefüllt.

Die Schwester vom SAPV Team war aber recht schnell da und nachdem sowohl sie als auch der Onkologe ihm ans Herz gelegt haben, dass er ausreichend trinken soll, hoffe ich, dass wir es wieder in den Griff kriegen.

Allen einen schönen Tag und liebe Grüße

Breila

Good Luck@Luckyoldman

Meine Daumen sind fest gedrückt!

See you sooj!