Beiträge von Breila

Hallo ricka, hallo Martin,

danke für eure Antworten.

ricka - Rappenau wird's wohl nicht, das ist ja doppelt so weit weg wie Bad Wildungen

und das sind schon fast 400km Entfernung.

Aber wenn man sich in Wildungen gut um die Beuteltiere kümmert ist es ja vollkommen in Ordnung, denn darum, was du ricka schriebst, geht es ja genau.

@maddin - freut mich,dass es dir dort gefallen hat - gibt es dort Einzelzimmer standardmäßig, oder ist man zu zweit auf einem Zimmer?

Essen ist für meinen Mann nicht entscheidend, Hauptsache der Kuchen ist gut

Wir werden es abwarten, morgen steht das Einrücken an, übermorgen dann hoffentlich die OP ... und dann warten und auf einen guten Heilungsprozess hoffen. Ich hoffe, dass alles gut verläuft und er nicht zuviele Rückschläge hinnehmen muss. Und wir hoffen natürlich sehr, dass man alles entfernen kann und es nicht von außen in die Blase gewachsen ist

Liebe Grüße

Breila

Hallo zusammen.

Darf ich eine Frage bezüglich der AHB stellen?

Die Arge Bochum vergibt die Plätze ja offenbar nur in Bad Wildungen,Quellental - ist diese auch für"Beuteltiere" geeignet?

Mein Mann bekam vor eineinhalb Jahren schon mal eine Reha nach einem Bandscheibenvorfall und landete in einer Klinik für Neurologie ... Anscheinend hat er davon ein Trauma - er spricht jetzt von einer ambulanten Reha ( oder hat er heimlich bei Marc gelesen )

Habt ihr eine Empfehlung?

Liebe Grüße

Breila

Herzlich willkommen Holgie,

bestimmt werden schon bald erfahrene User sich deiner annehmen. Ich bin selber noch nicht lange dabei. Aber ich habe schon mitbekommen,dass es wichtig ist,den Befund zu kennen,dann wird man viel besser auf deine persönlichen Fragen eingehen können.

Mir bleibt nur, dir gute Besserung zu wünschen dir als Rat zu geben, dich mit Schmerzmitteln versorgen zu lassen!

Liebe Grüße und eine angenehme Nacht

Breila

Hallo Martina,hallo Siggi,

wenn ich gemein wäre, würde ich jetzt sagen, ihr seid ja auch Frauen .... nix für ungut ...

Aber ich bin überzeugt,dass mein Mann den Beutel auch selbst wechseln wird - seine Katheder schiebt er nämlich auch ganz alleine

Aber ich weiß,dass er sich besser fühlen wird, wenn ich ebenfalls informiert bin. In seiner bisher ersten Reha nach dem Cauda-Syndrom ging es ihm in den ersten Wochen sehr schlecht und man hat ihn ziemlich hängen lassen, selbst war er nicht gehfähig und daher auch nicht wirklich in der Lage, etwas zu ändern. Ich kann also nachvollziehen,dass er sich wünscht,dass ich mitfahre. Warum auch nicht,wenn ich es geregelt bekomme

Liebe Grüße

Breila

Wir beziehen seit gut anderthalb Jahren die Hilfsmittel für ISK und die Darmentleerung mit dem peristeen-system von Siewa und sind dort sehr zufrieden gewesen, allerdings war in dem Fall die Betreuung eher dünn, es kam in beiden Versorgungen je einmal eine Beraterin und gab eine Einweisung - danach nix mehr,aber mein Mann hatte auch keine Probleme mit der Anwendung.

Beim Urostoma bin ich noch nicht informiert, ob da häufig Beratungsbedarf besteht und ob Siewa hier in der Umgebung jemanden hat. Das werde ich morgen angehen schön zu wissen,dass Siewa dabei ist!

LG Breila

Zitat von wolfgangm

...warum das Thema immer wieder aufgekocht wird.

Guten Morgen allerseits,

natürlich soll Marc es so entscheiden,wie er es für richtig hält.

Ich bin jedenfalls sehr glücklich, dass mein Mann bereit ist, eine AHB zu machen und das, obwohl er es hasst nicht in seiner gewohnten Umgebung zu sein. Für ihn ist die bevorstehende OP nicht das größte Problem, der anschließende Aufenthalt im Krankenhaus bereitet ihm tatsächlich den größten Kummer.

Ich stehe auch vollkommen zu meinem Mann, will auch gerne alles tun,was ihm zuträglich ist, aber ich habe keine Ahnung,wie z.b. der Beutel gewechselt werden muss, keine Ahnung,was erlaubt ist und was nicht, keine Ahnung,was er sich zumuten darf und was nicht ... Und so weiter und sofort.

Ich habe ihm aber versprochen,dass ich zumindest eine Zeitlang mitfahren werde, dann hat er meine Unterstützung und ich kann bei Untersuchungen und Beratungen dabei sein ( vier Ohren hören ja auch mehr als zwei ...), zudem ist in der Zeit auch ärztliche Hilfe nicht weit, so dass man auf Fragen schnell Antwort bekommt (ist jedenfalls meine Vorstellung) und wir haben gemeinsam die Möglichkeit uns an die neue Situation zu "gewõhnen".

Ich hoffe auf das Verständnis meines Arbeitgebers wegen des Urlaubs, da ich halbtags berufstätig bin.

Vielleicht ist das ja auch eine Möglichkeit für dich lieber Marc, ich kann mir vorstellen, dass es deiner Frau auch gut tut,wenn sie sich ein paar Tage ganz auf euch beide konzentrieren kann,ohne Verpflichtungen für Haushalt und Kinder. Dieser Spagat ist nämlich neben der Sorgen um den geliebten Partner ganz schön aufreibend.

Vielleicht sind die im Haus lebenden Eltern ja bereit, die Kinder für die Zeit aufzufangen ( evtl. mit Hilfe von Freunden)

Ich wünsche allen einen schönen 2. Advent!

Liebe Grüße

Breila

Hallo zusammen,

JoFo76 - ich meine nicht Metas in der Leber, sondern im Allgemeinen, also irgendwo im Körper- die hätte man doch sehen können und dann stünde es auch drin - nehme ich an.

Es steht auch noch was von "verplumpter Nebenniere" und "paraaortokaval geringfügig vermehrter,jedoch eine pathologische Größe nicht überschreitende Lymphknoten" im Befund,alles andere stand auch in der kurzen Version drin.

Ich hoffe also auch, dass "es" sich auf die Blase beschränkt und wir mit der OP am 13. den ersten großen Schritt im Kampf mit dem Sch... machen.

Jetzt erstmal von der Spiegelung erholen- die Aufregung und das Abführmittel haben letzte Nacht die Ruhe wohl empfindlich gestört und mein Mann ist "groggi" und hat sich hingelegt, ich hoffe,er kann schlafen - er braucht ja demnächst viel Kraft.

Allen einen schönen Abend!

Liebe Grüße Breila

Lieber Marc,

ich reihe mich in den Kreis der Gratulanten ein und wünsche dir alles Liebe und Gute, vor allem weitere Fortschritte bei deiner Genesung.

Mein Mann hat die OP ja noch vor sich - wir werden ein klitzekleines Tannenbäumchen ins Krankenhaus bringen und sollte er auch den Jahreswechsel dort verbringen, lassen wir um zwölf Uhr ein paar virtuelle Korken knallen!

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße

Breila

Die Darmspiegelung hat stattgefunden - kein Tumor im Darm auch Mal was Beruhigendes ...

Was mich aber noch sehr beschäftigt ist, hätte man im CT nicht sehen können,ob aus dem Urachus etwas in die Blase gewachsen ist? Und warum steht im CT- Bericht nichts von der Leber?

Mir fehlen noch so viele Antworten und die Ungewissheit zehrt ganz schön an meinen Nerven.

OP für die Zystektomie wurde auf den 13. Dezember verschoben - hoffentlich eine Glückszahl ...

LG Breila

In der Langversion des CT- Berichtes ist die Leber nun auch erwähnt: Regulär und glattrandig - das sollte doch gut sein

Wenn Metas da wären, hätte man die enrdeckt *grübel*

Von irgendwelchen Gewächsen, dort wo der Urachus sitzt steht auch nichts drin.

Liebe Grüße

Breila

Hallo JoFo,

Ich nehme an, dass genau aus diesem Grund morgen die Darmspiegelung stattfindet

Lt. Arzt CT mit Kontrastmittel okay, ich hab nur einen Kurzbericht davon:

Leber, GB, NN,Pankreas, Milz regelgerecht.

Wandverdickung der HB als Korrelat des bekannten Urothelkarzinoms; intravesikale Luftansammlung; orhtotop gelegene Nieren, zeitgerechte KM Passage. Parapelvine Zyste rechts;

NB: kleine Nebenmilz. Untere Nierenpolarterie links, kleine Bauchwand Hernie, Prostataverkalkungen, degen WS

Da sie eine Menge gesehen haben, hoffe ich, dass man am Darm dann auch was gesehen hätte ( und ebenso am Urachus)

Vielleicht ist"es" ja wirklich nur in der Harnblase gewachsen - es hatte dort ja auch viel Zeit tief einzudringen, erstmals wurde es ja schon im September 2018 bei einer Spiegelung gesehen - nur blöd, dass man es damals für eine harmlose Verletzung durch den ISK gehalten hat. Ich hoffe,dass vielleicht irgendwann Mal jemand davon profitiert und auf einer Resektion besteht, wenn dort was ist und sich nicht so blauäugig wie wir auf eine solche Aussage verlässt - auch nicht, wenn sie vom Arzt kommt.

Trotz deiner Zuversicht, dass es kein plasma-zytoides Karzinom ist, werde ich nach der Zystektomie (sofern sie stattfindet) genau auf das histologische Ergebnis schauen - da muss sich ja die Diagnose wiederfinden lassen.

Liebe Grüße

Breila

Hallo und guten Abend,

leider kenne ich mich nicht so gut aus und bekomme es nicht hin, Fotos von den Histologien hier einzustellen.

Daher tippe ich die Ergebnisse aus der letzten ab.

Beurteilung (vorläufig): Infiltration aller erfassten Harnblasenwandanteile durch ein wenig differenziertes solides und verstreutzelligwachsendes Carcinoma mit Infiltration der Muskularisanteile sowie Lymphangiosis Carcinomatosa.

Zur näheren differentialdiagnostischen Einordnung des konventionell-morphologisch ungewöhnlichen Befundes schließen sich Zusatzuntersuchungen an, über deren Ergebnis anschließend berichtet wird.

Nachberichte: 28.11.2019

Wie angekündigt wurde das Tumorgewebe noch weiter aufgearbeitet. In der PAS-Reaktion sind hier positive Zytoplasmatische Reaktionsprodukte nachzuweisen. Immunhistologisch exprimiert der Tumor in kräftiger Intensität CK7, in schwächerer Intensität auch CK 20. Eine Expression von prostataspezifischen Antigen liegt nicht vor.

Ergänzende Beurteilung:

Nach weiterer Aufarbeitung handelt es sich um ein wenig differenziertes, solide und verstreutzellig wachsendes Adenokarzinom.

Diese Tumorentität kann relativ selten primär in der Harnblase entstehen.

Differentialdiagnostisch sollte klinisch die sekundäre Infiltration der Harnblasenwand durch einen von außen infiltrierenden Tumor geklärt werden.

Unter zugrunde Legung eines primären Harnblasencarcinoms ergibt sich eineTumorklassifikation:

Maglignitätsgrad G3, zumindest pT2a

L1,V0

ICDO-M-8140/3

Soweit die Pathologie ...

Was ich daraus entnehmen kann, ist, dass wie ich es mir bereits gedacht hatte,der T1 nur angenommen wurde,da bei der 1. Turb nicht tief genug resektiert wurde und zumindest der Verdacht besteht, dass er noch "tiefer" reichen könnte. Außerdem vermutet man anscheinend, dass das Mistvieh schon ein "gestreutes" von einer anderen Stelle im Körper ist und die Quelle noch gesucht werden muss.

Der Arzt fragte in diesem Zusammenhang, ob der Bauchnabel meines Mannes nässen würde, woraufhin ich fragte, ob er einen Urachus für möglich hält- er verneinte dieses nicht, aber wenn es nicht nässen würde ... ( das tut es nicht)

Ich bin also nicht unbedingt beruhigt - eher im Gegenteil

Ich nehme an,dass aus diesem Grund die Darmspiegelung vor der Zystektomie gemacht wird

Wir werden jetzt erstmal die beiden Eingriffe vornehmen lassen - ich denk dahingehend sind wir gut beraten, auch der neue Befund ist ja nicht besser als der andere - desweiteren hoffen wir, dass der Arzt auch weiterhin auf unsere Fragen eingehen wird und so eine Erklärung für die unterschiedlichen Befunde der Pathologien gefunden werden wird.

Hoffentlich ergibt die Darmspiegelung nicht weitere unangenehme Befunde ...

Liebe Grüße

Breila

Hallo zusammen,

Wir sind zurück vom Gespräch - 5.12. Darmspiegelung, 11.12. Zystektomie. .Mein Mann hat sich für die Beuteltier-Variation entschieden.

Befunde muss ich noch lesen, aber der Dr sprach von Adenokarzinom ....

Weitere Informationen gebe ich euch noch falls von Interesse!

Meinen ganz herzlichen Dank für eure Hilfe, ohne diese hätten wir das nicht geschafft!

Liebe Grüße

Breila

Hallo Waldemar,

weil uns der Zeitraum bis zur angedachten Nachresektion am 18. Dezember zu lang erschien ( vor allem im Hinblick auf den Bericht von dir) hat ja am vergangenen Dienstag die Nachresektion bereits stattgefunden. Die Ergebnisse (Pathologie und CT) erfahren wir ja hoffentlich morgen.

Wäre unser Befund T1 High-Grade ( wenn es dabei bliebe) denn grundsätzlich eine Indikation zur radikalen Zystektomie, oder würde man zunächst blasenerhaltend vorgehen? Befunde zu R N M ( oder wie die heißen) haben wir ja nicht ( oder kämen die auch morgen?).

Meine Befürchtung ist,wenn ich die Zystektomie vorschlage,der Arzt jedoch eine blasenerhaltende Therapie , mein Mann natürlich dem Arzt folgen wird ( der sollte ja eigentlich auch mehr Ahnung haben) .

Auch die Nachbehandlung müsste ja, wenn ich dich richtig verstanden habe, eine andere sein, da die plasma-zytoide Variante auf die Mittel nach Leitlinie nicht anspricht.

Und bei dir war es ja auch wohl so, dass die Ärzte sich nicht mit dieser Variante auskennen - was in Anbetracht der Fallzahlen auch nicht wirklich wundert. Wir haben ein ähnliches Erlebnis vor gut anderhalb Jahren bereits gehabt - da wurde ein Cauda-Syndrom zum Hexenschuss deklariert und seitdem ist mein Mann teilweise querschnittgelähmt, da die notwendige schnelle Operation erst nach drei Tagen statt nach sechs Stunden stattfand. Soviel zu meinem Vertrauen in ärztliche Kunst, nur weil es eine selten auftretende Erkrankung ist ...

Leider benehmen sich einige Mitglieder der Zunft,als hätten sie alleine die Weisheit gepachtet und belächeln eben solche wie mich, die keinen medizinischen Hintergrund haben und sich lediglich aus Liebe auf die Suche nach Informationsquellen gemacht haben und dann mit einer solchen Schreckensnachricht konfrontiert werden. Ich habe ja explizit den Befund plasma-zytoid erwähnt aber bisher keinerlei Reaktion darauf bemerkt. Ich habe eine wahnsinns Angst, dass nach Schema f behandelt wird und man meine Befürchtungen ignoriert.

Tipps, wie ich das verhindern kann sind 💓 lich willkommen.

Liebe Grüße

Breila

PS: die Nachresektion hat in einer anderen Klinik stattgefunden, im ersten Krankenhaus wollte man am Termin im Dezember festhalten. Wir sind daher für die Zweitmeinung in eine andere Klinik gegangen, dort ist auch ein Tumorzentrum.

Zitat von Rodi

Hallo Breila,

bin auch gespannt was der Arzt zur plasmazytoiden Variante zu sagen hat. Die meisten Ärzte wissen nicht mal wie man das richtig schreibt, aber vielleicht habt ihr ja den Richtigen gefunden.

Solange der Tumor das Muskelgewebe bzw. Fettgewebe nicht infiltriert hat, habt ihr gute Chancen. Es eilt, denn das Ding ist äußerst aggressiv und wächst wahnsinnig schnell. Also raus damit! Sofort...

Danke Waldemar!

Offene klare Worte helfen mehr,als Herumschwaden!

Ob es wirklich T1 ist erfahren wir hoffentlich morgen.

Ob sich die plasma-zytoide Variante bestätigt auch.

Ob wir an den "richtigen" geraten sind zeigt sich dann- ich Frage mich in dem Fall allerdings, warum von dieser Seite der Auswertung des Materials nicht mehr Dampf gemacht wurde - ich fürchte, sie haben davon auch noch nicht gehört.

Sollte es so sein, bin ich wieder soweit, wie auf Seite 1 schon Mal erwähnt: googelnde überbesorgte Angehörige !

Wie bringe ich sie dann dazu, sich endlich damit zu befassen, - ich bin nämlich immer noch kein Arzt.

Was muss ich tun, damit sich was bewegt! Mein Mann ist sicher keine große Hilfe - ihn wird's freuen, wenn man ihn nach Hause lässt und er alle drei Monate zum zystoskopieren gehen soll. Dagegen wird er nichts einwenden und sich sicher fühlen und die Zeit vergeht ....

Leider bin ich ja mit meinen Befürchtungen auch zu Hause allein - Meine Familie glaubt mir nicht (und ich hoffe dass sie Recht haben)

liebe Grüße

Breila

Guten Abend zusammen,

gestern konnte ich meinen Mann aus dem Krankenhaus abholen,leider lagen die Ergebnisse der Pathologie und vom CT noch nicht vor. Am Montag sollen wir anrufen und wenn sie dann vorliegen nachmittags zum Gespräch erscheinen - für dieses Gespräch sind sage und schreibe fünfzehn Minuten seitens des Arztes eingeplant (wissen wir,da ein Mitpatient den nachfolgenden Termin bekommen hat). Also nicht so viel Zeit für Fragen.

Daher an euch die Bitte, mir zu raten, welche Fragen wir unbedingt stellen sollten.

- plasma-zytoide Variante bestätigt (sollte man fragen,ob sowas schon dort behandelt wurde oder welche Klinik das kann)

- weitere Vorgehensweise (Chemo, Frühzystektomie, BCT, Mito, Immuntherapie ... Ggf in welcher Reihenfolge.) Wann fängt man womit an?

- Tumorkonferenz(?) (Was bringt die?)

.....

Was meint ihr? Was können/müssen sie uns sagen, worauf muss man achten. Welche Fragen unbedingt stellen?

Für eure Hilfe bin ich sehr dankbar!

Liebe Grüße und einen schönen Abend

Breila

Soeben habe ich mit meinem Mann telefoniert - es geht ihm gut. Die Nachresektion hat heute stattgefunden, morgen soll dann auch ein CT gemacht werden, wenn ich ihn richtig verstanden habe. Natürlich müssen wir den Befund jetzt abwarten, aber ich hoffe, wir haben somit wertvolle Zeit gewonnen und werden dem Tierchen hoffentlich Beine machen

Vielen lieben Dank für euren Zuspruch! Zwischendurch war ich wohl wirklich etwas wuschig - dafür bitte ich um Entschuldigung!

Allen einen entspannten Abend und liebe Grüße

Breila

Morgen, spätestens übermorgen Nachresektion- auf plasma-zytoide Variante ist allerdings auch keiner eingegangen - ist mir egal, darum kann ich mich kümmern,wenn das Resultat da ist.

Ich glaube nicht,dass ich es akzeptieren werde, dass man meine Befürchtungen bezüglich der plasma-zytoiden Zellen einfach abwiegelt und nach Schema f weiter macht. Vielleicht brauche ich noch mal Hilfe - für die bisher erhaltene spreche ich allen mein allerherzlichstes Danke aus!

Liebe Grüße und einen schönen Abend

Breila

Zitat von Rodi

es ist merkwürdig, das man bereits nach der ersten TUR-B den Tumor als plasmazytoide Variante im T1 Stadium erkannt haben will.

Dazu fällt mir gerade ein, dass von der Pathologie im ersten Arztbrief berichtet wurde, dass man zum sicheren Ausschluss eines plasma-zytioden Urethelkarzinoms noch zusätzlich immunhistochemisch untersuchen würde und es dann einen zweiten Bericht geben würde ....

vielleicht ist das ja die Erklärung?

LG

Breila

Lieber Waldemar,

vielen Dank für deine offenen Worte - sie sind zwar hart aber du hast recht - ein Zuwarten und Beschwichtigen bringt nichts.

Für mich noch viel unverständlicher ist, dass man ihm jetzt schon eine AHB angedeihen lassen will - und zwar nach der Nachresektion - das ergibt für mich überhaupt keinen Sinn...

Habe jetzt gelesen, dass man eine Nachresektion schon nach einer Woche machen könnte - ich werde mich da mal reinhängen und gucken, ob wir einen früheren Termin bekommen können.

Liebe Grüße

Breila

Nein Siggi,

hast du richtig erkannt.

Ich hatte die Beiträge von @ Rodi gelesen und er hat ja auch so ein "seltenes" Exemplar und es hörte sich nicht gut an, was er schrieb.

Als die Nachresektion anberaumt wurde lag dieser Befund aber noch gar nicht vor - vielleicht hätte man anders entschieden, wenn man gewusst hätte, was es ist bzw. was die Histologie ergibt - keine Ahnung.

Gerade schrieb mein Mann mir: Urologische Reha angeordnet - vom Ortophäden was soll das denn nun bedeuten??? Ich glaube die wissen mehr als sie sagen...

*grübel*

und Grüße

Breila