Beiträge von Breila

Danke JoFro,

das hatte ich schon mit aufgenommen, wollte nur nicht noch einmal editieren.

Jetzt kommt noch der schwere Part - ich muss meinem Mann natürlich mitteilen, was ich vorhabe. Er ist ja noch im KH, nur im Moment ortopädisch, eigentlich hatte ich ihn gebeten, doch mal in die Urologie zu gehen um dort noch mal ein Gespräch zu suchen. Hab gerade mit ihm gechattet, er ist nicht hingegangen (und wird es wahrscheinlich auch nicht - morgen wird er entlassen). Ich hoffe jetzt einfach, dass er sagt: mach mal... *seufz*

Siggi

Auch an dich Danke für deinen Beitrag - habe ich es richtig verstanden, dass du empfiehlst, die Nachresektion schon früher zu machen? Ursprünglich wollte man sie nach sechs Wochen machen, hat sie dann aber nur wegen der Feiertage etwas vorverlegt - damit wir fröhlich Weihnachten feiern können, war die Aussage der Ärztin, da hatten wir aber die

ICD-O auch noch nicht.

Wann könnte man denn frühestens eine Nachresektion machen?

LG

Breila

Sehr geehrter Herr Dr. x,

sehr geehrter Herr Dr. x,

ich bitte darum, von dem Präparat, welches mir am 13.11.2019 während einer TUR-B entnommen wurde schnellstmöglich eine Referenzuntersuchung vornehmen zu lassen. Ich bitte daher Sie, sehr geehrter Herr Dr. X, eine entsprechende Überweisung auszustellen.

Für diese Untersuchung habe ich mir

Frau Univ.-Prof. Dr. med. Ruth Knüchel-Clarke

Pauwelsstr. 30

52074 Aachen

Tel.: 0241 80-89280

ausgesucht.

Ich bitte um weitere Veranlassung. Vielen Dank.

Mit freundlichen Grüßen

x x

Das würde ich jetzt so abschicken, meint ihr das ist okay?

- die Überweisung sollte der behandelnde Chefarzt ausstellen können, da man noch vierzehn Tage nach der Behandlung Anspruch auf seine "Dienste" hat

Falls nicht, klären wir das mit der Kostenübernahme später, beim Hausarzt ist gerade keiner erreichbar

Lieber JoFro,

du bist ja sagenhaft fix und hast gleich auch noch zusätzliche Informationen - Chapaue!

Institut für Pathologie Viersen - Labor Kleve

Friedrich Ebert Ring 38

47533 Kleve

vermutlich ist das das Institut, wo es untersucht wurde - einen Ansprechpartner, "Chef" kann ich da leider nicht entdecken.

Herr Dr. Sudermann betreut überwiegend die Zweigpraxis in Kleve. Die Geschäftsführung versieht Dr. Enrico Pelz.

Diesen Zusatz fand ich auf der Seite der "Hauptstelle" - an wen sollte ich mich wenden?

Von wem bekomme ich die Überweisung - vom operierenden Chefarzt des Krankenhauses? (Wir sind Zusatzversichert und haben bei stationär Wahlrecht - daher der Chef...

Och menno - ich weiß einfach zu wenig.

Wenn es vom Hausarzt, der meinen Mann eingewiesen hat kommen muss, muss ich mich sputen, der hat heute Mittag geschlossen...

Bitte sei so lieb und hilf mir wieder - DANKE!

Lieber JoFro,

vielen, vielen Dank für deine Antwort.

Zu 1: diese Referenzpathologie kann ich einfach so fordern? Und sie schicken das dann vom KH nach Aachen und dort würde es nochmal untersucht? Das wäre ja fantastisch

Oder Muss ich vorher unsere Krankenkasse fragen? Aber wäre mir auch egal, ich zahle das auch gerne aus der eigenen Tasche.

Und müsste ich Frau Prof. vorher fragen, ob es an sie geschickt werden kann- es ist doch die nachstehende, richtig?

Univ.-Prof. Dr. med. Ruth Knüchel-Clarke
Direktorin des Instituts für Pathologie

Sollte ich dann direkt an den Chefartz der Abteilung schreiben, oder lieber an die Klinikleitung - eine Email oder lieber Brief?

Zu 2: wie im vorigen Thread beschrieben glaubt man es sei eine Verletzung, die durch das Selbstkathetern von meinem Mann verursacht wurde - an Krebs hat selbst der Urologe nicht gedacht - die lt. Oberärztin war sichtlich erschrocken, als sie uns den Befund mitteilte und während der OP hatte der Chef selbst noch zu meinem Mann gesagt, das ist 10:1 gutartig. Wahrscheinlich hat er zur "Schonung" aus diesem Grund kein Muskelgewebe mit entnommen - das ist aber nur eine Vermutung von mir.

Wäre nett, wenn du mir die Fragen zu 1 noch beantworten kannst - vielen Dank schon mal!

LG

Breila

Guten Morgen,

damit ihr euch ein etwas umfassenderes Bild machen könnt, versuche ich mal den bisherigen Verlauf chronologisch zu ordnen:

01-18 Eintritt in den Vorruhestand und seit Wochen schreckliche Rückenschmerzen - Termin Orthopäde Mai 2018

4.2.18 Notfallmäßige Dekompression LWS 4/5 mit Duraleck Inkomplettes Cauda-Syndrom mit Harnverhalt, KH-Aufenthalt vom 4.2. bis 26,2, währenddessen keine Blasenfunktion, Dauerableitung über transurethalen Katheter, Darmfunktion eingeschränkt, Gehfähigkeit stark eingeschränkt

6.3. bis Anfang April AHB in Markusklinik Bad Driburg, hier erstes Mal Blut im Urin (im Beutel), mit der Aufforderung "viel trinken, dann geht das wieder weg", Gehfähigkeit an Stöcken wieder hergestellt, ein weiterer Harnverhalt daraufhin Selbstkatheterismus erlernt (auf meine Veranlassung von zu Hause aus besuchte ihn eine Homecareberaterin und wies ihn darin ein)

Nach der Reha Suche nach Urlogen zwecks Katheterversorgung und Weiterbehandlung - nach langer Suche mit vielen Abweisungen heimatnah einen gefunden, Prostataabtastung, Katheterrezept und Überweisung zum Marienhospital Herne erhalten, die hatten wir erbeten, da mein Mann sich ca. 12 mal täglich katheterisieren musste und wir von der sakralen Neuromodulation gehört hatten und dort ist das Marienhospital Herne führend.

Anfang August 18 Vorstellung im Marienhospital Herne mit Vereinbarung zur PNE-Testung am 6.9.2018

6.9.2018 Vorstationäre Aufnahme; bei den Untersuchungen wurde festgestellt, dass mein Mann aktuell einen Herzinfarkt hatte. Sofortige Not-OP mit Stentimplantation - während der OP mussten die Ärzte meinen Mann kathetern, was ihm ungemein weh tat. Während des stationären Aufenthaltes Makrohämaturie, trotzdem wurde mein Mann am

9.9.2018 entlassen, ohne weitere Erläuterungen, ohne ein Konsilium der Urologen ...

10.9.2018 (Nachts um 2) Notfallmäßige Aufnahme in der Urologie des KH Kleve da mein Mann die Blase nicht mehr entleeren konnte, da Blutkoageln die Augen des Katheters verstopften. Entleerung der Blase durch Absaugen, Spülkatheteranlage, nach dem Aufklaren des Urins Blasenspiegelung - (ich glaube damals schon mit der Vermutung, dass die Blutung durch unachtsames Kathetern in Verbindung mit den Blutverdünnern entstand - die ganzen Unterlagen sind noch bei meinem Mann im KH, ich schaue das noch nach) Wegen der starken Koagulation trotz doppelter Plättchenhemmung (wegen des Stents) wurde das Blut untersucht und ein Faktor V Leiden festgestellt. Im KH wurde unter Aufsicht wieder mit dem Kathetrismus begonnen und nach knapp einer Woche wurde er entlassen. Ein oder zwei Tage später konnte mein Mann wieder winzige Mengen normal Harn lassen.

Von September bis Mai 2019 diverse Untersuchungen wegen starker neuropathischer Schmerzen im linken Bein, am Genital und am Gesäß mit dem Ergebnis, dass man nach Absetzen der Medikamente für den Stent eine OP am Foramen machen will.

Ende Mai 2019 wieder massive Makrohämaturie, Spülung, Spiegelung wieder mit dem Ergebnis, kleine Wunde an der Hinterwand der Blase durch Selbstkatheterismus - man erwog, die kleine Wunde zu veröden (?) es wurde jedoch nichts gemacht,nach einwöchigem KH-Aufenthalt entlassen, mit der Empfehlung, es doch mal mit IVES zu versuchen um von der hohen Anzahl (bis zu 10 mal täglich) des Kathetern runter zu kommen, da er inzwischen die Miktionsmenge auf normalem Wege auf ca. 80 ml steigern konnte.

Die Therapie wurde dann im Juli angefangen und führte dazu, dass er sich nun nur noch 3-5 mal pro Tag kathetern musste, dazwischen konnte er normal urinieren. Darüber waren wir sehr froh und hofften auf weitere Verbesserung. Anfang September gab der Kardiologe sein okay zum Absetzten der doppelten Plättchenhemmung somit wurde der Termin wegen der Foramenstenose für den 18.11.2019 vereinbart.

9.11.2019 wieder massiv Blut im Urin mit Koagelbildung. Sofortige Notaufnahme im Klever Krankenhaus, Spülungen bis zu völligen Klarheit, Spiegelung, wieder mit der Verletzungsvermutung, diesmal aber mit anschließender TUR B mit dem Ergebnis, dass ich hier nun Rat suche.

Ich habe nun nochmal den Link der weissen Liste probiert - am PC konnte man dann auch Zystektomie eingeben dadurch konnte ich dann auch die richtigen Ergebnisse sehen. Danke nochmal dafür!

Dennoch bin ich mir über die weitere Vorgehensweise nicht ganz klar.

Bisher ist ja nur die Nachresektion am 18.12.2019 vereinbart - wird man uns nicht zurückweisen, wenn wir eine zweite Meinung haben wollen, da ja noch gar kein "endgültiges" Ergebnis feststeht - ich bin ja schließlich kein Arzt, wird man mir das nicht berechtigter Weise vorhalten?

Wie soll ich als Laie die Aggressivität des Krebses wohl beurteilen können, wenn nicht mal feststeht ob er in den Muskel eingedrungen ist - bisher war ja am Material kein Muskelgewebe und deswegen wird ja die Nachresektion gemacht.

Ich fürchte man wird mich als "überbesorgte zuviel googelnde, sich in Foren informierende" Angehörige günstigstenfalls belächeln und sagen machen Sie sich keine Sorgen, wir machen das schon

Hätte sonst nicht der behandelnde Urologe mich gestern "einweihen" müssen - er sollte doch von dem "plasma-zyotiden" schon mal gehört haben als Fachmann - weiß er denn nicht, wie gefährlich das ist? Oder will er sich daran profilieren - Fragen über Fragen und meine Angst wird immer größer ....

Könntet ihr mir zu etwas raten? Ich fürchte der Krebs ist schon viel länger da als wir denken und hat sich vielleicht schon anderswo eingenistet - müssten da nicht schnellstens weitere Untersuchungen gemacht werden?

Bis zum 18.12. ist noch lang und danach sind die Feiertage ... ich weiß nicht, was ich tun kann, ich bin völlig am Verzweifeln.

Traurige Grüße

Breila

Edit: Was mir noch eingefallen ist: Die Blutwerte spielten während des letzten Aufenthaltes ziemlich verrückt, Leukozythen und Thrombozyten waren erhöht (angeblich "noch nicht" dramatisch, Erythrozythen und Hämoglobin waren niedrig. Vielleicht bedeutet das ja auch noch was?

Mandelauge, auch dir lieben Dank! Leider bin ich ja auch nicht mehr ganz frisch und daher vielleicht auch im Internet nicht ganz so fit wie es nötig wäre aber ich versuche alles,was ich ermöglichen kann - wahrscheinlich nicht genug

Wir wohnen zwar sehr schön,aber wie man so nett sagt am Ar... er Welt, daher sind die Fachärzte hier auch nur begrenzt vorhanden

Für Heute ist mein Akku allerdings erschöpft, ich fahre jeden Tag ins Krankenhaus zur moralischen Aufrüstung und schlafen kann ich fast gar nicht mehr , ich muss jetzt dringend mal abschalten, gute Nacht und Danke an alle!

Lieber Wolfgangm, vielen Dank für deine Nachricht, Bocholt ist nicht so weit weg, aber das wùrde mir auch nichts ausmachen:( für meinen Mann gebe ich alles da ist kein Weg zu weit.

Wir sind eine Sandkastenliebe - wir brauchen noch nicht Mal Augenkontakt um uns zu verständigen

Aber unser Problem ist, einer möchte dem anderen nicht wehtun und ihm Kummer und Sorgen ersparen, deshalb glaube ich, dass ich etwas weiß, was er nicht weiß und umgekehrt

Ist auch nicht einfach

Danke euch allen und gute Nacht

LG Breila

Zitat von Mandelauge

Wenn ihr zwei drei geeignete Kliniken habt, schickt alle Eure Unterlagen per Mail dorthin und bittet um eine zweite Meinung. Und dann hinterher telefonieren und nerven.

Liebe(s) Mandelauge,

vielen Dank für deine Links, ich habe sie gleich probiert - und bin mal wieder kläglich gescheitert - meine Reserven sind gerade einfach nicht mehr da - wir hatten in den letzten zwei Wochen ne Menge "zensiert" .....

Und dann am Freitag noch die Diagnose und heute der zweite Teil - ich bin gerade nervlich nicht mehr ganz so auf der Höhe und deswegen auch vielleicht in unproduktiven Aktionismus verfallen aber ich liebe meinen Mann über alles und ich möchte ihm unbedingt helfen - selbst wenn er es vielleicht nicht will

Ich weiß gerade nicht, wo ich anrufen soll - auf jeden Fall nicht bei einer Praxis sondern in einer Klinik?

Tut mir leid, ich bin gerade total durch den Wind und weiß nicht was ich tun kann oder soii - ich stecke ja auch erst vier Tage im Thema...

Und mein Mann hat ja auch noch andere " Baustellen" von denen wollte ich ja noch berichten - aber nun überstürzen sich irgendwie die Ereignisse und überrollen mich förmlich. Ich danke allen, die hier mit Rat und Trost für die anderen da sind.

Schönen Abend euch allen u d LG

Breila

Zitat von JoFo76

http://weisse-liste.de

Fallzahlen bei Zystektomien:

Marien Hospital Herne

Paracelsus Klinik Düsseldorf

Uni-Klinik Essen

Bitte aber beachten, dass die Frühzystektomie die radikalste und eher selten angewandte Möglichkeit ist.

Alles anzeigen

Auf dem Link bin ich gewesen - auf die von dir genannten Ergebnisse bin ich allerdings nicht gekommen - das Krankenhaus in dem wir waren kommt auch vor und schneidet gar nicht Mal schlecht ab - aber es scheint sich auf Brustkrebs zu beziehen - dafür suchen wir ja eher nicht - aber vielleicht liegt es daran,dass ich es mit dem Tablet versuche keine Ahnung. Zystektomie war jedenfalls nicht bekannt

Aber trotzdem vielen Dank, ich suche weiter.

LG Breila

Vielen Dank Wolfgangm!

Wo holt man sich eine Zweitmeinung - in einer Klinik? In diesem Fall ( Weichteilsarkom) auch beim Urologen?

Was sage ich dort? Hier sind alle Fachärzte hoffnungslos überlaufen, da kommt man schon an den Vorzimmerdamen nicht vorbei, die wimmeln einen einfach ab oder geben Termine in fünf,sechs Monaten, so viel Zeit haben wir sicher nicht!

Und noch eine Frage, wo kann ich die Fallzahlen der Kliniken finden, die die Eingriffe vornehmen - ich tendiere im Moment zu der von @ JoFro in Betracht gezogenen Frühzystektomie - ohne weitere Umwege über Nachresektion - wäre das gescheit?

Liebe Grüße

Breila

Bin aus dem Krankenhaus zurück - ich glaube mit sehr schlechten Neuigkeiten

Der Arztbrief wurde ergänzt um folgten Satz: Schleimhautbiopsate vom Blasendach mit ausschließlich Anteilen eines invasiven, plasma-zytoiden Urothelkarzinoms High-Grade. Keine erkennbare Harnblasenmuskulatur.

ICD-0: 8122/3

Den Befund wieder Pathologie wollte man mir aber nicht aushändigen, es würde genau so in den Arztbrief geschrieben, wie sie ihn von dort bekommen.

Nachdem ich mich ja hier nun schon durch einiges gelesen habe, glaube ich, dass es die zwar seltene aber gleiche Art ist, von der auch Rodi betroffen ist

Ich würde mich sehr freuen,wenn ich mich irre.

Sollte ich recht haben, können wir dann ùberhaupt die Nachresektion abwarten? Oder sollten schnellstens CT,MRT oder was sonst gemacht werden? Bei uns in der Gegend wartet man auf eine solche Untersuchung gerne Mal drei bis vier Monate.

Vor allem,wer ordnet die an?

Als ich auf dem Weg in die Urologie war traf ich zufällig den Wirbelsäulenchirurg und den Urologen,die sich unterhielten und fragte, ob sie sich über meinen Mann unterhalten - nein, das wäre nicht der Fall . Der Chirurg würde dann weggeholt und ich fragte den Urologen, ob die Nachresektion mit dem "Blaulicht" gemacht wird, nein, das bräuchte nicht, er wisse ja schon wo er schneiden müsse - ist das so?

Bitte helft mir - ich hab eine Sch ...angst

Danke fürs Lesen! Und traurige Grüße

Breila

Vielen lieben Dank JoFro,

wir werden es in unsere Erwägungen einbeziehen. Ich hoffe gleich in der Urologie den Befundbericht aus der Pathologie zu bekommen,wenn mir das gelingt,werde ich wissen ob es 2 oder 3 ist - hoffe ich. Im Arztbrief steht ja nur high grade, ohne Ziffer

Ich nehme an, dass wir ein Recht auf eine Kopie des Befundes haben ...

Die Auswahl der Praxis kann auch noch ein bisschen warten

Im Zweifelsfall Frage ich hier nochmal nach, auf was ich besonders achten sollte - mein Mann überlässt diese Entscheidung gerne mir, am liebsten würde er gar nichts von dem Krebs hören, er will jetzt erstmal die aktuelle Baustelle fertig machen.

Vielen Dank einstweilen un LG Breila

Vielen Dank für die Grüße und auch für die erweiterte Erklärung!

Hoffentlich bekomme ich auch noch Antworten auf die Fragen

Liebe Grüße

Breila

Guten Morgen zusammen,

die OP ist gut verlaufen,der Wirbelsäulenchirurg ist mit seinem Werk zufrieden, mein Mann hat zwar Schmerzen,aber er darf schon wieder aufstehen und der Katheter soll heute noch raus.

In der Urologie war ich gestern auch noch um die weiteren Ergebnisse abzuholen,sehr freundlich drückte man mir den endgültigen Entlassbrief in die Hand -zu meinem größten Erstaunen musste ich dann zu Hause feststellen,dass dieser wortgleich mit dem vorläufigen übereinstimmt da muss ich noch mal nachhaken.

Kann mir jemand sagen,ob ich mit meiner Einschätzung des weiteren Vorgehens richtig liege?

Nach meiner Ùberlegung sollte die geplante TUR B am 18. Dezember unter PPD mit Hexvix gemacht werden und direkt im Anschluss eine Spülung mit Mito (?) erfolgen. Sollte sich die Diagnose bestätigen (T1, High-Grade) würde mit einer Mito- Therapie und regelmäßigen Blasenspiegelungen weiter gemacht - mein Mann könnte in dem Fall seine Blase behalten ?

Habt ihr vielleicht einen Tipp für einen Urologen der Kassenpatienten behandelt in unserer Nähe? Bisher sind wir zur Krankenhausbehandlung immer in Kleve gewesen und fühlen uns bei Dr Fluch und Fr Dr Van der Graaf auch gut aufgehoben, leider kann man dort nur als Privater ambulant behandelt werden.

Soweit meine ersten Fragen. Euch allen einen schönen Tag!

LG Breila

Vielen Dank,liebe Barbara!

Ich glaube,dass ich mit dieser hoffnungsvollen Erklärung nun vielleicht etwas ruhiger werde.

Morgen wird auch kein leichter Tag werden, wir hoffen auf einen guten Verlauf der OP und darauf,dass sie den gewünschten Erfolg bringt ( Verringerung seiner neuropathischen Schmerzen verursacht durch das Cauda-Syndrom)

Allen eine gute Nacht und Danke für die Hilfe!

LG Breila

Liebe Barbara, vielen Dank für deine Erklärung.

Die Grafik hatte ich schon gefunden und sie verwirrte mich, da im Text der Histologie von ein invasiven Tumor die Rede ist, nach der Grafik wäre es ja keiner

Es ist alles noch zu neu und unverständlich für uns - ich werde mich um die Befunde kümmern, vielleicht bringen wir damit Licht ins Dunkel .

Liebe Grüße

Breila

Guten Abend, ich bin die Ehefrau des Betroffenen(64 J.), wir bekamen am Freitag die Diagnose Blasenkrebs im Entlassungsgespräch nach der ersten TUR B. Wir waren so erschrocken und verdattert,dass wir nur noch einen Termin für die zweite TUR B am 18.12.2019 gemacht haben und dann verzweifelt und traurig nach Hause gefahren sind.

Seitdem habe ich gelesen,gelesen, gelesen ... Schlauer bin ich nicht geworden.

Ich werde in den nächsten Tagen versuchen, die komplette Vorgeschichte hier zusammen zu fassen und erhoffe mir im Anschluss einige Tipps von euch, worauf wir achten müssen und welche Fragen wir noch stellen sollten. Das einzige was ich im Moment für wichtig halte wäre, dass mein Mann nach einem Cauda-Syndrom seit April 2018 seine Blase per ISK entleert und bei den vorherigen 3 Makrohämaturien (teilweise mit Blasentamponade) jeweils gesagt bekam,dass er sich mit dem Katheter selbst verletzte (wobei ich dieses definitiv ausschließe, er benutzt den Speedy-Cath flex Ch 14 und die Anwendung wurde mehrfach überprüft und für korrekt angesehen, außerdem sind die so flexibel,dass man damit nichts durchstechen kann).

Nach jeder Makrohämaturie würde die Blase gespiegelt und man hat jedesmal die kleine Stelle in der Blase gesehen aber keine Probe davon genommen.

Während der TUR B hatte der Arzt noch davon gesprochen, dass er #es# 10:1 für gutartig halte -

Histologie im Arztbrief: Schleimhautbiopsate vom Blasendach mit ausschließlichen Anteilen eines invasiven,soliden Urothelkarzinoms,High-Grade.

Keine erkennbare papilläre Vorläuferläsion,keine erkennbare Harnblasenmuskulatur.

Kein Nachweis einer neuroendokrinen Differenzierung, zum sicheren Ausschluss eines plasma-zytoiden Urothelkarzinoms werden wir noch zusätzlich immunhistochemisch untersuchen, es erfolgt ein zweiter Bericht.

Tumorklassifikation (8.Auflage UICC 2017)

T1

Trading: High-Grade

ID-O: M folgt

Pathologische Laborwerte: Keine

Das sind für uns alles bõhmische Dörfer, nach der TUR B wurde die Blase nur mit Kochsalzlösung gespült.

Morgen sind wir wieder im Krankenhaus, da bei meinem Mann eine Foramenstenose operiert werden soll, bei der Gelegenheit werde ich versuchen in der Urologie die Befunde zu bekommen.

Entschuldigt bitte den langen Text - ich danke allen, die ihn sich durchgelesen haben.

Allen einen schönen Abend und liebe Grüße

Breila