Hallo zusammen,
dann möchte ich mich auch mal vorstellen. Eigentlich sind so Foren gar nicht mehr mein Ding, aber ich fühle mich derzeit so alleine mit all meinen Gedanken und ich habe mich hier etwas eingelesen und schon viel Informationen gefunden, einfach schon mal Danke dafür.
Hoppas ist schwedisch und bedeutet Hoffnung. Ich habe mir diesen Nick letztes Jahr im Oktober für ein Krebsforum, für Angehörige gegeben. Hoppas für meinen Lebensgefährten, der im Oktober urplötzlich mit der Diagnose kleinzelliges Lungenkarzinom konfrontiert wurde. Es war ein zerstörerischer Schnellzug, welcher da durch unser Leben rauschte und leider meinen Lebensgefährten mit sich nahm ( er hatte nur knapp 2 Monate).
Nun aktiviere ich Hoppas für mich selber. Es war nicht einfach, meinen Kampf für mich selber wieder aufzunehmen. Mein Lebensgefährte war nämlich immer der gesunde und starke, ich hingegen die Fundgrube für alle Ärzte. Die Rollen waren ursprünglich anders verteilt. Für mich selber, kam ich immer mit allen Diagnosen klar. Es ist aber etwas völlig anderes, wenn aus Betroffenen auf einmal Angehörige werden und ein geliebter Mensch Dich beim sterben links außen überholt. Nun ist es, wie es ist und ich erzähle Euch von meiner Fundgrube.
Ich bin 48 Jahre jung, sitze mit MS dauerhaft im Rolli. Meine Blase hatte im Jahr 2000 erstmalig gemuckst.
Zeitgleich hieß es Verdacht auf MS und wir müssen eine Total OP wegen eines Tumors und Endometriose machen. Der Verdacht hatte sich bestätigt und neben den plötzlichen Wechseljahren wegen der Total OP, der Chemotherapie, hatte ich also MS und weil meine Blase so muckste gab es einen Bauchdeckenkatheter. Das war eine grausame Zeit und ich verbrachte mit Unterbrechungen fast 1 Jahr ständig im KH, jedes katheterisieren, jeder Schlauchwechsel schmerzte höllisch und brachte ein Infekt nach dem nächsten. Freitag raus aus dem KH, Sonntag mit Notarzt und hoch Fieber wieder rein. Dann hieß es, die Drucke seien zu hoch, die Blase muss raus. Noch während der OP Vorbereitung kam der Chefarzt und hatte eine Idee. Ganz neu gäbe es nun in der Uniklinik Bonn ein Verfahren mit Botox für die Blase und ich sollte es ausprobieren. Also angedachten OP abgebrochen und ab nach Bonn. Angeblich war ich die erste Frau mit Botox in der Blase (k.A. ob das stimmte) und musste fortan schmunzeln wenn es Berichte über gebotoxte Gesichter gab. Ich sagte dann immer, was die im Gesicht haben, habe ich in der Blase.
Leider hatte mir das Botox nicht gut geholfen. Nach der 3. Wiederholung sagte Bonn, die Blase müsse raus, die Schleimhäute und Muskel würden nicht mehr mitspielen. Scheinbar war es auch extrem problematisch, selbst in Narkose die Blase zu füllen. Psychisch völlig down bin ich erstmal nach Hause und versuchte mich erneut mit diesen Gedanken anzufreunden. Ich wollte jedoch unbedingt vorher nochmal fühlen, wie es sich ohne Sfk anfühlt ( der bereitete so höllische Schmerzen). Da ich in meinem früheren Leben in der Altenpflege war, kannte ich mich etwas aus und fing mit Training an. Ich klemmte immer mal wieder den Sfk ab und als ich so weit war, entblockte ich ihn und zog ihn mir selber.
Es war die beste Entscheidung, welche ich treffen konnte. Fortan ging ich nach Uhrzeit auf Toilette und klopfte meine Blase leer. Jeder Urologe war entsetzt und aber auch jeder wollte mich wieder zum katheterisieren bringen. Da aber mittlerweile die MS mir einiges an Selbstständigkeit geraubt hatte, bedeutete katheterisieren eine Abhängigkeit vom Pflegedienst. Dazu kommt, dass ich bzw. meine Blase weiterhin extrem sauer auf jeden Katheter reagierte. Ich kam klar und boykottierte alle Urologen und ignorierte auch die Gefahren. 2014 erkrankte ich dan an einer Spondylodiszitis, meine LWS war entzündet und vereitert. In der Uniklinik Münster operierte man in 7 Stunden alles raus und versteifte die LWS.
Dort kam dann auch mein Trauma Thema, die Blase an die Oberfläche. Der Versuch mir einen neuen Sfk zu legen ging schief, es war schlicht nicht möglich. Seither lässt sich die Blase nicht mehr ignorieren und nun ist auch klar, es ist nicht nur die MS und ich stehe wieder vor der Entscheidung, mich von der Zicke zu trennen. Herne möchte gerne erneut Botox spritzen, dann eine Blasenerweiterung und dann ggf. die Blase ganz raus und Beutel auf dem Bauch. Ich möchte das ganze Trauma aus der Vergangenheit nicht wiederholen und habe mich für sofort raus entschieden. Allerdings möchte ich kein Beutel sonder eine Ersatzblase, die ich dann über den Bauch katheterisieren kann. Weiterhin möchte ich mir möglichst viel Selbstständigkeit behalten und nicht vom Pflegedienst abhängig sein.
Trotz all den Mist, arbeite ich noch und bin sehr aktiv. Meine Blase setzt mir sehr zu, gerade hatte ich erneut eine Nierenbeckenentzündung, nehme ständig Antibiotika und habe Schmerzen. Ich habe natürlich auch Angst vor der OP, aber im Moment ist der Leidensdruck so groß. Heute war ich in Herne und soll am 10. 01. zum Vorgespräch kommen. Nächste Woche habe ich noch einen Termin in einer anderen Klinik zur Zweitmeinung und ich überlege auch noch eine dritte Meinung einzuholen und zwar in der Klinik, die mir vor 18 Jahren die Blase schon entfernen wollten und mich dann nach Bonn geschickt haben.
Sorry, es ist sicherlich ein ungewöhnlicher Bericht und etwas lang geworden 🙈.
Danke fürs lesen.
LG
Hoppas (die im echten Leben Anja heißt)
. Ich habe heute einen Testlauf gemacht und da hat mich der Beutel doch tatsächlich überrascht. Ich fand es sehr beruhigend, wie dicht die ganze Geschichte war. Irgendwie hatte ich damit gerechnet, das eingefüllte Wasser wieder zu verlieren und war ganz erstaunt über die Tatsache, es geht zwar Wasser durchs Loch rein, aber an der Stelle nicht wieder raus. Die Klebefläche habe ich mit einem Fön gewärmt. Allerdings blähte der Beutel doch ordentlich auf, ist das normal?