Hallo Kema1978,
bei der Sklerosierung werden die Lymphbahnen mit einer Flüssigkeit unter einer Art Röntgengerät sichtbar gemacht und dann die , in die Lymphozele laufenden, mit einer Art Klebstoff verschlossen. Wenn dann die Lymphozele nicht mehr voll läuft, kann die Drainage entfernt werden.
Mal aus Sicht des Patienten erklärt.
Gruß
Rainer1665
Hallo zusammen, da bin ich wieder
rückwirkend lieben Dank für Eure guten Wünsche und hier eine Zusammenfassung meiner letzten Wochen.
Nach der OP am 07.02.20 war ich eigentlich schon in der Folgewoche schon wieder ziemlich aktiv auf dem Flur
unterwegs und habe mich entsprechend der Möglichkeiten gut bewegt. Doch dann hat sich durch eine Lymphozele links
eine Thrombose mit anschließender Lungenembolie entwickelt. Suuuper Sache, hat mich voll zurück geschmissen.
Zusätzlich noch eine Lymphozele rechts und das ganze war perfekt 
Die Lymphozelen mussten im CT drainiert werden und haben dann noch fleißig weiter gefördert.
Somit musste das Lymphsystem sklerosiert werden, bevor die Drainagen entfernt werden konnten.
Nebenbei war an der Entwicklung der Neoblase nichts zu bemängeln
Kurz gesagt, bin ich am Sonntag den 15.03.2020 nach 5 1/2 Wochen aus der Klinik entlassen worden.
Jetzt wäre ich gerne zur AHB gefahren, die bereits wegen der langen Klinik Zeit einmal verschoben wurde, aber
wegen Corona jetzt vorerst abgesagt wurde. Vor 23.04.20 keine neuen Termine und auch nur wenn sich die Lage bis dahin
weiter entschärft hat.
Aktuell komme ich mit meiner Inkontinenz einigermaßen klar, würde aber gerne möglichst schnell wieder Kontinent werden.
Den normalen Flyer mit den Übungen zum Kontinenz Training habe ich vorliegen und übe ich regelmäßig.
Habt ihr aus Euren AHB`s vielleicht noch weitere effektive Übungsanleitungen für mich, die ich hier zuhause machen kann ?
Ich würde mich sehr freuen, weiter Tips von Euch zu erhalten.
Bis dahin, alles Gute für Euch
Gruß
Rainer1665
Hallo zusammen,
Es ist soweit, heute war meine Aufnahme im Vivantes in Berlin. Alle super nett hier und morgen ganz früh geht's los. Trotz vollem Vertrauen in die Fähigkeiten von Prof Dr Magheli geht mir ganz schön der Stift. Wenn man die ganzen Fragebögen und Belehrungen so hinter sich hat dann wird einem schon noch einmal komisch zumute.
Da ich etwas fülliger bin und gerne Potenz erhaltend operiert werden möchte, werden wir eine offene OP haben. Ich hoffe dann mal durch das größere Sichtfeld wird der Dr dann eine höhere Erfolgschance haben.
Ich hoffe mich demnächst in die Reihe der erfolgreich operierten stellen zu dürfen und melde mich die Tage wieder.
Gruß Rainer
Hallo zusammen,
eine verrückte Woche liegt nun fast hinter mir, die seit gestern Abend viel Licht am Ende des Tunnels zeigt.
Am Mittwoch hatte ich einen Termin zum beratenden Arztgespräch in der Klinik wo meine TUR's durchgeführt wurden. Mir sollte erklärt werden warum eine Zystektomie empfohlen wird. Meine Frau und ich hatten uns vorbereitet mit div Fragen zur Neoblase etc. und mussten feststellen, das der OA nichts von der Neoblase hält (die damals von einem seiner Ärzte vorgeschlagen wurde) und Er am liebsten Urostoma baut. So verlief auch das ganze Gespräch, keine klaren Antworten auf meine Fragen und nach ca. 30min stand er dann auf und verabschiedete sich. Somit hatte er mir zumindest bei der Entscheidung geholfen dort keinen großen Eingriff machen lassen zu wollen
Gestern Abend hatte ich nun das Glück mit Prof Dr Magheli telefonieren zu dürfen und ich musste feststellen, dass alles was man in seinen Beurteilungen liest, schon im 10min Telefonat bestätigt wird. Ein Gespräch wie mit einem Bruder voll auf Augenhöhe ohne sich vorher jemals gesehen zu haben. Nach dem Telefonat (ich glaube 20min oder mehr) fühlte ich mich das erste mal richtig verstanden und ich war mir sofort sicher bei ihm in guten Händen zu sein. Dafür fahre ich sogar aus Schleswig Holstein nach Berlin. Mit diesem Gefühl habe ich mich jetzt für die OP entschieden und möchte auf die BCG verzichten. Raus mit dem ungeliebten Untermieter und Er kann mich nicht wieder überraschen.
Jetzt warte ich auf meinen OP Termin und fange schon mal mit dem Beckenbodentraining an (Tip vom Doc) dann wird es nachher nicht so schwer.
Gruß
Rainer
Hallo Rainer ( RKAMM),
herzlich willkommen hier im Forum, dem ich selbst noch nicht lange angehöre.
Auch wenn du dich schon länger mit dem Problem beschäftigen musstest bin ich sicher das du hier noch viel
Informationen und Unterstützung finden wirst. Ich habe hier in den letzten Wochen viel gelesen und für mich die Entscheidung für die
Neoblase und gegen BCG getroffen. Dabei waren die Beiträge aus dem Forum sehr hilfreich.
Ich wünsche Dir für deinen weiteren Verlauf alles Gute.
Gruß
Rainer
Hallo Rainer,
hatte versucht den Verlauf in den unteren Anhang zu schreiben, bin aber an den 100 Zeichen gescheitert.
Hier nochmal zusammengefasst:
28.10.19 TUR und JJ Einlage links
29.10.19 Doxorubicin Installation
Befund: pT a G2 high Grade
11.12.19 TUR B Nachresektion mit multiblen Rezidiven
Befund: pT a G3 high Grade
Befund: alles ok
Gruß
Rainer
Hallo Rainer,
habe heute morgen mit meiner Krankenkasse TKK telefoniert und die hat mir gesagt soweit mein Urologe es für richtig hält und mir eine Verordnung zukommen lässt, werden die auch Synergo bezahlen. Ob es dann so ist, wenn es ernst wird, müsste sich zeigen. Habe dann in Minden nachgefragt wie es mit Kassenpatienten aussieht und wurde auch nicht abgelehnt. Müsste halt Besprechungstermin machen und mit Unterlagen vorbei kommen.
Leider finde ich hier keine aktuellen Beiträge die mir für einen G3 ausreichende Erfolgsaussichten bestätigen können. Das die Kliniken alles gut darstellen liegt ja im Interesse des Gewinnes. Ich finde aber die Werte in den Studien nicht schlecht und suche noch den Strohhalm zum festhalten.
Wenn ich mir deine "Neoblase" so anschaue bin ich auch am überlegen kurzen Prozess zu machen, aber andere Geschichten sind hier eben nicht so zufriedenstellend gelaufen wie bei dir. Da ja leider jeder Fall individuell verläuft, ist der Sprung halt schwierig.
Wird wohl noch ne harte Woche bis ich mich entscheiden muss.
Gruß
Rainer
Hallo zusammen,
ich war heute bei meinem Urologen und hab den Befund der Nachresektion bekommen.
Aus einem pT a G2 high Grade im Oktober ist jetzt ein pT a G3 high Grade im Dezember geworden.
In 6 Wochen nachgewachsen und von G2 auf G3.
Was haltet ihr davon ? Mein Urologe würde nach einer weiteren TUR mit BCG versuchen, die Klinik in der ich morgen ein Aufklärungsgespräch habe wird mir die Zystektomie empfehlen. Da ich hier die letzten Wochen viel gelesen habe, hätte ich auch Interesse an einer Synergo Therapie,
da diese wohl nicht soviel Nebenwirkungen wie die BCG Behandlung und eine nachgewiesen bessere Quote hat.
Mein CT Befund Abdomen und Thorax liest sich im Moment noch sehr gut, da ist im gesamten Bereich nichts zu finden und alles sauber.
Wenn ich also die Blase raus schmeiße bin ich wohl Tumor frei.
Ich würde mich über Eure Tips und Erfahrungen freuen. Vor allem wäre es schön aktuelle Erfahrungen zu Synergo zu bekommen. Ich würde wenn dann nach Minden fahren, da das aus Schleswig Holstein doch noch etwas näher liegt als Giessen.
Gruß
Rainer
*Hallo Wolfgang, Stez, Helmut und Kiki danke euch für die Info's
*Hallo Lilli - alle Achtung das du mit einem G3 den Weg gehst. Ich war anfangs ja noch etwas optimistischer, da ich ja "nur" einen G2 erwischt habe und war dann direkt von einer BCG oder ähnlicher Behandlung ausgegangen.
Als dann allerdings schon nach 6 Wochen so viel nachgewachsen war, das der Operateur nach der 2ten TUR direkt von der Entfernung sprach, kam dann der richtige Hammer. Jetzt werde ich nächste Woche mit dem Urologen den 2ten Befund durchsprechen und dann noch die Zweitmeinung im UKE abwarten müssen. Bis dahin sind dann wieder 5 Wochen vergangen und ich hoffe so lange frei geblieben zu sein.
Wenn dann nicht wieder so viel nachgewachsen ist und der Befund zu einer Therapieempfehlung führt, werde ich wohl vorerst den Weg versuchen.
Ist halt schwer so lange ruhig zu bleiben, aber wem erzähl ich das, ihr kennt es ja auch alle.
Gruß
Rainer
Hallo Wolfgang,
danke für dein Feedback. Habe 1996 einen Hoden wegen eines Tumor's raus geschmissen und ohne weitere Therapien bis jetzt gut weiter gelebt und sogar 2 Kinder bekommen dürfen. Die Entscheidung war auch viel einfacher als heute, hatte ja schließlich 2 davon. Es ist nur die Angst den Krebs im Körper zu behalten und alle 3 Monate zu bangen ob Er sich wieder breit macht oder nicht.
Und wenn Er dann vielleicht woanders auftaucht und vielleicht nicht mehr behandelbar ist,
würde mich verrückt machen zu Wissen, dass man es hätte verhindern können.
Ist schon ne sch…. Situation hier jetzt die richtige Entscheidung zu fällen.
Grundsätzlich geht natürlich nichts über die eigene Blase, aber ich hätte sie schon gerne ohne Krebszellen
Gruß
Rainer
Hallo zusammen,
trotz der negativen Umstände, die uns hier zusammen führen, wünsche ich allen ein frohes und gutes neues Jahr.
Ich habe in den letzten Wochen hier sehr viel gelesen und bin schon fast soweit gekommen nächste Woche mit meinem Urologen über die Blasenentfernung zu sprechen. Da ich eigentlich immer in meinem Leben eine klare Linie verfolgt habe, wäre eine endgültige Entfernung des Tumor`s incl Blase wohl die sicherste Lösung. Ich hätte auch keine Lust die nächsten Monate eine BCG oder ähnliches zu versuchen und am Ende dann doch evtl die Blase hergeben zu müssen. Warum dann nicht einen klaren Schnitt und gleich an die Neoblase solange auch noch keine Metastasen festgestellt worden sind. Laut weißer Liste 2017 ist bei mir im Umkreis dass UKE in Hamburg mit 68 Neoblasen OP's führend gewesen, das Uni Klinikum Kiel mit 28 und die Imland in Rendsburg mit 22 OP's. Da ich am 15.01. einen Termin zur Zweitmeinung im UKE in Hamburg habe, würde ich mich dort auch gezielt nach einer Da Vinci OP erkundigen wollen.
Gibt es hier "Nachbarn" die in einer der 3 genannten Kliniken ihre Neoblase erhalten haben ?
Wenn ja, wie zufrieden wart ihr, Da Vinci oder normale OP, wo seid ihr zur AHB gewesen ?
Ich würde mich freuen wenn ihr mir bis nächste Woche noch ein wenig Hilfe zur Entscheidungsfindung geben würdet.
Gruß
Rainer
Hallo Stefan,
die erste TUR wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt und der Operateur hatte alles sichtbare entfernt. Die zweite in dieser Woche mit Kontrastmittel diente eigentlich nur der entsprechenden Nacharbeit und Vorbereitung zur weiteren Behandlung mit entsprechender Spülung.
Meine erste Histologie pTa G2 high grade nicht muskelinvasiv, was mir Hoffnung machte. Es wurden 3 Tumore entfernt und am Folgetag eine Spülung durchgeführt.
Jetzt bin ich heute (ca. 6 Wochen danach) geschockt nach meiner 2ten TUR aus der Klinik gekommen. Was als Nachkontrolle mit Kontrastflüssigkeit vorgesehen war wurde eine erneute Entfernung von diversen nachgewachsenen Tumoren. Da die Tumore so schnell nachgewachsen sind empfiehlt die Klinik eine direkte Entfernung der Blase, nach erneuter Auswertung und Histologie. Gesprächstermin am 08.01.20. Meinem Urologen und mir geht es etwas zu schnell und ich kann das Ganze nicht so richtig einordnen. Ich bin 54 Jahre und möchte natürlich die Blase erhalten, aber andererseits möchte ich auch nicht so lange rum Doktoren, dass der Tumor sich im Körper ausbreitet.
Ich kann gerade keine richtige Richtung für mich ausmachen und hoffe hier im Forum einige Hilfen zur Entscheidungsfindung zu finden.
