Beiträge von thomasr

    Hallo,


    ich will nach längerer Pause mal berichten wie es bei mir weiter ging.


    Ich hatte am 26.03. meine 4. BCG-Instillation.

    Diesmal wieder mit etwas Blut im Urin und leichtem Schüttelfrost, war aber nach 2 - 3 Stunden wieder vorüber.


    Dann eine Woche später am 02.04. die 2. Elektromotive Mitomycin im Krankenkaus.

    Bei den ersten 2 Toilettengängen war etwas Blut dabei, dannach wieder alles normal und keine Probleme. Nach einer Übernachtung durfte ich

    am nächsten Tag wieder Heim.


    Heute meine 5. BCG.

    Wieder rosa Urin und viel trinken, die ersten 4 Flaschen Wasser hab ich schon hinter mir und renne auf Toilette.


    Es ist ein bisschen ein Kampf die Termine in der Corona-Zeit durch zu setzen.

    Die dieswöchige Behandlung wollte die Arzthelferin einfach auf nächste Woche, 14.04. festlegen, aber nach meinem Widerspruch ging es dann

    doch diese Woche. Laut Fahrplan habe ich ja am 16.04. die nächste BCG, das wäre dann wohl zu knapp gewesen.

    Und nach Rücksprache mit dem Krankenhaus muss der Therapieplan möglichst eingehalten werden, sonst kommt alles durcheinander.


    Ich wünsche Euch allen ein schönes Osterfest und bleibt gesund!


    Thomas

    Hallo Kerstin.


    Laut Auskunft der Apotheken wird immer im ca. 3-Wochen-Rhytmus an den Großhandel ausgeliefert.

    Ich habe letzten Donnerstag auch MEDAC per Emai kontaktiert.

    Die haben dann sogar am Freitag mittags bei mir angerufen und erklärt, daß ein Produktionsstandort weggefallen sei und der Bedarf

    sehr hoch sei, auch besonders im Ausland. Deswegen käme es immer wieder zu Engpässen.

    Die Coronakrise habe damit aber nichts zu tun.


    Wie berichtet, bei mir hat sich die Lage etwas entspannt, bin aber gespannt, ob das BCG in der 14. KW dann da ist.


    Grüße und bleibt gesund

    Thomas

    Hallo Rudi,

    sei gegrüßt.


    Als ich dann in Bett wollte kam der Schock beim Gang zur Toilette. Tiefrotes Urin! Auch beim nächsten Gang, wieder tiefrot.

    Im Rückblick auf meine 2. OP, bekam ich es schon mit der Angst zu tun.


    Das kann ich sehr gut nachempfinden.

    Nach meiner ersten Tur-B hatte ich nach ca. 4 Wochen auch so ein Erlebnis.

    Es war letztes Jahr, das letzte Wochenende vor Weihnachten. Im örtlichen Feuerwehrhaus Glühweinparty.

    Den ganzen abend gings mir eigentlich gut, ein paar Glühwein und Bierchen gelöppert und dann das erste mal aufs Klo.

    Der Schock, nur noch Blut und Blutgerinsel. In der Schussel sah es aus als wäre eine Großschlachtung abgelaufen.

    Dann gleich nach hause und weiter gings. Dann hauptsächlich Blutgerinsel.

    Und zwar so viel , daß meist die Harnröhre verlegt war.

    Die ganze Nacht immer wieder auf Toilette und dabei mich hin und her bewegt, daß etwas Harn abging.

    Am nächsten Morgen, nach der turbulenten Nacht, ist dann beim Wasser lassen ein dickes Blutgerinsel abgegangen und die Harnröhre

    war wieder frei.

    Einen Tag später bin ich dann doch noch in die Uni-Klinik um es abklären zu lassen.

    Nach Ultraschalluntersuchung dann die Entwarnung, das sei ganz normal.

    Aber für mich, der sowas noch nie mitgemacht hatte, war das ganze ein Schockerlebnis - und für meine Familie ebenso.


    Ich bin absolut kein wehleidiger Typ, aber bis zu meiner Diagnose "Blasenkrebs" war ich immer der Meinung, daß mich nichts, aber auch gar nicht aus der Bahn werfen kann.

    Ich war bisher noch nie stationär im Krankenhaus, das war eine total neue Erfahrung.


    Aber wenn es dann notwendig ist, merke ich wieder, daß ich das auch weg stecken kann, und ich gegen diesen scheiß Krebs alles Mögliche tun werde.

    Das Leben ist zu lebenswert um den Kopf in den Sand zu stecken.


    Ich wünsche Dir alles Gute

    Bleib gesund in dem Corona-Wahnsinn


    Gruß

    Thomas

    Hallo,


    am letzten Donnerstag habe ich meine 3. BCG-Instillation erhalten.

    Diesmal hat die Blase etwas rebelliert, war so ein Gefühl leichter Blasenkrämpfe und es war auch etwas Blut, beim 3. und 4. Toilettengang, im Urin.

    Habe wieder brav und reichlich getrunken (knappe 5 Liter) und es wurde mit der Zeit immer besser.

    Also auch diesmal eigentlich keine Probleme.


    Da es die 3. Instillation war, habe ich von meinem Urologen ein neues Rezept bekommen.

    Also ab in dei Apotheke, die im gleichen Gebäude im EG meines urologen ist.

    Am Suchen des Apothekers am Monitor, merkte ich daß es diesmal wohl Probleme geben würde, und so war es auch.

    Ich erhielt die Auskunft: BCG MEDAC ist im Moment nicht lieferbar - erst wieder Anfang April 14. KW

    Sauber hab ich mir gedacht, und ich brauch das BCG nächste Woche wieder.

    Sofortiger Anruf bei meiner Schwägerin, die ebenfalls Apothekerin ist um ihr mein Problem zu schildern, sie wollte mal schauen.

    Abends dann der ernüchternde Anruf von ihr, das BCG ist nicht verfügbar.

    Mist.

    Am nächsten Morgen rief ich beim Urologen an und bekam die labidare Auskunft einer Arzthelferin, ich müsste dann halt die Therapie unterbrechen bis es wieder lieferbar wäre.

    Die hat es nicht mal für Nötig befunden bei ihrem Chef mal nach zu fragen, einfach gesagt, daß es hat dann so wäre.

    Damit wollte ich mich aber nicht zufrieden geben.

    Da ich das Mitomycin ja in Nürnberg in der Martha Maria bekomme, hatte ich die Idee mich an diese zu wenden.

    Die fanden es gar nicht gut, die Therapie zu unterbrechen, die Sekretärin wollte abklären ob das BCG bei ihnen verfügbar wäre und ob ich es dort bekommen könnte.

    Dann war ich erstmal etwas beruhigter, mit der Hoffnung es dort bekommen zu können.

    Eine Stunde später dann ein Anruf meiner urologischen Praxis, daß ich nächste Woche wie vereinbart zur BCG-Instillation kommen könne, der Chef hätte noch 2 Einheiten in Reserve da.

    Ich hab gedacht ich muss kotz...., ein Aufstand wegen nichts. Innerlicher Stress, Telefonate und Leut scheu gemacht||


    Ich bin jetzt natürlich froh, daß alles wie geplant weiterlaufen kann, werde aber in Zukunft vorausschauend meinen Urologen auf ein neues Rezept hinweisen.


    Grüße und bleibt gesund


    Thomas

    Hallo zusammen.


    Am letzten Donnerstag war es ja soweit, ich hatte meinen ersten Behandlungstermin EMDA-Mito in Nürnberg.

    Soviel vorweg, ich hatte keine Probleme während der Behandlung und auch danach nicht.


    Laut telefonischer Auskunft des urolog. Sekretariats im Martha Maria Krankenhaus in Nürnberg, sollte ich so um 9:30 bis 10:00 h

    dort sein.

    Dann kam die Aufnahme und anschließend mußte ich mich in die zentrale Patientenaufnahme begeben.

    Dort gleich Urin abgegeben und eine Stunde gewartet bis meine Nummer erschien, dann Blutentnahme und wieder warten.

    Um 13 Uhr wurde mir dann mitgeteilt, daß die Aufnahmeärztin "Feierabend macht" und man wisse nicht wie es weiter geht.

    So gegen 13:30 Uhr dann die Nachricht, ich solle in der 1. Stock zur Endo-Urologie.

    Dort nochmal kurz gewartet, wurde ich dann in den Behandlungsraum gebeten.

    Ein kurzes Infogespräch mit der Ärztin und los gings.

    Dann nochmal auf Toilette, die Blase entleeren.

    Zuerst wurde nochmal ein Ultraschall von Blase und Nieren gemacht.

    Darauf entkleiden, OP-Hemdchen anziehen und auf die Liege.

    Es wurde der Katheder, der zusätzl. Strom hatte, eingeführt und auf dem Unterbauch 2 Auflagen mit Stromanschlüssen gelegt.

    Zur Hautschonung und wegen des besseren Kontakts kam vorher Gel auf die Haut.

    Da noch etwas Resturin in der Blase war wurde dieser erst abgelassen (ein Schnapsglas hat die Ärztin gescherzt).

    Dann wurde das Miromycin eingebracht.

    Anschließend Einstellung des Stromaparats und los gings, 20 Minuten lang.

    Ich hab nichts gespürt, mich mit der Ärztin ganz gut unterhalten, und schon wars rum.

    Der Katheder wurde gezogen.

    Dann hat mir der Pfleger noch ein Einmal-Höschen und eine Vorlage gegeben und ein Antibiotikum (Tablette) gegeben.

    Nochmals die Anweisung der Ärztin, daß ich möglichst 2 Stunden kein Wasser lassen soll.


    Und so wurde ich auf Station geschickt.

    Dort die aufmunternde Nachricht, man hätte kein Bett für mich.

    Ein Telefonat der Pflegerin brachte Klärung. Ich musste jedoch über 2 Stunden warten bis mein Bett bereit war.


    Das Mitomycin konnte ich gut 2,5 Stunden in der Blase halten und hatte danach keine Probleme.

    Dann wieder viel getrunken, damit das Zeug ausgespült wurde.


    Am Freitag morgens wurde nach der Visite nochmal ein Ultraschall der Blase und der Nieren gemacht.

    Auf Grund einer Restharnmenge von 150 ml verordnete mir der Dok dann Tamsulosin, was mir eigentlich wiederstrebte.


    Nach Erhalt des Entlassbriefs, konnte ich dann kurz vor 12 Uhr das KKH wieder verlassen.


    Ich bin sehr froh , daß das alles, trotz einiger Wartezeiten, gut verlaufen ist und ich keinerlei Nebenwirkungen bekam.


    Grüße


    Thomas

    Hallo Lilli.


    Ich hatte ja die Entscheidung zwischen einer Zystektomie und dieser Therapie zu treffen und habe deswegen Beratungsgespräche in

    Würzburg und Nürnberg geführt.


    Der Prof in Würzburg hat mir ausdrücklich erklärt, daß eine BCG-Therapie mit Mitomycin nur unter EMDA-Bedingungen zu erfolgen hat,

    da hierfür eine entsprechende Datenlage vorliegt. Es wäre eine "KANN"-Option nach der aktuell gültigen S3-Leitlinie für Patienten die eine Zystektomie ablehnen

    oder für diese nicht fit sind.


    Da Würzburg diese Behandlung (noch) nicht durchgeführt wird, habe ich mich für Nürnberg entschieden.

    In Würzburg wäre eine klassische BCG-Therapie erfolgt.


    Gruß


    Thomas

    Hallo zusammen.


    Gestern habe ich meine 2. BCG erhalten.

    Außer ein bisschen "flaues Gefühl" keine Nebenwirkungen. Mein Urologe hat mir OFLOX 200 verschrieben und ich sollte

    am Morgen vorher eine und am Abend dann noch eine nehmen.


    Nächste Woche, am Donnerstag, muss ich ins Krankenhaus, Martha-Maria Nürnberg, dann bekomme ich die erste EMDA-Mitomycin-Behandlung.

    Ich werde dort stationär aufgenommen und muss eine Nacht bleiben.


    Ich hoffe, daß ich das gut vertrag und bei den BCG auch weiterhin so läuft.


    Ich stell den Therapie-Plan von mir mal ein, dann könnt Ihr Euch eher ein Bild davon machen.


    Ich werde auf jeden Fall weiter darüber berichten.


    Lilli, Aretha und Ilona, vielen Dank für Eure Anregungen und Resonanz.

    Ja, hab schon gesehen, daß die meisten ihren Befund unten angefügt haben, will ich auch machen. Ich schau mal ob ich selber zu recht komme, ansonsten hat mir

    Aretha ja den Helfer in der Not schon benannt.


    Liebe Grüße


    Thomas

    Hallo zusammen.


    Nachdem ich schon länger von mir nichts hören lies, will ich jetzt Euch unterrichten wie es bei mir weiter läuft.


    Ich hatte von meinem Urologen den Therapieplan erhalten.

    Der ist ganz schön straff getaktet.


    Die Therapie hat gestern angefangen, mit einer BCG-Instillation.

    Diese wird ambulant von meinem Urologen durchgeführt.

    Die Initialtherapie sieht folgendermaßen aus:

    1. Woche BCG

    2. Woche BCG

    3. Woche Elektromotive Mitomycin

    Das dann 3 mal hintereinander, also insgesamt 9 Wochen.

    Die Elektromotive Mitomycin wird jeweils stationär, mit einer Übernachtung, in der Klinik dürchgeführt.

    Dann soll mit einer oder zwei Wochen abstand eine Zystoskopie, Zytologie, PDD-Resektion dürchgeführt werden.


    Bei einem Negativen Tumorbefund startet dann die Erhaltungstherapie.


    Die erste BCG-Instillation habe ich sehr gut vertragen, keine Nebenwirkungen. Ich hab ca. 5 l danach getrunken, mußte so alle

    15 Minuten auf Toilette.

    Mein Urologe meinte, daß eine normale sorgfälltige Hygiene ausreichend sei.

    Ich hab mir am Anfang nach jedem Toilettengang zusätzlich die Hände desinfiziert, es aber dann wieder sein lassen, weil meine Haut schon zu brennnen anfing.


    Die BCG erhalte ich, auf meinem Wunsch, immer Donnerstag.

    Mein Urologe schreibt mich dann Donnerstag und Freitag AU und ich hätte zusätzlich noch das Wochenende um mich zu erholen.

    Montag bis Mittwoch arbeite ich dann jeweils.

    Den Vorschlag das so zu takten habe ich hier im Forum gelesen.


    Überhaupt hat mir das Forum schon sehr gut geholfen, alleine die Berichte der anderen Mitglieder zu lesen und deren Erfahrungen zu erhalten.


    Ich wünsch Euch morgen einen schönen "Schalt-Tag"


    Gruß

    Thomas

    Ich habe 12 BCG-Instillationen hinter mir. Die einzige Nebenwirkung war am Tag der Instillation bei mir extreme Müdigkeit. Ansonsten bin ich bisher von allen geschilderten BCG-Nebenwirkungen verschont geblieben.

    Hallo,


    das sind doch mal positive Erfahrungen, die man gerne hört.

    Mal sehen wie es wird.

    Am kommenden Montag habe ich nochmal ein Info-Gespräch mit meinem Urologen, über die genaue Taktung und den Starttermin.

    Sehr wahrscheinlich gehts übernächste Woche (KW 8) los.


    Gruß

    Thomas

    Hallo zusammen,


    ich habe mich jetzt für die Art der Weiterbehandlung entschieden.


    Eine BCG-Instillation in Kombination einer Mitomycin-Instillation mit der EMDA-Methode


    Nachdem Gespäche mit der Uni Würzburg, Martha-Maria-KH Nürnberg und meinem Urologen auf diese Behandlungsart hinaus liefen,

    bin ich erst mal von einer Zystektomie abgekommen.


    Nächste Woche werde ich mit meinem Urologen den Therapieplan besprechen.

    BCG wird von meinem Urologen übernommen und Mitomycin EMDA-Methode übernimmt dann Martha-Maria-KH, stationär.


    Hoffentlich halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, ich lass mich überraschen.


    Grüße

    Thomas

    Hallo Thomas,

    ich habe die gleiche Diagnose wie Du, allerdings monofokal, dafür > 3cm. Ich möchte Dir in Deine Entscheidung nicht hineinreden, nur Mut machen, da ich seit 7,5 Jahren rezidivfrei mit meiner Blase lebe. Einen Versuch ist es aus meiner Sicht wert - bei engmaschiger Kontrolle und Prophylaxe.
    Viel Glück

    Melinda

    Hallo Melinda,


    freut mich einen so positiven Verlauf zu lesen.


    Was für eine Therapie hattest du, BCG?


    Gruß

    Thomas

    Hallo ricka,


    danke für Deine Begrüßung,


    Ja, das kann ich bestätigen, die Uni Würzburg ist fachlich sehr kompetent.

    Dort wurde meine erste TUR-B durchgeführt.

    Kommunikationstechnisch war es aber zeitweise absolut schlecht, sogar mein behandelnder Urologe hatte Probleme einen Kontakt her zu stellen.



    Grüße

    Thomas

    thomasr , Doppelpostings sind in diesem Forum unnötig, wir Moderatoren schieben es dann, wenn es sich zeigt in welche Richtung es geht schon in das richtige Forum. Desweiteren werden jedem Mitglied neue Postings als ungelesen angezeigt. Den Beitrag, dessen Inhalt auch hier enthalten ist, habe ich gelöscht.

    Dass man keine Doppelpostings machen soll habe ich im Vorfeld bereits gelesen.

    Ich habe nur unter Instillationen das Thema EMDA einstellen wollen um Erfahrungen mitgeteilt zu bekommen.

    Hier ist doch das Gäst- u. Begrüßungsforum, wie soll man dann darauf kommen, daß ich Infos zu EMDA suche?


    Gruß

    Thomas

    Hallo Lilli.


    Von der BCG-Instillation habe ich nun schon so viel gelesen und bei der Auflistung der Nebenwirkungen ists mir schon ganz schummrig geworden.

    Deshalb habe ich mich hier angemeldet, damit ich , wie jetzt von Dir, Erfahrungen mitgeteilt bekomme, damit ich meine Entscheidung besser treffen kann.

    Ich suche auch noch nach Erfahrungen mit der EMDA-Methode, die es anscheinend noch nicht so lange gibt.


    Grüße

    Thomas