Beiträge von mikelbj59

Hallo zusammen,

mal wieder ein kleines Lebenszeichen.

Heute Tag 21 nach OP und ja, ich bin immer noch im KH. Am letzten WE hatte ich Fieber, die Entzündungswerte gingen nach oben. Also nicht wie geplant Montag Katheter raus, erst mal Antibiotika und Paracetamol.

Außerdem noch ne kleine Wundheilungsstörung, Wunde drückt Sekret ab. Wunde wurde geöffnet, Wunde trocken gelegt, sogar ein CT von der Stelle wurde gemacht. Alles gut, nur in der Wundoberfläche, aber braucht wieder mehr Zeit. Das sind noch ein paar Baustellen und der Chefarzt meinte heute zu mir, dass wir noch bis zum WE brauchen, die zu beheben.

Heute nun, 2 Tage Fieberfrei, kurz nach dem Mittagessen, der letzte Schlauch wurde aus mir rausgezogen - und hat dummerweise das anliegende Vertil nicht geschlossen. Nächste Baustelle, jedoch wohl mehr meine. Mein Schliessmuskel ist wie nicht vorhanden, da haben wir beide noch ein gutes Stück Arbeit vor uns. Ich bekomme gar nicht die Chance zur Toilette zu gehen. wenn ich mich erhebe ist die Windel schon voll. rainer Ich weis Du hörst das nicht gern, aber im Moment könnte ich ohne die Dinger nicht auskommen.

Habt ihr hier Tipps? Bin für jede Anregung Dankbar.

Ihr seht, der Aufgabenplan bleibt gefüllt, und es kann nur besser werden.

LG Michael

Hallo zusammen,

Tag 16 nach OP, heute sind die Harnleiterschienen gezogen worden, Montag kommt der Katheter raus, Dienstag dann wahrscheinlich nach Hause, ich freu mich. Das wichtigste aber, heute habe ich meinen Histologiebericht erhalten. Alles OB, alles 0. Das war heute Morgen das Highlight.

Ansonsten krieg ich so langsam Krankenhauskoller, der Sekundenzeiger auf der Uhr scheint zu stehen.

LG Michael

PS: wolfgangm  Andi72 Ihr seid nicht vergessen, am Montag oder Dienstag habe ich mein Abschlussgespräch, da werd ich noch mal nachhaken wegen dem Thema Davinci und Rezidive

Hallo Löwe, Danke für Deinen Tipp. Nachts wird das auch so sein, da bekommt mein Mobtelefon mich nicht wach, weils nicht im Zimmer ist.

Es geht mir um Tagsüber, wenn der Alltag wieder eingekehrt ist und man im Trott ist, dass Dir irgendwer sagt, dass es wieder soweit ist. Der Tipp von kalif ist da schon nicht schlecht, dass werde ich probieren. Jetzt machen wir erst mal KH und AHB fertig, bis dahin hab ich was ausbaldovert.

Danke nochmal Euch allen.

LG Michael

PS, Es geht jeden Tag ein bisschen besser, heute schon mal auf Vollkost umgestellt, Verdauungstrakt funzt wieder.

Guten Morgen zusammen,

Danke für Eure Rückmeldungen. Heute Tag 8 nach OP und es geht stetig aufwärts. Verdauung pendelt sich so langsam ein. Schläuche hat sich hier einiges geändert. Ich hatte eine Wunddrainage, die am 2. Tag nach OP schon gezogen wurde. Die ganzen Harnleiterschienen wurden bei mir in einem Stoma gefasst (kleine Erfahrung habe ich dann doch damit) und wird laut meinem Operateur am 10 oder 11 Tag nach OP gemeinsam entfernt, dann noch der "normale" Harnleiterkateter, der kommt an Tag 14 raus. "Rein" gingen 2 Venenzugänge an Hand und Arm, Tag 3 weg, ZSK (zentraler Schmerzkatheter), Tag 5 weg, und ein Venenzentralkatheter am Hals, da bekomme ich jetzt noch Infusionen paarmal am Tag, nicht ständig. Die Tasche mit den langen Bändern ist aber immer noch ein guter Tipp!!!

REHA steht auch so gut wie, Wunschklinik hat schon zugesagt, vorbehaltlich Genehmigung durch RV.

Jetzt habe ich aber noch eine Frage unsere EDV Profis. Ab irgendwann nächste Woche muss ich ja nach Uhr pinkeln. Jetzt nutze ich ja Mobtelefon und Smartwatch, Timer und Alarme gibts ja da genug, aber bis jetzt habe ich keinen gefunden, den man "einfach" zurücksetzen und neu Starten kann ohne tief in Menüs reingehen zu müssen Das mit dem Toilettengang wird ja auch nich immmer so auf die Sekunde klappen. Kann mir da jemand einen Vorschlag machen? Ich nutze Samsung/Android Geräte.

Jetzt ist gleich Visite, das soll es mal gewesen sein.

Liebe Grüße Michael

Hallo zusammen, heut ist Tag 4nach der OP, und ich kann melden. Ich lebe noch. Immer noch auf Intensivstation, der Darm kommt noch nicht richtig in Schwung. Ansonsten habe ich durch ZSK so gut wie keine Schmerzen.

Morgen wenn allies normal läuft auf Normalstation.

Das Mal als erste Rückmeldung, die OP ist kein Spaziergang. Aber machbar. Ach so, und meine Wunschversorgung hat geklappt, bin froh.

LG Michael

Hallo Tissy,

Danke für Deine guten Wünsche, die ich gerne zurück gebe. Du hast ja auch noch einiges vor Dir, alles Gute auch von mir dafür.

Sei's drum, ich habe heute noch genau 14 Tage bis zur OP und ich bekomme jetzt schon wieder ein flaues Gefühl im Magen ganz ohne Chemo.

Gott sei Dank habe ich von meinem Chef einen Hilferuf für ein bevorstehendes Audit erhalten, hier kann ich Remote helfen, bin damit ein wenig abgelenkt und freu mich, mal wieder gebraucht zu werden.

Klar werde ich mich hier so wie es geht, zum weiteren Verlauf melden, zumal ich aus eigener Erfahrung jetzt weiß, wie gut es tut, von anderen Zuspruch zu erhalten und Erfahrungen zu teilen.

LG Michael

Hallo zusammen,

will mich mal wieder melden.

Meine Chemos liegen hinter mir, Gott sei's getrommelt und gepfiffen. Die Zyklen 3. und 4. waren nicht ohne, mein Verdauungstrakt war diesmal so gar nicht einverstanden und hat ganz schön rebelliert. Ausserdem war ich doch ziemlich down und abgeschlagen, kurz, es ging mir schon besser. Jetzt, über eine Woche nach der letzten Gabe, geht's wieder aufwärts und mir schon wieder relativ gut.

Bereite mich nun auf meinen Krankenhaus- und REHA Aufenthalt vor, Taschen mit langen Tragegriffen hat meine Beste schon gemacht. REHA sollte trotz Corona kein Problem werden, wie die Beteiligten mir alle versichern. Bad Wildungen für die REHA wird von mir und auch meinen Ärzten favorisiert, Plätze sind vorhanden. Wenn noch jemand gute Tips für den weiteren Weg hat, gerne her damit.

Zu der zuletzt hier diskutierten Problematik Rezidive und DaVinci habe ich noch keine neuen Erkenntnisse, aber ich bleibe dran.

Liebe Grüße

Michael

Hallo wolfgangm , Andi72 und alle Mitleser,

mehr als ich oben geschrieben habe kann ich Momentan nicht dazu sagen. Die Ärztin erwähnte ja auch, dass Konkrete und belastbare wissenschaftliche Ergebnisse dazu noch nicht vorhanden sind. Es muss aber bei Ihnen und auch in anderen Einrichtungen schon Auffälligkeiten gegeben haben. Und ja, sie erwähnte auch, das es im Zusammenhang mit dem Auflasen des Unterleibs mit Druckluft gesehen wird. Ich werde ja mit Sicherheit noch Gelegenheit zum Gespräch haben und werde versuchen, mehr zu erfahren. Ich habe übrigens, nach meinem obigen Threed, Deinen Bericht (wolfgangm "Keine Vorteile durch Roboter...) gelesen. Ich bin ja in den Fachbegriffen noch nicht so fit, aber ich glaubte dort auch so was zu lesen, das in die Richtung geht. Oder deute ich da was falsch?

LG Michael

Hallo Siggi danke für die Antwort und Deine guten Wünsche.

Stomaschwester wird schwierig im Moment, wir werden sehen wer es macht, habe das angesprochen, dank den Hinweisen im Forum. Corona wirkt da überall hin im KH Alltag.

Narbe ist mir auch egal, für mich war die "naturnahe" Ableitung der ausschlaggebende Punkt, meine Entscheidung steht jetzt. Wenns doch anders kommen sollte, was ich nicht hoffe, werde ich mich auch damit arrangieren.

Nebenwirkungen wegen Chemo habe ich bis jetzt nicht viele, die wenigen (Magen), die ich hatte, haben wir mit Medikamenten gut im Griff. Ich habe sogar ein bisschen zugelegt, Reserven bei der bevorstehenden OP wären ja gut. Da bin ich eigentlich Zuversichtlich.

LG Michael

Hallo zusammen,

Wieder gibts was Neues.

Ich hatte heute meine erste Chemo des 3. Zyklus und anschließend ein Gespräch mit meiner Urologin.

Folgendes ist nun abgesprochen und geplant.

- Es werden 3. und 4. Zyklus Chemo durchgeführt, also noch 42 Tage ab heute.

- Am 27.05. stationäre Aufnahme und CT, mit Anzeichnen Stoma für alle Fälle, am 28.5. Zystektomie.

- Ableitung Neoblase, nach dem letzten CT jetzt gut machbar. Ich habe Für und Wieder lange gegenübergestellt und für mich diese Entscheidung getroffen. Die Ärztin geht mit, vorbehaltlich einer für mich positiven Aussage des Pathologen nach der Untersuchung der Blase bei der OP.

- DaVinci ist machbar, aber wird von den Ärzten des Klinikums im Moment nicht geraten. Es gibt wohl Anzeichen, dass sich dort, wo die "Löcher" in der Bauchdecke für die Gerätearme waren, im Nachhinein vermehrt Metastasen bilden. Das Ganze wäre Wissenschaftlich noch nicht hinlänglich untersucht, d.h. es gibt noch keine aussagekräftigen Zahlen. Wenn ich es möchte, machen sie es, mit den entsprechenden Hinweisen. Ich habe mich dagegen entschieden (vielleicht doch ein wenig Angsthase).

- In Punkto AHB konnte sie auch noch keine Aussage machen, keiner weiß im Moment , wie das in 2 Monaten aussieht (Corona). Wir bleiben dran.

Jetzt habe ich meine Perspektive für die nächten Monate und kann mich drauf Einstellen.

LG Michael

Hallo Andi72,

Danke für Deine Antwort, allen anderen natürlich auch.

So erklärt kann ich mir DaVinci für mich vorstellen, mit Muskelkater komm ich klar. Letzendlich, gehe ich mal davon aus, wird das aber eine Entscheidung meiner Ärzte sein.

Über die Ableitung kann ich auch noch keine Aussage machen, ich kenne die Bilder des letzten CT noch nicht, d.h. über die jetzige Lage des Tumors weiß ich noch nichts. Beim ersten Gespräch war die Aussage, dass die Form der Ableitung aufgrund der Lage des Tumors während der OP entschieden wird. Zu dem Zeitpunkt neigte meine Urologin eher zum Stoma. Mein Wunsch wäre Neoblase. Ich habe nun die Hoffnung, dass der Tumor an den "richtigen" Stellen zurück gegangen ist, bzw. noch geht. Meine Urologin hat seit gestern die Bilder und will am Dienstag, wenn der nächste Chemotag ist, nochmal mit mir reden. Da werde ich mich nochmal vortasten, wie die Chancen jetzt sind. Aber Du weist ja, Geduld, Geduld, mein Kind.

LG Michael

Hallo zusammen,

Danke für Eure Antworten.

Ihr versteht es wirklich, jemanden Aufzubauen, das ist nicht, was ich hören wollte!

Aber Scherz beiseite. Hab mich natürlich belesen und die entsprechenden Passagen in den Behandlungsleitlinien gesehen. Ich war halt durch das Ergebnis des CT ein bisschen Euphorisch, darf man doch mal sein, bei dem ganzen Mist im Moment (persönlich und rundherum)

Ich habe schon begriffen, was es bedeutet, so ein Sch....ding zu haben. Ich habe ja jetzt nochmal ein wenig Zeit zum Nachdenken. Ich mach mir dann lieber mal Gedanken über OP Form (die Klinik bietet Da Vinci an) und Ableitung, wird wohl das beste sein. Hat jemand Erfahrung mit Da Vinci?

LG Michael

Hallo zusammen,

es gibt Neuigkeiten. Der 2. Zyklus ist geschafft, am Montag war CT und was meine Radiologin und Nachbarin mir gesagt hat, hat mich doch überwältigt. Laut ihrer Aussage ist der Tumor um 90% zurück gegangen. Das Gespräch fand telefonisch statt (wegen Corona), leider konnte Sie es mir am Bild nicht zeigen.

Nun hat sich heute meine Urologin gemeldet, bei der ich morgen einen Termin zum Gespräch gehabt hätte. Sie cancelte den Termin (siehe vor). Nachdem Sie von mir das mündliche Ergebnis von Montag hatte (Schriftlich hatte sie heute morgen noch nichts), sagte sie, das wäre sehr gut und wir machen auf jeden Fall mit Chemo weiter, wahrscheinlich dann doch nochmal 2 Zyklen, dann OP. Auch gab sie mir nochmal den Hinweis, selbst wenn auf dem CT kein Tumor mehr zu sehen wäre trotzdem OP, worauf ich antwortete: "Das besprechen wir wenn es soweit ist". Ganz ehrlich, mittlerweile habe ich da ein bisschen Bedenken. Wenn das Ding doch tatsächlich verschwunden wäre, warum dann trotzdem OP? Da muss man (frau) mir aber noch eine gehörige Portion guter Argumente bringen. Wie seht ihr das?

Aber, wie schon geschrieben, alles zu seiner Zeit, jetzt erst nochmal 2x 21 Tage Chemo, dann sehen wir weiter.

LG Michael

Hallo Tissy,

wie Siggi und Ricka schon schreiben, ist die Dauer und Durchführung eines Chemozyklus sehr individuell und wird vom behandelden Arzt festgelegt. Bei mir ist/war ein Zyklus 3 ambulante Termine Di, Mi und Di, dann 1 Woche Ruhe (da bin ich gerade), Di in einer Woche gehts weiter. Also 21 Tage Rythmus. Dann wird ein CT gemacht und es erfolgt ein Zwischenstaging. Dabei wird entschieden, ob mit Chemo weiter, entweder noch 1 oder 2 Zyklen, oder aber, je nach Reaktion des Tumors und Zustand des Patienten, sofort OP. Für die OP und AHB hat meine Ärztin einen ungefähren Rahmen von 2-3 Monaten genannt. Auch das ist individuell, kommt auf die "eingebaute" Ableitung und vieles andere mehr an.

Alles Gute für dein Gespräch.

LG Michael

Hallo zusammen,

der 1. Zyklus der Chemo ist geschafft. Mir geht es mittelprächtig, meine Magengegend ist mit der Behandlung nicht so richtig einverstanden. Aber im KH hat man darauf reagiert und mir entsprechende Medikamente gegeben. Es ist auszuhalten, so ne Chemo ist halt doch nicht eben mal so.

Jetzt erst mal Pause bis 10.3. mit zwischenzeitlichen Blutkontrollen und dann weiter 2. Zyklus.

Das Kopfkino hab ich mittlerweile ganz gut im Griff, schlafe ganz gut, und, für meine Begriffe, auch viel.

So weit von mir.

LG Michael

Hallo zusammen,

Kurzer Zwischenstand, habe heut meinen Port erhalten, bisschen Schmerzen in der Schulter, aber alles gut. Dienstag nun der erste Chemotag, bin gespannt, was mich erwartet.

Das schlimmste an der Sache aber ist, so blöd das klingen mag, dass es mir körperlich richtig gut geht und ich nicht verstehen kann, dass ich so krank sein soll. da hat das hier viel zitierte Kopfkino viel zu tun.

Wie dem auch sei, Dienstag gehts jetzt los und man muss sehen.

lg Michael

Hallo zusammen, hallo Siggi,

Hatte heute mein Gespräch mit der Oberärztin der Urogischen Abt. in VK und hab jetzt meinen "Fahrplan" für die nächsten Wochen/Monate.

d.h. Diese Woche noch eine Untersuchung (Knochenszintographie) und div. Impfauffrischungen beim Hausarzt. Montag nächste Woche Vorgespräch zum Port und der wird Do "verbaut". Die Woche drauf dann Beginn 1. Zyklus (1 Zyklus 2Tage Chemo mit Gemcitabin und Cisplatin in bestimmten Reihenfolgen, dann 5 Tage Ruhe, das ganze 3x =21 Tage) ach ja, und alles Ambulant.

Nach 2 Zyklen Kontroll CT, dann Entscheidung, ob weiter mit 1 oder 2 Zyklen oder direkt OP.

Jetzt hoffe ich nur, dass die Chemo meinen Körper nicht zu sehr beutelt, denn die anschließende OP wird ja , wie man auch hier liest, kein Spaziergang.

Siggi: Liest sich wie bei Dir.

Noch was, am WE noch mal schön mit Familie Geburtstag gefeiert, das Thema war tabu, hat geholfen.

LG Michael

Hallo ihr Lieben,

Danke für Eure Rückmeldungen.

Den genauen Fahrplan haben wir noch nicht besprochen, gehe davon aus bis spätestens Dienstag. Die Ärztin sagte, glaube ich, bis zu 6 Zyklen, ich lass mir das genau auseinander schrauben. Gestern war ich noch zum Neurologen, Montag noch HNO zum Vorabcheck. Deshalb kann ich hier noch nicht viel sagen.

Eure Ausführungen oben machen Hoffnung und Angst zugleich (und davon habe ich wahrlich schon genug). Ich lass das jetzt mal auf mich zukommen.

Aber heute Mittag feiern wir erst nochmal mit der Familie meinen Geburtstag nach und ich will davon dann nichts wissen, dieser Tag kommt früh genug.

Grüße Michael

Hallo Sama,

Es geht darum, den Tumor besser operabel zu machen. Wie schon beschrieben ist er schon sehr nah am unteren Blasenrand bzw. Beckenboden. So wie die Oberärztin mir erklärt hat, will sie erreichen, dass der Tumor kleiner wird und "saubere" Abgrenzungen bekommt, das würde die Chancen, nach der OP Tumorfrei zu sein, sehr erhöhen. Die anschliesende OP stellt keiner in Frage.

Die Chemo soll mit Cisplatin durchgeführt werden, nach 2 Zyklen erneutes CT, um zu sehen, ob der Tumor im Sinne der Absicht anspricht. Wenn ja, weiter bis 6 Zyklen, anschließend OP. Wenn nein, sofortige OP und anschließend nochmal Chemo. Über Risiken und Nebenwirkungen wurde ich hinreichend aufgeklärt, bis jetzt fühle ich mich gut aufgehoben.

So siehts im Moment aus, so habe ich mich jetzt auch drauf eingestellt.

Güße Michael

Zitat von wolfgangm

Wann immer es möglich sein sollte wollen wir beitragen mit den gewonnenen Erfahrungen hilfreich zu sein. Dabei natürlich niemals außer Acht lassen, was die Ärzte aus fachlicher und leitliniengerechter Sicht empfehlen.

Gruß, Wolfgang

Ja, und weil meine Ärzte mir in fachlicher und überzeugender Art erklärt haben, dass eine Chemo vorab in meinem Fall die höhere Wahrscheinlichkeit birgt, den Tumor ganz zu erwischen, habe ich mich heute Abend dazu entschlossen, es so zu tun. Glaubt mir, es ist mir, mit den ganzen Aussagen hier und sonstwo im Hinterkopf, nicht leicht gefallen.

Aber ich bin nun mal kein Mediziner und die beiden haben wirklich überzeugend argumentiert. Morgen wird nun weiter geklärt, dass die Therapie so schnell als möglich beginnen kann.

Grüße Michael