Beiträge von hobbes

Zitat von Aretha

Neue Therapien bei nicht muskelinvasiven high-risk-Tumoren (Ta / T1 G2/3)

Liebe MitstreiterInnen,

ein befreundeter Arzt hat mich auf folgenden sehr interessanten Beitrag aufmerksam gemacht:

"Blasenkrebs: Welche neuen Behandlungsmöglichkein stehen zur Verfügung"?

http://www.journalonko.de, vom 22. März 2022

> es geht um vielversprechende Alternativen zu BCG, mit aktuellen Studien dazu.

Herzlich grüßt Euch alle, Aretha

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Hallo Aretha

hast du dazu auch noch den Link auf Deutsch? Ich war auf der journalonko Seite und habe länger gesucht und den Artikel nicht gefunden. Die Seite, die Micky verlinkt hat ist das "original", für mich als Laien aber unverständlich. Aber eine der beteiligten Praxen ist offenbar diese hier, da steht zumindest in Kurzform, worum es geht. Korrigiert mich gern, wenn ich falsch liege.

PatientInnen für neue Studien gesucht – Urologie Neandertal

Hallo Melanie*,

ich würde da auch nicht zu viel (negatives) erwarten vom BCG, ich habe erst nach der 5. Behandlung wirklich etwas gespürt. Ich hatte einen leichten Druck auf dem Kopf und später ein Gefühl wie nach einer Impfung und als würde ich krank werden. Das war aber alles halb so wild. Ich musste auch nicht besonders oft aus Klo, das kam alles erst viel später. Gegen den dicken, heißen Kopf habe ich auch schonmal diese blauen Gel-Pads aus dem Eisfach auf den Kopf gelegt. Mit einer Ibu konnte ich super schlafen. Die letzte Runde kürzlich (Nr. 13-15) war dann nicht so schön, das hab ich an anderer Stelle hier geschrieben. Aber ich würde sagen: Nicht verrückt machen lassen, nimm es, wie es kommt - es ist bei jedem anders.

Meine Kinder sind schon groß, ich empfinde sie als unglaublich loyal in dieser Zeit. Und sie wissen natürlich Bescheid über alles. Gleichzeitig versuche ich auch, sie nicht permanent über jede Kleinigkeit auf dem Laufenden zu halten, weil sie sich sonst dauernd verantwortlich für mich fühlen und besorgt sind, und das sollen sie nicht. Das ist mit kleinen Kindern natürlich alles ganz anders. Generell ist es aber so, dass so eine schwere Krankheit vieles gerade rückt - und es wird einem sehr deutlich, was man an seinen Kindern hat und wie schön es doch ist, sie um sich zu haben!

Zitat von ricka

Hallo hobbes

also, ich habe geschrieben Cranberrysaft zur Vermeidung von Infekten.

Heißt, trinke täglich ein doppeltes Schnapsglas Cranberrysaft vorbeugend, sodaß kein Infekt über die Harnröhre aufsteigt.

( HWI ) Zu dieser Zeit ist in der Blase keine Entzündung und die Blase wird von dem täglichen Schluck auch nicht gereizt.

( zwischendurch auch mal für 2 Wochen pausieren )gibt's leider keine genaue Anleitung.

Bei einer BCG-Therapie, werden ja Bazillen extra eingebracht, die eine Entzündung hervorrufen sollen um das Immunsystem anzuregen.

Je öfter das geschieht umso empfindlicher wird die Blase und umso länger dauert das Abheilen. Das verursacht deine Beschwerden.

Da brauchst du jetzt keinen Cranberrysaft. Durch die Fruchtsäure in die gereizte Blase werden deine Beschwerden noch verstärkt.

Cranberrysaft also erst wenn die BCG beendet ist und die Blase sich erholt hat.

Gruß und schönes Wochenende, Ricka

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Danke ricka und danke Reinhard1956 ,

jetzt sehe ich klarer. Ich lasse jetzt einfach mal alles weg, was irgendwie Säure enthalten könnte und trinke nur noch Wasser und ab und an mal einen Kräutertee. Auf Kaffee kann ich verzichten, aber wie ich ohne schwarzen Tee klarkommen soll, weiß ich noch nicht.

Zitat von ricka

Moin hobbes,

Bin ja auch für Cranberrysaft zur Vermeidung von Infekten. Aber nur bei einer abgeheilten Blase.

Mein Mann hat ihn viele Jahre getrunken, -nach der Blasenentfernung- um aufsteigenden Infekten entgegenzuwirken. Hat auch gut geklappt.

Denke, dass bei der durch BCG gereizten Blase, Säfte nicht hilfreich sind.

Laß mal alle Säfte weg. Trink stilles Wasser, Kamillentee. Ab und zu ein Glas Natronwasser. Bier geht auch gut. ( alkoholfrei )

Es muß ja kein Infekt behandelt werden, die Entzündung war ja gewollt.

Wünsche dir sehr, dass du dann mit der Mito Behandlung erfolgreich bist.

Gruß Ricka

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Hm, das verstehe ich jetzt nicht ganz, wie genau du das meinst. Wo ist der Unterschied zw. gereizter Blase und Infekt in der Blase? Das hab ich noch nie so richtig verstanden. Die Blase soll ja reagieren auf BCG, sagt der Urologe. Aber wie kann sie denn anders reagieren als mit einer Blasenentzündung? Und müsste der Saft nicht jetzt auch helfen, wenn die Blase noch gereizt ist?

Anfangs hab ich von den BCG Instillationen ja nie etwas gespürt. War das nun gut, weil mein Immunsystem da so locker mit klarkommt? Oder schlecht, weil die erwünschte Reaktion der Blase ausgeblieben ist?

Zitat von ricka

Hallo hobbes,

Das liest sich ja gar nicht gut.

Versuchs mal mit Natron. Teelöffel auf ein 0,5 ltr. Glas Leitungswasser nicht so kalt. Das Kannst du auch abkochen,wenn ihr kein so gutesxWasser habt.

Gut verrühren und trinken. Kannst du gut 2 bis 3xtäglich trinken.

Und dann trink mal 2 bis 3 Tage Kamillentee gut ziehen lassen. Ich weiß schon, mögen die Männer nicht. Auch ein Weißbier hilft der geschundenen Blase.

Gute Besserung, Ricka

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Danke dir, das mit dem Natron versuche ich mal. Vor Kamillentee habe ich keine Angst, den und Brennnessel und andere trinke ich eh viel. Hab dann auch mal mit der "schwedischen Medizin" versucht, statt Cranberry Preiselbeersaft und ordentlich Tranbär (das ist Cranberry auf schwedisch) viel getrunken - hat alles nichts geholfen. Und ich denke, ich lebe ansonsten sehr gesund, koche alles selbst, viel Sport, kein Alkohol, kein Tabak, mehr kann man auch nicht machen. Die Blase sieht das offenbar anders und ist weiter verärgert.

Lieber Monterey.52,

du machst ja Sachen! Da ist man mal ein paar Wochen nicht online und schon ist so viel passiert! Ich habe aber den Eindruck, das ist (trotz aller Dramatik) ziemlich gut gelaufen für dich und jetzt hast du auch vielleicht etwas mehr Ruhe im Kopf. Ich wünsch dir weiter alles Gute und wir hören hier ja sicherlich, was du als nächstes so anstellst...

Hallo zusammen,

ich könnte mal ein paar Tips gebrauchen. Die letzte Spiegelung war erfreulicherweise ohne Befund, also inzwischen gut 1,5 Jahre nach der letzten TurB weiter tumorfrei. Das ist ja schonmal richtig super!

Die schlechte Nachricht: Die letzte BCG Behandlung (insgesamt die vierte Runde mit Dosis Nr. 13-15) war richtig unangenehm. Ich hatte solche Schmerzen, dass ich eines Morgens gekrümmt auf dem Badezimmerteppich lag und nicht wusste, was ich noch machen soll und den Notarzt gerufen habe. Meine Schmerzmittel waren offenbar auch zu schwach, ich habe dann Novaminsulfon bekommen, das wirkt einfach stärker als Ibu 400. Im Urlaub war es dann so lala, mit ungeplanten Stops, wenn ich plötzlich pinkeln musste. Danach hab ich vom Urologen Tolterodin bekommen, völlig ohne Ergebnis, das hab ich wieder abgesetzt.

Heute, 9 Wochen nach der letzten BCG Behandlung, habe ich immer noch Schmerzen wenn ich aufs Klo gehe. Und wenn es in der Blase zieht, dann guckt man sich auch sehr bald nach der nächsten Toilette um bzw. dem nächsten Gebüsch. Die Blase kriegt sich offenbar einfach nicht mehr ein. (Der Urin ist aber völlig ok laut Urologe). Und nachts muss ich auch nur 1 Mal aufstehen (oder gar nicht). Ich weiß langsam echt nicht mehr, was ich noch machen kann. Hier haben einige ja mal Spasmex und Betmiga empfohlen, könnt ihr dazu nochmal was sagen?

Der Urologe sagt jedenfalls, BCG lassen wir in Zukunft, dann wir es wohl wieder Mitomycin. Aber jetzt hab ich auch erstmal ein paar Monate Ruhe, da die letzte Spiegelung ja grad erst war...

Micky, wie gehts dir denn inzwischen? Meine letzte Runde BCG war auch so elend, das wir jetzt wohl auf Mitomycin umsteigen in ein paar Monaten. Ich habe auch keine Lust, mir die Blase durch die Behandlung kaputt zu machen. Jetzt, 7 Wochen nach der letzten Dosis BCG, tut es immer noch weh, wenn ich aufs Klo muss. Und die Blase schafft es offenbar nicht, sich wieder abzuregen.

Kinder, wie die Zeit vergeht! Und es gibt bei mir nur gute Nachrichten. Ok, die letzte Runde BCG im Januar war nicht schön (hab ich an anderer Stelle hier im Forum berichtet), aber danach hatte ich zwei Blasenspiegelungen, die beide sauber waren! Die letzte vor ein paar Tagen. Ich war mir auch ziemlich sicher, dass da nichts ist. Zur Belohnung gibts dann immer erstmal ein Schoko Franzbrötchen in Hamburg-Barmbek, vielleicht die beste Therapie.

Im Juni steht die nächste Runde BCG an, man darf gespannt sein. Ein paar Tage danach will ich meinen zweiten Triathlon machen und ich hab eigentlich keine Lust, nur wegen BCG darauf zu verzichten.

Wie sagte Erich Honecker einst: Vorwärts immer, rückwärts nimmer!

Zitat von Monterey.52

Hallo,

hatte soeben meine Besprechung bezüglich meiner TUR-B vom 14.04.22. Im Großen und Ganzen, denke ich, kann ich mit dem Befund leben. Für diejenigen, die sich für den OP Bericht und die Histologie interessieren, habe ich die Befunde als Dateianhang beigefügt.

IMG_20220425_0001.pdf

Bei der durchgeführten SONO konnte eine leichte Verbesserung der Stauung der rechten Niere festgestellt werden. Aufgrund der z.Zt. guten Nierenwerte, sieht der Urologe keinen Handlungsbedarf, die Harnleiterschiene zu legen. Sollten sich die Werte verschlechtern, wird eine OP (von der rechten Flanke aus) erforderlich sein. Ich hoffe nur, dass dieser Kelch an mir vorübergeht.

Fazit:

Die BCG Behandlung wird weiter fortgeführt, mit einer Zystoskopie am 20.06.22 und ab 11.07.22, mit Instillation Nr. 13 und je eine Woche später mit Nr. 14 und Nr. 15.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße aus dem Emsland

Ralf

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Na, das ist dann doch nochmal gut gegangen, oder? Irgendwas ist ja immer. Bei mir ist auch alles im grünen Bereich nach zuletzt zwei guten Blasenspiegelungen. Im Juni gehts dann in die nächste Runde BCG, 3x. Ich drück weiter die Daumen, halt uns auf dem laufenden...

Super, so soll es sein! Weitermachen...

Hallo Micky,

hört sich doch insgesamt alles so an, als würde es nach Plan laufen - auch wenn das natürlich ein ganz schöner Ritt ist bzw.war! Aber jetzt hast du diese Phase erstmal überstanden und da kannst du auch stolz drauf sein. Ich hatte auch grad wieder die dreimonatige Blasenspiegelung (ohne Befund!) und finde die gar nicht mehr so schlimm, wenn auch ein bisschen unangenehm. BCG kommt dann demnächst wieder nach 6 Monaten Pause, da freu ich mich nicht wirklich drauf, aber wenn es so weiterläuft wie bisher - gerne!

Freut mich zu hören, bestell mal liebe Grüße!

...dann bist du ja noch richtig "druff"! Ich hab ja neulich meine dritte Ladung weglassen müssen, da die Blase sehr gereizt war. Gut, die soll ja auch reagieren. Aber man will sie ja auch nicht gleich zerstören. Jetzt hat sie sich auch wieder vollends beruhigt, alles ist normal und ich habe ein halbes Jahr Pause. Und damit nichts langweilig wird Ende des Monats die nächste Spiegelung. Man darf sich auch nicht verrückt machen lassen und außerdem gewöhnt man sich an erstaunliche Dinge. Und genießt es dafür umso mehr, wenn man einen Schritt hinter sich gebracht hat.

Tja, das finde ich nun auch etwas enttäuschend, hier gar nichts mehr zu hören über diese Therapie, die bei ThomasTom so viel Gutes bewirkt haben soll. Ich kann mir schon vorstellen, dass es da Wege gibt abseits der Schulmedizin, die "etwas bringen" (was auch immer...) - aber das sind vielleicht auch keine Verfahren, die sich so einfach wissenschaftlich belegen lassen.

Gleichzeitig kann ich - trotz des unrühmlichen Abgangs, den ThomasTom hier hingelegt hat - auch ein Stück weit verstehen, dass er sich hier nicht unbedingt willkommen fühlte. Wenn jeder dritte sowas schreibt wie "warte erstmal 2-3 Jahre ab, dann werden wir ja sehen..." dann finde ich das nicht sonderlich empathisch. Aber wie gesagt -hier groß etwas anzukündigen und sich dann zu verdrücken gefällt mir auch überhaupt nicht.

Huhu, also da man das meiste ja nach kurzer Zeit wieder auspinkelt und auch ständig viel trinkt, um die Blase gut durchzuspülen, werden da eher keine größeren Mengen Viren mehr vorhanden sein. Ich desinfiziere anfangs auch immer die Toilettenschüssel und wasche mir natürlich gründlich die Hände. Das desinfizieren mache ich am zweiten Tag aber nicht mehr.

Dann hoffe ich mal, dass du auch die nächsten Dosen so gut verträgst !

Hallo @ThomasTom,

ich finde es sehr interessant deine Geschichte zu hören und natürlich freut es mich zu erfahren, dass es dir damit gut geht. An der ein oder anderen Stelle würde ich mir hier häufiger mal wünschen, dass unterstützende, alternative Therapien mehr Raum finden, da lese ich eher wenig im Forum, vielleicht ist da einfach auch nicht sooo viel bekannt.

Und ich finde auch, dass ThomasTom hier schon sagen darf, wie er sich ein Leben ohne Blase vorstellt, auch ohne dass er das schon selbst erlebt hat. Also bitte bleibt locker Leute, lasst ihn reden! Ich bin auch gespannt, was er en Detail zu erzählen hat. Und ich glaube, wenn wir auf unsere eigenen Therapien schauen (BCG = Tuberkulose Bakterien zur Bekämpfung von Blasenkrebs ?!!) dann müssen wir auch sagen, da ist die Medizin tlws. auf einem verbesserungswürdigen Stand, oder meint ihr nicht? Schwieriges Thema und ich bin auch kein Mediziner.

Und noch was: Vielleicht beschreibt ThomasTom auch in erster Linie, wie er mental mit dem ganzen Blasenkrebs-Monster umgegangen ist. Ob DAS nun tatsächlich dazu geführt hat, dass der Tumor weg ist - wie soll man das belegen? Und wer kann das Gegenteil behaupten und beweisen?

Also ich bin gespant auf die Diskussion hier und hoffe, dass wir dabei offen und neugierig bleiben. Ich denke, wir wissen in Teilen sehr wenig darüber, warum die Krankheit bei dem einen so zuschlägt und andere nach derselben Therapie lange fast beschwerdefrei weiterleben lässt.

Kurzes Update: Nach einem Termin beim Urologen haben wir uns darauf verständigt, dann in einem halben Jahr mit BCG weiterzumachen, d.h. die eine Behandlung ist halt ausgefallen und ersatzlos gestrichen. Er meinte, wenn die Nebenwirkungen so stark sind, ist das natürlich auch nicht gewünscht. Manchmal muss man dann eben auch ganz aufhören, aber so weit sind wir ja noch nicht.

Jetzt habe ich meine nächste Blasenspiegelung Ende Februar und da sich die Blase inzwischen auch wieder gut erholt hat und ich kaum noch Schmerzen habe, bin ich doch guter Dinge und dann kann die nächste Runde BCG auch kommen in einem halben Jahr, ich denke da weiß man vorher auch nie so genau, wie der Körper reagiert.

Sehr gut, weiter so! Gute Nachrichten können wir auch gut gebrauchen hier!

Zitat von Fleur

Hallo Jörn Joeky

Danke dir! Ne, ich bin auch Barmbek!

Ist übrigens auch meine „Hood“, gute Wahl! Bin sehr interessiert zu erfahren wie du es da findest, ich hatte ja nur TurBs bislang. Ich drück dir sehr die Daumen aus der Nähe!

Hobbes