Beiträge von hobbes

  • Probleme BCG Anwendung

    Tagtraeumer Danke für deine Rückmeldung, das wollte ich hören. Es ist jetzt auch schon besser. Aber man möchte schon wissen, was da die ganze Zeit leicht nachblutet. Man hat ja doch Angst vor einer BCGitis. Und wüsste gern, was genau BCG da in der Blase macht. Kann mir das jemand erklären?

  • Probleme BCG Anwendung

    Hallo zusammen,


    ich brauche mal schnell euren Rat, da ich nach der letzten BCG Behandlung seit einer Woche etwas Blut im Urin habe. Wenn ich viel trinke und gut durchspüle ist es nur ein bißchen, aber es hört halt auch nicht auf. Nach telefonischer Rücksprache mit meinem Urologen nehme ich jetzt auch weiter ein Antibiotikum (Levofloxacin), um die Wirkung zu stoppen. Ansonsten geht es mir auch recht gut, ich arbeite und alles, zwischendurch fühle ich mich aber auch richtig mies. Und denke dann gleich, das BCG perforiert mir grad die Blase, der Urin läuft in den Bauchraum, TBC in der Blase etc., Kopfkino halt.


    Es ist meine dritte Runde BCG Erhaltungstherapie (3 Dosen wöchentlich, dann ein halbes Jahr Pause). Normalerweise hatte ich kaum Nebenwirkungen, außer abends einen dicken Kopf und etwas Müdigkeit und oft aufs Klo rennen. Seit der zweiten, wöchentlichen Behandlung aber nicht nur fiese Schmerzen beim pinkeln, sondern eben auch etwas Blut. Die dritte Ration BCG haben wir daraufhin ausgesetzt, da die zweite auch jetzt, neun Tage später, sich noch so bemerkbar macht.


    Ich frage mich jetzt, was blutet da eigentlich noch immer nach? Und ist das normal? Falls ja komme ich damit gut klar, und Montag habe ich wieder einen Termin beim Urologen zur Nachkontrolle, ich würde nur gern wissen, wie ihr das einschätzt. Ich hab keine Lust am Wochenende als Notfall ins Krankenhaus zu müssen.


    liebe Grüße und danke schonmal vorab

    hobbes

  • überrumpelt - nun BCG mit Fragen

    Hallo Micky,


    BCG schlägt offenbar sehr sehr unterschiedlich an. Ich habe die ersten 6 Behandlungen eigentlich gar nichts gemerkt, im zweiten Durchgang drei Monate später kriegte ich immer einen dicken Kopf, den ich mit blauen Gelpacks aus dem Eisfach gut heruntergekühlt bekam. Ich hatte aber noch nicht mal Schmerzen beim Wasserlassen.


    Jetzt gerade im dritten Durchgang ist es wie eine Blasenentzündung (die ich vorher noch nie hatte), man muss oft aufs Klo und es zieht dann auch fies durch Blase und Harnröhre. Und wenn man muss, dann meistens schnell. Außerdem brutzelt es im ganzen Körper, vor allem nervlich spüre ich das, ich bin da richtig gereizt und dünnhäutig. Aber wie gesagt - die ersten Mal war gar nichts und ich würde mir vorher auch nicht zuviele Gedanken machen, man muss es eh nehmen, wie es kommt.


    Offenbar ist es eine Besonderheit bei meinem Urologen, da soll ich nach jeder BCG Behandlung 1x Antibiotikum 6 Stunden danach nehmen (Levofloxacin), und eine weitere 12 Stunden nach der Instíllation. Um die Wirkung der Tuberkulose Bakterien abzuschwächen.


    Man ist natürlich etwas nervlich strapaziert, wenn dann die Blasenspiegelung alle drei Monate ansteht. Aber das ist bislang alles gut und insofern. nach vorne gucken!


    Ich drück dir die Daumen!

  • Vorstellung und ein "Hallo"

    Danke für die schnelle Rückmeldung! Du hast ja auch grad mit der nächsten Runde begonnen, oder? Wie läuft?

  • Vorstellung und ein "Hallo"

    Hallo zusammen,


    ich mache ja gerade meine dritte Runde BCG Erhaltungstherapie (3 Dosen wöchentlich, dann ein halbes Jahr Pause) und jetzt hab ich doch Probleme und bin etwas ratlos. Normalerweise hatte ich ja kaum Nebenwirkungen, außer abends einen dicken Kopf und etwas Müdigkeit und oft aufs Klo rennen. Jetzt kommt hinzu, dass ich seit der zweiten Behandlung nicht nur immer diese fiesen Schmerzen beim pinkeln habe, es ist auch immer wieder mal ein bißchen Blut im Urin. Die dritte Ration BCG haben wir daraufhin ausgesetzt, da die zweite auch jetzt, eine Woche später, sich noch so bemerkbar macht. Ich nehme jetzt auch ein Antibiotikum, um die Wirkung zu stoppen oder abzumildern.


    Ich frage mich jetzt, was blutet da eigentlich noch immer nach? Und ist das normal? Wie gesagt, es ist nicht viel, aber doch immer wieder ein Tröpfchen. Wenn ich viel trinke ist kaum etwas zu sehen. Vorher ging mir schon nicht so gut durch dieses nächtliche aufs Klo rennen, das zermürbt einen ja schon. Jetzt fühle ich mich auch einfach schlecht und denke dann immer, da wird wohl die ganze Blase durch das hochgiftige BCG perforiert. Oder was man sich halt so ausmalt. Montag habe ich wieder einen Termin beim Urologen.


    Vielleicht wisst ihr mehr, ob das normal ist... dann komme ich damit klar, bin auch arbeiten und alles.


    liebe Grüße

  • Hallo und danke für die schnelle Aufnahme

    Kammerjäger? Ich kenne mich nicht so aus, was Berufskrankheiten etc. angeht, aber DAS klingt eher danach, als wenn der Tumor durch den Job entstanden sein könnte, oder? Diese Blasengeschichten sind ja offenbar besonders häufig bei Lackierern etc., die ständig giftige Dämpfe einatmen. Das klingt bei dir ja ähnlich. Könnte vielleicht wichtig sein, wenn du mal nicht mehr arbeiten kannst oder früher in Rente gehen willst oder über eine Umschulung nachdenkst oder so...?


    Ja und krass, wieviele Sachen ihr schon alle so gehabt habt in der Familie! Da macht man ja einiges durch. Und es schweißt einen ja auch zusammen, oder?! Und man weiß die guten Dinge mehr zu wertschätzen, die Erkenntnis hat auch nicht jeder!

  • Mitomycin-Therapie

    Mach du erstmal deine Mito, dann sehen wir weiter :)


    BCG kommt eigentlich erst danach, wenn Mito nichts bringt (so wie bei mir, da kam der nächste Tumor nach sechs Monaten, ich hatte aber auch Highrisk)). BCG ist sozusagen eine Stufe drüber. Wenn BCG auch nichts bringt und der Tumor wiederkommt bleibt einem nicht mehr viel, verkürzt ausgedrückt. Beide Mittel übrigens in der Regel vom selben Hersteller, Medac aus Wedel bei Hamburg.


    Lass dich nicht verrückt machen, auch nicht von irgendwelchen Statistiken, ich lese die auch gar nicht erst. Du weißt ja sowieso nicht, ob du zu den glücklichen 20% gehörst (um nur willkürlich ein Beispiel zu nennen), bei denen der Krebs nie wiederkommt. Insofern muss man sich eh auf sich selbst konzentrieren und Schritt für Schritt vorangehen.


    Und eine Mito Therapie ist oft nicht schlimm, ich hab eigentlich gar nichts gemerkt, null. Ich hatte mit BCG auch kaum Probleme bislang, eher wie eine Impfung war das, abends hatte ich einen dicken Kopf. Es gibt aber auch Leute, die müssen so eine Therapie wegen der Nebenwirkungen abbrechen. Wenn du ansonsten recht fit und gesund bist, solltest du eher wenig davon merken.

  • Hallo und danke für die schnelle Aufnahme

    Ja super, so soll es sein!


    Mich würde noch interessieren, ob du dein Leben jetzt irgendwie anders angehst, seit du die erste OP hinter dich gebracht hast? Manchmal rückt das ja doch einige Dinge gerade und man ändert ein paar Sachen, da einem bewusst geworden ist, dass man vielleicht doch nicht ewig Zeit hat. Wie ist das bei dir?

  • Angst überwinden & Fragen zur Neoblase

    Hallo JMKoeln,


    willkommen im Club! Und ich wollte dir nur schnell alles Gute für das CT Staging morgen wünschen. Ich kann mir kaum vorstellen, dass die da etwas finden, was die nicht auch so schon gesehen haben. Insofern cool bleiben. Dass du Angst hast ist außerdem völlig normal, vielleicht einfach hinnehmen, ist halt so, es geht ja schließlich auch um viel.


    Das wird schon!

    hobbes

  • Hallo zusammen

    Hallo Steffen,


    von deiner Einstellung her bist du schon mal gut unterwegs, habe ich den Eindruck. Man muss nach vorne schauen, alles andere bringt ja nichts. und man entdeckt so ein paar Dinge und Gedanken, die auch ganz hilfreich und sinnstiftend sein können.


    Kurz zu deiner Frage: Die Schmerzen beim Pinkeln können sehr stark variieren. Ich glaub nach der letzten OP (die Nachresektion) hat es mindestens zwei Wochen weh getan und es hat mich schon richtig genervt. Aber dann verschwand das doch wieder völlig und wie viele andere merke ich von dem Krebs eigentlich gar nichts.


    Alles Gute!

    hobbes

  • Vorstellung und ein "Hallo"

    Zitat von Pusteblume

    Hallo Monterey.52 Ralf,


    ich drück dir die Daumen für die nächsten Instillationen. Ich hab die drei Instillationen im August schon hinter mich gebracht. Ich muss leider zugeben, das war kein Vergnügen. Aber vielleicht hast Du ja Glück und es läuft bei dir angenehmer ab. Ich schau jetzt schon auf die Blasenspiegelung Ende September. Meine erste in im Leben, übrigens. Da aber bei Mapping TUR B im Juni alles gut war, mach ich mir jetzt eigentlich gar keine Gedanken.

    Liebe Grüße

    Simone

    ...und wie ist die eigentlich gelaufen??

  • Vorstellung und Fragen über Fragen...

    Hallo zusammen Pusteblume und Monterey.52,


    wie ich lese geht es euch recht gut, das ist ja schon mal super!


    Ich wollte mal wieder ein kleines Update geben, da ich ja eine ziemlich ähnliche Krankengeschichte wie Monterey.52 habe. Kurz gesagt: Alles super derzeit! Ich hatte gestern meine dritte Blasenspiegelung nach der letzten OP und die war, wie die beiden davor, ohne Befund - kein neuer Tumor. Im Januar gehts dann weiter mit der nächsten Runde BCG (3x).


    Die letzte Runde BCG im Juni war dann auch bei mir deutlicher zu spüren, mit heißem Kopf und Schüttelfrost. Ich hab dann diese blauen Gelkissen zum Kühlen genommen, das war ganz gut. Und beim pinkeln tat es auch längere Zeit weh.


    Das alles ist jetzt aber auch schon wieder Wochen und Monate her, und ich bin jedes Mal überrascht, wie schnell ich gedanklich umschalte und an den ganzen Kram kaum noch denke. Auch die Tage vor der Spiegelung habe ich kaum daran gedacht und mir keinen Kopf gemacht. Danach merkt man aber doch immer, was für ein Stress da von einem abfällt. Ich war ganz schön platt.


    Und ich packe es irgendwie nicht, hier ständig reinzuschauen, deshalb brauchte ich da mal eine längere Pause. Insgesamt merke ich schon, dass ich durchaus etwas zickiger werde, leichter gereizt, schnell genervt. Unterschwellig arbeitet da natürlich einiges im Kopf, auch wenn man glaubt, damit "eigentlich" gut umgehen zu können. Und ich habe den Eindruck, irgendwie zielgerichteter zu entscheiden und zu leben. So nach dem Motto: Du weißt eh nicht, wie lange du hast. Dann lieber Gas geben.


    Soweit meine Befindlichkeiten derzeit...ich wünsch euch nur das Beste :)

    hobbes

  • Vorstellung und ein "Hallo"

    Hallo zusammen Pusteblume und Monterey.52,


    wie ich lese geht es euch recht gut, das ist ja schon mal super!


    Ich wollte mal wieder ein kleines Update geben, da ich ja eine ziemlich ähnliche Krankengeschichte wie Monterey.52 habe. Kurz gesagt: Alles super derzeit! Ich hatte gestern meine dritte Blasenspiegelung nach der letzten OP und die war, wie die beiden davor, ohne Befund - kein neuer Tumor. Im Januar gehts dann weiter mit der nächsten Runde BCG (3x).


    Die letzte Runde BCG im Juni war dann auch bei mir deutlicher zu spüren, mit heißem Kopf und Schüttelfrost. Ich hab dann diese blauen Gelkissen zum Kühlen genommen, das war ganz gut. Und beim pinkeln tat es auch längere Zeit weh.


    Das alles ist jetzt aber auch schon wieder Wochen und Monate her, und ich bin jedes Mal überrascht, wie schnell ich gedanklich umschalte und an den ganzen Kram kaum noch denke. Auch die Tage vor der Spiegelung habe ich kaum daran gedacht und mir keinen Kopf gemacht. Danach merkt man aber doch immer, was für ein Stress da von einem abfällt. Ich war ganz schön platt.


    Und ich packe es irgendwie nicht, hier ständig reinzuschauen, deshalb brauchte ich da mal eine längere Pause. Insgesamt merke ich schon, dass ich durchaus etwas zickiger werde, leichter gereizt, schnell genervt. Unterschwellig arbeitet da natürlich einiges im Kopf, auch wenn man glaubt, damit "eigentlich" gut umgehen zu können. Und ich habe den Eindruck, irgendwie zielgerichteter zu entscheiden und zu leben. So nach dem Motto: Du weißt eh nicht, wie lange du hast. Dann lieber Gas geben.


    Soweit meine Befindlichkeiten derzeit...ich wünsch euch nur das Beste :)

    hobbes

  • Mitomycin-Therapie

    Hallo,


    du wirst hier vermutlich erstmal aufgefordert, genauer zu erzählen, warum du operiert wurdest. Dann können die Experten das auch gleich viel besser einordnen.


    Ich hab nach meiner ersten TurB auch Mitomycin bekommen und schlicht gar nichts davon bemerkt, überhaupt keine Nebenwirkungen, nichts. Ich bilde mir ein, dass es natürlich sehr hilfreich ist, wenn man fit ist, viel Sport macht und sich gut ernährt. Da Mitomycin ja auch nur kurze Zeit in der Blase verbleibt und dann wieder ausgeschieden wird, kann man es mit einer "normalen" Chemo wie z.B. bei Brustkrebs sicher nicht vergleichen, da wird ein Port gelegt und der ganze Körper geflutet.Leider war es bei mir so, dass der Krebs dann wiederkam nach einem halben Jahr, aber jetzt ist er wieder weg, insofern alles gut. Aber ich würde mir an deiner Stelle - nach meinen Erfahrungen - bei Mitomycin keinen allzugroßen Kopf machen.


    Alles Gute!

    hobbes

  • kurze Vorstellung

    Hallo JOTI 59,


    man muss grad am Anfang einiges durchmachen, das hast du ja auch grad selbst erlebt. Mit das Schlimmste: Dass man im Unklaren gelassen wird, was nun genau los ist und jeder Info selbst hinterherrennen muss. Das macht einen natürlich fertig. Ganz abgesehen von der seelischen Belastung. Mein Tipp: Wenn man sich irgendwo schlecht behandelt fühlt - geh woanders hin! Und hol dir ggfs. eine Zweitmeinung, das kann man in manchen Kliniken auch digital machen, glaube ich.


    Ich hab den ersten Urologen gewechselt, weil der einfach keinen Plan hatte und nie wusste, wer ich eigentlich bin und warum ich bei ihm wieder auf dem Tisch liege. Nach dem Wechsel habe ich gemerkt, wie erleichtert ich war. Es ist sehr wichtig, sich in guten Händen zu wissen. Und manchmal muss man auch mal auf den Tisch hauen, bevor man anständig behandelt wird und die Ärzte aufwachen.

  • Kurze Vorstellung

    Hallo Pusteblume,


    was mir noch einfiel - guck doch vielleicht auch mal, ob es eine Selbsthilfegruppe irgendwo bei dir auf der Ecke gibt (bestimmt!). Ich hatte mein erstes ausführliches Gespräch (natürlich am Telefon) und fand das sehr gut. Man kann einfach viel mehr sprechen und fragen als man hier tippen kann (was natürlich auch sehr sehr wichtig und ganz toll ist!)...


    Im Krankenhaus hätte ich mir auch eine gewisse psycho-soziale Betreuung gewünscht, da sind zwar überall Psycho-Onkologen aufgeführt, aber ich habe nie einen zu Gesicht bekommen. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit? Muss auch kein Onkologe sein, denke ich, Psychologe reicht vielleicht...


    Alles Gute, Geburtstagskind!

  • Vorstellung und ein "Hallo"

    Dazu wollte ich noch sagen: Ich finde eine Spiegelung "mittendrin" macht doch einfach wenig Sinn, weil man doch eigentlich erst eine Behandlung macht und dann guckt, ob es gewirkt hat. Deshalb auch 6 Instillationen und dann einen Monat warten und DANN die Blasenspiegelung. Aber offenbar fährt da auch jeder Urologe seinen eigenen Kurs...

  • Vorstellung und ein "Hallo"

    Hey Pusteblume, ich als aufmerksamer Leser kann nur sagen: Alles Gute zum Geburtstag! Du konntest hoffentlich auch mal wieder ein bißchen feiern...