Beiträge von hobbes

Hallo zusammen,

kleines Update von meiner BCG Geschichte - Monterey.52 ich sagte ja schon, ich bin dir da offenbar ein paar Wochen voraus.

Ich bin sehr happy: Nach der letzten BCG Behandlung Ende April wurde die erste Spiegelung Ende Mai gemacht - kein neuer Tumor, erstmal alles gut!!

Jetzt habe ich ein bißchen Luft bis Ende Juni, dann geht der nächste BCG Zyklus los, dann aber nur drei Mal (wöchentlich). Da ich das beim ersten Durchgang auch super vertragen habe (ich hatte wirklich nichts und war nur etwas müde manchmal), habe ich da keine großen Bedenken.

Doreen fragte ja auch, warum Antibiotikum nach der BCG Behandlung?! Das soll ich nehmen, um die Wirkung des BCG abzumildern, 6 Stunden nach der Spülung die erste Tablette, die zweite (und letzte) 12 Stunden nach der Instillation. Länger wird das nicht genommen. (Cefixim AL 400mg nennt sich das).

Jetzt fühle ich mich erstmal wieder gesund. Also zumindest Quartalsweise Aber besser als nix!

Was ich mich nur frage: Wann tritt statistisch ein neuer Tumor nach BCG am ehesten wieder auf? In der Zeit zwischen 1-2 Jahren danach? Oder gleich am Anfang? Gibt es irgendwo Zahlen dazu?

Euch alles Gute und bis bald...

Zitat von kalif

Hallo,

war heute wieder zur Spiegelung und Ultraschall Nieren.

Alles paletti!

Und Flyer kann ich auch "sehr gerne" auslegen.

Lasst euch impfen und bleibt gesund!

👋Kalif

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Sag mal, nur zum besseren Verständnis: der Lungentumor, den du mal hattest - hat das auch mit dem Blasentumor zu tun? Kann das dahin streuen? Oder weiß man nicht genau, wie er da hingelangt ist?

Zitat von kalif

Lieber hobbes

Wenn du "echte Menschen" zu dem Thema treffen willst, musst du einer Selbsthilfegruppe beitreten.

Im persönlichen Umfeld trifft man kaum auf ebenfalls Betroffene.

Aber einen größeren Austausch als hier im Forum wirst du wohl nicht finden.

UND: Wir sind alle auch echte Menschen! 😉

👋Kalif

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Ja klar, Selbsthilfegruppe, das meinte ich ja auch. Geht ja zur Zeit schlecht. Und die hier in meiner Stadt hat sich auch kürzlich aufgelöst. Aber mal gucken… vielleicht entsteht ja auch etwas neues.

Hallo Monterey.52,

wir sind ja fast im Gleichschritt mit unserer Behandlung, ich bin dir nur wenige Wochen voraus, was BCG angeht.

Gut, dass die erste Spülung durch ist! Ich musste auch kein BCG Tagebuch oder sowas führen. Ich trag mir das im Handy Kalender ein, fertig. Ist ja auch übersichtlich.

Bei mir hieß es immer, nicht länger als zwei Stunden in der Blase lassen! Hab ich auch nicht immer durchgehalten, besser morgens vorher nichts trinken, dann ist es einfacher. Und dann im Anschluss aber richtig viel trinken, um durchzuspülen. Und 6 Stunden nach der Einnahme eine Tablette Antibiotikum nehmen, weitere 6 Stunden danach noch eine, mehr aber auch nicht. Um die BCG Immunreaktion sozusagen wieder einzufangen. Ist das bei dir genauso??

Also weiter toi toi toi, die 6 Wochen gehen auch schnell vorbei…

Peter, läuft bei dir… (im wahrsten Sinne) und endlich gehts bergauf. Ich glaub ich wär längst durchgedreht.

Auch dir alles Gute, cerberus48 !

Hallo Monterey.52,

ja, man macht hier einiges mit und durch, gerade in den ersten Wochen. Das ist schon ein ziemlicher Ritt und so ein Forum ist da Gold wert, um all die Fragen und Bedenken loszuwerden. Hat mir auf jeden Fall auch sehr geholfen. Ich würde auch gern bald mal "echte Menschen" zu dem Thema treffen können, ich glaub der direkte Austausch fängt auch nochmal einiges auf.

Ich hab ja jetzt eine kleine Pause nach den ersten 6 BCG Behandlungen bis zur Blasenspiegelung Ende des Monats. Gespürt habe ich nach den Installationen eigentlich rein gar nichts. Ein paar Mal hatte ich abends das Gefühl, mein Kopf sei etwas wärmer als sonst oder meine Mundschleimhaut war irgendwie angegriffen. Mein Urologe meinte nur trocken - "Nee, das sind keine typischen Nebenwirkungen, das ist wohl Corona!" Ich bilde mir immer ein, dass ich das so gut vertrage liegt auch daran, dass ich seit längerem viel Sport mache, mich gut ernähre, keinen Alkohol trinke etc., ich glaub das entlastet den Körper schon ordentlich. Man weiß es nicht.

Ich wünsch dir jedenfalls erstmal alles Gute, man darf sich auch nicht verrückt machen lassen. Irgendwann stellt man ja fest, dass auch sehr viele andere Menschen gravierende Probleme haben - irgendwas ist ja immer

Toi toi toi !

Hallo cerberus48,

hab jetzt mal im Schnelldurchlauf deine Geschichte gelesen und innerlich mitgelitten, aber jetzt geht es ja wohl eindeutig bergauf! Und ich hab den Eindruck, deine Einstellung stimmt. Man ist ja auch gezwungen nach vorne zu gucken. Und freut sich über jeden kleinen Schritt Richtung Normalität.

Also: weiter so, alles Gute!!

Moin Peter,

das hört sich doch alles schon wieder ziemlich gut an! Und dann wirst du auch gleich noch zur AHB eingeladen, Donnerwetter! Halte uns auf dem laufenden und ich drück dir die Daumen, dass es weiter so glatt läuft bei dir...

Hallo zusammen,

kleines BCG-Update: Ich habe jetzt alle sechs Behandlungen hinter mir, eigentlich komplett ohne Nebenwirkungen, da kann man nicht meckern. Jetzt gibts eine kleine Pause, dann kommt die erste Blasenspiegelung nach der letzten TurB. Das wird dann natürlich wieder aufregend.

Nachtrag zu meiner Empfehlung, BCG als Re-Import in Polen über die internationale Apotheke zu ordern: Das hat ja geklappt, ABER: Im Nachhinein habe ich erfahren, dass die Apothekerin das gar nicht gedurft hätte. Sie musste das Medikament (ca. 1.000€) aus eigener Tasche bezahlen! Sie sagte mir, solange ein Medikament auch mit Lieferschwierigkeiten in Deutschland grundsätzlich erhältlich ist, darf sie es nicht als Re-Import ordern. Bzw. sie muss es dann halt selbst zahlen.

Für uns als Patienten bedeutet das: Wir kriegen das Mittel kaum oder nur mit Verzögerung, müssen evtl. auf Mitomycin umsteigen oder die Therapie ganz abbrechen, OBWOHL das Mittel auf dem europ. Markt durchaus vorhanden ist. Das ist einigermaßen irre und regt mich echt auf.

Die nächsten Dosen sind aber bereits geliefert (diesmal regulär) und liegen beim Doc in der Kühlung. Und mir gehts prima. Insofern alles gut

liebe Grüße

Zitat von conga

Hallo Thomas, hallo Hobbes,

Thomas: vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht! Und wie toll, dass das alles so gut gewirkt und geklappt hat!! Dieser Therapieweg scheint mir wirklich der reinen BCG überlegen... Noch einmal Daumen drücken für die Ergebnisse der Pathologie, aber da gibts ja eigentlich keinen Grund zu Bangen... Dann kann dein Leben jetzt wieder ein paar Nuancen Richtung Leichtigkeit und Frohmut aufsteigen Alles Gute weiterhin..

hobbes: ich finde das wirklich unglaublich, wie häufig man von suboptimaler Betreuung bei den niedergelassenen Urologen hört. Meine Mutter wird da leider auch nicht optimal beraten, zumindest nach meiner Recherche und der Einholung von Zweitmeinungen zu urteilen. Natürlich muss man als interessierter Laie immer vorsichtig sein und sich auch zusätzlich durch einen ganzen Wall an Arroganz aus der Ärzteschaft durchkämpfen, weswegen ich bisher auf jeden Fall keine Mühen bereue, Zweitmeinungen eingeholt zu haben und dieses wertvolle Forum gefunden zu haben.

Ich bin wie gesagt selbst kein Arzt, aber das was ich von Dir höre ärgert mich wirklich sehr. Warum erklärt Dir Dein Arzt nicht, dass er von der Leitlinie abweicht und einfach Mitomycin gibt statt BCG! (HIVAC zu empfehlen verlangen wir ja nicht mal, auch wenn das meiner Recherche und Korrespondenz mit Prof. Vögeli aus Aachen nach zu urteilen wirklich die bessere Alternative zu BCG ist und ich Dir wirklich nur raten kann diesen Weg weiter auszusondieren.)

Wie weit man da wirklich kommt, wenn man da Behandlungsfehler bei der Ärtzekammer melden möchte, kann ich nicht beurteilen, würde mich aber auch interessieren. Vielleicht gibts da ja hier im Forum noch Jemanden, die/der da mehr zu sagen kann... Würde mich auch interessieren, auch wenn ich denke man sollte, so nachvollziehbar dieser Zorn auch ist, nicht zu viel Energie da rein stecken... Da macht man sich nur das Leben schwer... lieber nach vorne gucken und so lange suchen und erkundigen, bis man wirlich das Gefühl hat gut beraten zu werden. In diesem Sinne, und sorry für den langen Text! Alles Gute auch Dir...

P.S. Wir haben übrigens gerade Schwierigkeiten die HIVEC Therapie von der Krankenkasse bezahlen zu lassen... Ich werde berichten wie es an der Front weitergeht..

lg

Ben

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Erzähl gern mal mehr, was du über Hivac herausgekriegt hast, oder steht das hier irgendwo unter einer anderen Überschrift? Ich hatte den Eindruck, es gibt nur sehr wenig Datenmaterial und Studien etc., das kommt mir komisch vor.

Kleines Update von der BCG Front: Ich habe tatsächlich 3 Dosen bekommen, wie angekündigt als Re-Import aus Polen, aber vom selben Hersteller, Medac aus Wedel. Mein Urologe sagte, auf dem Rezept muss "Import" stehen statt der deutschen Bestellnummer, die Apothekerin hatte nach wenigen Stunden zurückgerufen und drei Wochen später war es dann auch endlich da.

Und die regulär bestellte Lieferung ist auch unterwegs, insofern sollten die ersten 6 Anwendungen schon mal gesichert sein. Das ist doch eine echte Erleichterung. Daher kann ich jedem nur empfehlen, in der Apotheke ausdrücklich nach einem Re-Import BCG zu fragen. Warum die da nicht selber drauf kommen - keine Ahnung. Die müssten ihre Lieferketten doch besser kennen als wir und wissen, dass auch Medikamente fleißig exportiert und re-importiert werden, aus welchen Gründen auch immer.

(Gestern gabs die erste Dosis, die habe ich sehr gut vertragen und eigentlich kaum etwas bemerkt, aber das soll ja eher zunehmen von Mal zu Mal...)

Zitat von Rudisfrau

Hallo hobbes

danke für den Tip mit der Hamburger Selbsthilfegruppe! Und auch keine schlechte Idee, eine neue zu gründen Allerdings leben wir gerade teilweise in Frankreich und werden wohl früher oder später versuchen, die BCG Behandlung rüber zu ziehen. Die BCG Knappheit scheint sich dort allerdings noch gravierender auszuwirken, ich las, dass (typisch französisch) national priorisiert wird, und so beispielsweise die 700 verfügbaren Dosen im Januar (bei einem Bedarf von 8000!) strikt nach dem Härtegrad vergeben wurden. Was immer das heissen soll, denn welchen Fall ist denn nicht hart, wenn er BCG benötigt?

Den Wülfing haben wir kennengelernt und auch andere gute Ärzte bei Asklepios in Altona. Einen Urologen unseres Vertrauens haben wir noch nicht wirklich gefunden... Ab Anfang nächster Woche gehts dann für uns los mit den nervigen Gesprächen in Apotheken. Fröhlich bleiben!

Gruss, Stefani

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Ich hab ja an anderer Stelle meine Bemühungen geschildert BCG zu bekommen, da kannst du ja mal gucken. Ich habe jetzt vor ein paar Tagen tatsächlich was gekriegt: Als Re-Import aus Polen! Gestern gab die erste Spülung, ich hab mich schon fast drauf gefreut. Aber nur fast. Und Nachschub ist auch in Sicht!

Zitat von thomasr

Hallo,

komme gerade von der Nachuntersuchung bei meinem Urologen zurück.

Der hatte wieder mal gar keinen Plan.

Hat mich gefragt, wann der nächste Behandlungstermin sei. Dabei hab ich Ihm schon das letzte mal mitgeteilt, daß nur noch eine Abschluss-OP TUR Blase habe.

Sei es drum, die Hoffnung daß er mal informiert in das Patientengespräch rein geht hab ich schon längst aufgegeben .

Er hat mir jedoch mitgeteilt, daß der Befund schon da wäre - NEGATIV

JUHU

Laut der behandelnden Klinik, gelte ich jetzt als geheilt.

Daß das sehr eingeschränkt zu verstehen ist, ist mir jedoch bewußt.

Die Gefahr eines Rezidivs ist doch immer allgegenwärtig.

Trotzdem freue ich mich zumindest den ersten Kampf gegen den Tumor gewonnen zu haben.

Gemäß Klinik folgt jetzt eine regelmäßige Blasenspieglung, erstmal alle 3 Monate.

Keine weiter Instillation von BCG oder Mitomycin.

Das kommt jetzt auf einmal meinem Urologen komisch vor, er will nochmal Rücksprache mit den Chefarzt halten.

Jetzt bin ich erst mal 4 Wochen krank geschrieben und werde versuchen die Zeit zu genießen.

Grüße

Thomas

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Super, klingt ja richtig nach einem Happy End! Glückwunsch! Aber krankgeschrieben hätte ich dich nicht, du bist jetzt ja schließlich gesund!

Zitat von Schwammelob

Hallo hobbes,

danke für deine Antwort. Es ist zwar nicht ermutigend einen "Leidenskameraden" bezüglich der Nachwirkungen zu haben, aber die Schmerzen nach einer TUR scheinen ja nicht allzu selten zu sein.

Ich bin jetzt nach knapp 3 Wochen endlich schmerzfrei (ohne Medikamente) und das Wasserlassen funktioniert auch ohne Probeme wieder.

Für kommenden Freitag ist 2. TUR geplant. Will hoffen...

Ich drück' dir die Daumen, dass die Chemo bei dir zum Erfolg führt.

Alles Gute

Gruß Schwammelob

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...und, wie ist es gelaufen? Alles gut??

Zitat von Lauraeu

Guten Abend, ich bin auf der dringenden Suche nach BCG-Medac-Dosen für meinen Vater und ich kann sie nirgends finden.

Kann jemand eine Apotheke empfehlen, wo kann ich sie kaufen, ohne lange zu warten?

Ich freue mich auf Ihre Antwort!

Hallo Lauraeu,

ich warte auch immer noch auf mein BCG. Nach allem, was ich hier gelesen habe und von Apothekern gehört habe dauert es etwa zwei Monate, bis man etwas kriegt. Das schwankt aber und kann sicher auch mal schneller gehen. Wichtig: Du musst eine Apotheke finden, die das sozusagen vorbestellt für dich. Das machen nicht alle. Vielleicht am besten eine, die direkt beim Urologen sitzt? Die sollten ja wissen, wie das geht.

Ich habe mit mehreren Apothekern gesprochen und Ärzten im Bekanntenkreis, dann kam ein neuer Tipp: Über die "internationale Apotheke" bestellen. Woher soll man wissen, dass es so etwas gibt? Und warum kommt meine Apotheke da nicht selbst drauf? Da bin ich also wieder hin und Ja, sagt die Apothekerin, sie könne es über den Import versuchen. Wenig später ruft sie mich an: BCG sei als Re-Import aus Polen lieferbar, dasselbe Medikament von Medac!! Dauere zwei Wochen. Und ich musste nochmal ein neues Rezept dafür holen.

Ich hoffe, dass die Lieferungg jetzt die Tage ankommt. Wenn nicht krieg ich halt wieder Mitomycin, dann aber in doppelter Dosis.

Was ich überhaupt nicht begreifen kann: Bis auf meinen Urologen, der mir den Tipp mit der internationalen Apotheke gab hat mir da niemand etwas von gesagt. Und dabei sollten Apotheken doch wissen, dass es Medikamente als Re-Import gibt. Es ist manchmal zum Verzweifeln und man muss sich selbst um alles kümmern.

((Kleiner Nachsatz: Ich kann mir beim besten Willen NICHT vorstellen, dass eine Apotheke direkt bei Medac was bestellt, wie lanze geschrieben hat, das läuft alles über Großhändler...))

Hallo Schwammelob,

pTa G3 kommt recht häufig vor, wenn ich das richtig verstanden habe, man liest ja zwangsläufig viel zum Thema, um da irgendwie durchzusteigen.

Ich habe jedenfalls auch so einen Kandidaten, die ersten Behandlungen (6x wöchentlich, dann monatlich...) mit Mitomycin haben nicht viel gebracht, nach einem halben Jahr gab es neue Tumore. Es kam die zweite TurB und Nachresektion, da stehe ich jetzt und warte darauf, das BCG geliefert wird. Wenns gut läuft schlägt das an und der Krebs ist erstmal besiegt, auch wenn man noch lange nachbehandelt werden muss, regelmäßige Blasenspiegelungen etc. sind natürlich superwichtig. Wenn BCG nicht anschlägt, muss die Blase eher früher als später raus. Das ist bestimmt heftig, aber viele kommen ja sehr gut klar mit einer Neo-Blase.

Die Nachwirkungen der TurB hatte ich nicht so stark wie du. Bei mir war offenbar der Nerv durch den Katheter ständig gereizt, man könnte den Kopf gegen die Wand schlagen! Danach zog es wochenlang immer von der Blase ins Glied bis in die Eichel, verschwindet aber irgendwann auch wieder. Wie schön, wenn man dann einfach mal normal pinkeln kann!

Kopf hoch, ich drück dir die Daumen!

Hallo andimensch,

nicht zu unterschätzen bei so einer persönlichen Hiobsbotschaft ist ja immer die individuelle Art, mit so einem Problem umzugehen. Und du schreibst gleich, du hast das "emotional verstoffwechselt" - das ist extrem wichtig und klingt in meinen Ohren richtig gut!

Man hat ja eh kaum eine Wahl und muss sich auf den ganzen Schiet einlassen, ob man will oder nicht. Das sagt sich so leicht. Aber ob man das dann auch emotional und psychisch so locker durchsteht, ist eine ganz andere Frage. Du kriegst das gut hin, glaube ich.

Ich drück dir die Daumen und hoffe, du findest eine gute Klinik und wirst auch sonst gut betreut. Die "Therapie"-Hunde hast du ja schon

Hallo Andreas,

klingt vielleicht komisch - aber um den Befund werden dich einige hier geradezu beneiden! Ich hatte auch neulich grad eine Nachresektion und kann dir nur zustimmen, was den Katheter angeht. Ich hasse es, das Teil drin zu haben. Zumal das (oder der Darm) irgendwann immer so auf die Blase und den Nerv drückt, als müsste man ständig pinkeln. Das kann dann unerträglich werden.

Wenn das Teil erstmal wieder draußen ist: Erstaunlich, wie sehr man sich über den Normalzustand freuen kann! Ich durfte letztes Mal schon nach einer Nacht wieder nach hause, mit Katheter! Der wurde dann am Tag darauf gezogen. Die Blaseninstillationen mit Chemo fand ich nicht so schlimm, hatte eigentlich auch nie Nebenwirkungen.

Wünsch dir alles Gute!

Zitat von Aretha

Hallo thomasr und andere BCGlerInnen,

ich habe kürzlich folgendes gelesen, ich glaube es war von Medac (dem Vertreiber von BCG) oder sogar in den aktuellen europäischen Leitlinien:

Bei einem BCG-Lieferengpaß soll BCG vorrangig den high-risk-Patienten vorbehalten sein.

Das habe ich so auch an meine Apotheke weitergegeben, denn das ist verbindlich.

Falls Interesse besteht, kann ich den genauen Wortlaut und die Quelle noch mitteilen ...

Gruß, Aretha

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Dazu kann ich etwas sagen: Dass High-Risk Patienten bevorzugt mit BCG behandelt werden ist nicht ganz richtig, wie mir die nette Frau Lemke von der Herstellerfirma Medac in Wedel geschrieben hat. Es handelt sich lediglich um eine Handlungsempfehlung an die Ärzte. Es gibt aber keine Stelle, die entscheidet, jetzt kommt Patient X dran, erst dann Patient Y. Und sie sagte auch, letztlich wisse ja der behandelnde Urologe sowieso genau, wer BCG braucht und wer nicht. Low-Grade Patienten kriegen eh etwas anderes. Soll heißen: Alle, die BCG brauchen, benötigen es auch relativ dringend.

Hallo klausbio,

ich bin kein Mediziner, aber um sich dem Thema mal so zu nähern: Wenn jemand diverse Vorerkrankungen hat und befürchten muss, eine Corona-Infektion nicht zu überstehen - dann ist eine Impfung in der Regel sicher das deutlich kleinere Übel.

Es sind ja jetzt schon Millionen Menschen weltweit geimpft worden, die Wissenschaftler stehen international in ständigem Austausch, was Nebenwirkungen und mögliche Komplikationen etc. angeht. Wie ein Freund neulich zu mir sagte: Eine bessere Datenbasis kann es nicht geben.

Insofern würde ich darauf vertrauen, dass auch dein Onkologe mitbekommen hat, wo die Risiken liegen. Und ob die Impfung das richtige für dich ist.

Ich drück dir die Daumen!