Beiträge von hobbes

Also ich war jetzt gerade eben nochmal in der Apotheke und die versuchen es zu bestellen. Wissen aber nicht, wann es lieferbar ist. Die Herstellerfirma Medac in Wedel habe ich angeschrieben, die haben sehr nett geantwortet. Es soll in der Regel alle 2-3 Wochen eine neue Lieferung rausgehen an die Großhändler. Wie es dann in den Lieferketten weitergeht, können die nicht sagen. Das klingt ja schonmal grundsätzlich ganz gut.

Da es insgesamt aber eng bleibt und es immer wieder Engpässe gibt, weiß ich dennoch nicht, ob ich nun etwas bekomme. Medac rechnet mit Schwierigkeiten bis mindestens Ende des Jahres, das wurde hier auch schon mehrfach berichtet. Vermutlich sind viele Patienten vor mir dran, die schon länger warten. Ich frag mich nur, ob darunter nicht viele sind, die eh schon ihre Therapie ändern mussten. Und jetzt verspätet mit BCG versorgt werden, das sie nicht mehr brauchen?!

Früher bestellen konnte ich leider nicht, da ich noch nicht operiert war und der Urologe gar nicht wusste, wie es weitergeht. Ich hab nur keine große Lust, jetzt wieder Mitomycin zu kriegen, in einem halben Jahr sind die Tumore zurück, dann TurB und DANN vielleicht endlich BCG...das kann man sich dann ja gleich sparen. Aber ich bin dennoch positiv gestimmt, dass es noch irgendwie hinhaut.

Hallo Stefanie,

ich hoffe euch geht es gut und ihr habt zwischendurch auch Zeit, Sonne und Schnee ein bißchen zu genießen... ich komme ja auch aus Hamburg, hab erst Montag meine dritte TurB in Barmbek hinter mich gebracht (pTa Highgrade) und bin, genau wie ihr, ständig am lesen und recherchieren, was ich noch tun könnte. BCG soll es jetzt sein, ist aber wieder nicht lieferbar. Ich hatte nervige Gespräche in Apotheken (hab dazu hier an anderer Stelle viel erzählt), das wird wohl auch überall anders gehandhabt.

Ich würde nichts überstürzen und mit Ratschlägen wie "Blase sofort raus" wäre ich auch extrem vorsichtig. Erstmal alle Möglichkeiten ausschöpfen. Wenn es dann tatsächlich soweit sein sollte ist Altona (neben Harburg) vermutlich die beste Adresse in Hamburg. Da gab es neulich auch einen guten Podcast vom Abendblatt mit dem Prof. Wülfing aus Altona, den kann man sich mal gut zusammen anhören.

Wenn eine Studie läuft und das passt würde ich sofort mitmachen, ihr habt ja nichts zu verlieren!

Ach so - es gibt (bzw. gab) ja auch eine Selbsthilfegruppe in Hamburg, die ist Ende des Jahres aber grad aufgelöst worden, man kann die Leute aber anrufen, ich fand das sehr hilfreich - die haben auch sehr viel Erfahrung. Oder wir gründen die einfach neu?

Alles Gute!

...so wie du das schilderst habe ich mir das auch vorgestellt: Die sagen mir, wann wieder etwas verfügbar ist und DANN kriegen die mein Rezept. Aber nein, heute 10 Minuten in der Apotheke diskutiert, sie bräuchten das gleich, sonst könnten sie ja nicht ordern etc. Und diese Apotheke arbeitet auch immer direkt mit meinem Urologen zusammen und müsste das schon kennen.

Ich denke halt, auch in anderen Bereichen, wo man etwas bestellt und die Lieferzeiten so unklar sind, kriegt man dann Bescheid, wenn die Ware wieder verfügbar ist und kann dann sagen: Ja, brauche ich noch. Oder nein, will ich nicht mehr.

Naja, ein bißchen Zeit ist ja auch noch...

Hallo Ella22,

ich hab auch grad eine neuerliche TurB hinter mir und konnte nach einem Tag wieder nach Hause, das war am Dienstag. Es war bei mir eher eine verspätete Nachresektion, die soll ja eigentlich nach 6 Wochen stattfinden, bei mir waren es elf. So schnell kommen dann wohl auch keine neuen Tumore, Ergebnis ist gut: Keine Malignität in dem Gewebe, was entfernt wurde. Jetzt solls mit BCG vorsorglich weitergehen, was ja nicht lieferbar ist. Ich hab Mitmomycin sehr gut vertragen und hatte eigentlich überhaupt keine Nebenwirkungen, ich fühlte mich abends aber ein bißchen "britzelig" im Kopf, wie nach einer Impfung, auch so ein bißchen gereizt. Das wars aber auch schon. Ich glaub es hilft schon sehr dann auch viel Wasser und gute Tees zu trinken etc. Bilde ich mir zumindest ein. Aber auch das soll ja helfen

Noch ein ganz wichtiger Tip: Wenn du bei deinem Urologen nicht zu Wort kommst oder das Gefühl hast, der ist nicht richtig bei der Sache, dann geh woanders hin! Ich hab grad gewechselt und gemerkt: Gerade aufgrund der psychischen Belastung ist es extrem wichtig, dass man sich in guten Händen fühlt.

Dennoch ist es ein Dschungel, sich mit so einer Krankheit auseinanderzusetzen. Der Urologe kennt und regelt auch nicht alles, dafür ist so ein Forum dann super. Hier kann man alles lassen und fragen und sich Rat holen. Und dann entscheiden. Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute...!

Hallo zusammen,

nach kleiner Nachresektion bin ich jetzt auch mit BCG dran. Ist aber natürlich nicht lieferbar. Was ich nach Lesen der ganzen Beiträge hier immer noch nicht verstehe:

Bringt es denn irgendwas überhaupt andere Apotheken abzutelefonieren, weil die vielleicht noch Bestände haben? Ich kann mir kaum vorstellen, dass die das bunkern. Sondern eher alle auf dieselben Großhändler zurückgreifen.

Auch nervig: "Meine" Apotheke kassiert mein Rezept und sagt, sie wüssten aber überhaupt nicht, wann das lieferbar ist. Könne auch Monate dauern. Daraufhin fordere ich das Rezept zurück, um woanders mit ein bißchen Glück vielleicht doch noch was zu kriegen. Daraufhin sagt sie: Ohne das Rezept könne sie das aber nicht vor-ordern. Das ist doch bescheuert!

((Das würde aber gleichzeitig bedeuten: Andere Menschen, die BCG schon vor Monaten benötigt und bestellt haben, sind vielleicht zwangsläufig auf ein anderes Medikament umgestiegen. Wenn dann deren Bestellung Wochen später kommt, brauchen sie das nicht mehr. Dann müsste doch BCG "über" sein. Was auch blöd ist, weil es so verspätet geliefert wird, dass die Patienten, die es mal brauchten, es jetzt nicht mehr verwenden können. Und die, die es akut bräuchten, es nicht kriegen, weil diese alten Bestellungen erstmal Vorrang haben. Komisches System. Oder irre ich mich?))

Bei einer Internetapotheke heisst es jetzt: Wir haben es nur als 1x Dosis da. Da mein Rezept auf 3 Dosen ausgestellt ist, müsste ich das ändern lassen. Es könnte also sein, dass ich es dann dort dreimal eine Einzeldosis bestelle. Kommt ja aufs gleiche raus. Ist doch aber auch bescheuert. Und ich glaub auch nicht wirklich dran, dass die das dann wirklich liefern können. Werde ich aber natürlich versuchen.

Hat sonst noch jemand Tips? Mit Mitomycon wollte ich eigentlich nicht weitermachen, das hat ja beim ersten Mal schon nicht geholfen. Und falls noch jemand was im Kühlschrank hat - sollten wir vielleicht eine kleine, illegale BCG Tauschbörse organisieren?

Zitat von thomasr

Hallo hobbes ,

ja, nicht ganz leicht immer die subjektiv richtige Enscheidung zu treffen.

Ich habe mir halt gedacht, daß ich mit damals 57 Jahren eine Therapie ausprobieren kann und wenn das nicht hin hauen würde bin ich immernoch

in einem Alter um eventuell eine Neoblase ins Aug zu fassen.

Bis jetzt bin ich und die Ärzte mit dem Ergebis sehr zu frieden.

Heute hatte ich meine letzte BCG-Instillation, somit ist die Erhaltungstherapie fertig.

Du hattest nur eine Mito-Therapie?

Warum wurde die 2. TurB so spät gemacht? Ich geh mal davon aus, daß die erste dann 4/2020 war, oder?

Gruß

Thomas

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Hi Thomas, genau, die erste Turm war April 2020. Warum es keine Nachresektion gab, habe ich mich auch gefragt. Mit ein Grund, warum ich den Urologen jetzt grad gewechselt habe. Er hat von Nachresektion gar nichts gesagt, dann gabs Mitmoycin Spülungen, ein halbes Jahr später waren wieder klitzekleine Tumore da. Dann die zweite TurB Ende November. Wieder keine Nachresektion. Er hat übrigens auch nichts gesagt von wegen "BCG leider nicht auf dem Markt, deshalb wieder Mitomycin" - das hielt er wohl nicht für nötig. Ich überlege ernsthaft, ob ich nicht mal bei der Ärztekammer anfrage, ob ich das irgendwie weitergeben soll. Gibts da Meinungen zu hier im Forum?? Schließlich habe ich hier im Forum erfahren, dass eigentlich jeder zur Nachresektion rät und dann BCG. Steht ja auch so in den Leitlinien.

Jedenfalls wird jetzt nochmal eine (etwas verspätete) Nachresektion gemacht, gestern war ich zum Vorgespräch, Montag morgen gehts ins Krankenhaus. Und dann - je nach Ergebnis - vermutlich mit BCG weiter.

Parallel dazu war ich diese Woche auch im Diako Bremen, wo auch Hivac praktiziert wird (ist das nächste von Hamburg, hier macht das irgendwie keine Klinik). Sehr nettes Gespräch mit dem Chefarzt der Urologie. Das wäre zumindest eine Alternative und mein Plan, wenn BCG nicht zu kriegen ist. Jedenfalls habe ich durch den neuen Urologen jetzt auch das Gefühl, in guten Händen zu sein, das ist ja doch SEHR wichtig. Der andere hat das immer irgendwie so gemacht und nicht mir mit darüber geredet.

Moin Thomas,

hört sich richtig klasse an, wie schön dass es dir so gut geht! Es tut auch wirklich gut, hier mal ein paar positive Berichte zu lesen. Ich merke mir: Die Blase hat durchaus eine Chance, man muss sich manchmal aber ganz schön auf die Suche machen, um die richtige Behandlungsmethode zu finden.

Toi toi toi weiterhin!

Hallo Han-San, wie gehts dir denn inzwischen?? Was sagt der Befund? Alles Gute! :))

Lieber Han-San,

es macht mich ganz schön betroffen zu lesen, wie du leidest. Vermutlich hast du grad die Talsohle erreicht - dann müsste es danach doch langsam wieder aufwärts gehen, oder? Ich drück dir alle Daumen. Und auch wenn man in Corona-Zeiten keinen Besuch im Krankenhaus empfangen darf: Alle, die hier von dir lesen fühlen mit dir, da bin ich mir ganz sicher! Nach deiner langen Blasen-Geschichte wird es auf jeden Fall besser. Viel besser. Und so von Baby-Boomer zu Baby-Boomer aus dem guten 64er Jahrgang: Durchhalten, das wird schon, ich glaub dran!

hobbes

Zitat von JoFo76

Hallo hobbes ,

ich zitiere mal aus den S3-Leitlinien (S. 108 Langversion, Punkt. 6.15), das sollte Deine Frage zur Nachresektion beantworten:

Ist keine Zystektomie geplant, soll eine Nachresektion bei Patienten mit nicht-muskelinvasivem Urothelkarzinom der Harnblase mit folgender Konstellation durchgeführt werden:

• bei Tumoren, bei denen die primäre TUR inkomplett war

• wenn in der initialen TUR kein Muskel im histopathologischen Präparat

  nachweisbar war, außer pTa Low Grade

• bei pT1-Tumoren

• bei allen high-grade Tumoren, mit Ausnahme der Patienten mit primärem

  Carcinoma in situ (pTis)

Du fällst hier in die dritte Kategorie, einem high-grade Tumor. Eine Nachresektion sollte daher durchgeführt werden.

Alles Gute!

JoFo76

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Danke auch dir JoFo76, das habe ich auch so gelesen. Aber es ist immer besser, wenn auch andere das nochmal bestätigen! Ich frag jetzt mal meinen Urologen, warum er das eigentlich nicht rät. Diese Leitlinien, sind die eigentlich verbindlich?

Zitat von Doreen

Hallo hobbes , gerade bei einem highgrade ist die Nachresektion wichtig wurde mir gesagt. Durch die Art der Abtragung kann es immer mal vorkommen das Reste vorhanden sind, in meinem Fall war es zb so.

Alles Gute, VG Doreen

Danke Doreen! Ich glaub das werde ich jetzt auch zügig angehen. Wie gesagt: Ich hasse es im Krankenhaus zu sein und leide da wie ein Hund. Aber watt mutt, dat mutt!

Zitat von Rubusch

Hallo hobbes

bei mir wurde im September 2017 auch ein pTa G3 high grade diagnostiziert. Dann wurde im November eine Nach-Resektion gemacht.

Nun bekam ich die ersten BCG's und das über 3 Jahre verteilt 30 Instillationen. Bis jetzt ist alles sauber geblieben und es geht mir gut!

Ich würde auf jeden Fall die Nach-Resektion machen lassen um zu sehen ob nun alles sauber ist, dann wenn möglich mit BCG starten.

Es lohnt sich um die eigene Blase zu kämpfen.

Ich wünsche Dir die richtigen Ärzte und alles Gute, besonders gute Gesundheit!

Lieber Gruß

Ruth

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DAS wollte ich hören! Das stimmt mich doch ein bisschen optimistischer So habe ich mir das auch in etwa vorgestellt. Merkwürdig nur, dass mein Urologe keine BCG Behandlung vorschlägt und mir auch nicht verrät, warum er das nicht macht...

Vielen lieben Dank erstmal für eure Rückmeldungen!

Vielleicht nochmal die Frage in die Runde: Gibt es auch Fälle bzw. Indikationen, bei denen nach der ersten TURB eine Nachresektion NICHT empfohlen wird? Und gibt es hier Mitglieder die aktuell mit BCG behandelt werden (dann muss es das ja auch geben...)?

Zum Thema Hyperthermie habe ich hier auch schon einiges gelesen, so richtig verläßliche Daten gibt es aber offenbar ja nur wenige, oder? Ich habe so den Eindruck, dass in der Forschung die Mühlen auch eher langsam mahlen, bis sich da mal eine neue Therapieform durchsetzt, entsprechend abgesichert wird etc. Bei meinem (alten) Urologen heißt es dann sofort: "Bringt eh alles nichts, gibt nur Mitmoycin oder BCG." Und dann habe ich auch den Eindruck, der gewöhnliche Urologe steckt ja voll im Tagesgeschäft, der liest vielleicht auch mal eine Fachzeitschrift (es gibt bestimmt so eine Urologen-Bravo und kann ansonsten vermutlich auch gar nicht wirklich innovativ arbeiten, oder? Vielleicht wende ich mich auch einfach mal an die urologischen Sprechstunden der Kliniken? Es ist halt ein Dschungel und man fühlt sich doch etwas ratlos...

schönen Sonntag

Hobbes

Hallo liebe Leidensgenossen, Admins, Ratgeber und Mitleser,

da ich seit einem Dreivierteljahr auch vom Blasenkrebs betroffen bin und einige Fragen habe, möchte ich mich (und meinen Fall) kurz vorstellen:

Ich bin 55 Jahre alt, rauche nicht (und bin auch kein Lackierer :), mache viel Sport und ernähre mich auch sehr gesund, aber das hat ja alles offenbar auch nichts zu bedeuten beim Blasentumor...

Im Rahmen eines Wirbelsäulen MRTs ist zufällig etwas in der Blase entdeckt worden, ich hatte überhaupt keine Beschwerden und auch kein Blut im Urin oder sowas.

Im April 2020 ist mir dann bei einer TURB in einem Hamburger Krankenhaus ein 1-2 cm großer Tumor entfernt worden, der als pTa Highgrade diagnostiziert wurde. Eine Nach-Resektion wurde nicht empfohlen. Es folgten Installationen mit Mitomycin, erst wöchentlich (6), dann monatlich. Hat mich überhaupt nicht gejuckt. Zwei Blasenspiegelungen später gab es erneut einen Befund und neue Tumore.

Während ich beim ersten Mal noch sehr gelassen war und mich das kaum belastet hat, hat es mir beim zweiten Mal dann doch ziemlich die Schuhe ausgezogen. Ich kann es auch einfach nicht leiden mit einem Katheter im Krankenhaus herumzulaufen und psychisch hat mich das schon mitgenommen.

Die zweite OP war kürzlich, Ende November 2020, es wurden drei kleine Stellen entfernt (unter Hexvix), von denen eine tumorfrei war, die anderen beiden (bis 2mm) wieder als G3 Highgrade erkannt wurden. (Ich kann da auf Wunsch auch noch detailliertere Angaben machen). Nach der OP wurde Doxorubicin instilliert, ich habe mich nach zwei Nächten selbst entlassen, hatte diesmal deutlich länger Schmerzen beim Wasser lassen, inzwischen ist es wieder ok, wenn auch nicht normal.

Was mich wundert ist, dass mein Urologe jetzt wieder mit Mitomycin weitermachen will (eine Ladung habe ich schon bekommen), aber nur monatlich. Über BCG und die Nicht-Verfügbarkeit (ist das immer noch so?) wurde gar nicht besprochen. In den Leitlinien habe ich nachgelesen, dass eigentlich BCG dran wäre.

Ich habe mir jetzt bei einem anderen Urologen eine Zweitmeinung geholt. Der sagt: ich sollte auf jeden Fall eine Nach-Resektion machen lassen, bei der an den schon entfernten Tumorstellen nochmal tiefer in den Muskel gegangen wird, um zu sehen, ob die Tumorzellen auch restlos entfernt wurden. Außerdem würde auch gleich ein Blasen Mapping gemacht. Und er würde dann BCG einsetzen, das müsste evtl. ab Februar oder jedenfalls demnächst wieder verfügbar sein...

Was haltet ihr davon? Muss eine Nach-Resektion sein? Und wie sieht es derzeit mit BCG aus? Falls das noch dauert mit dem Nachschub - sollte ich mich doch mal um Mimomycin mit Hyperthermie kümmern? Oder versuchen an einer anderen Studie teilzunehmen?

Ich weiß vom Mitlesen hier und von einem Telefonat mit der Selbsthilfegruppe in Hamburg, dass man sich nach 3-4 Rezidiven bei einem Highgrade Tumor vermutlich eh von seiner Blase verabschieden muss. Aber der neue Urologe sagte mir: Das muss nicht so sein, wir kämpfen hier um jede Blase!

Insofern erstmal: kämpferische Grüße an euch alle, super dass es so ein Forum gibt, das ist extrem wichtig!

Hobbes